我媽說她從來沒有夢見過我爸。
當我告訴她,自從老爸過世以後,我曾經夢過好幾次他時,我媽便用一種有點不好意思的口吻,向我揭露這個事實。
其實不只是我媽,我的姊姊們幾乎也很少夢到我爸。於是,家人們很自然的解釋就是:「可見爸爸最放心不下的還是你。」
終於,我爸走進了我媽夢中的那一天,他挑了一個很微妙的時間點。
那是在他過世一年多以後,我媽和我大姊、姊夫、外甥女一家人,一起來日本,我們去輕井澤旅行的那一夜。
在幽靜的歐風民宿過夜後,翌日早晨,當我們吃完豐盛的早餐,大伙兒在草坪上散步拍照時,我媽突然用一種平淡中帶點故弄玄虛的口吻說:「跟你們講一件很奇怪的事。我從來都沒有夢見過你爸爸,可是,昨天居然夢到了。」
不知道為什麼,我們都忍不住笑了出來。大家的疑問是,為什麼並非過去的任何一天,而恰恰好是昨天晚上,而且在輕井澤。
「他一定是想,厚,你們那麼好,全都跑來玩!」我大姊說。
我們追問,老爸在夢裡說了什麼?我媽笑著說:「他說他很無聊。我很驚訝地問他,怎麼會呢?你那裡不是有很多朋友嗎?」
老爸的骨灰罈供奉在五指山的國軍公墓。即使是同一個公墓裡,骨灰罈供奉的地點也會因為官階迥異而放在不同的地方。老爸因為生前任職國安局且為上校退役,故「居所」位置算是好的。跟他同期出身的朋友,過世了也是供奉在那裡,只是分散在不同的大樓或樓層。我們因此很自然地認為,他應該可以跟過去熟識的朋友常常見面聊天。
不過,夢中的他此話一出,我媽不知道該怎麼回應了。畢竟,這種事還真是他說了就算。然後,我媽的夢就醒了。
在我爸過世後的那一陣子,我頻繁地在夢中遇見他。隨時間流逝,次數也逐漸減少。偶爾就在我想應該不會再夢到他時,他卻又出其不意地現身。
時間的線性依然是紊亂的。有時候像是回憶,有時候則是當下。事實上這些夢不一定全是好的,驚悚的噩夢也曾出現過。
有一次,我夢到他整個人變得好瘦,令我詫異。我忍不住上前抱住他。更驚詫的是,當他看著我時,兩顆眼珠的轉動,竟然無法對焦成同一個方向。我嚇到了,幾乎是要哭出來,緊張地問:「怎麼回事?你怎麼會變成這樣?」
「我就是這樣啦。沒關係啊。」
被我抱住很久的他,最後淡淡地這麼說。
因為總覺得他到了彼岸以後,應該要過起更好的生活吧,而且確實在其他的夢裡也見過過得不錯的他,所以看到這個場景時,難掩怵目驚心之情。
那一晚,我在欲淚的情緒中,夜半驚醒。
類似這樣的噩夢,其實少之又少。而同樣深刻的夢境,還有兩次。
有一回,我夢見我來到一個半山腰上的地方。好像是陽明山上的某個轉角,可以俯瞰盆地景色。突然間,他出現在那裡。這次他的氣色非常好,臉色紅潤得不得了。我驚喜地問他,你怎麼會在這裡呢?他沒有回答,只是問我:「中中,你過得好嗎?」
這句應該是我的台詞才對,被他給搶先問了。我有點激動地回答他:「我很好啊,你呢?」
他過來緊緊握住我的手,點頭直說:「很好、很好。」
我爸的手掌跟腳掌是以其「厚實度」在家族中聞名的。那天在半山腰上,當他握住我的剎那,雖然很真切地明白知道此刻是夢,不過,他手掌的厚度與溫度,卻有一股無法解釋的真實。
最近一次,是某一天我在非常疲憊的狀態下準備入睡時,恍惚中夢見他。失眠從來不是我人生字典裡會出現的詞彙,但是那一天卻不好睡。
好不容易終於開始入睡卻在夢裡見到他時,坦白說我有點不高興。他跟我說了什麼呢?我已經記不得。但我想絕對是不怎麼重要的事情。總之,我真的太疲倦了。我想好好睡一覺。
「我好累了。拜託你也快點去睡啦!」
所以,我竟在夢裡講出這麼寫實的話來。
要是別人聽到,可能覺得我的態度很不好。對爸爸,而且還是特地來夢裡的爸爸這麼沒有耐性,不是件好事。
不過,第二天早上回想起來這個夢境時,我並沒有內疚。相反的,我的心底浮起一股淡淡的安慰。
這才是真實的我們哪。老是在夢裡上演著驚悚劇或者溫情倫理劇,那並不是過去我們的生活。我們本來就是這樣偶爾會謝謝,偶爾會賭氣的一家人。
當他晚年重病,面對他無理取鬧的時候,即使盡可能體諒他的處境,但身為家人的我們,總不可能永遠像是日本百貨公司的店員那樣,擺出一張機械式無感情的笑顏。那些店員跟客人之間並沒有真正的感情,所以就算是被辱罵了,也覺得跟自己無關,照樣能夠專業地笑著回答。
可是,有感情牽絆的我們,反而會因此不耐煩,會偶爾對他生氣,拜託他不要再製造麻煩。相反的,他也會有對我們發飆的時候。亂摔東西、咬我們、口出惡言,甚至要我們全部去死,說幫傭全是惡魔的時候。
縱使如此,我們在同一個屋簷下繼續生活著,並不會因此記恨。
那便是所謂的日常了。不是逢場作戲的真實,有時或許帶著憂傷,卻同時讓人感覺有股真切活著的安慰。
後來仔細想想,其實當我爸還在世時,我爸的存在,現身與退場,其實早就帶有了一點夢幻的況味。
他曾經因公派遣到沙烏地阿拉伯總共三次,每次約兩年。我是在他第一次與第二次出國之間出生的,那時候年紀很小,對於他的缺席沒有太多印象。等到他第三次去的時候,我已經是個稍微懂事的國中生。
阿拉伯是個什麼樣的國度呢?是有神燈跟飛天魔毯的夢幻中東吧?還有許多令人著迷的《天方夜譚》之傳說。當時的我只能從教科書、故事和報導,以及過去他所帶回來的東西與寄來的照片,擷取一些片段的印象。
老爸三次進出中東,總帶回來一些對我們來說,甚至對當年一般的台灣人而言,盈滿異國風情的稀奇物品。
比方說中東最知名的地毯和壁毯,還有用當地布料填塞而成的坐墊等等。每樣東西都有著炫奇的花紋,全是台灣不容易擁有的物品。
我們家因此有一段很長的時間,都洋溢著中東風情。客廳地上鋪著好大一面阿拉伯地毯,牆上則掛著壁畫。我記得那壁畫有著我難以理解的風景。到底畫裡要傳遞的意義是什麼呢?我不知道。可是,當老爸遠在中東之際,我便是透過那幅壁畫,揣想他大概就是身在這樣一個如夢似幻的豐盈國度。
我偶爾會盯著壁畫看,甚至懷疑,晚上睡覺時,壁畫裡的人也會散場收工。別說不可能,畢竟那裡可是《天方夜譚》的場域。
阿拉伯當然不是只有毛毯而已。由於石油開採的關係,他們很早就比台灣接觸到了先進的西方物質世界。托老爸的福,我們家因此有了一些在1980年代,台灣尚屬少見的科技產品。比如精巧的數位攝影機。
在那個沒有網路的年代,他常常會從中東寄來一封封郵件。
他的每一個字都寫得非常用力,字跡的力道像是刻字一樣,而且大得霸氣。把信紙反過來,用手觸摸背面時,那些字簡直就像是印刷時的加工打凸。整張信紙無法平擺,因為他用力的字跡,呈現出不規則的皺褶,像被陽光吃過的痕跡。
阿拉伯很熱,火氣很大嗎?非得那麼用力寫字才行嗎?
讀著信的我,突然在想,不知道以這樣的力道寫出來的阿拉伯文,會是什麼模樣?像是心電圖一樣的阿拉伯文,被如此書寫著,是否躍動得更為亢奮?
可是我從來沒看過阿語系畢業的他,曾經在阿拉伯工作的他,寫過任何一次的阿拉伯文。
許多年後,我曾經在他罹患帕金森氏症末期,過世前的那幾年,跟他重提他過去寫信很用力的這件往事。
因為到了後來,他寫出來的字,小到看不見。而字跡就好像習慣用右手寫字的我們,忽然用左手寫出來的字一樣,完全沒有力道可言,全扭曲成一塊兒。
「沒辦法,沒有力氣拿筆了嘛。」他無奈地說。
可是他仍拚了命,每天要拿筆繼續寫字。
並不是為了寫什麼感人的家書或回憶錄。晚年的他,花了幾年的時間,每一天,他都伏在餐桌前寫狀紙。
他要控訴。他控訴過去幾次至沙烏地阿拉伯赴任時,因為派遣的所屬職務部署不同,導致他後來在退休金的計算制度上,變成年資有了中斷。他認為一切是因為聽從上級安排之緣故,所以本應具有連貫性才對。
總之,罹患帕金森氏症但頭腦仍清楚的他,覺得自己委屈了。說什麼都要控訴,向法院提出狀紙,告政府。
就這樣,他每天日出而作日落而息,除了吃飯和睡覺,幾乎就是在寫狀紙。幫傭用輪椅把他從房裡推出來,他就開始把一堆文件疊在桌上,拿起紙筆開始在餐桌前辦公。那些狀紙有些被受理了,接下來就是進入冗長的審議過程。有些石沉大海了,但他依然不死心,第二天換一個切入點,繼續寫新的。
看著坐在輪椅上的他,寫狀紙寫累到整個人都趴到桌上了,卻仍振筆疾書著,都覺得何必那麼折磨自己呢?我們當然也曾幫他。可是,愈是幫他愈覺得是個無底洞,讓他深陷在一個恐怖的惡性循環裡。
有時候他不理我們,會打電話找相關單位直接理論。可是他的鄉音太重,而且在病情的影響下,只要一急,話就說不出口,所以常常對方接聽了電話,都以為是惡作劇。被掛了電話的我爸,因此更火大,三番兩次摔電話。
他自始至終都認為,狀紙告訴,其實應該是一個家族的團體行動。每每在他寫完手稿並整理完所有檢附資料以後,就會要求我們幫他把手稿打成電腦列印稿,在某某期限內,到郵局掛號寄出。
可是他已經不能寫字了。所謂的手稿,只是密密麻麻的一片,像是螞蟻軍團過境的草原。完全看不懂他寫了什麼,當然也無法幫忙打字輸入。
第二天,他發現我們沒有幫忙,就會大發雷霆。實在看不懂他寫什麼,只好拿著筆電坐到他旁邊,要他把手稿自己念出來,準備逐字輸入。只是,他戴著老花眼鏡,看著自己的手稿時,好幾次什麼話也不說。
「快點啊,爸,你快點念,我們幫你打完字,還有其他的事要忙耶!」
過了很久,他才開口,緩緩地說:「媽的,我自己也看不出我寫了什麼。」
好不容易打好了字,列印出來給他以後,他就進入校稿的階段。一份依照他希望打出來的稿子,往往被改得亂七八糟。上面當然就是爬滿了他的螞蟻軍團:要求我們按照他改的重新打字,於是,又回到看不懂他寫了什麼的原點。
有幾次他等不及了,就把手稿或校稿的版本直接寄到法院。法院跟我們聯繫了,說看不懂寫了什麼,於是原封不動地退回。
那幾年,大概就是不斷重複著這樣的事情。
老爸過世以後,很多遺物都處理掉了,不過他的這些狀紙則被保留下來。
「這是他嘔心瀝血之作,我哪裡敢丟。」我媽半開玩笑地說。
當年收到他從中東寄回來的家書,看著那些信紙上有如刻字的筆跡時,怎麼能料想得到,有一天,他寫出來的字是如此地大相徑庭呢?
那些螞蟻軍團,放大了,扭扭曲曲的筆畫,其實倒也像是心電圖。
我從來沒看過他寫出任何一個阿拉伯字來,可是一直盯著那些字時,我一度幻想著,會不會那其中根本就夾雜了阿拉伯文呢?
他真的知道他寫了什麼嗎?會不會他腦子想的是一回事,但其實寫出來的是另外一件事?也許藏了一個我未知的國度,像是過去他從中東帶回來的壁毯裡,無法得知其真義的世界。
在我不懂的字跡之間;在他晚年幻夢與現實的交錯之間。
最後一次,我和生前的他對話的那一天,我趕著要去機場搭飛機回日本。
把行李拖到門口時,我回到飯廳的餐桌前,拍一拍正在「辦公」的他,對他說:「爸,我要回日本囉,下次見喔!」
那次回台灣,是我念完一年的早稻田大學日語別科之空檔。在那以前的一整年,我沒有回過台灣。在那之後,就將展開兩年的專門學校設計課程。又是一個新的人生里程碑。
我爸點點頭,手上還是拿著筆,抬頭看了看我。他支支吾吾的,說了幾次「好好好」以後,又像要說什麼,可惜說不清。我估計也不是什麼重要的話吧,有點打發似的敷衍地說:「好啦好啦,你自己好好的,我走囉!」
他的反應不是很明確,可是,我沒有時間了。
那便是我和他有所互動的,最後一天。
而他也沒有時間了。
我有點在意,他究竟知不知道那一天當我說「我走囉」是要去哪裡呢?甚至也有些懷疑,晚年的他,總是反應曖昧的他,到底曉不曉得我來了日本是在做什麼事情呢?我媽說,他當然知道,只是沒辦法完全表達感覺。
他模模糊糊地認知著我在日本的日子,大概就像是我從來也沒認真搞懂過那些年他在中東的異國生活吧。
一個人長居過的異鄉,注定是會改變自己的生命方向。
而事實上,早在他的中東生活之前,當他十七歲那一年離開中國大陸,來到台灣時,就已經實踐。那時候,他對台灣以及未來的生活,是否有過任何《天方夜譚》似的想像呢?台灣也許就是他心底的第一個中東,奇幻了他的一生。
我們都沒有去過,對彼此的生命有深刻影響的那個遠方;我們或許都對彼此的異國生活,抱著一種像是東方世界投影似的,如夢的想像。
而如今他又在另外一個,我想像不到的異鄉。
#中東
#張維中 #夢中見
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過1,520的網紅伊西 Isey,也在其Youtube影片中提到,在這個資訊爆炸的年代、在這個充滿自由、卻始終走不出的城市,我們都在努力獲得賞賜與獎勵,但其實我們還是一無所有。 被夢想、被榮華富貴給迷惑,以為那叫「勇敢」;被五光十色、燈紅酒綠染上的空白,以為那叫「成功」;被五顏六色給迷惑,以為那叫「好看」。 習慣了抑鬱的安靜,我不難過,我只是不想笑。 醉倒在熱...
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【漸凍的只是身體,不該是我的人生,罕病勇者給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子】:「隨著時間消逝,我的肌肉會一條條無力,終致癱瘓。很幸運,我不是一出生便失去行動自由,可以在漸漸失去生活機能的日子裡,更懂得珍惜『我還活著』這件簡單又不容易的事情。」
零歲,帶著脊髓性肌肉萎縮症的基因出生,十八歲身體明顯退化,在憂鬱得想自殺的當下,被母親搶下刀子。二十歲,首位以學測滿級分考入台大的狀元身障生,二○一四年總統教育獎得主、行政院青年顧問成員[1]。
■我是胡庭碩,而我的課題,老早寫進了身體:「脊髓性肌肉萎縮症」。
胡庭碩身為台大高才生,他一開口說話就散發著讀書人的氣質,講話不時引經據典,幽默的他也很愛開玩笑,就是個愛搞笑的陽光大男孩,和記者閒聊時聊到那陣子正夯的新聞,也就是乙武洋匡豐富的感情世界,他笑著這樣形容:「他透過非典型的方法來滿足這麼多人,這也滿厲害的吧!」
「我遇到人最喜歡問這個問題,你們知道我的電動車我多少錢嗎?居然只要2萬多,猜不到吧」,他熟練地操作著電動車,每個轉彎和角度都難不倒他,雖然很明顯看出他手部動作已經不太靈活,也舉不高,很多簡單不過的動作對他來說很吃力,像是開燈。但個性不服輸的他已經發展出一套面對的生活方式,沒辦法伸長手摸到電燈開關,他就拿出一根木棒,用木棒戳著開關。山不轉路轉,他總會想辦法克服。
胡庭碩從小就有些不對勁,容易跌倒,但當時卻診斷不出來是生什麼病,甚至小時候還曾被醫生宣判活不過6歲,直到18歲被確診罹患脊髓性肌肉萎縮症。他曾考上台大法律系,是台灣第一位學測考滿級分的身障者,如今不只在政大的台灣實驗教育推動中心擔任行政助理,休假時他還是位地方創生工作者,非常熱衷於公益和社會活動。
■每個人都會有完全躺到床上的那一天 「但對我而言,那一天,很快」:「18歲那年開始嚴重發病,我本來每天可以自己搭公車回家,但我突然發現我上不了公車,甚至有一次我大熱天在柏油路上摔倒,我發現我怎麼都爬不起來,身上還被燙得起水泡」,胡庭碩的身體至今仍持續退化中,總有一天,他的身體會退化到喪失所有行動能力,這對當年才18歲的年輕男孩來說,要接受自己總有天會癱瘓的事實,真的太殘酷了。
「每一個人都有可能會等到完全躺到床上的那一天,不過對我而言,那一天,很快」,說出這句話時,胡庭碩笑得很平靜,但被診斷出罹患罕病當時,他可是經歷過極大的痛苦和低潮,「那時候我走不出來,我情緒的張力非常大,我永遠都在做夢,我在睡夢中就會夢到我醒來了,然後發現我不能動,我現在回想起來都覺得很可怕,可能只是那個時候鬼壓床吧,但那種恐懼是非常巨大的,我不知道會不會明天就是那一天[2]。」
■罕病勇者胡庭碩給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子
頂著建中、台大光環的社會創新工作者胡庭碩,並不是人生勝利組;他罹患脊髓性肌肉萎縮症、也俗稱「漸凍人」的罕見疾病。他感謝母親不離不棄,用正向樂觀的關愛撫育他成人。他頌讚母愛的無私與用心良苦,即便病情未明,也足以領他勇敢邁進。
媽媽:
今天我生日,23年前的今天到現在,辛苦你了。
難以想像,生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你,怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪,結束婚姻,毅然決然的扶養我長大,你大可把我丟到安養院,但你沒這麼做,為什麼?
醫生說:「這孩子活不過6歲、活不過12歲、頂多活到18歲。」
我不知道當時聽到噩耗的你,怎麼能笑著哄我說:「醫生叔叔說你6歲就會好、12歲就會好。」到18歲,我嚴重發病,鬧憂鬱症天天想死,我不知道當時失業的你,怎麼繼續撐起天空,不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。
如今,我23歲了,多活的每一天,都因你而成就、而榮耀。
國中時,你因工作還債無法抽身,放棄到高雄領模範母親的獎;今天,我要細數你的光輝,大聲告訴你:「我愛你,你永遠是我心裡的模範母親。」
高中發病後,我不能再自己搭公車上下學、不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅的我,難以接受仰賴輔具的事實,除了哭,就是鬧自殺,覺得老天爺為什麼這樣對我。我知道,你比我難受。但你忍了下來,只在我哭累趴在桌上時,逗我笑,問我要不要補充水分。
那一天,我拿著菜刀準備割腕。你奮力跟我掙,甚至用手直接握住刀刃, 你不管自己會不會受傷,你只在乎我要好好活著。我嚇到了鬆手,跌坐牆角。
「不要鬧了,媽媽要煮晚餐,把刀子給我。」
那時覺得荒謬,人都不想活了,還談吃飯。但你不知道,這句話陪著我,走過了之後好多好多低潮。「不管多痛苦多悲傷,日子還是會來、生活還是要過。」這是我學會的,謝謝你,用你的一生無怨無悔的待我。
你真的太偉大了,下輩子,我再也不當你的兒子,我要當你的父親、當你的母親, 好好呵護你,不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽,我愛你[3]。
■被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症
「肌萎縮性脊髓側索硬化症」,俗稱「漸凍人」疾病,是一種運動神經元全面性退化的疾病,盛行率約每10萬個人中有5個,大部分在中老年發病 (40歲以後),主要症狀為肌肉無力。肌肉無力通常始於局部肌肉,可為手、腳、上臂或口咽,然後逐漸蔓延到身體其他部位而且愈來愈嚴重,直至全身肌肉連半點力氣都沒有,因此患病者剛開始可能只是手的精細動作出現困難 (如握筆寫字、扣鈕扣),之後發展成下肢及軀幹無力、步行及站立困難、構音及發聲不能、吞嚥困難、全身癱瘓(動眼肌是唯一不會受到影響的肌肉),最後呼吸肌亦受影響,至呼吸衰竭而死亡。
因為無力導致的肌肉萎縮及吞嚥困難,病人體重會減輕,此外還會有肌肉痙攣及跳動,因為退化的是運動神經元,感覺功能並不受影響,早期亦不會有疼痛及感覺異常,直至中晚期肢體無法移動時,才會有疼痛感。
漸凍人疾病之病程為持續進行,一旦得病即如大江東水一去不復返,死因多為呼吸衰竭,或與肺部相關併發症 (如肺炎、肺栓塞),病程一般為2-4年,約20%病人可活超過5年。若及時以呼吸器輔助,有時可再多維持幾年生命,然而病人已全身癱瘓 (除了眼睛),無法言語,插了鼻胃管,氣切口接上呼吸器,包著尿布,可能因久躺而有褥瘡,但是意識清醒,對外界訊息接受及感覺正常,故一旦得病,對病人及家屬的身心都是一大折磨。
約10%的病人會合併失智症。此病的治病機轉目前不明,一般認為個體易受性配合環境因子可能為其原因之一,其他可能相關因素還包含腫瘤 (如淋巴瘤、肺癌)、放射線治療、鉛中毒及雷擊。
漸凍人疾病的診斷主要根據臨床症狀及詳細的神經學檢查,若病人無力萎縮的肢體同時有深度肌腱反射加強,即可懷疑,此外,須再配合其他檢查結果 (如肌電圖、神經傳導、血液及腦脊髓液檢查、影像檢查),並排除腫瘤的可能性,即可診斷。
目前醫學上對此疾病並無任何有效的藥物治療,幾乎所有與此相關的治療試驗皆顯示無效 (包括免疫抑制、免疫加強,血漿置換、神經生長因子等等),Riluzole是目前唯一被美國食品藥物管理局 (FDA) 核准可用來治療的藥物,但據稱僅能延長數個月的病程,且對生活功能及品質並無顯著改善。
目前的治療以支持性療法為主,包括復健、症狀治療及心理上的支持,復健治療在此疾病尤其扮演極重要的角色,除了一些溫和的主動及被動的肢體運動外,生活輔具的使用以減輕能量耗損亦很重要。
著名的英國物理學家霍金博士 (Stephen William Hawking) 於21歲時 (西元1963年) 被診斷得了肌萎縮性脊髓側索硬化症,在全身癱瘓的狀態下靠著復健及症狀治療仍能在物理學及天文學有傑出的貢獻並獲獎無數,存活超過40年,雖是特例,但亦為其他病友帶來無限的希望[4]。
罕病勇者胡庭碩在二十多年「正常退化的不正常人生」中,他以三倍速的節奏來經營人生:「我不樂觀,也不勇敢。正因忙著做自己想做的事,所以我沒時間害怕!」
生命,是場推辭不了的鴻門宴;活得燦爛,是讓自己好過一點的選擇。胡庭碩一直在對自己喊話:漸凍的只是身體,不該是我的人生![1]
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] (博客來網路書店)「漸凍人生又怎樣?」:https://www.books.com.tw/products/E050028381
∎[2] (三立新聞)「漸凍人生/「我很快會癱在床上」仍考上台大」:https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=812774
∎[3] (康健雜誌)「罕病勇者胡庭碩給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子」:https://www.commonhealth.com.tw/article/83988?utm_source=fb_ch&utm_medium=social&utm_campaign=dailypost-projectname-04-16-dgt
∎[4] (高雄醫學大學附設中和紀念醫院(高醫))被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症:http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/10011/21.htm
➤➤照片
∎[2] 胡庭碩得靠電動車代步,身體持續退化,但他仍投身公益活動,是位地方創生工作者。
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我跟斯母工作要處理的事情都不少,總是會遇到兩人都沒辦法專心顧的瞬間,加上小孩的狀況千百種,沒力氣或有狀況時,真的無法一一去找原因或耐心哄。
有次我想說怎麼突然安靜了?
趕緊忙完過去,看見疲憊的斯母躺著閉目養神,小櫻桃則是乖乖坐在旁邊開心地「撕著書」...
我當下傻眼問斯母:「她把書撕破了欸,你知道嗎?」
斯母說:「我知道啊,比起書,換來這幾分鐘的安寧,我覺得『值』!」
(書已經發揮了它的價值XD 我們賺到如夢般的十幾分鐘)
當下雖然覺得有點可惜(有修復),但在我們都無力的moment時,那本小書實在是幫了大忙。。。
之後越來越覺得,只要大人很辛苦的那幾分鐘,能讓孩子安靜下來的東西就是好東西,哈哈哈
於是,我開始關注其他人的分享,若我覺得有好的馭兒好物,也要分享給爸媽們,因此有了這樣的團購。
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這次要團購的東西是我之前就有在關注的,正好它這陣子終於做好了,是我的治療室裡面很愛的牌子 #Weplay 所出,底部圓弧設計,可以360度搖擺旋轉的 #火山搖搖椅。
本來也沒想要團購的,不過基於以下原因,所以臨時決定開一個快閃團,讓大家可以趕快拿到,拯救一下家長。
*團購原因:
1.疫情在家上課:
現在在上課,孩子的活動量和感覺統合刺激大幅下降,真的會讓他們很想要動來動去。
若此時被大人不斷制止但又沒讓他們動個夠,會影響到孩子的情緒和專注力,很容易就會歡起來或爆炸。
2.剛好搭配我的新書「 #過動兒自覺繪本 https://ppt.cc/fKQ7Hx」:
在我這次的繪本是在講注意力不足過動症的診斷標準,其中一個過動的狀況就是「座位上不會好好坐著」可能會搖來搖去、翹前後的椅角晃、動來動去等,影響到他人或老師。
其實他們也是不得已的啊~~
所以在治療室有時我會讓孩子坐健身彈力大球,他們做事情的時候想搖就搖,反而在靜態活動的表現還進步了、寫字有效率等,
但「球」本身有不少限制,像是安全要大人看著、怕小孩坐不好跌下來或往後倒、比較佔地方、高度未必適合…
另外,缺乏感覺統合刺激的孩子,也常會透過自我刺激讓自己比較安定,像是咬指甲、吃手、摸東摸西、搖頭晃腦、跑來跑去、到處走動很忙,這些都是因為身體及腦部需要的關係,所以大人若不能提供足夠的刺激(帶他們出去或在家安排活動),最好能給他們好工具及環境。
近來若希望他們疫情期間在家上課、平時寫功課、從事桌上靜態活動能更安定,給他們使用這種可以光明正大晃來晃去的椅子,在他們需要時自己給自己刺激,就能讓自己穩定囉。
所以我之前知道有這種產品時就非常開心,想不到在這種非常時期它坐好了,實在是來解救爸媽的呀!
*介紹一下火山搖搖椅的用途:
1. #感統刺激:
坐在上面可以給予前庭覺刺激:前後左右晃、繞圈晃、原地轉、趴著轉,甚至可以躺著轉。
2. #專注力:
感統刺激加上運動,可提升專注力。(又不會被爸媽念,沒有坐好)
3. 在家 #微量運動、#增加活動量 與 #放鬆:
(可參考下方影片😂)
光是轉就是一種運動了,坐著趴著都可以練到核心肌群(腹肌、背肌),大人也可以坐上去晃一下,放鬆身體。
4. #獨處冷靜小天地:
在家防疫期間,全家人時間空間高密度相處,難免會有情緒及摩擦,我都建議大家可以講好:在家中各選好一個「#勿擾冷靜小區」來進行me time,在那邊不被打擾做自己的事情或發呆,或是彼此需要冷靜時可以待的地方。
此外,若孩子情緒失控時,最需要的就是「停下來」time out,其實跟「到牆角把手舉起來站三十秒」的意思是一樣的。
但通常我們會希望這部份盡量不要讓孩子覺得自己「被處罰」,而只是離開爆炸當下的情境而已,一般來說,這樣處理的話,五到十分鐘就會風平浪靜。
所以這張火山搖搖椅,不失為冷靜區的好夥伴,坐上去搖一搖,自我刺激一下更加有助於冷靜,加上好看有質感,不像處罰更有情緒教育的美意。
(可搭配我的另一本新書:#我們吵架了_黃彥鈞給孩子的情緒控制繪本。https://ppt.cc/fWXpax)
*產品介紹:https://ppt.cc/ftnjnx
1.高30cm,座位直徑26.2cm,三歲以上到小學生都可以使用。
2.因為不確定各位家中地板,若希望更安全,則建議在地墊上使用。
3.有兩種顏色:清晨藍、夕陽橘
*團購時間:
2021/05/31-06/03,四天快閃團,讓大家可以趕快拿到、趕快用
*團購連結:https://gbf.tw/zuhno
*贈品:
十名下單者可以得到我提供精選小禮物乙份,贈品包含我的簽名新書「過動兒自覺繪本」、繪兒樂黏土、繪兒樂蛋形蠟筆與安可堡泡泡,四款隨機贈送喔!
❤️大家防疫在家辛苦了,只要:
1. 追蹤 臉書粉專「 黃彥鈞 黃老斯」
2. 按讚&公開分享此文
3. 在下方留言告訴我:你喜歡火山搖搖椅什麼地方?
就會抽出兩組:「Weplay迴旋球」
http://www.kiddies.com.tw/m/index.php?REQUEST_ID=cGFnZT1wcm9kdWN0X2RldGFpbCZQSUQ9MTcy
讓大人小孩也可以好好動一動的好物,特色:
1. 將繩子繫於腰間,一人即可玩球,丟、拋、擲…
2. 繩子長短可以調整,省去撿球的時間
➡️活動期間:即日起至6月3日 23時59分止 (台灣時間)
➡️將於6月4日貼文下方公布得獎名單
(本次活動不寄送海外,請多多包涵)
大家一起加油抗疫!勤洗手、沒事少出門、戴口罩😷😷😷
手突然沒力氣寫字 在 伊西 Isey Youtube 的最佳解答
在這個資訊爆炸的年代、在這個充滿自由、卻始終走不出的城市,我們都在努力獲得賞賜與獎勵,但其實我們還是一無所有。
被夢想、被榮華富貴給迷惑,以為那叫「勇敢」;被五光十色、燈紅酒綠染上的空白,以為那叫「成功」;被五顏六色給迷惑,以為那叫「好看」。
習慣了抑鬱的安靜,我不難過,我只是不想笑。
醉倒在熱鬧的歡笑,我不開心,我只是不想哭。
我很難過,但我不悲傷。
我很快樂,但我不幸福。
什麼光鮮亮麗都是屁,打開滿是黑灰白的衣櫃。
看著鏡子裡的自己,嗯,還是這樣才是最自在的樣子。
[音樂製作團隊 Production team]
製作人 Producer|李威Levii, 小奕vlora
詞 Lyrics|伊西Isey
曲 Composer|伊西Isey, 李威Levii
和音 Harmony|李威Levii, 伊西Isey
編曲 Arranger|小奕vlora
混音Mixing Engineer|李威Levii
母帶後期 Mastering Engineer |蔣希謙Johnpiz
[歌曲封面 Song Cover]
照片 Photo|陳奕宇 @niu__54
手寫字 Writing|伊西
圖片設計 Design|某位朋友
伊西Isey 第一張個人專輯
"So Young And Hopeless "
Will be released in fall, 2020.
-
說不上快樂
說不上快樂
心情也不怎麼好
說不上Bad mood
但我也不怎麼想笑
妳陪在我身旁
大部分時間都開心
沒想過會是妳登場
關於妳的一切我都很在意 yeah
即使是過往
即使是 好久前 發生的事情
也有過掙扎
路能走多長
千萬別對我說謊
原諒我 有時候 自作主張
我無處躲藏
試圖 製作處方
於是 寫了這首
拯救我
我受夠 我自己
偶爾 也 抓不住 自己
不斷 的為難 自己
學不會放過自己
快樂可不是紙幣
就能買到
歡迎來到
這個複雜的世界
金銀財寶
擁有再多 也沒用
再給我幾年 把願望實現
再給我幾年 多看看世界
再給我幾年 欸 (欸?)
會不會比較快樂一點
熄滅了菸
走進了屋子
生無可戀
還顧著要填飽了肚子
這個年代
我們都被 忽視
如此 不好過
說不上快樂
心情也不怎麼好
說不上Bad mood
但我也不怎麼想笑
說不上快樂
說不上快樂
說不上快樂
也說不上Bad mood
寂 寞 堆積在角落(角落)
我 不 可能太好過(好過)
安慰的話就少說
黃湯下肚
大吐荒唐
彷徨失措
我好淒涼
不要吵我
傷心一下
就哭一下
傷心話都好說
我真的好弱 (喔~~)
烤過的 棉 花 糖
我現在快要融化
什麼閒話就 隨 你 講
內心就快要崩塌
重複播放的某首歌
常去的餐廳
熟悉的她走了
把話講得難聽
回憶她通通都帶走了
Ah還有呢?
趁我還有點力氣先來 寫點歌
先不管現在 幾點了
很多事情都突然 理解了
她喜歡的那一首歌
那句詩
她哭泣的原因
說不懂 是因為我們都還年輕
嗯 都是藉口
嗯 我何時會先走
走在同樣的街道
我現在 一個人
擦肩而過的回憶
誰會 記得呢
喜歡上某個季節 開始 對誰依戀
喜歡上某個人
對 誰 敞開心扉
說不上快樂
心情也不怎麼好
說不上Bad mood
但我也不怎麼想笑
說不上快樂
說不上快樂
說不上快樂
也說不上Bad mood
(吐出了煙霧 吐出了字句
酒局就先不 我還在失去
憂愁在遍布 悲傷在持續
還不夠認分 還不夠識趣
吐出了煙霧 吐出了字句
酒局就先不 我還在失去
憂愁在遍布 悲傷在持續
還不夠認分 還不夠識趣)
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在Street Voice街聲上聆聽:
https://streetvoice.com/itisIsey/songs/627231/
@itisey
https://www.instagram.com/itisey
@levii_0504
https://www.instagram.com/levii_0504
@baofaaahooo
https://www.instagram.com/baofaaahooo
@ps3ppz
https://www.instagram.com/ps3ppz
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很久沒寫字,大多用手機電腦,如果有也是簽名或是日期之類
發現沒在重訓更明顯,手腕比較沒力,下筆會有握筆不穩的現象
不過想想以後也是沒什麼機會大量寫字了,就不在意自己寫字美醜
大家也會久沒寫字,字跡變醜了呢?
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