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今天跟家屬解釋病情。
病人是腦幹中風，中的當下就昏迷指數只有3分，四肢逆冷，加護病房時就開始針灸介入，中間一段時間因為心臟節律不ok所以還暫停了幾天沒針灸，然後病人奇蹟似地仍撐到了轉普通病房，現在四肢溫暖且會流汗但仍然不會動，意識也沒有恢復，僅眼睛偶爾可以眨眼回應，氣切抽痰鼻胃管尿管，此外沒有更多的儀器輔助。
將近80歲的老先生，今天我跟他太太解釋病情，（應該也有七十多），How and by what?
以前年輕的我，會傾向避重就輕，含糊帶過。
可是現在的我，會清楚解釋來龍去脈（用家屬的年紀可以理解的語言），幾乎可說是殘酷地說明，但是，重點是，我用非常，極度柔軟 soft, tender, 的語氣去跟老太太說，用她習慣的台語，講解她能夠理解的，也讓她知道什麼時候她該「抉擇」.......
說到這段時她還是免不了老淚縱橫了。
現在的我完全不怕家屬在面前哭哭，哭哭是一種宣洩，要哭哭不出來才是煎熬。
#我們都是哭著來到這世界不是嗎
「罕病兒子的離開，給我很大的打擊
我想把孩子生回來！」
挺著26週的孕肚，陳小姐緊緊握著手中的媽媽手冊。
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四年前，愛子還在七個月大的孕肚內
羊水過多，緊急到大醫院檢查
醫師查不出原因，第二天還些微出血
緊急安胎兩天，隔天愛子就早產出生了
一出生馬上進入NICU，當時的我心急如焚
煎熬了幾天後，終於可以將愛子接回家中照顧
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大概在愛子四個月大時，上個廁所回到房間後
卻發現他面部發黑
馬上緊急叫救護車，前往中國急診🏥
緊接著就是一連串的醫院往返，不斷地進出加護病房
最終才發現是全球罕見的疾病，醫師們也束手無策.....
照顧兒子讓我身心俱疲，但我從不放棄
因為常常嘔吐關係，愛子的鼻胃管常常因嘔吐而掉出
後期我還學會親自幫兒子插鼻胃管、抽痰等
只要有任何讓愛子比較舒服的方法，我都努力嘗試
天不從人願，兒子年齡最終停留在3歲4個月。
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失去兒子後，心中一直想再續與兒子的緣分
直到經醫師介紹「試管嬰兒」的技術，可以篩選掉有基因缺陷的胚胎
讓我重燃了希望
找到了全台試管嬰兒知名的茂盛醫院，遇到了李俊逸醫師
李醫師說起話來聲音非常溫柔，看完診總是很安心
整個療程幾乎是獨自前來，因害怕自己施打針劑幾乎天天回院施打💉
直到驗到兩條線的那刻，一切都苦盡甘來
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許多人都說試管療程很辛苦
但對我來說，照顧罕病兒我都撐過來了
我還有什麼好怕的？
現在，我已經懷孕26週囉，我相信兒子回來了💪
非常感謝李俊逸醫師整個療程的悉心照料
也謝謝茂盛醫院專業的醫療團隊的用心照護
我想鼓勵那些還在療程中的媽媽們
「療程中一定要放鬆心情，像我就是透過宗教信仰讓心情比較放鬆。
只要媽媽心情輕鬆了，好孕很快就會接著來的💕！」
今天送走岳父老爸！
告別式功德圓滿！
老爸化作 一縷青煙 跟菩薩前往西方極樂世界 當神仙了！
很多親戚朋友來送你，你應該很開心吧！這也代表你做人成功！
親愛的岳父老爸
再多的不捨、再多的難過，還是得送你走！一路好走，你要保佑你的子孫平平安安！
今天要感謝的人很多
謝謝來送岳父的親戚朋友，你們真的有情有義！
謝謝我們的朋友，半個月來，陪我們在靈堂折蓮花、折元寶！你們真的很夠朋友！
謝謝幫我們處理岳父老爸身後事的
#冬瓜禮儀
感謝好朋友冬瓜行旅（小冬瓜）
給予我們最大的協助！
我的岳父我把他當自己的爸爸一樣看待，因為這16年來，他很疼我、也很照顧我、照顧我的兒子、他的兩個外孫，比我親生的爸爸還要親！
雖然他有時候很固執、很傳統！脾氣也不是太好！ 但他是心地非常柔軟的好人，仍然是我們最愛，最不捨的老爸
他是一個正直、正義、大方、還有很講義氣、很負責任的人！
他付出從來都不求回報！
尤其是對家人！
老爸
你真的很有男子漢的較小、身體不舒服卻很少看醫生，就連手被菜刀切到，你也不覺得應該要去醫院，隨便擦擦藥就好，這次不知道你是怕我們擔心，還是跟以前ㄧ樣頑固；這次覺得不舒服，卻還是沒想要去看醫生；看你一天比一天瘦，我們覺得不對勁，硬逼你去看醫生，你才肯去！但得到的卻是晴天霹靂的消息！
你自己也清楚自己的身體狀況，說你不要化療、不要急救！但是你還是抱著希望，期盼能夠有奇蹟出現，但終究我們是失望了！
從發現到走不到兩個月，前後住院兩次，本以爲到醫院去抽血，你就能夠出院，畢竟醫生說你有三個月到半年的時間啊！但是天總不從人願，你終究是撐不過這一關！
看你要走的前幾天，在病房裡吃也吃不下、有氣無力、講話氣若游絲，最後只能塞鼻胃管，可怕的是在這個時候你又感染了肺炎，整個肺都是談，讓你咳得非常痛苦，抽痰都抽出血、又咳又喘的樣子我們真的很不捨，我們知道你很害怕，可是你還是硬撐不表現出來！醫生說你被感染得很嚴重，要我們有心理準備。
在你要往生的前兩天，你問我，叫我老實跟你說，你到底得的是什麼病，爸爸你不知道嗎？你不是早就知道你是得到血癌嗎？你怎麼還會告訴我說你得的是血友病呢？是因為你很害怕出不了院？還是你故意忘記呢？我們多麼希望你只是血友病，我們在3月2號晚上7:37失去了你！大家都到了，你現在所有人都到了以後才吐了這口氣，前往西方極樂世界！
我們都知道，你真的是體貼我們，不想要我們照顧你照顧得太辛苦，我們也謝謝老天爺沒有讓你痛太久！
我會永遠懷念你！
你永遠活在我心裡！
傷心的淚已經流過！
我們會帶著微笑迎向每一天！
謝謝所有人的祝福
本周邀請到 #亞東醫院社工室的丁貞嘉社工師，用三個不同生命故事，帶你認識什麼是「預立醫療決定」。如果有「預立醫療決定」，自己與家人的人生是否會不一樣?
■ 王曉民，北一女學生，與同學外出時因車禍造成大腦受損，臥床47年離世。
■ 2020年7月，警員楊庭豪出勤值遭無照少年騎車撞擊，醫師判定腦死，家屬決定器官捐贈，超過十人因此能夠延續生命。
■ 泰國的年輕女孩來台遊玩，意外過世，父親來台同樣也替女兒做出了器官捐贈的決定。
我們都追求怎樣好好活著，很少想到如何好好離開，規劃了退休金、買了保險、簽了生前契約、甚至分了財產、訂了遺囑，但很多人卻不知道，離開前的最後一段旅程如何走的安寧、走的尊嚴，是可以自己選擇的。
預立醫療決定可以 #本人事先思考與決定、#隨時更改，當未來病況經醫師確診後，可以按照 #預立醫療決定書 接受、拒絕或維持生命治療/人工營養或流體餵養。(拒絕已含撤除與不給予)
引用 @陳秀丹醫師 #向殘酷的仁慈說再見_一位加護病房醫師的善終宣言 書裡的這段話：
＂每段生命都有終點，當你也即將面臨這一天時，你是否願意終日躺在病床上，無論你有沒有意識、痛不痛苦，都要被強迫灌食、打針、插管、抽痰、擦屁股……？
如果你自己都不願意，又怎麼能夠以「愛」、以「孝順」之名，對臨終的親人做出如此折磨他的決定？＂
現在的歐美先進國家，已經沒有要「救到底」的觀念了。更別說除了愛與不捨以外，有時難免看到的所謂一日孝子，堅持救到底的原因是怕被別人說不孝、還沒拿到手的房產、為了省下遺產稅等等，讓親人一路「救到掛」，這真的是愛嗎？預立醫療決定是一件對家人充滿愛的事情，不讓家人因為替自己做了決定而在心裡久久受苦，也是讓自己能夠依照自己的想法，尊嚴地離開。
「棺材裡裝的是死人，不是老人」不妨聽聽這集，提早想想
特別感謝 @亞東醫院社工室 #丁貞嘉社工師 #何叔孋公證人事務所
想了解更多請搜尋🔎#亞東社工文宣
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#生命末期不插鼻胃管運動 #安寧緩和醫療條例 #蓮花基金會
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《病人自主權利法》已於今年1月正式上路，面對死亡愈來愈多人有不同的反思。每段生命都有終點，但當面臨這一天時，你願意終日躺床上，無論有無意識、痛不痛苦，都要插著鼻胃管、氣切管、導尿管等醫療器材；強迫灌食、打針、抽痰...只求生命可以延長嗎？
致力推廣「尊嚴善終」的加護病房醫師陳秀丹，親身經歷無數個病床邊上演的真實故事，透過她臨床的第一線觀察告訴我們：「真正的愛，是給愛的人沒有煩惱；被愛的人沒有痛苦。」生命有極限、醫療也有極限，只有面對死亡，我們才能學會如何真正活著。
被截肢的阿嬤給我的省思
陳秀丹醫師分享，當她在台北榮總當總醫師時，遇過一個病人是一位阿嬤，送醫時因嚴重的敗血性休克，已意識不清。施予各式各樣的急救措施後，仍無法恢復意識，加上兩隻腳都已壞死，為了保命，最後鼠蹊部以下部位以及手指頭全都截肢。
當時因為阿嬤心律不整，陳秀丹醫師想替其做心電圖，卻突然發覺「阿嬤根本沒有雙腳及手指能夾心電圖的導線」，又想到這個被自己救回來的老人家，會是一個沒有雙腳、沒有手指頭，只有頭與軀幹的人；而當阿嬤呼吸器用到期限，將轉到呼吸照護病房時，她的兒子與陳秀丹醫師開玩笑說道：「醫師，我們沒有錢可以辦出院，我要去賣外幣才行。」
「到底我們救人是要把病人帶到什麼樣的境界？」陳秀丹醫師說，上述的案例給她很大的省思。當醫師把病人救回來，理論上應該要有生活品質；而若急救只是讓病人「痛苦、苟延殘喘」地活著，生活品質及尊嚴全部失去，她認為，這樣的醫療結果是失敗的。
陳秀丹醫師提及，英國醫學會對醫療的目的有一個定義：「醫療的目的是要增進病人的健康，或是減少傷害。」一旦無法達到如此的目標，治療的正當性即消失，此時若撤除或不給予維生醫療，是既不違法、也不會違背倫理原則。
「醫療的本質是行善，」陳秀丹醫師進一步說，當給病人的是無止盡的痛苦時，此時的醫療就成了一種「惡」。
病床上的你，希望如何被對待？
陳秀丹醫師坦承，很多人平常沒有好好孝順父母，等到雙親身體出狀況，他們無法面對父母即將往生的事實，希望可以有多一點的時間，彌補過去的失責，所以要求醫師搶救到底。
此外，還有一些其他理由，包括為了維持父母還在的假象；為了領取退休金、高額保險金的私心；害怕他人指責不孝等錯誤觀念，都讓這些家屬要求醫師無論如何都要急救，不願意放手。陳秀丹醫師透露，上述都是真實案例。
「真正的孝順是平常就要做的事，」陳秀丹醫師強調，父母親還能說話、走路，子女就應該多陪伴；有空時給父母打個電話、陪他們看看電視、聊聊天，而不是整天當低頭族滑手機，這些都是能做得到的。
「真正的愛，是給愛的人沒有煩惱；被愛的人沒有痛苦。」陳秀丹醫師指出，人要將心比心，作為子女、親屬的我們應該要思考的是：假如今天躺在床上的人是我自己，我希望被怎樣對待？
到那一天，我不要被插鼻胃管
「如果有一天她老到、病到不能吃，死亡就是無法避免時，我不要被插鼻胃管，也不要被打點滴；如果心跳停了，我也不要做心臟按壓術。」
陳秀丹醫師說明，台灣有《安寧緩和醫療條例》，可以保障國人生命末期不要受苦；也有《病人自主權利法》讓國人遇到五種情境時，能選擇有尊嚴地自然老化。
《病人自主權利法》5大可終止或撤除急救的適用對象：
末期病人
處於不可逆轉之昏迷狀況
永久植物人狀態
極重度失智
病人疾病狀況痛苦難以忍受、疾病無法治癒，且依當時醫療水準無其他合適解決方法者
「你千萬不要以為你的兒子很孝順你，他就會完全聽你的。」陳秀丹醫師連忙說了好幾聲「不」，她表示，很多孩子在父母親面臨緊急關頭時容易失去理智，可能旁人的一句「唉呀，你怎麼沒有急救？」就會讓他們內心動搖。
陳秀丹醫師呼籲，每個人都該好好重視自己的善終權，平時就應跟家人談論生命無常之事，以及因應對策。透過預立醫療、照護、諮商等方式，簽署預立醫療指示，及早為未來的善終準備。
不只手要寫，嘴巴也要說，能讓周遭的人都知道，未來你的家人也就比較沒有壓力。」除了預立醫療指示外，陳秀丹醫師說，更應「廣為宣傳」，包括孩子、親友在內都應讓他們知道自己的主張。到真正發生狀況時，就能讓這群了解自己意願的親友團，當自己「善終後援會」的成員。
「善待你周圍的人，就好像他明天即將離你遠去。」陳秀丹醫師如此總結道。
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【更多早安健康影片】
重症醫師的生命課程。到那一天，我不要被插鼻胃管︱陳秀丹醫師
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必學！重症3堂課。插管、氣切、心肺復甦術︱蘇一峰醫師
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必學！照護2堂課。鼻胃管、胃造口︱蘇一峰醫師
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#陳秀丹 #病主法 #預立醫療指示
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