最近遇到好幾個中風四五年的病人，放棄人生開始長時間臥床。
曾經他們也是花了很多力氣跟精神，努力練習到可以「走」得不錯。
但為什麼經過了四五年，結束一切的訓練、中西醫治療後，對人生失去信心，選擇臥病在床呢？
這樣的照顧家庭，通常氣氛非常的死寂。家人再愛，也自顧不暇，取而代之的是冷漠、放棄、疏離又或者是責備，力不從心。
深入了解互動後，我從家屬與病人之間的互動，歸納出幾種放棄而退化的原因：
一、錯誤期待及比較
家屬對病人評價大多是「懶惰」、「被動」、「不認真」。這樣的評價來自於訓練進展緩慢，結果不如預期。
「他的腳就是不抬高」
「走路不要駝背！每次都要提醒」
其實中風影響的，不只有肌肉張力、動作控制能力、嚴重的甚至影響感覺、知覺、認知能力，甚至是性格與脾氣。每個中風患者的中風位置、嚴重程度不同，有的可以短時間完全恢復，有的即使努力練習，卻仍然一輩子要與中風後遺症共存。
喪失的能力，若是大腦損傷沒有恢復，或是沒有神經代償（此說法亦存爭議），那麼再怎麼努力訓練，效果也非常有限。復健可以針對關節活動度、肌力、耐力、動作靈敏度、精確度訓練。想想那些透過訓練而有良好表現的芭蕾舞者、舉重選手、馬拉松跑者、樂器演奏家或是魔術師，都是在指導下透過大量練習從「可以」到「更好」。但若是中風所導致的能力喪失，透過誘發仍無法出現，那麼練習效果恐怕事倍功半，讓家屬及病人精疲力盡。
「如果做得到，誰不想好好做？」
接受現況與鼓勵，反而可以促進病人常保嘗試與參與生活的信心。
「哇！不錯喔！繼續保持下去」
「你剛剛的動作非常標準」
「再一下我們就突破囉！」
「你剛剛怎麼做出這個動作的？我們再來一次！」
畢竟神經的恢復即使過了所謂的黃金期，也不一定就完全停止。我看過太多兩三年後，在動作上還持續進步的案例。
二、顧此失彼，全盤皆輸
中風後除了找回「失去的」能力，充分發揮「尚存的」能力更為重要。
中風後歷經急救、手術、恢復、觀察，大致上有一週甚至數月的臥床期，臥床造成的體力退化，嚴重程度不亞於腦神經損傷造成的肢體功能損傷。由於肢體功能損傷造成的生活依賴、或是參與受限，常常導致健康的肢體因為活動量大幅度降低，導致肌力衰退、動作笨拙、反應遲鈍。
許多人復健期努力做復健，住院期間上午下午排滿滿，回到病房後躺在床上，大小便在床上，漱洗穿衣都依賴。住院住到不能住，返家後每週三天復健，其他天在家茶來伸手飯來張口。
還有一種狀況就是「復健時很嚴格」，家屬儼然像個小老師，動作要求做的標準精確，日常生活又像是溫室園丁，坐久一點或站久一點，擔心病人太累，百般呵護。
我在宜蘭有一個中年中風病人，中風明明可以獨立拿拐杖走路，卻連樓梯都沒爬過。訓練兩次後就搬回台北五樓的家，妻子狠下心來不準備三餐，讓先生天天下樓買，兩個月後，手掌還打不開、腳掌還沒辦法順暢打拍子的他，已能自己搭公車，還可以去運動中心spa，現在已經在準備找工作了。在台北也有一個60幾歲阿姨差不多症狀，本來請了個外勞，走路都怕跌倒，後來辭掉外勞，一個人在公寓四樓生活，三餐自理、洗衣打掃樣樣來，天天出門散步。
三、生活沒有重心
中風後，要參與生活，除了維持健康肢體活動度，另一個重要的意義就是找到生活重心。尤其是症狀較為嚴重的患者，更應該要及早規劃病後生活。過度重視患肢的恢復，除了事倍功半令人挫折，停止復健訓練後的生活失落，更是造成臥床的元兇。一旦長時間臥床，除了之前的努力前功盡棄，身心更會進入緩慢的衰退，接下來骨質疏鬆、體耐力差、心肺功能低落、吞嚥能力退化、大小便失禁、關節變形肢體痠痛接踵而來，本想一了百了卻演變成苟延殘喘，全家拖累，更是令人心酸。我有一個腦幹中風全身癱瘓的阿伯，到院前死亡。從練習達到健康時每天坐起14小時、站起2小時，透過輔具的幫忙，可以站著逛花園，還外出到旗津吃海產、去六堆吃客家小吃，半年內移除鼻胃管、氣切。生活不必抽痰、翻身、拍背、管灌。還有一個極嚴重的缺血性中風，全身僵硬反射動作強，本來像植物人一樣，現在可以看電視，表達喜怒哀樂，透過站立訓練，全身張力降低，目前口水幾乎可以自己吞，70幾歲妻子跟看護，還能偶而帶出門散散心，看看湖光山色，生活多點調味。
「生活即復健」不是生活都在做復健訓練，而是透過參與生活，保持最高的生活獨立性，善用輔具或改變做事方法，重新適應病後生活，找出生活重心，是進行患側訓練「同時」必須要一起進行的。消極的避免臥床，增加坐站時間；積極的重新培養興趣，練習生活自理，找出生活重心，從新參與，才是避免慢性失能的良方。
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鼻胃管後遺症 在 [心得/醫療]鼻胃管心得- 精華區cat 的必吃
在家裡的貓患了胰臟炎時PTT貓版的文章給了我很大的幫助
但是有關鼻胃管的文章不多，GOOGLE也只有大略的介紹
所以知道可能必須插鼻胃管時有許多擔心與不安
甚至在醫生打來通知必須插鼻胃管後哭著進醫院(好弱...
現在貓咪已經康復了，上來分享一下當初的情形
希望能夠多少幫助未來可能遇到此狀況的版友面對恐懼
鼻胃管不可怕喔!真的
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我家的貓因為胰臟炎不吃不喝 加上他難以灌食
因此在住院第二天後醫生幫他裝了鼻胃管
醫生放置鼻胃管時會將貓咪施以鎮靜(貓會昏昏的
並在鼻子旁縫一條連接管子(綁著)與皮膚的線固定
插管子的那側的眼睛會因為管子的刺激
在進食過後會有流淚情形可用棉花棒擦拭
側面看起來是這樣
透過藍色的開口以針筒灌食
我家的貓總共裝了10天(住院3天在家7天
其實覺得他滿習慣的
回到家後也會用放鬆的姿勢休息小小跑跳
或是咬最愛的毯子空幹
管子偶爾會從頭頂位移到左、右或是偏下方
可以輕輕的一邊調整頭套把管子移回去
在移動的時候會有小小不適，但我家貓不會有明顯抗拒
縫線處可能因為貓甩頭時管子移動會小小滲血
但是真的是一點點而且拔管後傷口恢復很快
灌食的營養品有艾茉芮、寵膳
但我當時適逢過年期間來不及購買
所以主要是吃這兩款
雞肉泥-71g 熱量100
15歲老貓健康罐-40g 熱量29大卡
(↑一定要15歲的才是湯狀的
因為鼻胃管很細，所以一定要灌流質
灌的時候都要加水稀釋不然會太稠推不動
灌完食物要再快速的灌約3-5cc的清水沖洗管子
雞肉泥比健康罐稠要加更多水
我也有試過把Nutrition Aid加水磨很細的灌
但是要加很多水而且很難灌一度卡住超級可怕
後來就放棄了
在住院時醫生也會灌磨成粉的飼料加水
但是我自己在家嘗試也是差點卡住 所以也放棄
吃藥時一樣從鼻胃管灌藥水
因為藥水會有一點點粉末
推到一半時可能會因為粉末累積在針筒和管子接觸的地方
卡住推不進去，可以用手彈一彈針筒讓粉散開
如果硬推針筒和接頭會錯開噴出來(噴的整個都是
使用鼻胃管灌食的時候貓咪完全沒有不適的感覺
(↑我覺得啦，因為他不會想逃或是抗議
會乖乖趴好，偶爾會有一點吞嚥舔嘴的動作
還會呼嚕呼嚕~
就我而言在面對一隻不吃不喝的貓時
鼻胃管比用針筒從嘴巴灌泥輕鬆多了
不僅貓沒有那麼緊迫(被逼著張嘴巴、逼著吞嚥
人類也不會那麼痛苦(四處追貓、被貓厭惡
我在用針筒灌嘴巴的時候讓我家貓吐了(技術很差
不僅當時餵那些的連前幾個小時餵的也吐光光
當下只想撞牆
熱量攝取完全沒有進展...只換來一隻討厭你的貓
壓力超級超級大
也害怕這樣強迫灌時會讓這隻不吃不喝的貓更討厭吃東西
但是用鼻胃管只要注意慢慢地推並且注意量
通常都不會有問題
雖然因為流質所以每次的熱量比較少要灌很多次
但我剛好過年放假有很多時間可以陪他這樣做
人類開心 貓咪滿意~
唯一一次灌水之後吐了是因為我一次灌太多又太急
能夠拔除管子的時機：
當時醫生說要貓能自己進食足夠熱量連續五天
我家貓胰臟炎出院回家就立刻會想吃飼料和罐頭
但是他第一次戴頭套且鼻胃管鼻子固定處較突出
所以他找不到能順利吃飼料的方法
後來把碗架高他能吃到飼料但是管子會一直碰到碗
感覺滿不舒服的 會放棄繼續吃
所以後來飼料跟罐頭就是人類用手或是湯匙餵(自願為奴
拔管子的過程：
把縫線剪掉很輕鬆的就抽出來了
貓咪不須鎮靜 而且似乎沒甚麼感覺
過程不到三分鐘
在整個戴頭套及鼻胃管的日子中
去貓砂上廁所頭套會卡住、吃東西不方便
偶爾甩頭的時候會讓管子移位 要調整
是主要不便的地方
我家貓算是配合度比較高的
並不會特別要自己把管子拆了
但是同時住院的別隻貓在住院時就自己拆管
所以還是要注意
鼻胃管這件事
雖然我家貓咪沒有明顯表現出來痛苦與厭惡
但鼻子跟食道一直插著一個管子想必也是很不舒服
不過這卻是必要之惡
畢竟不吃不喝形成脂肪肝實在太可怕了
而且要努力進食才能有能量對抗疾病盡速康復阿!
希望全天下的貓咪都能健康不需要接受這樣的醫療方式!
祝平安~
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※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/cat/M.1488566376.A.8B6.html
貓咪能健康真是太好了!現在回想當初照顧的日子真的是每一天都好不容易啊(辛苦了!
咦咦？！是直接通到胃嗎？因為我問醫生醫生是說沒有，距離胃還有一段距離，但是剛剛
google了一下又有通到胃中的說法，我修正一下文章好了，謝謝^_^
※ 編輯: afreetgirl (36.230.111.178), 03/04/2017 16:21:47
※ 編輯: afreetgirl (36.230.111.178), 03/04/2017 16:26:23
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