AI 助陣醫學、防疫，個人隱私難兩全？
2021/06/09 研之有物
規範不完備是臺灣個資保護的一大隱憂，《個資法》問世遠早於 AI 時代、去識別化定義不清、缺乏獨立專責監管機構，都是當前課題。
評論
本篇來自合作媒體研之有物，作者周玉文、黃曉君，INSIDE 經授權轉載。
AI 醫療、科技防疫的人權爭議
健康大數據、人工智慧（AI）已經成為醫療研發的新聖杯，新冠肺炎（COVID-19）更將 AI 技術推上防疫舞臺，各國紛紛串聯大數據監控足跡或採用電子圍籬。但當科技防疫介入公衛醫療，我們是否在不知不覺中讓渡了個人隱私？
中研院歐美研究所副研究員何之行認為，規範不完備是臺灣個資保護的一大隱憂，《個資法》問世遠早於 AI 時代、去識別化定義不清、缺乏獨立專責監管機構，都是當前課題。
「天網」恢恢，公衛醫療的新利器
自 2020 年新冠疫情大爆發，全世界為了因應危機展開大規模協作，從即時統計看板、預測病毒蛋白質結構、電子監控等，大數據與 AI 技術不約而同派上用場。但當數位科技介入公共衛生與醫療健康體系，也引發人權隱私的兩難爭議。
2020 年的最後一夜，臺灣再次出現本土案例。中央流行疫情指揮中心警告，居家隔離、居家檢疫、自主健康管理的民眾，都不應參加大型跨年活動。而且，千萬別心存僥倖，因為「天網」恢恢，「我們能找得到您」！有天網之稱的電子圍籬 2.0 出手，許多人拍手叫好，但也挑起國家進行隱私監控的敏感神經。
隱私爭議不只在防疫戰場，另一個例子是近年正夯的精準醫療。2021 年 1 月，《經濟學人》（The Economist）發布亞太區「個人化精準醫療發展指標」（Personalised-health-index）。臺灣勇奪亞軍，主要歸功於健全的健保、癌症資料庫及尖端資訊科技。
國際按讚，國內反應卻很兩極。早前曾有人質疑「個人生物資料」的隱私保障，擔憂是否會成為藥廠大數據；但另一方面，部分醫療研究者卻埋怨《個人資料保護法》（簡稱《個資法》）很嚴、很卡，大大阻擋了醫學研發。為何國內反應如此分歧？
中研院歐美所副研究員何之行認為，原因之一是，
《個資法》早在 2012 年就實施，跑在 AI 時代之前，若僅僅仰賴現行規範，對於新興科技的因應恐怕不合時宜。
健保資料庫爭議：誰能再利用我們的病歷資料？
來看看曾喧騰一時的「健保資料庫訴訟案」。
2012 年，臺灣人權促進會與民間團體提出行政訴訟，質疑政府沒有取得人民同意、缺少法律授權，逕自將健保資料提供給醫療研究單位。這意味，一般人完全不知道自己的病例被加值運用，侵害了資訊自主權。案件雖在 2017 年敗訴，但已進入大法官釋憲。
民間團體批評，根據《個資法》，如果是原始蒐集目的之外的再利用，應該取得當事人同意。而健保資料原初蒐集是為了稽核保費，並非是提供醫學研究。
但支持者則認為，健保資料庫是珍貴的健康大數據，若能串接提供學術與醫療研究，更符合公共利益。此外，如果過往的數據資料都必須重新尋求全國人民再同意，相關研發恐怕得被迫踩剎車。
種種爭議，讓醫學研究和資訊隱私之間的紅線，顯得模糊而舉棋不定。何之行指出，「個人權利」與「公共利益」之間的權衡拉鋸，不僅是長久以來政治哲學家所關心的課題，也反映了現代公共衛生倫理思辨的核心。
我們有權拒絕提供資料給醫療研究嗎？當精準醫療的腳步飛也似向前奔去，我們要如何推進醫學科技，又不棄守個人的隱私權利呢？
「精準醫療」與「精準健康」是近年醫學發展的重要趨勢，透過健康大數據來評估個人健康狀況，對症下藥。但健康資料涉及個人隱私，如何兼顧隱私與自主權，成為另一重要議題。
去識別化爭點：個資應該「馬賽克」到什麼程度？
何之行認為，「健保資料庫爭議」短期可以從幾項原則著手，確立資料使用標準，包括：允許退出權（opt-out）、定義去識別化（de-identification）。
「去識別化」是一道安全防護措施。簡單來說：讓資料不會連結、辨識出背後真正的那個人。何之行特別分享 Google 旗下人工智慧研發公司 DeepMind 的慘痛教訓。
2017 年，DeepMind 與英國皇家醫院（Royal Free）的協定曝光，DeepMind 從後者取得 160 萬筆病歷資料，用來研發診斷急性腎衰竭的健康 APP。聽來立意良善的計畫，卻引發軒然大波。原因是，資料分享不僅未取得病患同意，也完全沒有將資料去識別化，每個人的病史、用藥、就醫隱私全被看光光！這起爭議無疑是一大教訓，重創英國社會對於開放資料的信任。
回到臺灣脈絡。去識別化指的是以代碼、匿名、隱藏部分個資或其他方式，無從辨識特定個人。但要達到什麼樣的隱匿保護程度，才算是無從識別特定個人？
何之行指出，個資法中的定義不甚清楚，混用匿名化（anonymous）、假名化（pseudonymised）、去連結（delink）等規範程度不一的概念。臺灣也沒有明確定義去識別化標準，成為爭點。
現行法令留下了模糊空間，那麼他山之石是否能提供參考？
以美國《健康照護可攜法案》（HIPAA）為例，法案訂出了去除 18 項個人識別碼，作為去識別化的基準；歐盟《一般資料保護規則》則直接說明，假名化的個資仍然是個人資料。
退出權：保留人民 say NO 的權利
另一個消解爭議的方向是：允許退出權，讓個人保有退出資料庫的權利。即使健保資料並沒有取得民眾事前（opt-in）的同意，但仍可以提供事後的退出選項，民眾便有機會決定，是否提供健康資料做學術研究或商業運用。
何之行再舉英國國民健保署 NHS 做法為例：英國民眾有兩階段選擇退出中央資料庫 （NHS Digital）的機會，一是在一開始就拒絕家庭醫師將自己的醫病資料上傳到 NHS Digital，二是資料上傳後，仍然可以在資料分享給第三方使用時說不。畢竟有人願意為公益、學術目的提供個人健康數據，對商業用途敬謝不敏；也有人覺得只要無法辨識個人即可。
近年，英國政府很努力和大眾溝通，希望民眾認知到資料分享的共善，也說明退出所帶來的社會成本，鼓勵人們留在資料庫內，享受精準醫療帶給個人的好處。可以看到英國政府藉由公眾溝通，努力建立社會信任。
參照英國經驗，目前選擇退出的比率約為 2.6%。保留民眾某種程度的退出權，但善盡公眾溝通，應是平衡集體利益與個人隱私的一種做法。
歐盟 GDPR 個資保護的四大原則
健保資料庫只是案例之一，當 AI 成為大數據浪潮下的加速器，最周全之策仍然是針對 AI 時代的資料運用另立規範。 歐盟 2018 年實施的《一般資料保護規則》（General Data Protection Regulation，以下簡稱 GDPR），便是大數據 AI 時代個資保護的重要指標。
因應 AI、大數據時代的變化，歐盟在 2016 年通過 GDPR，2018 年正式上路，被稱為「史上最嚴格的個資保護法」。包括行動裝置 ID、宗教、生物特徵、性傾向都列入被保護的個人資料範疇。
歐盟在法令制定階段已將 AI 運用納入考量，設定出個資保護四大原則：目的特定原則、資料最小化、透明性與課責性原則。
其中，「目的特定」與「資料最小化」都是要求資料的蒐集、處理、利用，應在特定目的的必要範圍內，也就是只提供「絕對必要」的資料。
然而，這與大數據運用需仰賴大量資料的特質，明顯衝突！
大數據分析的過程，往往會大幅、甚至沒有「特定目的」的廣蒐資料；資料分析後的應用範圍，也可能超出原本設定的目標。因此，如何具體界定「特定目的」以及後續利用的「兼容性判斷」，便相當重要。這也突顯出「透明性」原則強調的自我揭露（self-disclosure）義務。當蒐集方成為主要的資料控制者，就有義務更進一步解釋那些仰賴純粹自動化的決策，究竟是如何形成的。
「透明性原則的用意是為了建立信任感。」何之行補充。她舉例，中國阿里巴巴集團旗下的芝麻信用，將演算法自動化決策的應用發揮得淋漓盡致，就連歐盟發放申根簽證都會參考。然而，所有被納入評分系統的人民，卻無從得知這個龐大的演算法系統如何運作，也無法知道為何自己的信用評等如此。
芝麻信用表示，系統會依照身分特質、信用歷史、人脈關係、行為偏好、履約能力等五類資料，進行每個人的信用評分，分數介於 350-950。看似為電商系統的信用評等，實則影響個人信貸、租車、訂房、簽證，甚至是求職。
這同時涉及「課責性」（accountability）原則 ── 出了問題，可以找誰負責。以醫療場域來講，無論診斷過程中動用了多少 AI 工具作為輔助，最終仍須仰賴真人醫師做最後的專業判斷，這不僅是尊重醫病關係，也是避免病患求助無門的問責體現。
科技防疫：無所遁形的日常與數位足跡
當新冠疫情爆發，全球人心惶惶、對未知病毒充滿恐懼不安，科技防疫一躍成為國家利器。但公共衛生與人權隱私的論辯，也再次浮上檯面。
2020 年 4 月，挪威的國家公共衛生機構推出一款接觸追蹤軟體，能監控足跡、提出曾接觸確診者的示警。但兩個月後，這款挪威版的「社交距離 APP」卻遭到挪威個資主管機關（NDPA）宣告禁用！
挪威開發了「Smittestopp」，可透過 GPS 與藍牙定位來追蹤用戶足跡，提出與感染者曾接觸過的示警，定位資訊也會上傳到中央伺服器儲存。然而，挪威資料保護主管機關（NDPA）宣告，程式對個人隱私造成不必要的侵害，政府應停止使用並刪除資料。
為何挪威資料保護機關會做出這個決定？大體來說，仍與歐盟 GDPR 四大原則有關。
首先，NDPA 認為挪威政府沒有善盡公眾溝通責任，目的不清。人民不知道這款 APP 是為了疫調？或者為研究分析而持續蒐集資料？而且，上傳的資料包含非確診者個案，違反了特定目的與資料最小蒐集原則。
此外，即便為了防疫，政府也應該採用更小侵害的手段（如：僅從藍牙確認距離資訊），而不是直接由 GPS 掌控個人定位軌跡，這可能造成國家全面監控個人行蹤的風險。
最後 NDPA 認為，蒐集足跡資料原初是為了即時防疫，但當資料被轉作後續的研究分析，政府應主動說明為什麼資料可以被二次利用？又將如何去識別化，以確保個資安全？
換言之，面對疫情的高度挑戰，挪威個資保護機關仍然認為若沒有足夠的必要性，不應輕易打開潘朵拉的盒子，國家採用「Smittestopp」這款接觸追蹤軟體，有違反比例原則之虞。
「有效的疫情控制，並不代表必然需要在隱私和個資保護上讓步。反而當決策者以防疫之名進行科技監控，一個數位監控國家的誕生，所妥協的將會是成熟公民社會所賴以維繫的公眾信任與共善。」何之行進一步分析：
數位監控所帶來的威脅，並不僅只於表象上對於個人隱私的侵害，更深層的危機在於，掌握「數位足跡」(digital footprint) 後對於特定當事人的描繪與剖析。
當監控者透過長時間、多方面的資訊蒐集，對於個人的「深描與剖繪」（profiling）遠遠超過想像──任何人的移動軌跡、生活習慣、興趣偏好、人脈網絡、政治傾向，都可能全面被掌握！
AI 時代需要新法規與管理者
不論是醫藥研發或疫情防控，數位監控已成為當代社會的新挑戰。參照各國科技防疫的爭論、歐盟 GDPR 規範，何之行認為，除了一套 AI 時代的個資保護規範，實踐層面上歐盟也有值得學習之處。
例如，對隱私風險的脈絡化評估、將隱私預先納入產品或服務的設計理念（privacy by design），「未來照護機器人可能走入家家戶戶，我們卻常忽略機器人 24 小時都在蒐集個資，隱私保護在產品設計的最初階段就要納入考量。」
另外最關鍵的是：設置獨立的個資監管機構，也就是所謂的資料保護官（data protection officer，DPO），專責監控公、私營部門是否遵循法規。直白地說，就是「個資警察局」。何之行比喻，
如果家中遭竊，我們會向警察局報案，但現況是「個資的侵害不知道可以找誰」。財稅資料歸財政部管，健康資料歸衛福部管，界定不清楚的就變成三不管地帶。
綜觀臺灣現狀，她一語點出問題：「我們不是沒有法規，只是現有的法令不完備，也已不合時宜。」
過往許多人擔心，「個資保護」與「科技創新」是兩難悖論，但何之行強調法令規範不是絆腳石。路開好、交通號誌與指引完善，車才可能跑得快。「GDPR 非常嚴格，但它並沒有阻礙科學研究，仍然允許了科學例外條款的空間。」
「資料是新石油」（data is the new oil），臺灣擁有世界數一數二最完整的健康資料，唯有完善明確的法規範才能減少疑慮，找出資料二次利用與科技創新的平衡點，也建立對於資料二次利用的社會信任。
資料來源：https://www.inside.com.tw/article/23814-ai-privacy-medical?fbclid=IwAR0ATcNjDPwTsZ4lkQpYjvys3NcXpDaqsmE_gELBl_UNu4FcAjBlscxMwss
輔助宣告案例 在 [問題] 可以幫我妹申請受輔助宣告嗎？ - 看板LAW 的必吃
實在不知道該怎麼辦，所以上來問問大家的意見。
我妹最近一直連續被詐騙，本來我還以為是單純case，直到最近我真的覺得他很恐怖，
所以我想讓他成為受輔助宣告人，他的事實案例有....
1.宗教事件：大約一年前我妹在高雄火車站被山x基教的直銷員叫下來，一直跟她說這個
課程多好、上了會讓你有信心甚麼的，我妹當下就花了2000元買了課程，後來我知道嚇了
一大跳，因為我同學之前有個同學讀台大時也是去信了那個教，一直花錢買課程，好像
有花到幾百萬吧！跟他家裡斷絕往來，又被那教主以「配婚」名義跟他完全不認識的人
結婚，因為那時我在台東，我趕快跟我媽說叫我妹千萬不能再去，2000元就當丟掉好了
，還好我妹也沒有再去，這是後來也就算了。
2.骨灰罈事件：半年前在高雄讀護理系二專時，她同學在某家賣「骨灰罈」的公司工作，
於是我妹被他慫恿，加入了那家公司。我妹的同學在他還不會賺錢時，便叫他買了五個骨
灰罈，那沒有錢怎麼辦呢？因為他那時有在一家安養中心工作(現在已經離職)，竟然就
去銀行借了三十萬！而且，最恐怖的是，他竟然把那五個骨灰罈搬到他租的房子.....
我後來問他為什麼要買五個骨灰罈，是想說那會漲嗎？他竟然說他以為只要買骨灰罈，
就有人會幫她介紹去那間公司擔任「行政」工作(我妹非常不想當護理師，她認為太累了
，在他心中黃金的工作就是做行政工作，雖然他一天行政工作都沒做過....)
後來去高雄退掉那五個骨灰罈了，拿了快7成錢回來，但是有一筆3萬元的帳對不起來，我
妹後來才說他同學有跟她拿一筆三萬元的行政規費，但公司從頭到尾都說沒有這筆帳...
因為自從我媽察覺我不對竟後他同學就神隱起來，所以我們拜託學校教官，學校教官直接
打電話給那公司的上線，口氣很強硬的要求她同學一定要出來，沒想到這傢伙接了電話，
人家隨便跟她解釋了幾句，他竟然就說「喔，那是我弄錯了，不好意思」就算了，就算了
我真是欲哭無淚，連要怎麼幫她提告都不知道，這是後來也不了了之了，我也想就當學
一個教訓......
3.減肥藥事件：後來在兩個禮拜前，我無意中得知我媽每個月給她4000繳減肥藥的錢，因
為我媽平常就很寵我妹，雖然他沒有工作還是會給他錢買他最愛的健康食品，結果細問後
才知道我妹半年前還有跟人家買減肥藥，那只是在郵局前面跟他隨便說說他就買了，也不
清楚那是甚麼東西，而且最恐怖的事情是他大概拿了十罐+幾包魚油，就要十萬！沒錯，
真的是十萬！他跟人家約定好分期付款，一個月付4000，對方幫他配一年份，他已經付
12期，而且已經全部吃完了，竟然還要再付13期.....
我簡直不敢相信有這種事情，我就問她那妳當初跟人家簽的那份契約呢？他說沒有契約，
就是對方相信他會每個月按時付款，也就是，他在沒有打任何契約的狀況下，每個月拿
4000丟到對方的戶頭....
我簡直氣炸了，不過我還是冷靜的跟他說錢不要再匯了，剩下的事情我處理，沒想到這傢
伙竟然說....
「恩，我覺得不付錢不妥，我真的有拿到東西啊！」
「阿直銷食品本來就比較好，貴是正常的啊！」
「不然我直接打給對方好了，我們打開天窗說亮話，把錢的問題用清楚就好了嘛！」
聽到最後一句我終於受不了，他的意思是帳沒有錯，產品也ok，是我搞錯了，大家講清楚
就好，我就繼續每個月付他4000(他是沒有收入的，所以這4000還是繼續跟我媽拿)。那這
樣我連要幫她提告都沒辦法啊！
4.補習事件：我前面已經提過他覺得最爽的工作就是行政工作，我媽叫他去醫院它一直不
去，一直幻想有甚麼行政涼缺可以做，兩個月前一直跟我媽吵說他要去補習，但我媽知道
他的生活樣態只會坐在沙發上看電視一整天，所以我媽強烈反對，也分析說人事行政是高
普考最難考的一科，但他完全聽不進去，一直盧一直盧，說甚麼為什麼不信任他、不給他
一個機會等等，我媽被他煩到受不了，想說讓她去補習班諮詢看看好了，沒想到我媽只是
讓他在那邊問問，自己跑去逛百貨公司一小時，回來時他就已經簽約買了「全科」！(全
科約為五萬元，他當場就付清，至於他那時為什麼會有錢，是因為他之前有退款7成，因
為銀行規定要一年後才能還本金，所以目前前先留在他戶頭＜，但他完全不考慮以後要付
本金、利息的問題....)
當然，上甚麼東西、老師是誰、甚麼時候開課、考試時間等等，他當然是一概不知，而且
買回來到現在，我也只有看過他在電腦前開過一次函授....
5.思想怪異：這真的不勝枚舉，例如....
(1).他讀護理系畢業我媽一直叫他去找工作，他打死不去，原因竟然是他跟我媽說她覺得
在醫院陰陰的，讓他有很恐怖的感覺.....
(2).他會玩線上fb那甚麼靈籤程式決定今天運氣如何.
(3).他很喜歡喝賀x芙的奶昔，理由是他覺得那奶昔很健康，而且如果當正餐吃也不貴，
一天才50元，還可以省錢...
事實上卻是我媽煮飯的時候他還是會吃，而且他平常也會吃甚麼餅乾蛋糕，一點都不健康
，又沒省到錢(雙重浪費)，但很理性的分析他聽，他還是堅持要買，而且買得很兇，好像
一個月就要買兩罐吧！
我實在被我妹搞得有點精神衰弱，還沒有開始賺錢，就亂買東西、亂簽契約，以後還得了
！我唯一想到的就是幫他申請成為受輔助宣告人，只是他沒有精神科就診紀錄，平常跟你
談話也覺得他還可以，只是有點害羞，這樣法官會准嗎？或是各位有甚麼更好的建議，抱
歉讓各位看那麼多了，謝謝。
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