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下過雨的仲夏夜晚，一名貨車司機開到一處隧道口，看見有一名年輕的婦人身穿白衣站在路邊招手，司機也不以為意，就讓這名婦人搭他的順風車，車行進入隧道後，一股冷颼颼的寒意襲來，這時前方出現飄浮在半空的火球，貨車司機經常要在夜間開長途的車，遇到這種事情也見怪不怪了，他選擇繼續往前開。
　
通過隧道沒多久，這名婦人告知司機她想要下車，那是一處很荒僻的村莊，當她下車之後，車內的寒氣頓時消散，婦人簡單道謝完，就直接走進暗無燈光的村舍，沒入黑暗之中。
　
後來，貨車司機行經隧道口，這名婦人偶爾會出現，像之前一樣招手希望能搭他的便車，司機也同樣開門讓她上車，絲毫不以為意。　
　
原來，這名婦人是生完孩子難產而死的幽靈，她的寶寶由娘家代為照顧，就住在隧道的盡頭不遠的村莊，每到了夜晚，這名婦人會從墓地出發在路邊招手攔車，目的是希望回到寶寶的身邊，想要親自餵哺母乳給孩子。
　
其他的版本裡，也有背著嬰孩的母親在買奶粉的路上被汽車輾死在車輪下的悲慘故事，變成了幽靈的母親為了照顧年幼的寶寶，會在路邊招手請司機載她去有買奶粉的店家，並央求司機代為購買奶粉，這樣的故事是不是很熟悉呢，它在日本民間流傳已久，隨著時代逐漸演變成一則廣為人知的都市傳說。

這類的傳說，其實從江戶時代以前就時有耳聞。

某個夜裡，已經打烊的糖果舖子突然傳來有人敲窗的聲音，被吵醒的老闆起床應門，只見門口有個臉色蒼白一頭亂髮的年輕女性，用氣若游絲的聲音說：「請給我糖果」，並給了老闆一文錢。儘管老闆心裡很納悶，還是決定把糖果賣給了眼前這位看起來瘦弱而面容憔悴的女人。

隔天晩上，女人又來敲窗向老闆買糖，並給了老闆一文錢。老闆狐疑問道：「妳住在哪裡？」，女人並沒有回答問題，拿到糖以後，轉身走進巷弄就消失了蹤影。之後的幾個夜晚，女人都在同樣的時間出現，跟老闆買糖，奇怪的是放入錢箱中的一文錢，到了隔天打開來看卻只剩下一枚樹葉。

到了第七天的夜晚，女人拿出女用的羽織（日本服飾，就是和服的外褂，材質薄而透氣，輕便為主）用乞求的語氣說：「我已經沒有錢了，可以用這個來換糖果嗎？」老闆出於憐憫之心，覺得她真的很可憐，便同意女人用羽織換糖果。

就在隔天，留置在糖果舖子的羽織剛好被進門來的一名有錢的地主瞧見，他大驚失色，問老闆這羽織來自何處？老闆說：「實不相瞞，近日有一名女子總是在半夜打烊之後前來買糖，她說身上已無分文，能否以羽織換糖，於是這件羽織就留在店裡了，並不是從哪兒弄來的。」地主聽完，淚流滿面的說：「這件羽織是他剛死去的女兒身上的遺物，明明是放在棺桶內一起下葬，怎麼會出現在你這裡？」

老闆才想起昨晚覺得怪異的事，他基於好奇悄悄地跟在女人的身後，想知道她到底住在哪裡？結果走到一處荒涼的野地才發現女人在某座墳墓前消失，同時他聽見墓地傳來嬰兒的哭聲，卻找不到聲音真正的來源處，於是老闆把這件事告訴了地主。

地主聽完老闆的描述，隨即帶著他一同前往墓地察看，真的有嬰兒的哭聲，連忙叫人來把墳地挖開，並將埋在地下的棺桶重新抬出來，打開棺桶竟然是一名面容蒼白而憔悴的女人，懷中抱著一個哭泣的嬰孩，女人看起來剛死去不久，皮膚尚有彈性還未腐爛，嬰孩則是臉上沾有塵土，氣息微弱的哭泣著，手裡還抓著還沒吃完的糖果，幸好平安地把孩子救了出來，於是「棺中產子」的傳聞不脛而走，傳遍了大街小巷。

在日本古老的習俗中，會在死去的親人棺桶裡放入六文錢，是讓死者在經過三途川（冥河）前往彼岸的時候給船夫的渡河費用，這樣才能確保有機會前往彼岸，順利投胎轉世，所以年輕女人跟老闆買糖，就是用掉這六文錢。

（如果有三倍券的話，搞不好可以買更多的糖果或奶粉）

有錢的地主看到自己離世的女兒還這麼費心為了確保嬰孩能平安成長，知道自己沒有奶水可以哺育嬰孩，只好夜夜前往糖果舖子買糖，讓孩子可以維繫生命。他很感慨地說：「妳這麼有心，父親深切地感受到了，我們一定會代替妳，把這孩子好好養育長大，讓他成為一個有用的人。」

於是地主和寺院的住持商量，決定將這名嬰孩交付給住持收養，長大以後這名嬰孩果然不負重望，成為六道珍皇寺的一名高僧。

故事說到這裡，你以為只是一則民間奇談對吧，偏偏在日本京都的東山區松原通，還真有這麼一間糖果舖子，賣著「京名物幽靈子育飴」，地點呢就在六波羅密寺的附近，這間店舖開設至今已經四百多年，是代代相傳的老舖，當時的糖果都是類似麥芽糖這種軟軟的，近乎半液體的糖果，用樹葉或紙捲包起來，口感很綿密，光是糖果的熱量就可以餵飽嬰孩似乎是可信度相當高，「みなとや」這間糖果老舖賣的幽靈子育飴，成分是砂糖加上麥芽糖，顏色是明亮的琥珀色，除了遵古法製作之外，包裝上也充滿古早味，是觀光客至此必攜的伴手禮，根據記載，慶長四年（西元一五九九年）因難產而下葬的女子意外在棺中產子，數日之後家人從墓中將其掘出，救出一名嬰孩，扶養至八歲後，便出家當了和尚，爾後成為知名的高僧。這間老舖就是當時死去的年輕母親夜夜買糖的地點，所以販售的糖果後來改名為幽靈子育飴，原來是有典故的啊，不好意思這故事裡放了洋蔥。

在日本的落語裡，『幽霊飴』也是著名的段子之一，落語是近代傳統曲藝的單口相聲，通常以民間故事作為基底，給人懲善罰惡的啟發，或詼諧搞笑的娛樂效果，深為一般民眾喜愛，上方落語二代目桂文之助就曾講述過這個段子。

日本「買糖的女人」這則怪談，和中國南宋洪邁所編纂的《夷堅志》當中刊載的一則「宣城死婦」（買餅的女人）故事極為相似，原文如下：

宣城經戚方之亂，郡守劉龍圖被害，郡人為立祠。城中蹀血之餘，往往多丘墟。民家婦妊娠未產而死，瘞廟後，廟旁人家或夜見草間燈火及聞兒啼，久之，近街餅店常有婦人抱嬰兒來買餅，無日不然，不知何人也，頗疑焉。嘗伺其去，躡以行，至廟左而沒。他日再至，留與語，密施紅線綴其裾，復隨而往。婦覺有追者，遺其子而隱，獨紅線在草間塚上。因收此兒歸，訪得其夫家，告之故，共發塚驗視，婦人容體如生，孕已空矣，舉而火化之。自育其子，聞至今猶存。《荊山編》亦有一事，小異。——《夷堅志》丁志卷第二

大意是宣城婦女懷有身孕而死，死後於棺中產子，不久，人便常見其抱子買餅城中，可見故事中母親對孩子的不捨。此外，故事的最後以火化方式處理婦女的遺體，如此可以窺見當時民間的火葬習俗，而日本則是將屍骸放入直立的棺桶再進行土葬，兩者的習俗由故事當中可以看到差異性，其餘描述皆大同小異，巧合的故事情節也是值得觀察的重點。

文 / 銀色快手　喜愛探索神秘事物的人
20200730 AM 08:33　桃園‧寫作的房間

＜參考資料＞
日本維基百科＜子育て幽霊＞
許瑞麗＜《夷堅志》中之女鬼及其意志研究＞
陸光瑞＜南宋志怪筆記小說研究＞

＜衍生創作＞
漫畫《靈異教師神眉》原文『地獄先生ぬ〜べ〜』
「#53子育て幽霊の巻」

【一公升的眼淚(脊髓小腦萎縮症)】
相信大家對於台灣於2007年播放的日本電視劇《一公升的眼淚》 肯定不陌生，劇中主角(池內亞也)，積極活潑的性格令她非常受到身邊的人喜愛。平日有在自己家經營的豆腐店幫忙，屬心地善良和藹可親的好學生，從初中的時候便開始加入學校籃球部，亦喜歡了籃球部的學長。


在2005年3月，正臨近應考高中入學試的時候，當時15歲的亞被診斷出罹患「脊髓小腦萎縮症」，在症狀發展及趨向嚴重期間經歷著各種各樣的事，一面流著眼淚的同時，一面努力面對疾病和命運。在絕望中得到母親潮香的鼓勵，以寫日記（文章）找到自己生存的意義，一直抱著的願望就是能夠幫助他人。最後在25歲時去世，父母也遵照她的意願，把遺體捐贈給醫學院，成為『大體老師』，作為醫學研究用途。(資料來源: Wikipedia-維基百科: http://bit.ly/2YXZKFx )


【何謂小腦萎縮症?】
「小腦萎縮症」不是單一種疾病，而是一大群症狀相似的疾病之統稱，因小腦、脊髓、腦幹的退化與萎縮所致。我國衛生署又稱之為「脊髓小腦共濟失調症」。有些「共濟失調」的症狀可能是因脊髓或周圍神經病變所引起，不見得一定有小腦萎縮。


【遺傳方式】
「小腦萎縮症」被視為是一種遺傳神經疾病，致病原因大多數是自體顯性遺傳，所以若父母一方有此症，則其子女不分男女都將有50%機率罹患此病。但即使是同一家族，發病年齡和病徵也不盡相同。


【臨床病徵】
共同的症狀是因小腦萎縮、功能不良所引起緩慢漸進性的「共濟失調」－身體運動協調功能不良，依初、中、晚期有以下不同的病徵：


「初期病徵」
➜走路時步履不穩，肢體搖晃，又被稱為「企鵝家族」
➜動作反應遲緩及準確性變差


「中期病徵」
➜說話時發音含糊不清，無法控制音調
➜眼球轉動不平順，影像容易產生 「 重疊 」
➜肌肉不協調感加重，無法寫字
➜有時感到吞嚥困難，進食時容易嗆咳


「晚期病徵」
➜說話極不清楚，甚至無法語言
➜肢體乏力，不能站立，需靠輪椅代步


【如何確診】
目前診斷遺傳性小腦萎縮症的標準程序，一定要用到「分子基因的檢測」，單憑臨床症狀的觀察是不夠的。 若找到了特定基因的異常，立刻能確定患者的診斷，並可進一步配合遺傳諮詢，進行「症前檢測」或「產前檢測」。 此外，能根據特定基因異常的分類，研究致病機轉，進行病情的追蹤與病徵的分析，以及預後及治療方法的研究。


產前檢查可在懷孕9至11週時，以胎兒絨毛膜採樣(chorionic villus sampling)。或在懷孕16至18週時，以羊膜穿刺術分析胎兒細胞的DNA，以檢查是否有可能引起運動失調疾病的基因變異。但做這種”成年才發病”的疾病的產前檢查， 是有很大爭議的，因為牽涉到對無症狀孩童是否應做基因檢查的問題。目前國際的共識是：對無症狀的孩童, 不應做成年才發病，且目前無積極治療方法的疾病基因檢查。


【如何治療】
對於小腦萎縮症，目前未有能根治的藥物，治療的重點在於復健治療，能使患者盡可能維持最高的生活自理能力。 此外，注意飲食、起居習慣，定期做運動，也都有助延緩病情惡化的速度。


小腦萎縮症是晚發型的疾病，大都在成年以後才發病(平均值約在三十到四十歲)，此時期的人大部份已成家立業，若在這時發病，會造成家庭龐大的負擔。提醒大家，若有眩暈、走路時平衡感不佳、語言表達障礙等症狀，或是突然無法正常使用筷子、寫字變得混亂，眼球或身體不自主震動等，都有可能是小腦萎縮的徵兆，千萬不能大意唷！應趕緊就醫，尋求正確的診斷與治療。(資料來源: 奶熊親子資訊平台 / 社團法人中華小腦萎縮症病友協會: http://bit.ly/2VsZpIG / http://www.tscaa.org.tw/index.php )


【Reference】
☑(論壇2019年議題介紹)「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」簡介 : http://bit.ly/2Ikp8iP
☑「議題召集人」：謝松蒼 教授、宋秉文 教授
☑對疾病的防治而言，正確的診斷是首要的工作。有了正確的診斷，醫師才能給予患者適切的處置與治療。在政府公告的205種罕見疾病當中，透過神經學的診斷與病理解剖可以找出疾病病變的機制，有助日後疾病的治療發展。目前全球已有超過150個腦組織庫，但尚無台灣人的相關資料。在當代精準醫學的洪流之中，族群基因與疾病面貌有著高度的相關性，預期腦庫的成立將有助於整體神經醫學研究之發展，期許未來能夠藉此研究發展，提升高齡人口的健康照護品質，提供更精準有效的治療策略。


1.來源:
➤➤資料
∎(Wikipedia維基百科)「一公升的眼淚 (電視劇)」: http://bit.ly/2YXZKFx
∎(奶熊親子資訊平台)「認識罕病 – 小腦萎縮症」: http://bit.ly/2VsZpIG
∎社團法人中華小腦萎縮症病友協會: http://www.tscaa.org.tw/index.php

➤➤照片
∎(奶熊親子資訊平台)「認識罕病 – 小腦萎縮症」: http://bit.ly/2VsZpIG


2. 【國衛院論壇出版品】
∎國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽: http://forum.nhri.org.tw/forum/book/


3.【購買資訊】
∎國家衛生研究院 (National Health Research Institutes) (http://book.nhri.org.tw )
∎國家書店(https://goo.gl/jweQNK )
∎五南圖書 教育/傳播網 (https://goo.gl/NCt2n5 )
(更多論壇出版品詳-- http://book.nhri.org.tw/ )


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衛生福利部
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財團法人國家衛生研究院
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奶熊親子資訊平台
社團法人中華小腦萎縮症病友協會
台灣神經罕見疾病學會

【一公升的眼淚(脊髓小腦萎縮症)】
相信大家對於台灣於2007年播放的日本電視劇《一公升的眼淚》 肯定不陌生，劇中主角(池內亞也)，積極活潑的性格令她非常受到身邊的人喜愛。平日有在自己家經營的豆腐店幫忙，屬心地善良和藹可親的好學生，從初中的時候便開始加入學校籃球部，亦喜歡了籃球部的學長。


在2005年3月，正臨近應考高中入學試的時候，當時15歲的亞被診斷出罹患「脊髓小腦萎縮症」，在症狀發展及趨向嚴重期間經歷著各種各樣的事，一面流著眼淚的同時，一面努力面對疾病和命運。在絕望中得到母親潮香的鼓勵，以寫日記（文章）找到自己生存的意義，一直抱著的願望就是能夠幫助他人。最後在25歲時去世，父母也遵照她的意願，把遺體捐贈給醫學院，成為『大體老師』，作為醫學研究用途。(資料來源: Wikipedia-維基百科: http://bit.ly/2YXZKFx )


【何謂小腦萎縮症?】
「小腦萎縮症」不是單一種疾病，而是一大群症狀相似的疾病之統稱，因小腦、脊髓、腦幹的退化與萎縮所致。我國衛生署又稱之為「脊髓小腦共濟失調症」。有些「共濟失調」的症狀可能是因脊髓或周圍神經病變所引起，不見得一定有小腦萎縮。


【遺傳方式】
「小腦萎縮症」被視為是一種遺傳神經疾病，致病原因大多數是自體顯性遺傳，所以若父母一方有此症，則其子女不分男女都將有50%機率罹患此病。但即使是同一家族，發病年齡和病徵也不盡相同。


【臨床病徵】
共同的症狀是因小腦萎縮、功能不良所引起緩慢漸進性的「共濟失調」－身體運動協調功能不良，依初、中、晚期有以下不同的病徵：


「初期病徵」
➜走路時步履不穩，肢體搖晃，又被稱為「企鵝家族」
➜動作反應遲緩及準確性變差


「中期病徵」
➜說話時發音含糊不清，無法控制音調
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➜有時感到吞嚥困難，進食時容易嗆咳


「晚期病徵」
➜說話極不清楚，甚至無法語言
➜肢體乏力，不能站立，需靠輪椅代步


【如何確診】
目前診斷遺傳性小腦萎縮症的標準程序，一定要用到「分子基因的檢測」，單憑臨床症狀的觀察是不夠的。 若找到了特定基因的異常，立刻能確定患者的診斷，並可進一步配合遺傳諮詢，進行「症前檢測」或「產前檢測」。 此外，能根據特定基因異常的分類，研究致病機轉，進行病情的追蹤與病徵的分析，以及預後及治療方法的研究。


產前檢查可在懷孕9至11週時，以胎兒絨毛膜採樣(chorionic villus sampling)。或在懷孕16至18週時，以羊膜穿刺術分析胎兒細胞的DNA，以檢查是否有可能引起運動失調疾病的基因變異。但做這種”成年才發病”的疾病的產前檢查， 是有很大爭議的，因為牽涉到對無症狀孩童是否應做基因檢查的問題。目前國際的共識是：對無症狀的孩童, 不應做成年才發病，且目前無積極治療方法的疾病基因檢查。


【如何治療】
對於小腦萎縮症，目前未有能根治的藥物，治療的重點在於復健治療，能使患者盡可能維持最高的生活自理能力。 此外，注意飲食、起居習慣，定期做運動，也都有助延緩病情惡化的速度。


小腦萎縮症是晚發型的疾病，大都在成年以後才發病(平均值約在三十到四十歲)，此時期的人大部份已成家立業，若在這時發病，會造成家庭龐大的負擔。提醒大家，若有眩暈、走路時平衡感不佳、語言表達障礙等症狀，或是突然無法正常使用筷子、寫字變得混亂，眼球或身體不自主震動等，都有可能是小腦萎縮的徵兆，千萬不能大意唷！應趕緊就醫，尋求正確的診斷與治療。(資料來源: 奶熊親子資訊平台 / 社團法人中華小腦萎縮症病友協會: http://bit.ly/2VsZpIG / http://www.tscaa.org.tw/index.php )


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1.來源:
➤➤資料
∎(Wikipedia維基百科)「一公升的眼淚 (電視劇)」: http://bit.ly/2YXZKFx
∎(奶熊親子資訊平台)「認識罕病 – 小腦萎縮症」: http://bit.ly/2VsZpIG
∎社團法人中華小腦萎縮症病友協會: http://www.tscaa.org.tw/index.php

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