今早看到「中華民國運動神經元疾病病友協會」(一般簡稱「漸凍人協會」)的貼文感謝。
我去年為協會的「聽見。愛還在」聲音計劃,寫了一篇勸募文,廿鼓勵大眾捐出自己的聲音幫助漸凍人發聲。
和大家分享這篇文章收錄在:
《ICU重症醫療現場》
https://reurl.cc/g7WLQ4
中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)
====
把『聲音』留下
幫助別人也幫助自己
傳統的捐贈器官,要等到腦死或往生了,才能捐。
但即使現在(活著時)有意願、簽了同意書,到可以捐的時候,還得看家人捨不捨得捐。至於,捐血或捐頭髮雖然活著就能捐,但有一定的門檻,而且需要等待。但是,捐贈「聲音」現在就可以,而且是源源不絕的捐。
「毫無傷害」「不必等待」的捐贈項目
很多人希望可以在離世後「捐贈器官」幫助需要的人,但總是有所顧慮。一方面擔心身體變得「不完整」而「上路」,一方面顧及家人的不捨與感受。這是在捐贈器官推動上的困難,甚至可能在最後一刻退縮。一般人比較能夠接受的是「捐血」或「捐頭髮」,因為不出幾個月,捐出去的這些東西就會再「長回來」。
若有一種是對捐贈者「毫無傷害」「不必等待」,馬上(活著)就可以捐,而且對多數人而言是源源不絕、捐了也不會變少的東西,捐贈的意願會不會變高。真的有這個東西,就是「聲音」。看到這裡,十之八九心中一定充滿著疑惑:什麼?聲音也能捐嗎?捐來幹什麼用的?
2019年中,我在臺灣人工智慧學校,聽著北科大電子系廖元甫副教授〈語音與音樂訊號處理〉這堂課,聽到原來有「捐贈聲音」這回事的時候,我就覺得非常的振奮。課後,我主動告訴廖元甫副教授「老師,我知道這件事情的意義,請讓我來幫忙宣導!」身為一位重症醫師,我很了解這件事的重要性。
簡單來說,現今的人工智慧(AI)技術,可以把「預先存下來」的聲音(一句話或一個單詞),拆解分析、重新組合,拼湊成「當下想表達」的句子,而且是「原音重現」,甚至可以依照當下情境(情感)的不同,呈現出適切的語調。
舉例來說,使用者利用鍵盤敲出「我要吃飯」後,系統會從曾經說過的句子裡分別找出「我」「要」「吃」「飯」的聲音,再把四個字組合成「我要吃飯」,以「原來的聲音說出來」。(實際做法比我說的複雜、厲害很多。)
足夠的取樣,才能把AI訓練的更成熟
說到這,可能有很多人已經想到《時間簡史》作者史蒂芬‧霍金(Stephen William Hawking,1942-2018)。霍金在21歲就被診斷有俗稱漸凍人(肌萎縮性脊髓側索硬化症)的罕見疾病,其運動神經元會逐漸退化,以致使全身大小肌肉逐漸萎縮。逐漸失去活動能力,最終也將失去說話的能力。痛苦的是,在身體逐漸僵化之際,他們仍持續思考,卻不能動,不能講。
捐贈聲音的這項科技目前最主要的目的,就是要來幫助像霍金一樣的「漸凍人」。讓他們透過電腦打字,發出聲音,順利傳達自己的想法,即使他們不能說話。就像霍金那樣,就算無法透過口語直接表達,依舊能夠與人溝通,甚至去演講與授課。(霍金的演講影片可以在YouTube上搜尋到。)
霍金的聲音幾乎都是在1985年前、他仍然可以表達時,透過演講、影帶、錄音等保存下來,時間久遠加上技術有限,音質沒有很好,組合起來有點像「機器人在講話」。要知道的是,霍金之所以使用這種「機器人聲音」直到往生,並非技術發展停滯不前,而是因為那種「說話方式」已經是世人「辨識」他的方式了,所以他也不想換。其實,數十年過去,儲存聲音的品質、重組聲音的技術持續進步,已經可以做到很「自然」了,即使是用別人的聲音來重組,還是把文字的感情與溫度「說」出來。
但一般病友很少能像霍金一樣,留下那麼多的「聲音」,以致漸凍人在發病後到無法說話時,沒有足夠的取樣來訓練AI,所以「聲音捐贈」是很重要與迫切的。捐出來的聲音會被存在「語音銀行(Voice Bank)」裡,供技術人員挑選與病友最相近的語音,進行修補、合成出病友的聲音。
保存下來的聲音,幫助自己和家人
金士頓(Kingston)曾經有一個廣告,改編自一個真實故事。英國倫敦一名老婦經常到地鐵站,為的只是聽「小心月臺間隙(Mind the gap)」的警語廣播。某天,她發現地鐵廣播系統全數更換,既難過又焦急的詢問站務人員,才得知原本的警語是由她已故丈夫所錄製,她透過這樣的方式追思自己深愛的人。
據說,這個故事曝光之後,倫敦地鐵還是在那唯一的一站,保留她先生的「廣播」。這則廣告讓我想到,透過語音AI的處理,不只是能夠幫助「漸凍人」或因病語言表達障礙者,未來也可能可以幫助我們自己或家人。
漸凍人症的發生率極低,大約為10萬分之1,國內罹病人數大約1000人左右,病因有1成都是遺傳。即使漸凍人症非常罕見,但某些「萬一」是可能發生的,像是因為意外、腫瘤(氣切或是聲帶損傷、切除)而失去發聲能力,或更高機率是腦中風而「口齒不清」時,這項科技能「還原」有情感、有溫度的聲音,病患本身表達無礙,家人朋友也能聽到那熟悉的聲音。
人往生的時候,這個被保存在語音銀行的「聲音遺產」(至少要5小時的聲音,錄製1000個以上的句子)也許能夠發揮其他作用。你可以想像嗎?當家人、子孫、朋友,在和Siri或Alexa對話時,所發出的聲音是「已逝家屬說出來」的,那將是留給親友最棒的禮物。即使人離開了,在思念時,還是能持續對話,是不是也很美好呢?就像儲存臍帶血的概念,把自己的聲音存在「語音銀行」,以後自己或家人或許用得著,或許可以幫助別人,何樂而不為。
協助已失語患者「發聲」,讓聲音更有溫度。一方面能將聲音紀錄下來,像存錢一樣,存下自己的聲音,同時能成為聲音大數據之一,供技術人員挑選與病友最相近的語音,再修補、合成出病友的聲音,協助那些聲帶受損或無法說話的人,讓他們不只聲音重現,還能帶有情感、更有溫度。
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【一公升的眼淚(脊髓小腦萎縮症)】
相信大家對於台灣於2007年播放的日本電視劇《一公升的眼淚》 肯定不陌生,劇中主角(池內亞也),積極活潑的性格令她非常受到身邊的人喜愛。平日有在自己家經營的豆腐店幫忙,屬心地善良和藹可親的好學生,從初中的時候便開始加入學校籃球部,亦喜歡了籃球部的學長。
在2005年3月,正臨近應考高中入學試的時候,當時15歲的亞被診斷出罹患「脊髓小腦萎縮症」,在症狀發展及趨向嚴重期間經歷著各種各樣的事,一面流著眼淚的同時,一面努力面對疾病和命運。在絕望中得到母親潮香的鼓勵,以寫日記(文章)找到自己生存的意義,一直抱著的願望就是能夠幫助他人。最後在25歲時去世,父母也遵照她的意願,把遺體捐贈給醫學院,成為『大體老師』,作為醫學研究用途。(資料來源: Wikipedia-維基百科: http://bit.ly/2YXZKFx )
【何謂小腦萎縮症?】
「小腦萎縮症」不是單一種疾病,而是一大群症狀相似的疾病之統稱,因小腦、脊髓、腦幹的退化與萎縮所致。我國衛生署又稱之為「脊髓小腦共濟失調症」。有些「共濟失調」的症狀可能是因脊髓或周圍神經病變所引起,不見得一定有小腦萎縮。
【遺傳方式】
「小腦萎縮症」被視為是一種遺傳神經疾病,致病原因大多數是自體顯性遺傳,所以若父母一方有此症,則其子女不分男女都將有50%機率罹患此病。但即使是同一家族,發病年齡和病徵也不盡相同。
【臨床病徵】
共同的症狀是因小腦萎縮、功能不良所引起緩慢漸進性的「共濟失調」-身體運動協調功能不良,依初、中、晚期有以下不同的病徵:
「初期病徵」
➜走路時步履不穩,肢體搖晃,又被稱為「企鵝家族」
➜動作反應遲緩及準確性變差
「中期病徵」
➜說話時發音含糊不清,無法控制音調
➜眼球轉動不平順,影像容易產生 「 重疊 」
➜肌肉不協調感加重,無法寫字
➜有時感到吞嚥困難,進食時容易嗆咳
「晚期病徵」
➜說話極不清楚,甚至無法語言
➜肢體乏力,不能站立,需靠輪椅代步
【如何確診】
目前診斷遺傳性小腦萎縮症的標準程序,一定要用到「分子基因的檢測」,單憑臨床症狀的觀察是不夠的。 若找到了特定基因的異常,立刻能確定患者的診斷,並可進一步配合遺傳諮詢,進行「症前檢測」或「產前檢測」。 此外,能根據特定基因異常的分類,研究致病機轉,進行病情的追蹤與病徵的分析,以及預後及治療方法的研究。
產前檢查可在懷孕9至11週時,以胎兒絨毛膜採樣(chorionic villus sampling)。或在懷孕16至18週時,以羊膜穿刺術分析胎兒細胞的DNA,以檢查是否有可能引起運動失調疾病的基因變異。但做這種”成年才發病”的疾病的產前檢查, 是有很大爭議的,因為牽涉到對無症狀孩童是否應做基因檢查的問題。目前國際的共識是:對無症狀的孩童, 不應做成年才發病,且目前無積極治療方法的疾病基因檢查。
【如何治療】
對於小腦萎縮症,目前未有能根治的藥物,治療的重點在於復健治療,能使患者盡可能維持最高的生活自理能力。 此外,注意飲食、起居習慣,定期做運動,也都有助延緩病情惡化的速度。
小腦萎縮症是晚發型的疾病,大都在成年以後才發病(平均值約在三十到四十歲),此時期的人大部份已成家立業,若在這時發病,會造成家庭龐大的負擔。提醒大家,若有眩暈、走路時平衡感不佳、語言表達障礙等症狀,或是突然無法正常使用筷子、寫字變得混亂,眼球或身體不自主震動等,都有可能是小腦萎縮的徵兆,千萬不能大意唷!應趕緊就醫,尋求正確的診斷與治療。(資料來源: 奶熊親子資訊平台 / 社團法人中華小腦萎縮症病友協會: http://bit.ly/2VsZpIG / http://www.tscaa.org.tw/index.php )
【Reference】
☑(論壇2019年議題介紹)「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」簡介 : http://bit.ly/2Ikp8iP
☑「議題召集人」:謝松蒼 教授、宋秉文 教授
☑對疾病的防治而言,正確的診斷是首要的工作。有了正確的診斷,醫師才能給予患者適切的處置與治療。在政府公告的205種罕見疾病當中,透過神經學的診斷與病理解剖可以找出疾病病變的機制,有助日後疾病的治療發展。目前全球已有超過150個腦組織庫,但尚無台灣人的相關資料。在當代精準醫學的洪流之中,族群基因與疾病面貌有著高度的相關性,預期腦庫的成立將有助於整體神經醫學研究之發展,期許未來能夠藉此研究發展,提升高齡人口的健康照護品質,提供更精準有效的治療策略。
1.來源:
➤➤資料
∎(Wikipedia維基百科)「一公升的眼淚 (電視劇)」: http://bit.ly/2YXZKFx
∎(奶熊親子資訊平台)「認識罕病 – 小腦萎縮症」: http://bit.ly/2VsZpIG
∎社團法人中華小腦萎縮症病友協會: http://www.tscaa.org.tw/index.php
➤➤照片
∎(奶熊親子資訊平台)「認識罕病 – 小腦萎縮症」: http://bit.ly/2VsZpIG
2. 【國衛院論壇出版品】
∎國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽: http://forum.nhri.org.tw/forum/book/
3.【購買資訊】
∎國家衛生研究院 (National Health Research Institutes) (http://book.nhri.org.tw )
∎國家書店(https://goo.gl/jweQNK )
∎五南圖書 教育/傳播網 (https://goo.gl/NCt2n5 )
(更多論壇出版品詳-- http://book.nhri.org.tw/ )
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社團法人中華小腦萎縮症病友協會
台灣神經罕見疾病學會
語言表達障礙 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最佳解答
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Joyce的IG(just_be_joyce) : https://www.instagram.com/just_be_joyce/?hl=zh-tw
FB: 邱怡澍Joyce914
2017因緣際會受朋友Alpha邀請參加了人生第一場帕拉桌球比賽
其中的感動千言萬語難以用語言表達
不過心裡都確實的感受到了
這群選手或許身心有些缺陷 卻不妨礙他們對於夢想的追求以及對桌球的堅持
他們沒有不一樣 甚至比一般人更堅強
這是我從他們身上學習到的
這個感動我真的從2017年紀到現在
趁著這次帕奧的機會 來跟大家分享
#Paralympic #身心障礙 #桌球 #tabletennis #para table tennis #運動員
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本集主題:「一開口撩人又聊心:被異性喜歡,被同性肯定,不冷場、不辭窮、不尷尬、不被句點的人際互動課」介紹
訪問作者: 瑪那熊(陳家維)
內容簡介:
撩人要聊心!心理師教你提升好感與互動技巧的自在聊天術
在人際關係中如魚得水,友情提升,感情加溫,逆轉人生
心理學大師阿德勒曾說:「所有的問題都是人際關係的問題。」
聊天力並非天生,要靠後天學習,你所欠缺的,其實只是一個機會!
本書為你實境模擬避免NG聊天,建立話題資料庫,提升語言與非語言表達力,
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■要幽默不要騷擾!巧妙拿捏幽默感,避免淪為「人帥真好,人醜性騷擾」。
■面對NG人也不用怕!搞定工具人、賢者、商人、公主王子、狂戰士、間諜的有效策略。
作者簡介:瑪那熊(陳家維)
諮商心理師,個人形象顧問,活動講師。
興趣使然的諮商心理師,專攻愛情心理、人際溝通、關係經營與社交力學,亦為GQ線上百萬部落客、形象顧問與戀愛教練,具有豐富演講經驗。擅長結合心理學與實戰技巧,多年來透過線上文字與線下實體課程、個別諮詢等方式,已幫助許多人突破互動盲點,克服人際困擾、成功脫離母胎單身。目前為眾多婚戀平台(約會專家、Date Me Now、春天會館)之戀愛教練,協助更多人獲得幸福愛情。
作者粉絲頁: 瑪那熊的愛情觀察
出版社: 如何文化
粉絲頁: 圓神出版.書是活的
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