關於 自閉症家庭面臨的壓力 ，我們在網路上蒐集到這些相關的討論、資訊與評價

【醫療降載拚防疫，他們卻面臨照護、治療、藥物中斷危機】
88歲的阿公單身無子女，怎放心讓他回到山上的家？治療一年後，患者A的暴力行為頻率已大幅降低，但轉院後能適應新環境嗎？5月底部立台東醫院轉為專責醫院、全院清空，住院治療的精神患者或轉院或回家，慢籤領藥也被迫暫停，讓精神科主任顏銘漢憂心清空後，對於患者的影響。

不只許多原本在醫院的患者受影響，85歲彭爺爺的居家護理服務也一度因醫院人力緊繃而求助無門，鼻胃管過期一個月後，才等來醫師及護理師協助。輕忽社區護理的長期問題，又浮出檯面。

「我覺得家庭要崩解了，」日照機構全數關閉則讓許多家庭關係緊張，監委王幼玲與先生為此輪流請假照顧27歲自閉症兒子，有天兒子突然猛推先生，讓長期情緒緊繃、飽受洗腎與等不到換腎之苦的先生瞬間潰堤、拿棉被要悶兒子，大哭說：「活著幹嘛？乾脆大家都去死。」因疫情遭遇衝擊的，還有全台近4萬名早療兒的家庭，這些孩子的語言、物理與職能治療被迫暫停，父母們蠟燭多頭燒，就快精疲力盡。

自5月中旬本土疫情爆發以來，為了接住大量增加的染疫病人，保持醫療量能降低群聚風險，「減少較無急迫性、可延遲診療醫療處置」的防疫優先政策迅速執行，但許多需要穩定且長期治療的個案卻也因此被中斷服務，「疫情嚴峻是很嚴重的事，如何在最小傷害下因應疫情，又是另一件事。」顏銘漢說。

防疫政策往往牽一髮而動全身，《報導者》走進醫院、社區與個案家庭現場，看見這些被歸於「非急迫」病人與家屬的焦慮與危機，試圖了解背後的問題與政策不足？在防疫、病人權益與家庭照顧壓力兩難之間，該怎麼拿捏平衡？https://bit.ly/3xtV7nv

★以獨立報導，堅守新聞價值，#贊助報導者：http://bit.ly/2Ef3Xfh

#早療 #精神疾病 #專責醫院 #居家護理 #家庭照顧 #醫療降載 #防疫 #疫情 #報導者

#推薦好戲😃

謝謝故事工廠讓我和Kelly 何太，週末的下午充滿感動！

#小品一樣能大大感動人心
#整部戲一半以上的時間我的眼淚都在眼眶中打轉⋯⋯

雖然，我們無法完全體會 #自閉症 孩子的內心世界，和這群孩子的照顧者（包括他們的父母和手足）每一天身心所要面臨的煎熬與壓力，但透過 「#SpaceBoy星空男孩」這齣舞台劇，看見自閉症的孩子，如何在媽媽充滿愛的帶領下，相信自己的獨特，活出生命的美好，也讓家中的手足，對他們有更多的理解與包容。

而我們，對於週遭有自閉症孩子的家庭或朋友，也可以給他們更多的支持、鼓勵和祝福！🙏🏻🙏🏻🙏🏻

#看完覺得媽媽真的好偉大❤️
#非常好看！#期待加演！👍🏼

所有孩子都在尋求「歸屬感」和「價值感」

心理學大師阿德勒指出，每個人都有追求歸屬感和價值感的需求。特殊兒家庭的父母可能會說：「但是我的孩子不一樣！」不可否認，過動、注意力不足、自閉症、發展遲緩、感官和學習障礙、情緒行為障礙或肢體障礙等有特殊需求的孩子，要面臨的挫折和挑戰，確實比一般孩子來得多且艱難，而他們的父母所要承擔的責任和壓力也無比沉重。

「正向教養」鼓勵父母採取溫和堅定、互相尊重的態度，正面迎向孩子每天高度挑戰的種種，並相信，即使是大家眼中「不一樣的孩子」，仍然可以透過父母和師長正確的引導，成長為一個自信、快樂，並能在人際關係、工作和生活中成功的人。

.

拋掉診斷標籤，正確解讀孩子行為背後的訊息密碼

特殊兒時常被父母、師長看作「與一般孩子不一樣」，而許多孩子一旦被貼上「特殊需求」的標籤後，家長們則變得過度關心、抱著愧歉教導孩子，而將憐憫、同情的心態投射在他們身上，不知不覺過度幫助他們，而忽略了特殊兒有其「獨特性」與「貢獻力」的需求，這些做法不但沒有效果，還可能傷害孩子的自尊心及安全感。

家長和照顧者很容易因為孩子的特殊身心狀況和需求，在互動當中出現兩種情況，一是感覺愧疚或想要給予更多愛護，二是想避免感覺煩惱或挫折，而不自覺過度保護孩子，或反之忽略與孩子情感連接；這兩種情況都無法讓孩子朝向健康人格發展。照顧特殊需求孩子，需要成人接受孩子的困難，同時又要看見孩子的潛力，很不容易做到平衡，成人需要照顧好自己，才有充足能量給孩子情感支持，同時理性使用教養工具調適與孩子相處。

所有工具都建立在相互尊重（即尊重孩子和自己），同理孩子的觀點，以及鼓勵孩子自己學會解決問題的有效溝通等基礎上。

.

「相信特殊需求兒童可以學習」，會帶給孩子和成人有力的支持

每個人都想追求歸屬感和價值感，特殊需求孩子也有同樣的追求，只是因為自身的困難，可能加重對於環境改變的不適應，更擔心難以獲得認同，進而可能表現出誇張甚至讓周邊人害怕的行為。正向教養強調：每個人都需要學習使用對社會有幫助的方式，來獲得歸屬感和價值感。對特殊需求的孩子有助益的教養方法，仍然是幫助他們學習良好的社會行為、情感、態度和習慣養成。養育特殊需求孩子和其他孩子的原則相同，重視孩子的長期優良品格與能力培養，使用溫和且堅定的態度，以詢問代替說教、以培養解決問題能力代替責罵。

.

「瞭解你的孩子」和「照顧好自己」

成人需要學習辨認兒童的「#無辜行為」和「#錯誤行為」。

「無辜行為」指的是因為孩子的障礙或疾患才出現的行為，「錯誤行為」則是因爲有社會性的錯誤目的所反映出來的行為；無論是哪一種，使用正向教養方法都是有益無害的，而學習辨認行為則可避免成人的誤解反應，導致惡化孩子的行為錯誤。除了行為問題，大多數的特殊需求兒童在情緒理解或表達，都有不同程度的困難，越早開始教導孩子認識情緒和表達情緒越好。如果成人能夠親身示範如何說出情緒、運用不同方法調節情緒，就是孩子學習最好的榜樣！

.

「正向教養」不是在治癒特殊兒童，也不是為了緩解孩子的特殊症狀，而是提醒父母和師長：相信每個孩子的潛力、欣賞孩子的氣質；鼓勵孩子積極解決難題，並提供他們做出貢獻的機會；深層瞭解孩子行為背後的原因，進入他們的內心世界；陪伴孩子面對不可避免的挫折感，適時表達同理、關懷、彌補、傾聽的行為；幫助孩子學習寶貴的社交和重要的技能，做出負責任的決定！

即使是特殊兒，也渴望在家庭和團體中被理解、被認同、被接納，甚至學習做出對社會有益的事，從中獲得歸屬感，並能感受到自己的重要性。呼籲父母以鼓勵取代懲罰，與特殊需求的孩子互相尊重、同理，建立深厚且愉快的合作關係！

「我對自己溺愛兒子、幫他找藉口、低估他的能力感到內疚，此外，我沒有把他跟我其他的孩子『一視同仁』，我在不知不覺中相信他真的有『特殊』需求，但其實他需要的和其他孩子是一樣的──擁有歸屬感和感受到自己的重要性。閱讀這本書使我意識到，我幾乎沒有問過兒子：『你有什麼感受？』而我現在已經改變作法，經常問他了。這種對於自閉症的誤解確實存在，我們家每天都在與其拉扯。我們不認為『自閉症』是降低他溝通互動能力的原因，但無論如何，我兒子都不該成為這場拔河比賽的犧牲品。這本書邀請我們想像孩子在三十年後成人的光景。在完成這個練習後，我檢視自己的願望：『我想要什麼？』這本書說出了我的願望：『我希望他擁有歸屬感，並能感受到自己的重要性。』我無法『控制』自閉症，我也無法為不是我的未來做任何的承諾。不過我現在就可以努力實現這些願望，確保我的兒子每天都能感受到自己的重要性，知道有人愛他並願意傾聽他。這無法用『溺愛』或『為他找藉口』的方式做到，而必須透過『鼓勵』，讓他尋求幫助、挑戰自己的極限，對他能做到的事提高標準，以及給他無條件的愛來實現──不因為他是有特殊需求的孩子，而是因為他是我的孩子。」
──艾蜜．阿扎諾博士（Amy Azano, Ph.D.）／維吉尼亞大學克里教育學院教授

.

以上文字摘錄自《#跟阿德勒學正向教養：特殊需求兒童篇》
作者：簡．尼爾森, 史蒂夫．佛斯特, 艾琳．拉斐爾
導讀：姚以婷

... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ...

各位朋友，晚安：

我長期跟特殊需求兒童的家庭工作，很希望藉著分享文章，能給他們一些支持。我也常跟老師們針對班上特殊需求孩子所帶來的挑戰，一起腦力激盪。

對我來說，「正常兒童」與「特殊需求兒童」之間的分別，其實越來越模糊。不少老師都提到過，即使沒有經過診斷的孩子，分心/衝動過動、情緒困擾、行為問題……相關症狀的出現也越來越明顯，以及相當常見的家庭功能不佳，對學習與行為的負面影響，都是我跟老師們討論的重點。

就上述摘文來說，分清楚「無辜行為」與「錯誤行為」是重點，這顯然需要經過討論，但至少這本書有相當的參考價值。同時理解「特殊需求」兒童與所有兒童的共同需求，能幫助父母避免顧此失彼，讓兒童充滿挑戰性的行為頻繁出現。

這讓我想到，當初參與拍攝《遙遠星球的孩子》的初衷，也期待社會能看見，他們也可以從跟人有正向連結、對社會有貢獻，來獲得個人滿足。
https://www.youtube.com/watch?v=jkBY32NZ3IY&t=2516s

祝願您，能藉著正向教養，同時嘹解孩子，以及照顧好自己！

.

以上文字摘錄自
《#跟阿德勒學正向教養：特殊需求兒童篇》
博客來：https://reurl.cc/1goGQV
誠品：https://reurl.cc/8y2NGX
金石堂：https://reurl.cc/4y3WR2
MOMO：https://reurl.cc/8yoEKb
讀冊：https://reurl.cc/jqgvgy

大好書屋

.

相信自己是夠好的媽媽：是犧牲，還是責任？是妥協，還是平衡？放下對母愛的執著，恢復你的生命彈性，重新找回愛自己的方式
博客來：https://bit.ly/2vhVD9s
讀書花園：https://bit.ly/2GEA9dH
誠品：https://bit.ly/2W4E3Sq
金石堂：https://bit.ly/2vhQ6jh

本集主題：「不過生了一個小孩：我是戈婭，別叫我勵志媽媽」介紹
　　　　　　　
訪問編輯：丁慧瑋
　　　　
內容簡介：
一個有力量的女人，就會是有力量的母親。
　　
一個女人，在社會眼光與自我質疑之間，傾聽自己，立體呈現身為母親的多面可能，幽默、爽快、感人。
　　
▌很多人不相信「如果我的孩子有自閉症」，自己還可以做為一個「人」，而不只是做為一個「自閉症孩子的媽媽」活著。▌
　　
◆◆◆
當一個學霸母親，有個到八歲卻連數數都不會的孩子，
當她成為單親媽媽，孩子的經濟、生活、教育一肩扛，
當兒時慘遭霸凌的她，面對人際能力等於零的自閉症兒子，
當她決定遠離闖盪十幾年的光鮮媒體圈，跟孩子搬到山腳小村，
當從小索愛無門的她，因為這孩子，有機會與疏離的父母從頭和解，
當原本焦慮過去、迷惘未來的她，跟孩子學到活在當下，接納自己……
　　
一個人鐵了心要同情你時，你真的無處可逃……但你就不覺得這樣活著有多辛酸啊！
　　
◆◆◆
　　戈婭，她是一名特殊孩子「火娃」的媽媽，兒子有自閉症，但她絕不只以這樣的身分而活，因為懂得善待自己的大人，才懂得教孩子善待及尊重自己。
　　
　　這本書裡一篇篇笑中帶淚的故事，講的是一個女人勇敢闖過一關再一關，起了大翻轉的人生。對旁人硬貼上的同情標籤，她嗆辣回敬，關於內心的疑惑和思考，則毫不遮掩地幽默坦露，因為她明白得很，這些都是有了母親這個身分之後，時刻會面臨的迷茫與挑戰。
　　
　　身為母親，一個女人在他人眼光和不斷自我懷疑之間，如何保有自己，找到自己？「不過生了一個小孩。任何不一樣的生活，只是一個不一樣的日常。」戈婭的剖白，是最好的答案。
　　
◆【每段關係都不是單獨成就，而是互相成全】◆
◎每個抓狂的媽媽，背後都絕對不僅僅是孩子的問題。孩子只是一個放大鏡，將所有的工作壓力、夫妻不和、婆媳矛盾……全部放大而顯得尖銳起來，真正該首先被「干預」的一定是成人。
　　
◎先滿足自己的需求，再來談什麼叫付出。
　　
◎當你洗衣服時，心在手上；當你吃飯時，心在舌頭上；當你喝咖啡時，心在杯子裡；當你工作時，你一心一意地只在那件事情本身──這樣就可以了，這就是「活在當下」。
　　
◎未來的困難是不可能現在根除的，但是只要有遇到困難就去面對的自信，天塌下來也可以當被子蓋。
　　
◎有些困難，本來就是不解決也沒問題的啊。
　　
◎這些對孩子充滿評判的成人，他們一天到晚把眼睛盯在孩子身上，挑三揀四，為什麼不回頭看看自己，到底懷著多麼大的惡意而不自知？他們的人生已經貧乏到這個地步，需要透過去評判一個弱小的孩子來找到自己的存在感嗎？！
　　
◎是否能夠在三十五歲以後還活得比較灑脫、愉悅，不是取決於你有多麼成功，而是取決於你還具不具備發現生活的美的能力，你還能不能對很多新鮮的事物保持好奇心，你對人間還有沒有「活著真是太好玩了」的感受。
　　
◎不管別人覺得你夠不夠好，我都覺得每一個階段都能進步一點點的你很棒。
　　　　　　　　
作者簡介：戈婭
她是作家，在女性時尚雜誌擔任主編十一年，並擁有心理師專業資格。
　　
　　她是母親，獨力養育自閉症兒子火娃，帶著他從繁華之都四川重慶，移居全然陌生的雲南大理，從零開始，開網購茶店賺錢，同時研究特殊教育，為了親自教孩子關於學習與生活的一切，以及投入協助更多有特殊孩子的家庭。
　　
　　旁人佩服她，認為她「為了小孩，犧牲自己」，但她說千萬別叫她勵志媽媽，因為，事實上是這個特殊孩子引領他，離開往日急匆匆的燈紅酒綠，回歸生命原點，不再恐懼腳步偶爾停頓，關照自己愛的初心。
　　
她是孩子的媽媽、老師，也是彼此最重要的陪伴。
她始終是擁有最純粹笑容的女人，和她的孩子一樣。