傑爸您好~
很冒昧寫訊息給您,我有買您的書,您的書也是我每次跌倒後再爬起來動力來源。
我的小孩是一位非常可愛的中度自閉生,這一路上雖跌跌撞撞,所幸也遇到很多願意幫助她的好老師。
今年她上國一了,我選了一間離家最遠的一間學校讓她就讀,每天接送上下學超過50公里,昨天學校老師說新任校長想見我,想了解為什麼要把孩子送到這麼遠的小學校就讀。
我遇見校長就把您的書送給了校長,希望有機會邀您到我們學校演講,我告訴校長,再遠的地方只要能遇到好老師、友善的校園,我都不辛苦,為了孩子,一切都值得。
校長說以往都是校長送人書,從來沒有一位家長送她書,我是第一個,校長也承諾我一定會把書看完,我也跟校長說謝謝您願意當孩子的貴人,非常感謝(鞠躬)。
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我的孩子是被我訓練很有禮貌,看見老師一定會打招呼,如果老師沒回應,她會一直叫到老師回應為止,所以國小教過她的老師們,大家都知道她學習能力差,但非常有禮貌,每天都笑眯眯的,個性也很温和。
老師們也都知道她有個像您一樣不服輸的媽媽,曾經有老師問我媽媽您沒因為孩子的問題被打倒過嗎?老師說看過很多特殊生的家長,到最後都放棄了。
我回:「有啊!我跌倒了無數次遍體鱗傷,但我找個沒人的地方大喊大哭,發洩完了,告訴自己不能倒下,我倒了孩子怎麼辦。」
又想到您對蔡傑的長期堅持要求及各項訓練,我做的都不到您書裡所做的一半,所以我必須更努力,我告訴自己要學習您的精神與態度。
去年孩子滿心期待的報名了畢業旅行,結果學校群有老師反對她去,校長和家長會長都願意讓我們參加,連我家長都願意跟去協助了,結果還是無法成行。
我哭了好幾天,我的個性不喜歡求人,我總是告訴我自己,先自助,人助,再求神助,原本被勸退不參加了,後來越想越不甘心,我怎能失信於孩子,我對孩子的身教一向是言行一致,說到做到!
後來我請求學校特教組長幫忙,經過特教組長的幫忙,我們終於可以參加了,最後學校也因為我小孩的案例後,開會檢討往後不能有人反對特殊生參加畢旅!
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傑爸每次看到您po蔡傑的好消息,有好幾次我都感動到流下替您們開心的眼淚,也更鼓勵我不能放棄,因為前面有一座明燈在指引著方向。
我之前也在幼稚園當了2年的特殊生助理員,訓練孩子,而不是讓孩子依賴於我,所以當了第一年後,又接了第二年,雖然薪水很少,但能幫助到家長和特殊生,我很開心。
後來因為身體有狀況手術,今年我推掉了助理員的工作,打算養身,國小特教組長打了10幾通電話,來拜託我幫學校幫助一個兩條腿都手術過的單親小女孩轉學生,組長說這工作只有我夠資格上手,他要我幫忙考慮一下,只要學生的狀況可以了,我就能退場了。
您也知道當我們的世界在下雨時(不能去畢旅),是特教組長幫我們撐傘的,這份人情我告訴自己一定要還的,所以我又回學校了。
我花了很多心力和精神時間在孩子身上,從幼稚園早療又在家同步複習,又去外面的語療所自費自學回來教她,我的目的只有一個,希望她能像蔡傑一樣有養活自己的本事,所以我練訓她自己洗澡、晒衣服、洗碗、洗頭、吹頭髮...這些都是在為未來做準備。
我從來沒放棄過,國小時老師建議我們讀特教班,但我堅持融合教育,因為孩子還小可塑性高,她國小六年真的進步不少,只是您也知道這樣的孩子去普通班很辛苦,在特教班她算能力很好的,所以目前我的目標是向您看齊。
感謝您和蔡傑一直我心中長久以來的精神支助,我也有買您的書送朋友和特教老師,謝謝您一直陪伴著我們,希望有天能聽到您和蔡傑的演講。
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謝謝媽媽願意跟我分享,
您們的故事,
真的很令人感動!
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雖自己陷入泥沼之中,
不放棄,先自助,而得人助,
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為孩子而努力,
培養出一定的能力之後,
心有餘力,還能幫助他人,
這就是....善的循環。
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蔡傑六歲時,
我看到一篇報導...
一個38歲自閉症的媽媽說:
「我的孩子是高功能自閉症,
拿到美國哥倫比亜航太科學碩士學位,
回台灣之後,
3個月換了3所國營公司,
總是名列前矛進入國營事業,
但最後都因人際關係而遭離職,
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也因為一再在職場上的挫折,
導致他的孩子缺乏自信,
每天在家,不與人接觸,
不斷的自殘與問題行為,
使得我們兩個年過七十的老人....
每日都膽顫心驚的過生活」。
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怎麼會這樣!
不是沒學歷,也不是沒能力,
只因為「人際關係」的挫敗,
就導致無法好好工作。
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人際互動本來就是與生俱來的能力,
我跟你說話,你自然就會回應,
我隨便使個眼色,你自然就會看懂,
我比手劃腳,你也能輕易解讀出來,
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因為你不回應,
想裝做...沒聽見、沒看見,
你反會更難過!
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「人際互動」我用一句話形容~
就像正常人呼吸一樣簡單!
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這根本就不需用透過大人的教導,
小孩子都能自己學會的能力,
全世界就只有自閉症...學不會。
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這篇報導,並不是個案,
很多自閉症家庭都有類似的遭遇,
我開始知道....
學歷,對自閉症而言,
好像也不是最重要的事情。
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如果我們的孩子學不會生活,
學不會正常溝通與好好互動,
也沒辦法和父母和平相處,
那...這個孩子長大之後,
該怎麼辦?
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所以...訓練,不能等,
一定是從小就要開始了,
這是【每天】都要做的事情!
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十幾年的努力,
蔡傑高中畢業後要開始工作,
也順利就業,
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曾經被醫生判定是重度身障的孩子,
十五年之後...
可以靠自己的勞力賺到錢,
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雖然先天的限制,
導致我們的孩子無法讀書,
得不到好的學歷,
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但,
透過後天的訓練與努力,
是可以培養出該有的....
工作態度與抗壓性。
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你們知道嗎?
身障的孩子能享受到....
自己賺錢,自己花錢的樂趣,
我們當父母的會有多開心!
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蔡傑,也不是個案,
很多願意為身障兒努力的家長們,
其實也都做得到!
同時也有2部Youtube影片,追蹤數超過5萬的網紅港。故 kongguhk,也在其Youtube影片中提到,母親節將至,今集的《港。故》送上一個曾經患上乳癌的單親媽媽,照顧自閉症兒子的故事。 可能大家會認為這個故事必定充滿悲情,但只要你用心看完短片,就會發現當中是充滿了愛和正能量。因為站在逆境面前的主角,是一位愛美而又堅毅,而且主意多多的開心媽媽。 患癌兒自閉 不怨天也不尤人 「我唔太鍾意怨天尤人,...
自閉症家庭 在 Facebook 的精選貼文
「我們習慣的正常
卻是他們難以跨越的高牆」
「或許不擅表達情緒,控制身體
但他們感受世界的心更敏感更脆弱」
紀錄片《地球迷航》
是由世界第一麥方林正盛導演
耗時 4 年拍攝的首部成人自閉症紀錄片。
紀錄每位星兒長大後需要面對的真實社會
以及他們美麗又殘酷的的真實人生。
導演和師母常年關懷泛自閉症朋友
父母總有一天會離開
而他們終要獨自面對社會的殘酷
他們嘗試從根本找到方法
讓這群孩子可以自力更生。
卻鮮少有人真正認識他們
拍成電影讓你從現在開始理解自閉症者
一起帶來善意與改變。
贊助支持「地球迷航」
籌募上片發行宣傳基金
暨自閉症公益計畫的群眾募資
期望這部作品讓自閉症家庭的處境被看見
為社會帶來多一些「因理解而生」的善意。
多寶藝術學堂(臺灣多寶格藝術發展協會)
https://www.amongus2021.com/
自閉症家庭 在 Facebook 的最佳解答
【人物】#台灣自閉症先驅 宋維村(1945〜)
文/陳永興
#宋維村,1945年出生於桃園縣觀音鄉的農家,父母原希望他能讀師範做老師,但他成績優異,父母就要他大學聯考時第一志願填上醫科,在冥冥之中有神的旨意,他考上了醫學院。當他從台大醫學院要畢業時,聽了台大病理師葉曙的建議去跟隨台大兒童精神科醫師徐澄清,走上了一生守護自閉症兒童的道路。後來透過台大前輩林宗義的協助,前往加拿大英屬哥倫比亞大學深造,二年半的進修期滿後,當地醫院要他留下來工作,但他想到台灣除了他的老師徐澄清,他是第二個可以從事臨床教育訓練的兒童精神科醫師,所以毫不猶豫的就打包回台。當時台大已開設兒童精神科日間留院病房,他開始做家庭訪視,了解兒童精神病患的家庭狀況。那時候自閉症還沒有什麼藥物或特殊的治療方法,他觀察到自閉症家庭需要的是向整個社會爭取早療和特殊教育的機會!
自閉症家庭 在 港。故 kongguhk Youtube 的精選貼文
母親節將至,今集的《港。故》送上一個曾經患上乳癌的單親媽媽,照顧自閉症兒子的故事。
可能大家會認為這個故事必定充滿悲情,但只要你用心看完短片,就會發現當中是充滿了愛和正能量。因為站在逆境面前的主角,是一位愛美而又堅毅,而且主意多多的開心媽媽。
患癌兒自閉 不怨天也不尤人
「我唔太鍾意怨天尤人,路係靠自己行,呢個方法行唔通,就用另一個方法,肯努力總會行出一條路,而且嗰條路會好精彩。」性格率直豪爽的許宗慧(Edith)微笑道。
Edith十年前患上乳癌,做化療期間更收到壞消息,當時三歲的兒子被確診自閉症。為了照顧好兒子,她放棄了自己事業,辭去日本公司私人秘書的工作,當上全職媽媽:「老細叫我唔好走,但我辭職,每個人都可以取代我。照顧個仔,無人可以取代我嘅位置。」從此Edith就全職照顧自閉症兒子,至今快十年了。
視兒子為寶貝 盡量滿足他需要
但命運似乎沒有讓Edith有喘息的機會。兩年前丈夫跟她離婚後,Edith成為單親媽媽,令她照顧兒子的壓力更大。雖然辛苦,但視兒子為寶貝的她並沒有因此而放棄。她不但自學製作「公仔飯」,讓原本不愛吃飯的兒子愛上進食;又任由他在牆上畫畫、寫字;玩他最愛的鬼口水;也經常帶兒子外出和旅行。
Edith希望兒子能過一般小朋友的生活,但過程絕不易捱。面對經常偷走的兒子,Edith就要金睛火眼看着他:「照顧佢嘅十年,我學識咗用最有限嘅資源做無限嘅事,原來同佢一齊參加199蚊嘅旅行團,都可以好開心。帶佢去旅行,同佢浸溫泉,當人人都歡天喜地浸溫泉,我只係包住毛巾睇住佢,要全神貫注睇緊佢,萬一佢見我無睇緊佢,佢就偷走。雖然係咁但我都願意,佢開心就好。」
「頂唔順」時要求助 香港不乏資源
要照顧一個自閉症小朋友,當中的困難,如果不是經歷過的人相信很難領會。十年來,Edith偷偷地流過不少眼淚,每每她發現自己精神就快崩潰、壓力「爆煲」時,她都會主動向外界求助。學校老師、社工、地區支援中心職員、警察甚至醫生,都曾經協助她走過低谷:「有人話社會咩資源都無,真係咩都無?我認為唔係,社會咩都有,但你要自己主動去問、去申請、去排隊,可能有啲要排好耐,但有日你好需要時就排到。」
「我試過照顧個仔,辛苦到支持唔住,我自己行入急症室;我亦試過同警察講我真係好唔妥,想今晚跳樓,我知自己唔妥,我會求助,我會用香港有嘅資源去幫自己。」
繼續進修 盼以經驗助同路人
Edith相信,對於家中有特殊需要子女的父母來說,懂得尋求協助是需要學懂的第一步。以她而言,幾年前主動替兒子申請宿位,到最近終於獲批,令她更具本錢長期作戰:「一星期只見一次就唔得,唔見佢四日,三日照顧佢,都好,有幾日畀我休息。但我都唔會百無聊賴喺屋企,唔能夠浪費自己嘅經驗,走過咁多特別嘅路,我希望能以過來人身份去祝福他人。」Edith笑言,患癌以及接近十年照顧自閉兒子的經驗,令她變成半個癌症及自閉症專家,未來想多讀一個學位,目標是關懷一些自閉症家庭,希望自己的經驗可以幫助同路人。
今集《港。故》用7分半鐘,帶大家認識一個從不怨天尤人,以「關關難過關關過」作座右銘的媽媽,期望她的故事能鼓勵正經歷人生低谷的你。
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"立法院今天繼續審查長期照護服務法,但是行政院的版本遭到很多立委跟民間團體的質疑,他們批評這一份草案完全沒有考慮到照顧者的權益,而且把失智症和自閉症的病人排除在外,讓長期照護的範圍缺了一大塊!
隨著台灣人口迅速老化,加上慢性疾病患者逐年增加,完善的長照體系是非常需要的!但行政院版本的長期照護服務法草案內容,在進行逐條審理時,立委及民間團體還是再度提出質疑。
長照服務法是接軌長照十年計畫,希望建立普及式長照服務體系的法制化基礎,目前除了行政院提案的版本外,還有多名立委共同提案的版本共計有十三個,有立委就認為,台灣有八成以上的患者都是家屬照顧,政院版草案竟未納入照顧者權益保障,應該要重新思考。
而草案中也排除失智症、自閉症等患者照顧,民間團體也提出質疑。
另外,對於多達十八萬的家庭外籍看護工,民間團體認為政府應該更積極地將她們整合進入長期照顧體系,才足以保障照顧服務品質與外勞的勞動權益。"

自閉症家庭 在 社團法人臺灣自閉兒家庭關懷協會 的必吃
社團法人臺灣自閉兒家庭關懷協會, 臺東市。 28605 個讚· 813 人正在談論這個· 246 個打卡次。營業時間:週一至週五am8:30-pm5:30 每日"pm12:00前"完成下訂可當天出貨每 ... ... <看更多>