關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
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同 安樂 英文 在 巴黎老姐甜廚碎碎念 Facebook 的最佳解答
//生於憂患死於安樂,十五年回顧文‼️//
//凡事都超前部署,一環扣一環的老姐//
老姐看起來是開朗少女,好像無憂無慮
但其實超追求完美、好勝心跟好奇心都很強🤣
國中民俗體育班扯鈴組,全校智測女生第一、高中北一女數理資優班
在高中看起來混混的,但是當衛生股長的一年間得了很多掃除衛生獎,也到中研院做專題研究,受過 #配音員訓練
上了臺大,大一昆蟲系,大二轉入心理系,跟著研究所兩個實驗室,當過兼任助理,也做了自己的國科會研究
心理系雙主修昆蟲系,輔系經濟系,最後因為不想延畢,所以只拿到 #心理系學位(成績平均83.25,共169學分)
大二升大三暑假拿到 #美甲執照,並在台大創立了美甲研習社;大三升大四暑假跑去 #美國紐奧良當志工、 #UCLA暑修青少年心理學與學術英文、並利用一個月考過了美國研究所考試GRE 1330/1600,當時申請到了不錯的學校,#但在衡量到時間與金錢因素最後決定不念研究所
畢業後隔年二月2011來法,至於為何沒有畢業就來法國,是在台灣上法文跟日文N2的課,同時間上服裝設計課跟去美術室練習水彩跟素描、準備實踐服設插班考試,順便把多益也考了
多益只準備了四天,890/990分,當時是為了應徵準備開幕的W Hotel甜點房想說履歷表會比較好看,與人資面試全程英文,但對方說以我的經歷,應該是進入人資部,甜點一點經驗都沒有,無法安排到甜點坊😅
既然無法直接在業界工作,只好在日本與歐洲的服設跟廚藝的學校,做了很多功課,最後在眾多因素下,決定來法國念廚藝❤️
2011二月來法國🇫🇷,原本計畫念一學期語言學校,九月就進入廚藝學校就讀。
但在與法國餐飲業友人們的討論下,決定還是把法文念好,#選擇法語授課的廚藝學校
當時語言能力已經到達法語授課廚藝學校的入學標準,但考慮到實習與以後找工作,法文還是能多好就多好
所以語言學校多念了一年,總共三學期,考過 #工商法語C1,並在朋友的公司當秘書打工補貼學費跟現學現賣商業法語(跟廠商催款、打商業電話等等)
(在念法文到高階時,當年念GRE考試的很多希臘跟拉丁字根,都派上用場,所以單字學習的比一般亞洲人快,C1班上只有我一個亞洲人)
就讀語言學校一年半的期間,都有到小廚師餐廳內場工作,有時候也會被派去外場支援,除了賺錢貼補學費、蹭飯,在實作中學習到很多東西、#並更理解餐飲業的生態
2012九月進入廚藝學校後,2013六月以 #第一名畢業,在三星餐廳、總統府實習,也自己準備考過了 #法國甜點師證照,以及 #品酒WSET3證照🍷,平時空擋,也會被校長派到香榭麗舍大道上的分校當助教(英文跟法文能力派上用場)
畢業後二星餐廳跟五星餐廳實習,但因為身份特殊,其實是代理副領班的職務
比起其他同學,我受到了很多特別待遇,有一半要歸功於小廚師的訓練,畢竟小廚師工作時,行雲流水快狠準👾
畢業五個月後,很順利的,#取代了年資12年的前輩,成為巴黎艾非爾鐵塔五星飯店的甜點房負責人,管理四人😆
團隊多數是被我挖來的朋友,幾乎都是歐洲拉糖比賽的冠軍或是前一星餐廳的甜點主廚,
一開始飯店餐廳經理跟行政主廚都很好奇我是怎麼拉來一堆戰力極高的人才,畢竟我們只是五星飯店,並非米其林餐廳,薪水也沒比別人高多少,恩,#我覺得人脈跟領導力都很重要❤️
不過,當時我年少輕狂,太愛追米其林星星,所以在甜點坊步上軌道後,就跳槽到隔壁的米其林餐廳當甜點領班,畢竟當時學校畢業就當主廚,我覺得應該要多看看其他地方,以免視野狹隘😅
之後因為聽小廚師想要未來在台灣開店,回台在文華東方甜點房打工,體驗台灣職場文化、銷售產品與法國的差別,並一邊找店舖、一邊在穀物研究所上麵包課,學習台灣流行的軟式麵包,並考過 #丙級麵包執照
回巴黎後,在歌劇院、香榭麗舍大道、瑪德蓮廣場附近的餐廳跟飯店當甜點師與廚師,並在2017考過了 #法國廚藝證照(雖然在考過廚師證照前就已經做過廚師的工作,但我覺得考試能令自己發現自己的盲點💪)
在巴黎的各大飯店與餐廳間流轉,但我的興趣很廣泛,也曾經利用回台時間,考過了從大學就想考的 #山葉電子琴5級檢定,並用不到兩個月的時間,亂入了 #電子琴比賽並獲獎🥰(純粹是想挑戰自己)
兩年前跑到巴黎一所知名的線上廚藝學校(法國甜點師、麵包師、巧克力證照)工作,今年也默默的考過了 #法國巧克力證照
閒暇之餘,在某科技公司擔任秘書,責任制,有時不忙、有時很忙
恩,這十年就是這樣過來的🙏
雖然看起來雲淡風輕,但也是靠持續不斷的努力,
回顧過去的自己,看起來好像吃得很開,但其實是鴨子划水、默默磨刀型的😆
當然也會有一堆事情撞在一起壓力大的時候,但畢竟都是自己的選擇,所以很享受其中的過程,甘之如飴❤️
感謝大家看完冗長的碎碎念十年回顧文
下台一鞠躬🙇♀️
同 安樂 英文 在 CUP 媒體 Facebook 的最佳貼文
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兩大泰韓恐怖大師破天荒合作:《鬼影》班莊比辛達拿剛執導、《哭聲》導演羅泓軫監製
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泰國東北部一個小村落中,村民一直信奉「巴揚神」,並深信著萬物皆有靈。一隊攝製隊為拍攝名為「薩滿」的巴揚神靈媒,數月來一直跟隨著世襲家族中成為了薩滿的念(Sawanee Utoomma 飾)。某天,念發現姪女敏(Narilya Gulmongkolpech 飾)的行為愈來愈怪異,似乎被不知名邪靈附身,於是設法查出真相,並借巴揚神之力驅除惡靈。攝製隊漸漸拍攝到發生在敏和念,以及他們家族中一連串不可思議的現象……薩滿家族的駭人真相,即將首次公諸於世!
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問題:故事發生在泰國哪個地區?
「凶靈祭」電影詳情:
導演 : 班莊比辛達拿剛
片長 : 131 分鐘
語言 : 泰語
級別 : III
發行 : 安樂影片有限公司
優先場詳情:
戲院:Premiere Elements
日期:9 月 16 日(星期四)
時間:19:30
活動細則:
* 此乃 III 級電影,未滿 18 歲人士不得入場觀看
* 優先場戲票乃非賣品,任何人如被發現買賣優先場戲票,一律取消得獎資格,主辦方同時保留追究權利
* 如得獎者參加多過一個平台而又贏得戲票,主辦方只會提供每位得獎者 2 張戲飛
* 所有得獎者必須親身到場憑確認信件或信息以及身份證明文件正本換領戲票,不接受代領
* 如換領人無法提供完整及正確資料,主辦方有權取消其得獎資格
* 請於 2021 年 9 月 16 日下午 6 時 50 分起到 Premiere Elements 戲院排隊取票
* 不設劃位,先到先得,座滿即止
* 逾時換領,恕不受理
* 如有任何爭議,CUP 媒體 及 Edko Films Ltd 保留最終決定權
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戴錫欽FB
https://www.facebook.com/digogo.taipei/videos/2923835821264475/
#友善動物應言行合一
#莫把偽善當友善
#立即修法落實真正友善動物國家
在821國際流浪動物日的當天,很遺憾發生154隻走私貓咪被安樂死!雖蔡英文總統事後發聲明表示遺憾;但錫欽質疑,為何在動保團體疾呼「刀下留貓」的請命下,聲稱貓奴的蔡總統,為何不能在不影響防疫及檢疫的前提下,要求相關單位緊急研議更周延且人道的處理方式,而急於將之全都安樂死?
#這就是聲稱友善動物國家總統的SOP嗎
同時柯市長雖也在臉書也發文表示遺憾,但錫欽認為,市長的言行是否合一,也令人質疑!
舉例來說,零安樂死政策2016年上路,但錫欽在2018年竟發現,自柯市長上任以來,犬貓被救援至收容所當天被安樂死數量,從2015年僅3隻,到了2018年,竟成長到130隻!離譜的是,動保處迄今,仍無法提出當年犬貓安樂死的理由及檢驗報告資料!
請問柯市長,在批中央安樂死不當的同時,您有沒有覺得自己是五十步在笑百步? https://news.ltn.com.tw/news/life/breakingnews/2448721
另外,錫欽極力爭取的台北市動物之家改建案,今年傳出市府為省錢,可能犧牲動物權益,偷砍坪數達700坪左右! https://www.chinatimes.com/....../20210510000453......
甚至還傳出,柯市長對於動保處辦理追加2.2億元預算案,不僅表達震怒,更要產業局負責,以及要將動保處長記過調職作懲處! https://www.chinatimes.com/....../20210722000513...... 。這就是柯市長的「打造友善動物城市」?
另外,2019年的柯市長曾自爆在環南市場「看到老鼠跑來跑去,更糟糕的是貓躺在旁邊睡覺,我都很想把那隻貓踹下去」。這樣不恰當的發言,言猶在耳 ,怎麼柯文哲又突然搖身成「愛護動物」的急先鋒了?
#這就是聲稱友善動物城市市長的SOP嗎
前陣子,南韓說要修法提升動物在法律上的地位,錫欽認為,不管是我國的中央或地方政府首長,在對外「聲稱」打造友善動物的「城市或國家」前,請先捫心自問,是否言行真合一?勿把「偽善當友善」!