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【預告】今晚8:30直播 (已抽出得獎者)

母親節的前夕，我們要直播這本由一位偉大的母親、代替她有唐氏症的孩子寫給同學們的『小愛的祕密』。

不論現在你對孩子有什麼想像或期待 ( 出人頭地 出類拔粹 出入平安… )，當懷著他們時，母親其實都只有一個最殷切的期盼，那就是請老天保佑我的孩子健康平安，只要孩子能健全的出生，其他什麼都可以不要。這種緊繃的情緒大概在拿到唐氏症檢驗報告通知書確認陰性的那一刻，才會稍微舒緩一點。

但，平均每700~1000位新生兒就可能出現一位唐寶寶，這麼高的機率，遇上了，怎麼辦？

小愛的媽媽說，那麼，我就給她更多的愛，更細心的照顧，並且希望小愛的同學們也都能用平常心和多一些的體諒，來了解小愛身體的狀況，做她的朋友，給小愛一個學習自理、改變一生的機會。

今天的故事，說給每一個勇敢的母親，也說給所有有幸可以自在跑跳、輕鬆學習的小朋友們。 請珍惜你的健康，也要學習體諒「不一樣的朋友」，透過這本書，我們更加認識唐氏症是什麼？唐寶寶們需要哪些生活上的幫助？身為他們的朋友或同學你可以做些什麼？當大家都更加了解了唐氏症這個基因疾病之後，我們將有一個更幸福而友善的社會環境！

#小愛的祕密
小熊出版 Little Bear Books
幸福基金會
#唐氏症基金會：http://www.rocdown-syndrome.org.tw/

謝謝小熊熊~~，贈送我們三本『小愛的祕密』，那麼，我們直播現場來送出個兩本，直播結束後再讓大家留言抽一本如何？現場獎得獎機率真的很高，晚上記得要來歐~~(眨眼)

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唐氏症在台灣算是較高好發的基因疾病，那麼更罕見的脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA）呢？病友的權益是不是更容易被排擠掉呢？

俗稱漸凍症的SMA，是一種罕見遺傳性神經肌肉疾病，在台灣每17,181 個新生兒中，就有1人罹患SMA。

很不幸的，SMA有一半的患者兩歲以前就死了，而且25%的平均餘命只有到25歲。他們每年的用藥就要一千萬元，有多少個家庭有能力負擔？

台灣去年六月開放針對7歲以下、1歲前發病的患者，開放給予用藥，但這個給付條件卻堪稱「全世界最嚴格」，全台符合的人數竟然只有20多個，剩下三百多個家庭該怎麼辦？我真的沒有辦法想像這樣的狀況如果是發生在我身上，我有沒有力量撐下去…，而撐不下去的家庭，是要等待奇蹟發生、還是拿命來賭？

現在「台灣生命之窗慈善協會」正積極為病友爭取治療藥物的權利，或許我們的力量不大，但請大家一同追蹤加入他們，團結力量大，讓罕病的聲浪不弱勢！願每一個正與疾病奮戰的生命都能得到重生的機會。

在一切都還來得及的時候。

台灣生命之窗慈善協會(原:SMA新藥陳情社團)
相關訊息可見：
台灣生命之窗慈善協會 https://www.smabma.org/

跨越一甲子 愛永不止息
第60屆嘉新清寒獎學金暨第55屆中華嘉新體育獎學金頒獎

嘉新兆福文化基金會60週年頒獎典禮，基金會董事長張安平先生以三段工業革命時期的故事與學生分享，鼓勵學生利用時間多讀書，汲取知識、努力創新。

基金會一共嘉惠550位學生 總獎助達新台幣657萬5千元

2019年財團法人嘉新兆福文化基金會「第60屆嘉新清寒獎學金」暨「第55屆中華嘉新體育獎學金」聯合頒獎典禮，於8月25日（日）上午十時三十分於頤品大飯店新莊七樓宴會廳舉行。

嘉新清寒獎學金從1960年創立至今已走過一甲子，補助大學與高中職清寒及身心障礙學子，本屆總計獲獎人數為426位優秀學生、核發金額為531萬元。而中華嘉新體育獎學金也已邁入第55屆，計有國小、國中、高中、大專、體育專業、教練獎及特別獎共7個組別共124人脫穎而出，總計核發金額為126萬5千元。

適逢嘉新清寒獎學金60周年，基金會特別以象徵平實、堅定、穩固的水泥打造甲子特別貢獻獎，感謝曾擔任基金會的數位董事與委員為基金會的長期付出；同時，基金會更本著關懷教育、為國舉才的心，培育國家優秀潛力選手，獎助學術優異的青少年桌球國手張佑安，規劃長期訓練計畫並頒發甲子特別體育獎予以肯定。

在頒獎典禮上，以影片緬懷嘉新兆福文化基金會創辦人張敏鈺先生，張敏鈺先生一生充分利用時間與生命，始終認為教育對每個人極為重要，在有能力之後為周圍的人與社會貢獻，因而成立基金會。

基金會董事長張安平先生以工業革命時期英國陶藝之父韋奇伍德（Josiah Wedgwood）、美國石油大亨约翰戴维森洛克菲勒（John Davison Rockefeller）、美國鋼鐵大亨安德鲁卡内基（Andrew Carnegie），三人促成對社會更大利益的事業故事做分享，創新的基礎是知識，知識不是從網路而來，而是從書本裡得到，而且鼓勵年輕人成為一個做決定者，無論決定是對是錯，做完決定後把事情變得完美。

他並以美國最偉大的科學家與發明家班傑明富蘭克林（Benjamin Franklin）的一段話作結語，時間就像風中的花瓣，柔和的流動，隨著舊生命的始末有新的開始，一個不停的生命鏈在永恆中持續著，每一個生命可能只有一分鐘，但都是有同等的重要，鼓勵學子們一起決定做值得做的事情，創造精彩人生。

傳承分享 患漸凍症的吳韋諒成功心法

今年基金會特別邀請1960年第1屆獎學金與2015年第56屆身障組的嘉新獎學金得主分享過去的努力、內心的感動，以及未來的期許。邱創權先生是民國50年代師專畢業的高材生，經學校推薦他成為嘉新水泥獎學金的首屆得主。

現年80歲活到老學到老的邱先生是位受人尊敬的退休老師，回憶當年獎學金不僅是金錢的補助，更是溫暖的鼓勵，激勵他的意志從此更加用功學習，進入社會努力工作，畢業後投身教職作育英才。邱先生以影片勉勵今年得獎的同學效法張敏鈺先生誠信勤勉的信念，在平凡中創新機，對社會做更大的貢獻。

另一位是目前就讀師大國文系的吳韋諒，自幼罹患罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症(俗稱漸凍症)，克服健康狀況不佳與升學壓力兩頭燒的問題，走過艱辛的求學路於建中以第一名畢業，至今更在文學領域有優秀的表現。吳同學蒞臨現場分享個人生命經歷，以「迎接挑戰」、「訓練專業」與「表達感謝」三項要旨來克服生命中種種困難，樂觀積極創造屬於自己的生命價值。

兆福60 以水泥打造甲子特別貢獻獎

嘉新兆福文化基金會秉持嘉新水泥集團創辦人張敏鈺先生「取之於社會、用之於社會」的理念，無論景氣好壞，持續提撥獎學金鼓勵學生與體育專才學子。為感謝歷任董事與委員為基金會的一切事物盡心盡力、無怨無悔的付出，基金會董事長張安平先生特頒「甲子特別貢獻獎」給已故閰振興(曾任教育部部長和國立台灣大學校長)、楚崧秋(曾任中華日報董事長和社長)，及曾任嘉新兆福文化基金會董事與現任最高顧問的郭為藩、嘉新兆福文化基金會董事吳清基、中華嘉新體育獎學金召集人詹德基長年對基金會的支持與貢獻。

獎座由張安平親自設計，以水泥塑造山形登封為概念，搭配無限符號做出細膩刻紋，隱喻追求目標無限無盡的用氣與力量。

展望下一甲子 Garage+新創基地協助社會青年創業

主持兩項獎學金評審工作的基金會財務長張小平說，每年審核超過一千份的申請資料，這麼多年來看到非常多的成果、非常優秀的人才，感到格外高興與欣慰，並鼓勵現場的同學只要肯努力、有創意、有理想、有熱情，人人都可以上學、出人頭地，更上一層樓，在逆境中出類拔粹。

嘉新兆福基金會會幫助有理想、肯努力的年輕人，持續支持這些優秀的孩子。嘉新兆福文化基金會為提升國家國際化競爭力及創新發展盡一分心力，2014年與時代基金會在嘉新大樓成立Garage+新創基地，協助社會青年創業。透過頒獎典禮分享Garage+近年的成果，鼓勵青年學子勇於創新、拓展視野，秉持創業精神，讓未來更加美好。

2019年第60屆嘉新清寒獎學金申請收件計有大學校院106校/466人，高中、高職暨專科213校/710人寄件。茲經本會獎學金委員會於5月22日召開評審會議，入選大學校院計83校/105人，其中低收入戶78人，身心障礙27人，每人獎學金新台幣2萬元；高中、高職暨專科計173校/321人，其中低收入戶265人，身心障礙56人，每人獎學金1萬元。本年度嘉新清寒獎學金得獎人總數為426人，總計核發金額為5,310,000元。

2019年度第55屆中華嘉新體育獎學金計有國小組158人、國中組113人、高中組86人、大專組48人、體育專業組45人、教練獎30人及特別獎2人，共計482人寄件申請，其中不符資格者合10人。

經中華嘉新體育獎學金委員會於7月15日召開審查會議，其得獎結果國小組23人(田徑10人，游泳10人，身心障礙3人)，每人新台幣6千元；國中組24人(田徑10人，游泳10人，身心障礙4人)，每人7千元；高中組22人(田徑8人，游泳8人，身心障礙6人)，每人1萬元；大專組12人(田徑5人，游泳5人，身心障礙2人)，每人2萬元；體育專業組17人(田徑5人，游泳7人，身心障礙5人)，每人2萬元；教練獎5人，每人4萬元﹔特別獎1人，獨得8萬元。本年度中華嘉新體育獎學金得獎人總數為124人，總金額為126萬5千元。

以鼓聲振奮正向能量 用料理喻人生創造不凡

嘉新兆福文化基金會不僅每年辦理獎學金，更協助國小學童課後輔導計畫，桃園市大園區后厝國民小學便是補助計畫其中之一的學校。典禮會後，基金會邀請受獎學子一同欣賞由桃園市大園區后厝國小獅隊帶來的表演，希望透過隆隆的鼓聲振奮人心，也從觀眾給予的鼓勵中，帶給獅隊學童積極正向的循環。

今年適逢60周年，透過午宴客製化的巧思，運用寧波料理、沖繩料理、義大利料理及中式料理來勉懷張敏鈺先生的德澤，四種不同特色的餐點也象徵不同的人生際遇，勉勵學子創造不凡價值。

「財團法人嘉新兆福文化基金會」是台北市立案的第一個文化基金會，提供獎學金給予各界傑出學人，作育無數英才，前教育部長吳清基、前東森電視台副董事長朱宗軻、輔仁大學醫學院院長林肇堂等都是基金會獎學金得獎人。

嘉新兆福文化基金會創辦至今已成立五十幾年，以獎勵田徑及游泳選手為主的「中華嘉新體育獎學金」也獎勵過無數莘莘學子，「亞洲鐵人」楊傳廣、「飛躍的羚羊」紀政都是得獎人，六十多年來，兩個獎項皆嘉惠許多清寒學生、重度傷害或身心障礙學子，以及優秀體育人才。基金會董事長張安平、財務長張小平與家族第三代成員─嘉新水泥董事長張剛綸，仍秉持嘉新水泥集團創辦人張敏鈺先生「取之於社會、用之於社會」的理念。

基金會不論景氣好壞，持續提撥獎學金鼓勵學生與體育專才學子，基金會更想要傳達給社會的是「鼓勵的意義遠大於給予的意義」，希望能夠幫助及鼓勵更多家境清寒、身障學子勤奮向學、實現夢想，也期望受獎助的學生能保持感恩的心情，未來努力回饋所學予社會，發揚光大張敏鈺先生創辦基金會的理念。20190826（黃旭昇）

【霍金長久而絢爛的一生，在漸凍症史上同樣是科學奇蹟】


➜「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（ALS）
享譽國際的已故物理學家霍金(Stephen Hawking)，是全世界最有名的漸凍人。其實他早在牛津大學念書時就開始察覺自己會莫名其妙摔倒，而且肢體動作變得遲緩。而後是霍金的父親發現他有異常，在21歲的那年帶他就醫，確診為罹患俗稱漸凍人的「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(Amyotrophic lateral sclerosis，ALS)。而據台灣漸凍人協會統計，目前全台罹病人數約1000人，而每年新增病患至少460人。


➜天才物理學家史蒂芬・霍金於2018年3月14日去逝，享壽76歲。
霍金死於肌萎縮側索硬化，或稱之為「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（ALS），是一種神經與肌肉會隨著時間而退化的神經退化型疾病。他第一次被診斷出罹患肌萎縮性脊髓側索硬化症是在五十幾年之前，也就是在他21歲時，被告知只剩五年的壽命。他的長久而絢爛的一生，和他的發現及提出的理論同樣被視為科學奇蹟。


➜什麼是「漸凍人」嗎？
「漸凍人」其實是「肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）」的俗稱，顧名思義，就是指病患脊髓、腦幹或大腦運動皮質區的運動神經元出現漸化性退化，引起全身肌肉萎縮和無力，疾病末期甚至會導致全身癱瘓、呼吸衰竭和死亡。


「漸凍人協會」（原名「中華民國運動神經元疾病病友協會）的理事沈心蕙表示，15年前成立協會時，為了讓更多民眾認識「肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）」，將此病取名為「漸凍人」，不過協會於今年3月間做了一項全國性的電話問卷調查，發現僅有3％民眾認識「漸凍人」疾病。


根據調查，社會大眾對於「漸凍人」一詞的認識甚低，平均每100人，僅有3人知道，加上患者肢體感覺異常、四肢無力，常被誤解為肌肉萎縮、脊髓損傷或小腦萎縮症等病症。


➜什麼是「肌萎縮性脊髓側索硬化症」？
根據漸凍人協會（ALS Association）表示，肌萎縮性脊髓側索硬化症，也稱之為「盧．賈里格症」（Lou Gehrig’s disease），是一種漸進式神經衰退型疾病，使運動神經元，也就是腦和脊髓中細胞控制肌肉功能的細胞退化，讓人出現行走困難、說話障礙、吞嚥困難和呼吸困難等症狀。


根據梅奥醫院（Mayo Clinic）表示，漸凍人的初始症狀包含言語不清或肌肉無力、抽搐，並且會隨著時間惡化。漸凍人協會說明，每位患者惡化速度可能有所差別，但平均存活時間為確診後三年。


雖然漸凍人症無法根治，但可以透過藥物、物理治療、職能治療和言語治療緩和病情，有些病患也需要呼吸器輔助。


➜身體就像逐漸被冰凍的「漸凍症」
俗稱「漸凍症」的「肌萎縮性脊髓側索硬化症」，也稱為「運動神經元疾病(Motor Neuron Disease，MND)」；是因病患大腦、腦幹和脊髓內部的運動神經細胞受到侵襲，使肌肉逐漸萎縮和無力運動，而開始產生癱瘓的現象。患者身體的運動功能會逐漸喪失，就像東西放在冰箱的冷藏室中，漸漸被冰凍住了，所以患者也被稱為「漸凍人」。


➜漸凍症的症狀
通常罹患漸凍症的患者，會最先出現手不對稱性肌無力的狀況，也就是使用鑰匙開門、扣鈕扣或穿針這些動作不靈活，也常有握不住東西的狀況，之後手部的肌肉會開始萎縮，並逐漸發展至前臂、上臂、肩胛帶肌群等部位，出現上肢無力的症狀，而肌肉萎縮的區域會有肌肉跳動感。





【Reference】
1.來源:
➤➤資料
∎(華人健康網) 「什麼是「漸凍人」？調查：僅3％知道」: https://www.top1health.com/Article/6290
∎(Heho健康)「連天才霍金都無法抵抗的漸凍症」: https://heho.com.tw/archives/38236
∎ (The News Lens關鍵評論網)霍金長久而絢爛的一生，在漸凍症史上同樣是科學奇蹟https://www.thenewslens.com/feature/timefortune/92211


➤➤照片
∎(蘋果仁) : https://applealmond.com/posts/28319


2. 【國衛院論壇出版品】
∎國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽 : http://forum.nhri.org.tw/forum/book/
∎(博幼基金會)「漸凍人症」？「小腦萎縮症」？傻傻分不清楚！: http://bit.ly/2X7ovOq


3.【購買資訊】
∎國家衛生研究院 (National Health Research Institutes) (http://book.nhri.org.tw )
∎國家書店(https://goo.gl/jweQNK )
∎五南圖書 教育/傳播網 (https://goo.gl/NCt2n5 )
(更多論壇出版品詳-- http://book.nhri.org.tw/ )


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【社會角落需要你我的愛~手拉手做公益~】

肌萎縮脊髓側索硬化症（ALS），是一種因運動神經功能受損、造成進行性肌肉萎縮的罕見疾病。台灣每年新增病患至少460人，整個罹病人數可能在1,500人上下。雖然病友數量常常不比其他病症的病友而被社會忽略，但聽見病友形容自己是「望著天花板的人」、甚至看到臥床且無法言語的病友用眼控電腦寫下「螞蟻在全身攀爬而整夜無法入睡」時，內心真的相當難過、不捨！

所以今天我要感謝高雄市電腦公會的黃水成理事長及莊連豪執行長的大力邀請，讓我有機會投入這場盛事，透過活動為病友們貢獻一份心力，也期盼能透過這樣充滿意義的「冰桶挑戰」吸引社會目光，讓大家更認識漸凍人、理解漸凍人，進而關心、照顧漸凍人。

其中我很敬佩的呼吸英雄張守德也來共襄盛舉。很多人可能不知道，守德是脊髓性肌肉萎縮症（SMA)的患者，但是守德仍舊不放棄人生，不僅讓自己活得精彩，同時也成立守德關懷希望協會幫助其他的病友走出自己的人生。

今天我不只會進行冰桶挑戰及捐款來支持ALS漸凍人協會，我們也一併支持脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的朋友們。歡迎各位好朋友一起來做公益，讓社會每一天都能充滿愛與歡笑！

而剛剛接受冰凍挑戰後，接下來我要請自救會長陳冠榮醫生，白冰冰，王崇儀副署長來延續這份愛心，讓更多人瞭解、關心罕見疾病！

http://www.chao-shun.org.tw/