謝謝台北電影節與贊助廠商邀請，榮幸為台北電影節獻聲配音。將此微薄酬勞，捐給漸凍人協會。
希望大家一起支持台北電影節，關心漸凍人。
謝謝
子儀敬上
台北電影節 Taipei Film Festival
中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）
中華民國運動神經元疾病病友協會 在 Facebook 的最佳貼文
同時也有13部Youtube影片，追蹤數超過11萬的網紅V.K克，也在其Youtube影片中提到，因為ice bucket challenge 這個冰桶挑戰活動， 我被電影 "到不了的地方" 導演 李鼎 與 徐君豪大哥 點名~ 由於我是僵直性脊椎炎病患，身體無法接觸冰水， 因此我用捐款的方式表達我對ALS病患的關懷與支持。 我選擇捐款給 ALSA (ALS Association) 因為他們...
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中華民國運動神經元疾病病友協會 在 Facebook 的最讚貼文
近日收到漸凍人協會的邀請，請我一起幫忙宣傳協會主辦的舞劇演出《不 我仍清醒著》。
這是一支深入探討漸凍人從患病之生理、心理路程到最終生命盡頭的舞作。
然而因疫情影響，演出延期了兩次；最後在種種艱困下，實體演出也被迫取消。但在協會與演出團隊的努力之下，終於有了這次將舞作以影像呈現的形式與機會。
希望大家能和我一起支持他們為漸凍人創作、發聲所付出的關懷與努力。
謝謝大家！
子儀敬上
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中華民國運動神經元疾病病友協會 在 立法委員林奕華 Facebook 的最佳貼文
公益詐騙金額高達2500萬 停止捐款比例高團體痛心弱勢急需救命錢‼️
⚠️ 公益團體也是受害者，請社會大眾不要停止捐助⚠️
因公益團體委託之愛心捐款平台被駭，遭竊取捐款人個資，#中華民國心臟病兒童基金會、#瑞信兒童醫療基金會、#中華民國兒童癌症基金會、#台大兒童健康基金會、#台灣樂作創益協會、#白永恩神父社會福利基金會、#中華民國運動神經元疾病病友協會 及 #羅東聖母醫院 共八個公益團體，今(26）日和奕華聯合召開「公益有愛 避免受害」記者會，也謝謝邱泰源委員前來支持聲援。奕華痛斥呼籲全民要小心利用愛心詐騙犯罪，如有接獲訊息主動回報165平台，提供詐騙犯防資訊！
🔺因為新冠疫情，愛心團體捐款銳減，詐騙事件也打擊民眾繼續捐款意願，針對這個事件165專線統計公益詐騙共有243件，其中涉及金錢有73件，已詐騙金額總計高達2500萬元以上！要求警政調查系統加速詐騙偵查，別讓人民對公權力失去信心，也希望幫助公益團體把愛找回來，請大家繼續支持公益團體幫助社會弱勢。
💡近年隨著網路科技發達，此案就因愛心捐款平台資安防護不足，造成捐款者個資遭盜用，或被偽裝成公益團體的工作人員詐騙。奕華要求警政署最近能加強宣導此種新型詐騙型態，並期望政府積極調查，以能破案有效打擊犯罪保障國人權益，千萬別讓受害者求助無門。
中華民國運動神經元疾病病友協會 在 V.K克 Youtube 的最佳貼文
因為ice bucket challenge 這個冰桶挑戰活動，
我被電影 "到不了的地方" 導演 李鼎 與 徐君豪大哥 點名~
由於我是僵直性脊椎炎病患，身體無法接觸冰水，
因此我用捐款的方式表達我對ALS病患的關懷與支持。
我選擇捐款給 ALSA (ALS Association)
因為他們是致力於創造一個沒有ALS病症的世界，
真正研發藥物與治療方法的機構。
http://www.alsa.org
當然也能選擇捐款給國內的病症團體機構，
他們對於協助ALS病患與家屬諮詢與協助照顧
中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)
http://www.mnda.org.tw
兩個單位的目的性不一樣，大家可以選擇囉。
希望大家平時就能夠發揮愛心，而不是一時的趕流行，
依照自己的能力與心意去幫助別人 關懷社會，發揮互助的精神。
我將不點名任何人，希望大家能自發性地去發揮愛心囉!
V.K克
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冰桶裡的水，是冰的；想傳遞下去的，是溫暖。
捐款請上『中華民國運動神經元疾病病友協會』
http://www.mnda.org.tw/
旁白、後製、編曲、被潑水的長腿男孩: 星期天
星期天的捐款證明: http://ppt.cc/4Tvt
拍攝&協助:
雪雪、彩彩、魚乾、巧克力、菜喳、奶綠、地球人、安啾、狗子
--
前幾天，蘇卡和阿瑜點播了要我冰桶挑戰
立馬組團帶著冰塊，和魚乾提供的紅枝枝古早塑膠盆
找了一個絕不會有車經過的小巷子來拍攝
旁邊的人一直喊「車子」是因為一直因為有車開過來旁觀而NG...XD
希望藉由這部小影片，能讓病友們得到更多幫助!
--
天天小叮嚀:
不管選擇如何拍攝影片，都請注意安全，除了小心感冒外
潑水時也請不要戴眼鏡，並注意水和冰塊的比例
(冰塊太多，會砸得很痛唷!)
最重要的是，莫忘活動初衷：）
喜歡錄一些東西南北，歡迎來聽聽:
https://www.facebook.com/Sundayright.dub
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中華民國運動神經元疾病病友協會 在 中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)19年服務回顧 的必吃
Share. Save. Save. 277 views 6 years ago. 277 views • Sep 19, 2016. 在這漫長的黑夜，我從未停止祈禱。 謝謝你們為夜裡點燃一盞燈。 ... <看更多>
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中華民國運動神經元疾病病友協會 （漸凍人協會） 。 22988 個讚· 81 人正在談論這個· 29 個打卡次。成立於1997年，陪伴無數漸凍家庭走過徬徨無助，勇敢面對生命的挑戰。 ... <看更多>