這是讓人一拿上手便要一口氣看完的好書。作者張笑容說父母與患上罕見疾病、天生殘疾的孩子的故事,他們如何接受、照顧、教育特殊需要的孩子,筆觸動人而不煽情,教人心酸心痛之外又讓人心裡充滿愛和希望。
其中一個故事的孩子給檢驗基因而診斷患上 William Syndrome。其實我們這裡也有一段小故事,孖仔甫出院便不停回去覆診檢查,誦仔留 nicu 期間,醫生發現他心臓有雜聲,照超聲波發現肺動脈瓣窄了些,另外從每個月的例行驗血以看看微量元素的情況時,發現 calcium 過高,醫生說,轉介我們去基因遺傳科跟進他的情況,因為他心臓的問題加高血鈣這兩點就正正是 William Syndrome 的重要特徴。
基因罕見病!以為不會這般接近,這是不知幾多幾多萬分之一的機會,可是,我們懷了雙胞胎,又中了同卵雙胞胎才有的 TTTS,以為這些機會不屬於自己卻又偏偏有這種命,誰知道上天怎安排?上網查看,孩子有很多身體問題甚至智力發展遲緩,連外貌樣子也是怪怪的。而孖仔是同卵,是否意味著弦仔也可能同時有問題。那時我看著誦仔,心想,樣子看來幾正常呀,幾可愛呀,真的有先天殘疾嗎?
後來,我們約見醫生,誦仔抽血驗基因,報告是一切正常。現在孖仔兩歲了,暫時不覺得有特殊需要。William Syndrome 彷彿曾經和我們擦身而過,這刻讀著別人的故事感觸良多,那時候我腦中不停預演自己去接受、照顧、教育先天殘疾兒的角色。因此我一邊讀故事一邊默默流淚,就如疼惜平衡時空下的另一個我們,心好痛。幸好,現實中的父母都做得很好,所花的心力之多難以想像,愛的力量好大!
同時也有2部Youtube影片,追蹤數超過0的網紅Ru by,也在其Youtube影片中提到,#女性配信 #モンハン #MHW メンバー登録 https://www.youtube.com/channel/UCjEdola-j4r07FdyL7kTubg/join #モンスターハンターワールドアイスボーン #モンハン 1.Nightcore - Where We Started (L...
william syndrome 在 Ru by Youtube 的最讚貼文
#女性配信 #モンハン #MHW
メンバー登録 https://www.youtube.com/channel/UCjEdola-j4r07FdyL7kTubg/join
#モンスターハンターワールドアイスボーン #モンハン
1.Nightcore - Where We Started
(Lost Sky ft. Jex)
2.Unknown Brain - Say Goodbye
(ft. Marvin Divine) [NCS]
3.Axol & The Tech Thieves
Bleed [NCS Release]
4.WE ARE ONE [Dubstep demo]
Unreality Delf
5.Le Winter - The Mind
(feat. Hampus Ewel)
6.Kisma - We Are
[NCS Release]
7.Culture Code feat. Karra -
Make Me Move (James Roche Remix)
8.Kevin Faltin AndyM -
The World Is Yours (feat. Reece Lemonius)
9.William Ekh - Adventures
(feat. Alexa Lusader) [NCS Release]
10.TheFatRat -
Time Lapse
11.Inukshuk - Happy
Accidents [NCS Release]
12.Itro Tobu -
Cloud 9 [NCS Release]
13.Electro-Light -
Discovery
14.アポロ
(シネマティック)
15.REACH FOR the FATE
DOVA-SYNDROME
16.らららコッペパン
17.なんでしょう
18.ぐだぐだな感じ
19.ほんわかぷっぷー
20.ゆかいな日常
21.てってってー
22.自宅にて
23.プラスチックアドベンチャー
24.昼下がり気分
25.夏はsummer!!
26.If I Had a Chicken
27.パステルハウス
DOVA-SYNDROME OFFICIAL
28.Morning
29.Moment
1.Nightcore Faded Without Him (Mashup)
一曲目は著作権的に複雑ですのでフルで使用しておりません。
2.Culture Code - Feel Again (feat. Harley Bird) [NCS Release]
3.Culture Code - Make Me Move (feat. Karra) [NCS Release].mp3
4 Diamond Eyes - Stars [NCS Release].mp3
5 TheFatRat - Fly Away feat. Anjulie
6 Unknown Brain - Perfect 10 (feat. Heather Sommer) [NCS Lyric Video]
7 Dasticfeaturing The Ready
Set and Gabrielle Current -Lost Art
8.Yves V Matthew Hill feat. Betsy Blue - Stay
9.Julius Dreisig Zeus X Crona - Invisible [NCS Release]
10.Jim Yosef - Cant Wait (feat. Anna Yvette) [NCS Release]
11.Koven x ROY - About Me [NCS Release]
12.Cartoon - On On (Electro-Light Remix)
13.2SCOOPS - Donuts [NCS Release]
14.Dancing Naked - TheFatRat
15.Feint - Shockwave (feat. Heather Sommer) [NCS Release]
16.Paul Flint Phil Lees - Girlfriend (ft. LW) [NCS Release]
17.Showdown - Freedom (feat. IMAN) [NCS Release]
18.Unknown Brain - Waiting (feat. Lox Chatterbox BLVKSTN Salvo) [NCS Release]
19.Unknown Brain - Why Do I (feat. Bri Tolani) [NCS Release]
20.NEFFEX - Life [Copyright Free].
21.Kisma - Fingertips [NCS Release].
22 TheFatRat - Monody (feat. Laura Brehm)
23 TheFatRat - Windfall
24.TheFatRat - Unity
25.TheFatRat - Jackpot
26.NIVIRO - Memes [NCS Release]
27.Different Heaven EH!DE - My Heart [NCS Release]
28.Tobu Itro - Sunburst [NCS Release]
29.Desmeon - Hellcat [NCS Release]
30.Elektronomia - Sky High [NCS Release]
31.Elektronomia - The Other Side
32.Razihel - Love U [NCS Release]
33.Tobu - Infectious [NCS Release]
william syndrome 在 MIHO氏TV! Youtube 的精選貼文
貴重になりつつあるアイツ。
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NCS playlist
・Cartoon - On & On (feat. Daniel Levi)
https://youtu.be/bM7SZ5SBzyY
http://ncs.io/onandon
・DEAF KEV - Invincible
https://youtu.be/J2X5mJ3HDYE?list=PLzkuLC6Yvumv_Rd5apfPRWEcjf9b1JRnq
http://ncs.io/invincible
・Diviners - Stockholm Lights
https://youtu.be/_Bs2dUtjDSI
・Ascence - Without You
https://youtu.be/aRWKi18SuHk
http://ncs.io/WithoutYouA
・Janji - Heroes Tonight
https://youtu.be/3nQNiWdeH2Q
http://ncs.io/ht
・Alan Walker - Spectre
https://youtu.be/AOeY-nDp7hI
http://ncs.io/spectre
・Tobu - Hope
https://youtu.be/EP625xQIGzs
http://spoti.fi/NCS
・RetroVision - Puzzle VIP
https://youtu.be/WtaKxxZGCKc
http://ncs.io/PuzzleVIPID
・Distrion & Alex Skrindo - Entropy
https://youtu.be/iaKgF1Vf5bQ
http://ncs.io/entropy
・Diamond Eyes - Hold On
https://youtu.be/-KHmQUWCrYk
http://ncs.io/DEHoldOnID
・RedMoon & Meron Ryan - Heavyweight
https://youtu.be/otD-XbAhMbU
http://spoti.fi/NCS
・Itro & Tobu - Cloud 9
https://youtu.be/VtKbiyyVZks
http://ncs.io/cloud9
・Tobu & Itro - Sunburst
https://youtu.be/4lXBHD5C8do
http://spoti.fi/NCS
・William Ekh - Adventures (feat. Alexa Lusader)
https://youtu.be/1TJsN58hv74
http://ncs.io/adventures
・Vanze - Forever (feat. Brenton Mattheus)
https://youtu.be/RX7fZ5I709Y
http://ncs.io/forever
・Tobu - Mesmerize
https://youtu.be/O3M8zZFF0WM
http://spoti.fi/NCS
・OLWIK - This Life (feat. Johnning)
https://youtu.be/NVy0L4CxCVo
http://ncs.io/thislife
・Syn Cole - Feel Good
https://youtu.be/q1ULJ92aldE
http://ncs.io/feelgood
・ROY KNOX - Blue Eyed Demon
https://youtu.be/KBtmHyfOMNU
http://ncs.io/BlueEyedDemon
・Lost Sky - Dreams
https://youtu.be/SHFTHDncw0g
http://ncs.io/DreamsID
・Alan Walker - Force
https://youtu.be/xshEZzpS4CQ
http://spoti.fi/NCS
・Elektronomia - Limitless
https://youtu.be/cNcy3J4x62M
http://ncs.io/Elimitless
・RetroVision - Campfire
https://youtu.be/geOGWGe0aB8
http://ncs.io/CampfireID
・Tobu - Return To The Wild
https://youtu.be/C7eIj9_9H2U
http://ncs.io/ReturnToTheWildID
・Halcyon - Runaway
https://youtu.be/dML91GqvjSQ
http://ncs.io/RunawayID
・Tobu - Candyland
https://youtu.be/IIrCDAV3EgI
http://ncs.io/candyland
・Alan Walker - Fade
https://youtu.be/bM7SZ5SBzyY
http://spoti.fi/NCS
・Spektrem - Shine
https://youtu.be/n4tK7LYFxI0
https://youtu.be/n4tK7LYFxI0
・NIVIRO ft. PollyAnna - Fast Lane
https://youtu.be/DqUQW3xyQ1c
http://ncs.io/FastLaneID
・3rd Prototype - Feel So Good
https://youtu.be/KhSyOp2YrWI
http://ncs.io/FeelSoGoodID
・NIVIRO - I Just Wanna
https://youtu.be/5yUZUbBNFn8
http://ncs.io/IJustWannaID
・Tobu - Roots
https://youtu.be/7wNb0pHyGuI
http://ncs.io/toburoots
william syndrome 在 Living with Williams Syndrome (A Condition that Makes You ... 的必吃
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