【救命藥慘遭卡關——政府聽到漸凍症女童的求救聲了嗎？】
日前接到一位漸凍症女童家長的陳情，希望尋求協助，心疼之餘，強烈呼籲政府不要視而不見！
脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA），俗稱漸凍症，是一種罕見的遺傳性神經肌肉疾病，隨著時間肌肉萎縮，最後病患不能呼吸身亡。目前政府僅針對1歲前發病、7歲以下病童開放SMA用藥Spinraza 的健保給付，女童王潔沂在1歲8個月時患病，無法獲得健保給付的治療，對抗病魔至今，已經被折磨了整整九年。
Spinraza 目前在台灣健保給付的限制下，全台超過400位患者，只有30幾人符合健保給付的條件，潔沂已經成為被健保遺忘的其中一員，政府要讓她等多久，才願意提供健保給付用藥治療？我再次鄭重呼籲：希望治療漸凍症的藥物Spinraza 用藥健保給付範圍可以擴大，另外也希望口服藥物Evrysdi (以往稱Risdiplam)可以趕快在台上市，幫助更多的病友，家長的懇求無他，只希望政府救救國家的主人翁。
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SMA治療藥物爭取協會： SMA 治療藥物爭取協會（台灣生命之窗慈善協會）
