被囚禁在身軀裡的靈魂
這是一個注定的悲劇，能做的只是在悲劇中加上一些喜樂，卻無法改變悲劇的本質 ……
三年多前，在這個世界不可能有解決方法的共識下，基於醫生的良知及心中無比的憐憫，接下了這個在台灣的病案。2016年九月，第一屆臺北漢唐經方論壇中，我討論了這個病例，快三年過去了，第三屆臺北漢唐經方論壇馬上要在七月初舉辦了，讓我覺得除了討論新的病例外，也應該告訴大家這個病例的發展，重症病例的長久追蹤是很重要的。
這位年幼的病人，不知為何，被老天安排了一個很不尋常的命運，還在媽媽肚子裡就開始有問題。媽媽妊娠時抽血報告檢查出神經管缺陷指數過高，超音波檢查發現胎兒頭圍偏小、頭形異常，認為是心臟異常發展造成，出生後很快就做了主動脈窄縮手術。病人10個月大時開始出現癲癇的抽搐，以及肢體、聽覺、視力等各方面動作發展遲緩，台大醫院給予大劑量的抗癲癇藥物，Topamax、Frisium、Sabril、Keppra等，被認定得終生服用多種抗癲癇藥物。然而，那些抗癲癇藥物不但沒有壓抑住癲癇現象，副作用卻大幅壓抑了大腦的發育，也出現了嚴重的焦慮症症狀，常常無故大哭大鬧、發出怪聲，久久不能平息。
或許，用「悲劇」兩個字，讀者們沒有太大的感受，我說明一下第一次看到這位小病人的情況。那個時候，小孩子4歲多，爸爸媽媽來找我看診時，把他「放在」我前面的沙發上，小孩子手腳捲曲，無法自己控制雙手雙腳，沒有辦法端坐在沙發上，沒有人扶著就會倒下來。小孩子雙眼是空洞的，無法說話，沒有什麼行為能力，與人溝通更是不可能的，完全無法知道他在想什麼，或者應該說，完全無法知道他有沒有在想什麼，小孩子的智力似乎滯留在幾個月大。他的靈魂被深深囚禁在身軀裡，一個沒有窗、沒有門的監獄，外面的世界對他而言，似乎毫無意義。病人的綜合表現很像非常嚴重的「天使人症（Angelman Syndrome）」，可是，病人爸爸媽媽說，在國內外做了幾次不同的基因檢查，沒有一個定論，比較具體的解釋是可能在妊娠期間胎兒腦部受到傷害、缺氧等，導致了這樣的病情。
我能幫這個小孩子什麼忙？說真的，我不知道該如何解救他的靈魂，更不知道隔著一萬公里的大平洋，我又該怎麼做。第一次見到病人時，我告訴爸爸媽媽，至少我們該列幾個目標，我列了三項：一為減輕癲癇、二為減少焦慮症狀、三為提高與外界互動的能力。那時，我告訴他們，第一項、第二項我應該可以做到，這樣至少爸爸媽媽的生活可以比較平靜，而第三項就未知了，得等到第一、第二項有明顯進展後，再來評估。
三年多來，斷斷續續的治療，親自看到病人的次數只有三次，其它時候，每隔一段時間告訴我病情發展，讓我調整治療方向。病人爸爸媽媽很配合，很快就把抗癲癇藥物都停了，然而，病人的身體非常脆弱，無法使用較強的中藥藥方，只能用科學中醫粉劑慢慢推動。一開始的幾個月，治療效果不錯，癲癇症狀大幅減少，不自主流口水現象變少，喝水意願增加，警醒時精神好一些，眼睛睜得比較大，也較容易逗笑，坐的時候比較可以固定坐在同一位置，不像之前會慢慢往前滑，變成躺姿，不過兩側仍須靠枕輔助以免左右傾倒。簡單的說， 病人父母覺得整體進步不少。
然而，我常常提醒學生及病人，複雜冗長的疾病，一開始看到療效，不要太早慶祝，更不能掉以輕心。冬天來臨了，天氣轉冷，台北也開始了陰寒的雨季，小孩子開始常常感冒。小孩子一感冒，舌苔馬上變白厚，脾虛嚴重，除了感冒症狀外，癲癇症狀又會再度出現。同時，感冒會拖很久，呼吸系統的問題也就伴隨出現，中下焦的寒濕也會猛然增加很多。我們都得先救急，把眼前的問題先解決，再回來治療癲癇，過沒多久，病人又感冒，又得來救急。這樣反反覆覆了好幾次，雖然整體是持續進步的，我對這樣的膠著不甚滿意，也很頭大。
還好，時間幫了我們一個大忙，一方面，微弱的中藥粉劑慢慢改善了小孩子身體的基本平衡，另一方面，小孩子隨著時間過去，身體也長大一些。這樣的改變，讓小孩子身體開始可以承受藥性較強的中藥及水藥，本來想做卻不能做的動作，可以開展了。
這大半年來，病人父母幾次告訴我小孩子的情況，已經沒有什麼癲癇的表現了，只有偶爾周圍突然發生很強大刺耳的聲音時，會有兩三秒驚嚇不動的情形，不確定是癲癇症狀，還是驚嚇的反應。情緒穩定很多，沒有以前那些焦慮的症狀，若有哭鬧，也能在口語安撫後迅速冷靜下來。最重要的是，小孩子和外界的互動進步了很多，叫他都有明顯的雀躍回應，和他說話、逗他，小孩子會有開心的反應，強迫他做他不想做的動作、吃不想吃的東西，小孩子會有不高興的反應，認知方面也有進步。病人媽媽說，這樣的互動，讓他們感受到了親子的天倫之樂，而且現在小孩子會去注意四周環境，常常會莫名的自己高興起來、狂笑不已，做父母的看他笑得開心也覺得「很療癒」。三年多前開始治療時，為病人父母訂下來的那三個目標，算是做到了不少。
然而，雖然藉由中醫的治療，我為這位小孩子及爸爸媽媽帶來了一些喜樂，靜下心來想想，小孩子依然無法獨立自主的生活，永遠需要他人的照料。想到這位小病人及爸爸媽媽未來還得承受多少的痛苦與艱辛，讓我十分難過。我為病人全家帶來的那些喜樂，改變不了悲劇的本質，更改變不了老天安排的命運。或許，我幫那座牢牢的監獄打開了一個小小的窗戶，那個被囚禁的靈魂，卻依然只能在那小小的監獄裡渡過這一生 ……
(http://andylee.pro/wp/?p=6070)
angelman syndrome 在 Family shares story of son with rare Angelman Syndrome 的必吃
... <看更多>