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王力宏 Wang Leehom - Forever Your Dad

https://fundraise.als.net/neufstrong💪 A father’s love for his daughter is like nothing else in the world. The same goes for a song that truly comes from the heart. To learn more about ALS (of ice bucket challenge fame), Leehom’s high school friend Dave’s story, or to make a contribution to support ALS research, please visit - https://fundraise.als.net/neufstrong 💪

KKBOX：https://www.kkbox.com/tw/tc/album/-Rl9aX1FpQnMt0F4CEa0009H-index.html
friDay：https://omusic.friday.tw/albumpage.php?album_id=2002441
MyMusic：https://www.mymusic.net.tw/ux/w/album/show/1702673

【霍金長久而絢爛的一生，在漸凍症史上同樣是科學奇蹟】


➜「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（ALS）
享譽國際的已故物理學家霍金(Stephen Hawking)，是全世界最有名的漸凍人。其實他早在牛津大學念書時就開始察覺自己會莫名其妙摔倒，而且肢體動作變得遲緩。而後是霍金的父親發現他有異常，在21歲的那年帶他就醫，確診為罹患俗稱漸凍人的「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(Amyotrophic lateral sclerosis，ALS)。而據台灣漸凍人協會統計，目前全台罹病人數約1000人，而每年新增病患至少460人。


➜天才物理學家史蒂芬・霍金於2018年3月14日去逝，享壽76歲。
霍金死於肌萎縮側索硬化，或稱之為「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（ALS），是一種神經與肌肉會隨著時間而退化的神經退化型疾病。他第一次被診斷出罹患肌萎縮性脊髓側索硬化症是在五十幾年之前，也就是在他21歲時，被告知只剩五年的壽命。他的長久而絢爛的一生，和他的發現及提出的理論同樣被視為科學奇蹟。


➜什麼是「漸凍人」嗎？
「漸凍人」其實是「肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）」的俗稱，顧名思義，就是指病患脊髓、腦幹或大腦運動皮質區的運動神經元出現漸化性退化，引起全身肌肉萎縮和無力，疾病末期甚至會導致全身癱瘓、呼吸衰竭和死亡。


「漸凍人協會」（原名「中華民國運動神經元疾病病友協會）的理事沈心蕙表示，15年前成立協會時，為了讓更多民眾認識「肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）」，將此病取名為「漸凍人」，不過協會於今年3月間做了一項全國性的電話問卷調查，發現僅有3％民眾認識「漸凍人」疾病。


根據調查，社會大眾對於「漸凍人」一詞的認識甚低，平均每100人，僅有3人知道，加上患者肢體感覺異常、四肢無力，常被誤解為肌肉萎縮、脊髓損傷或小腦萎縮症等病症。


➜什麼是「肌萎縮性脊髓側索硬化症」？
根據漸凍人協會（ALS Association）表示，肌萎縮性脊髓側索硬化症，也稱之為「盧．賈里格症」（Lou Gehrig’s disease），是一種漸進式神經衰退型疾病，使運動神經元，也就是腦和脊髓中細胞控制肌肉功能的細胞退化，讓人出現行走困難、說話障礙、吞嚥困難和呼吸困難等症狀。


根據梅奥醫院（Mayo Clinic）表示，漸凍人的初始症狀包含言語不清或肌肉無力、抽搐，並且會隨著時間惡化。漸凍人協會說明，每位患者惡化速度可能有所差別，但平均存活時間為確診後三年。


雖然漸凍人症無法根治，但可以透過藥物、物理治療、職能治療和言語治療緩和病情，有些病患也需要呼吸器輔助。


➜身體就像逐漸被冰凍的「漸凍症」
俗稱「漸凍症」的「肌萎縮性脊髓側索硬化症」，也稱為「運動神經元疾病(Motor Neuron Disease，MND)」；是因病患大腦、腦幹和脊髓內部的運動神經細胞受到侵襲，使肌肉逐漸萎縮和無力運動，而開始產生癱瘓的現象。患者身體的運動功能會逐漸喪失，就像東西放在冰箱的冷藏室中，漸漸被冰凍住了，所以患者也被稱為「漸凍人」。


➜漸凍症的症狀
通常罹患漸凍症的患者，會最先出現手不對稱性肌無力的狀況，也就是使用鑰匙開門、扣鈕扣或穿針這些動作不靈活，也常有握不住東西的狀況，之後手部的肌肉會開始萎縮，並逐漸發展至前臂、上臂、肩胛帶肌群等部位，出現上肢無力的症狀，而肌肉萎縮的區域會有肌肉跳動感。





【Reference】
1.來源:
➤➤資料
∎(華人健康網) 「什麼是「漸凍人」？調查：僅3％知道」: https://www.top1health.com/Article/6290
∎(Heho健康)「連天才霍金都無法抵抗的漸凍症」: https://heho.com.tw/archives/38236
∎ (The News Lens關鍵評論網)霍金長久而絢爛的一生，在漸凍症史上同樣是科學奇蹟https://www.thenewslens.com/feature/timefortune/92211


➤➤照片
∎(蘋果仁) : https://applealmond.com/posts/28319


2. 【國衛院論壇出版品】
∎國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽 : http://forum.nhri.org.tw/forum/book/
∎(博幼基金會)「漸凍人症」？「小腦萎縮症」？傻傻分不清楚！: http://bit.ly/2X7ovOq


3.【購買資訊】
∎國家衛生研究院 (National Health Research Institutes) (http://book.nhri.org.tw )
∎國家書店(https://goo.gl/jweQNK )
∎五南圖書 教育/傳播網 (https://goo.gl/NCt2n5 )
(更多論壇出版品詳-- http://book.nhri.org.tw/ )


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中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）
梅奥醫院
Clínica Mayo

記得2014 年的「冰桶挑戰」嗎？當時全球各地的人們都拿起裝滿冰塊的水桶從頭上淋下，目的就是要表達對「漸凍人」的關懷。現在有好消息了! 透過冰桶挑戰募集到的資金，來自11個國家的研究人員已經發現了某個基因是導致該疾病的原因之一。了解更多: https://goo.gl/FL44FQ

Did you participate in the Ice Bucket Challenge? Researchers from 11 countries used the money raised in the #IceBucketChallenge for research and found the gene responsible for ALS. https://goo.gl/FL44FQ

So it took me more than 24 hours to do the ALS Ice Bucket Challenge so I donated to the cause and I also asked you guys to punish me further!


Somebody told me to cake myself , so here I am doing the Ice Bucket Challenge with a caked fail!

This is to promote awareness of the disease amyotrophic lateral sclerosis (ALS) and encourage donations to research!
You can donate here at www.alsa.org !

You can also follow my Instagram , Twitter and Facebook Page here....

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World's best motorcycle pants are RHOK (search Ebay for them) Both Spacep0d and TheGardenSnake challenged me to do the ALS challenge. I was going to do something on my bike...but Jake beat me to it as well as some other motovloggers....so I did something that I felt was unique.

There is some debate about the ALS Associations treatment of animals. And when the organization was not profiting and in the red the CEO was still paying herself over a quarter million a year. The amount of donations that goes towards the actual research is placed at 7-20% . And now thanks to the ALS challenge (which I'm a part of) they have over 32 million revenue in the last few weeks.

So instead I'll be donating 100usd to The Sanctuary, because I know that 100% of the money given to them gets used in the caring and curing of the animals: https://www.facebook.com/TheSanctuaryinTaiwan?fref=ts


But regardless you should educate yourself about ALS and donate there as well if you feel so compelled: http://www.alsa.org/news/media/quick-facts.html

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既然買不了冰，那就用另類方式找數吧！
帶給大家一點關於ALS的資訊 ：）

1）患病者平均只有2-5年壽命
2）主要死因為呼吸衰竭
3）霍金是ALS病患者
4）平均每十萬人只有兩人患有ALS
5）90%的案例起因不明 10%是遺傳
6）多數中年患病
7）現今無治癒方法 只可以用藥物舒緩病情

以下為三個大家能選擇捐錢的機構：
ALS TDI (Scientific Research)
ALSA (Provide Assistance to patients)
香港肌健協會有限公司 (Provide Assistance to patients)