<新聞> 民主黨立法者說,遊戲公司應避免掠奪性設計
遊戲公司表示.....現在大家聯合起來搞我就對了 ?
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民主黨呼籲一些最大的遊戲公司通過將新的英國設計規則擴展到美國的兒童來更好地保護兒童。除其他限制外,這些規定可能會禁止公司向未成年人出售遊戲內戰利品箱。
在致包括暴雪、Epic Games、微軟、任天堂和 Riot 在內的十幾家主要遊戲公司的信中,參議員 Ed Markey (D-MA)、眾議員 Kathy Castor (D-FL) 和眾議員 Lori Trahan (D- MA) 敦促高管將新的英國設計法規擴展到美國的兒童。
立法者寫道:“國會必須緊急採取行動,為 21 世紀的兒童和青少年制定強有力的隱私法。” “在我們朝著這個目標努力的過程中,我們敦促您將您為遵守 AADC 所實施的任何隱私增強措施擴展到美國兒童和青少年。”
同時也有11部Youtube影片,追蹤數超過18萬的網紅公視新聞網,也在其Youtube影片中提到,更多新聞與互動請上: 公視新聞網 ( http://news.pts.org.tw ) 公視新聞網粉絲專頁 ( https://www.facebook.com/pnnpts/ ) PNN公視新聞議題中心 ( http://pnn.pts.org.tw/ ) P#新聞實驗室 (http://news...
aadc 在 台北市議員秦慧珠 Facebook 的精選貼文
「秦姊的祕密花園」為罕病兒媽媽打氣
5月9日星期天是母親節,我的直播節目「秦姊的祕密花園」連續兩周製作母親節專題,上周4月29日邀請信義區永春市場自治會會長、白金山手工貢丸創辦人黃秀玉、白芳菁母女檔來談兩代創業和母女情;本周5月6日邀請了兩位家有罕病兒的職人媽媽黃靖雯、方怡閔一同談談家有罕病兒的辛酸和她們打拼手工食品的辛苦。
黃靖雯的女兒筱涵今年19歲,患有「血小板無力症」;方怡閔的女兒小花今年8歲,患有一個名字很長的疾病「芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素缺乏症」,英文簡稱「AADC」。「血小板無力症」是因第17對染色體缺損,造成血液凝結障礙的疾病,原因是血小板缺乏正常的醣蛋白,使得無法和血漿纖維蛋白原結合,也就無法形成凝血的功能,很容易大量出血,造成危險,連月經都可能長達一個月。靖雯說「血小板無力症」的患者,全台灣她只有碰到十個人,實在非常罕見。
「AADC症」則是由於第7對染色體缺損,導致無法結合成功能正常的多巴胺的芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素(AADC),使體內多巴胺與血清素不足,造成嚴重的發展遲緩、眼動危象及自律神經系統功能失調等現象,也就是類似帕金森氏症的嚴重運動障礙。
罕見疾病因為病例少又特殊,會治療的醫生很少,所以兩位媽媽都曾經歷四處求醫卻無人會治療的情況,而在好不容易找到了解病況的醫生,卻又無藥可治的辛酸。
兩位媽媽在帶著孩子求醫當中,跟丈夫的關係也發生變化而失婚,只能當單親媽媽,一邊打工一邊照顧孩子。靖雯曾一天兼三份工作,造成自己的身體亮起紅燈;怡閔則一個人帶了小花和小花哥哥兩個孩子,辛苦生活。
為了可以照顧孩子,兩位媽媽都選擇靠自己的巧手創業,靖雯會做編織娃娃、杯子蛋糕、麵包、餅乾等手工點心,在網路開設「牽牽手烘焙」;怡閔因為是學食品的,創立「花媽的私廚料理」,研發出小魚辣椒醬、九層塔辣椒醬、XO干貝醬、粽子等產品。
靖雯後來遇到了第二春,和丈夫兩人又生了一個女兒,夫妻倆一同打拼烘焙工作室,目前主打杯子蛋糕;怡閔則在娘家父母和手足幫助下,一個人撐起私廚料理。但手工食品收入有限,兩位媽媽目前都是低收入戶,歡迎大家一同來購買她們的產品,幫助兩位堅強又勇敢的罕病兒職人媽媽。
詳細的訪問內容,請大家收看5月6日的「秦姊的祕密花園」,靖雯的「牽牽手烘焙」的官方粉絲團是https://www.facebook.com/viviensbakery/;怡閔的「花媽的私廚料理」(搜尋關鍵字「花媽辣椒醬」)連結是https://www.youtube.com/watch?v=okRvxKEW7do&t=175s
aadc 在 台北市議員秦慧珠 Facebook 的最讚貼文
母親節特別節目:罕見疾病職人媽媽的心路歷程
罕見疾病:血小板無力症、AADC(芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症)
特別來賓:罕病媽媽 牽牽手烘焙 黃靖雯、花媽的私廚料理 方怡閔
罕見疾病基金會 #血小板無力症 #AADC
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Siapa dah tengok filem Milly & Mamet (Bukan Cinta & Rangga). Siapa dah tengok mesti tahu betapa kelakarnya cerita ni weh !
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