【#城市焦點】罕見病專題：無藥可醫，我認命；輸在體制，我不甘心 https://goo.gl/OEOLi9
「為什麼會是我？」女兒發病之初，阮佩玲曾不斷自問。「我甚至想過是否前世做了什麼錯事？現在女兒要這樣受苦。十多年前沒藥，我一直有一個信念，只要留得住一條命，哪天科學又進步了，就會有轉機。如今夢想成真終於有藥！」
瑤瑤加入了為期三年的標靶藥試驗，因此繼續由瑪麗醫院兒童及青少年科跟進試新藥。可是試驗結束後斷藥，怎麼辦？即使是中產家庭，每個月將近兩萬元醫藥費也頗感吃力。她想到女兒的將來，像懸着一個無形的定時炸彈，忍不住落淚......閱讀全文請瀏覽：https://goo.gl/OEOLi9
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