關於 2020台灣加油 ，我們在網路上蒐集到這些相關的討論、資訊與評價

關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

(110/09/22開始預購)(110/10/01出版)
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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/

不然
置頂文也有👇👇👇👇

https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n

對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com

#教練我想打球 ⚾️🏀🏸️🥎⚽️🏐🎾🏓

今天是 #國民體育日，因為疫情影響，戶外及健身房運動多了一層口罩防護距離，但是沒關係，居家運動也方便，體育署提供 I運動 #免費運動線上課程，由專業教練擔任指導員，報名還能 #抽AppleWatch。

一直以來對台灣基層體育制度與協助，我們竭盡全力。#增強免疫力，運動要規律！待會下班，有空就來去運動或簡單拉拉筋動一動吧！一起保持健康、#正向防疫。

🏃🏻‍♂️ #線上課程查詢
https://www.surveycake.com/s/l8g7x

#台灣加油
#運動99健康久久

照片拍攝於2020/09/21

*在總統府大喊MALICEN成就解鎖！*
To our heroes,TEAM TAIWAN🙌🏾
今天在總統府表演、謝謝台灣英雄在奧運的精彩表現！
阿爆阿仍仍 with N1，幸福又感謝的機會❤️

因為疫情關係，好可惜不能跟選手們拍照，在台上看著所有選手們真的好興奮！！！

大家加油、繼續加油、一起加油、台灣加油！！！！！

#布萊克薛薛 #阿爆阿仍仍 #N1 #台灣英雄 #東京奧運2020

東京奧運今天開幕啦！
相信很多人都跟我一樣原本打算去現場朝聖的QAQ

雖然疫情打亂了一切，但還是有很多方式可以幫喜愛的運動員加油！
這集就整理了超多可以應援的方式，從吃的、喝的、用的，甚至還有能跟運動員近距離接觸的方式！
還有解封後要去東京朝聖新國立競技場的周遭景點美食懶人包😍

看完這集讓你現在、未來都是奧運小尖兵🥰

＃東京奧運＃台灣加油

影片章節👇
0:00​ 精彩時刻
0:12 不能去也要掌握最新資訊！
0:26 東京奧運特色
0:44 到底是誰可以去奧運呢？
1:12 解封後一定要去朝聖的東奧景點！
3:54 朝聖東奧必吃美食
5:05 在台灣的你也可以這樣應援東奧！
7:20 哪裡可以看到熱騰騰的賽事轉播？
7:41 終極二選一！

想要知道更多資訊請往這邊👇

日本，疫情後還是一樣嗎？與《東京・時時刻刻》作者聊聊疫情之下日本旅遊轉變與日本的真實生活，在地景點店家現況
👉https://pse.is/3g5crx

Liz 😘
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#安希

這是去年團隊為 #青年旅舍 所做的推廣影片！
那時，政府剛發放「振興券」，感覺各行各業為了爭取來客使用振興券，無不使出渾身解數。
青年旅舍們也不例外，沒了外國客，至少還有國旅，大家是如此充滿希望啊！

沒有比較，沒有感覺。有了比較，才懂珍惜與懷念。
去年一年，我們是如此逍遙、自在、幸福、悠哉。
至少，在台灣，我們想去的地方，還是可以前往。親朋好友想聚，還是可以聚。

重溫影片後，真心覺得台灣的旅宿業者辛苦了！
祝願台灣早日揮別疫情！早日恢復昔日“普通生活”，
讓我們大家，重拾當初那些最簡單的快樂、單純的幸福！

大家加油！台灣加油！團結抗疫！同島一命！💪

#YH青年旅舍卡 #台灣YH青旅環遊護照 #社團法人中華民國國際青年旅舍協會 #台北漫步旅店
#瑋哥的故事 #文彥 #艾咪 #艾咪拍拍
————————————
🏠台灣YHA會員旅舍👇

🚩台北
TW Hostel 橙舍青年旅舍
台灣青旅膠囊旅店 Taiwan Youth Hostel & Capsule Hotel
劍潭海外青年活動中心
趣旅館林森館HotelFun.Linsen 台北市旅館557-2號
五月家青年旅舍台大館 May Rooms Taipei NTU
五月家北車館 May Rooms Taipei Main Station
Meander Taipei Hostel 台北漫步旅店
大地清旅Horizon Inn
CU HOTEL Taipei 西悠飯店-台北店
北門窩泊旅 Beimen WOW Poshtel
Pillow Hostel 枕頭旅宿

🚩新北
台北輕旅複合式旅店 Sleep Taipei
金山青年活動中心

🚩桃園
角板山復興青年活動中心

🚩新竹
中華大學實習旅館

🚩苗栗
新興大旅社 · The Spot Coffee Company
栗田庄 渡假莊園

🚩台中
Orange Hotel Taichung Park 桔子商旅公園店
Straybirds漂鳥
台中逢甲住宿．葉綠宿旅館 Green Hotel
踢‧生活背包客棧 / T-Life Hostel

🚩南投
溪頭青年活動中心
救國團日月潭青年活動中心
清境香格里拉空中花園

🚩嘉義
安蘭居青年旅館 ( An-Lan-Jie Hostel )
阿里山青年活動中心
Orange Hotel & Hostel Chiayi 桔子商旅&青旅-嘉義店

🚩高雄
貝殼窩港都青年旅舍 - 高雄 Backpackers Inn, Kaohsiung

🚩屏東
墾丁青年活動中心

🚩宜蘭
東寶複合式(青年)旅館

🚩花蓮
天祥青年活動中心
救國團觀雲山莊
救國團花蓮學苑
洄瀾窩國際青年旅舍 Hualien Wow Youth Hostel
花蓮紐澳華假期飯店

🚩金門
救國團金門青年活動中心

🚩澎湖
救國團澎湖青年活動中心
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✏️去年影片文案：

國旅風氣盛行🚌🎒
YH和旅舍們一樣為大家把關💪💪

從一進門的量體溫、酒精消毒、實名登記
到整個旅舍的消毒
全都做好做滿，沒漏掉任何一項！

讓我們和 瑋哥、文彥 、艾咪 一起
安心住青旅❤️🏠❤️
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【振興券更優惠入住方法👇👇】
方法1:用 #YH青年旅舍卡 入住享有優惠
方法2:用 #台灣YH青旅環遊護照 入住享有優惠
以上兩種超優惠入住方式，都只需要一張500元振興券

🌟護照強檔優惠如下...
📌30家以上旅舍強檔優惠
📌吃喝玩樂無限次數優惠券
📌附送一張$500住宿抵用券(需有YH卡)
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大家千萬不要錯過!!!!

7/15正式開賣
▶官網詳細資訊:https://reurl.cc/vDZxxj

☎電話:02-2322-1881
📩EMAIL:ctyha@yh.org.tw
🏠台北市中正區忠孝東路二段39巷2弄7號1樓
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▶表演人員： 瑋哥的故事、文彥 Jam、艾咪 Amy、熠凱Yi-Kai、 翁明華-修明、Antaf、Caleb、Stasy、Toine、Geof、Michael 🌹Thanks a lot!❤️😘