關於 2017新年快樂 ，我們在網路上蒐集到這些相關的討論、資訊與評價

關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/

不然
置頂文也有👇👇👇👇

https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n

對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com

https://arjun.tw/blog/post/345474070
還記得這是我第一次的環島
光是寫旅遊計畫書
就搞了一個月的下班後空閒時間
後來才知道其實旅遊就是隨興
邊走邊逛　沒有目的的旅程最好玩
偶爾偏離計畫的回憶　最令人難以忘懷
───────────旅行的目的──────────────

在社會的底層裡，也許過的衣食無缺，
想要在工作上有些累積，但轉頭一看，
卻永遠趕不上物價飛漲的速度，
剛退伍的二十三四歲，
到現在的二十八九歲，
儼然是個截然不同的人生，

以前長輩會跟你聊人生、聊就業，
現在長輩會跟你聊房子、聊對象，
上班忙到不可開交，下班對著電腦傻笑，
工作跟專業毫無關係，內容比起打雜還要更雜，
辭職不敢，轉型又太晚，每天懷疑自己存在價值。
　
曾幾何時想要改變，
因此從不錯過特價活動的網路書店，
只是…買來後卻又只拆了書膜。
有一天照了照鏡子，才發現低著頭才能看見髮際線，
想著自己是不是未老先衰，其實沒有，
…是真的老了。
　
以前總是能徹夜狂歡，現在則不到十點就讓人想說晚安，
總是被說太像學生，實際上是因為穿的太土太復古。
昨天以前總是無肉不歡，今天卻打開了養身網站，
煩惱著午餐便當怎麼青菜太少，
於是買了漂亮的便當盒想要自帶沙拉，
然而每天下班卻早已累癱，哪有閒情逸緻做隔日午餐。
　
租房子太苦了，不如買房，看了看房價，果斷繼續租房，
別歎氣了，就算你有錢用，但你也沒時間花。
過年過節，親戚問你一個月能賺上多少，
卻沒人會關心你過的好不好，
　
最後開始沈迷於忙碌，
這樣就不會去想那煩人的庸庸碌碌，
一點都不喜歡現在的生活，
但每每說改變也只是奢求。
　
我們總是忙著生存，卻忘了生活，
煩惱一直在放大，用物質上的歡愉，來彌補長期空虛的內心，
尋得的快樂越來越直接，卻也越短暫越膚淺，
用著偽善的笑容，不擇手段的討好每個人，
吐出牆頭草的話語，背後盡是沙盤推演
卻不知究竟為了什麼而活。
　
當時為了告別過去的自己，就想說來點不一樣樣的一年！
現在想想也是挺有趣的😂😂😂

前陣子，發表了第二篇京都迷訪談文章時，收到不少回饋，很多朋友也讚嘆訪談對象Esther可以感受到許多我們一般人無法接觸的裏京都，我想這也是這個計畫有意義的地方，或許藉由這些朋友，讓大家了解或認識我們熟悉或不熟悉的京都。有朋友反應，這裡字很多很小不好閱讀，在這也和大家說聲抱歉，因為分享連結，觸及率會很低，所以才分兩次分享，如果連進去部落格看，其實會舒服很多，再此說明，新年快樂。

2021京都迷訪談計畫(2)-Esther從香港到京都的緣分。裏京都的生活與視角（下）

9.可以推薦1~2個您最喜歡的京都地點嗎?(寺院、庭園或任何地點都可以)

四君子苑、瑠璃光院。詩仙堂與野仏庵的組合。無鄰菴。陶々舎(http://totousha.com/about/ 一班年輕人實踐生活與茶道的結合)

何必館、鶴屋吉信、細見美術館、六々堂等。都市中心的小型複合文化商業建築。現代建築中蘊含町屋的中庭設計，以及茶室的季節感。茶室的部分出自名工中村外二（丈夫的師父）。最近看到新聞記載樹木希林生前喜歡來何必館。我個人來說則是更喜歡六々堂的靈活。

京都府北宮津與伊根一帶。令我想起香港的舊地。還可以釣到石班及連子鯛。孩子在香港學過基本的帆船操控， 在宮津與伊根的海上玩得很高興。比常會轉風向的琵琶湖理想。

D&DEPARTMENT KYOTO https://www.d-department.com/ext/shop/kyoto.html

在四条通南仏光寺,開闢了一角佛堂為café及商店。京都造形芸術大学的聯乘作品。

另一篇京都迷訪談的作者喬茵有提過京都部落地域的問題。1000Kita所在的北大路千本通（近今宮神社）是其中之一。1000Kita的以藝術活化商店街的概念嘗試打開一個新局面。Syoten的一個鋪位是我丈夫及朋友的作品, 以低價（無償？）租給藝術家朋友展示及售賣。隔鄰還有攀石studio、不丹café, 及一個radio station。

八百一本館上的農園 https://kyotoyaoichihonkan.com/

京北大森的農業體驗 http://uturisumu.info/

基本上是一班平時住在城市的朋友一起在週末耕作及體驗農村生活，種出來的三種稻米非常有水準，我丈夫的工場就在隔鄰，也新買了土地，他有興趣主辦多些交流活動，附近還有一個秘密的練馬場，也有適合一家大小又可釣魚及玩河的大森camp。秋天，岩戶落葉神社的大銀杏落得遍地金黃。

御所西的有斐斎弘道館，主人為和菓子老松的太田達老師，超級博學也富有幽默感。若說京都人冷傲, 他完全不是。他的女兒曾為葵祭的斎王代。館內偶爾會出現的斎王代擺設是非常可愛。https://kodo-kan.com/

磯崎新設計的京都Concert Hall。旁邊還有安藤忠雄的陶板名畫之庭,及京都府立植物園。不妨去聽一場音樂會。也推薦大阪的民家集落博物館，移築了日本各地的古民家，有熱心的義工講解。

鄰県：
大阪的民家集落博物館。移築了日本各地的古民家。有熱心的義工講解。

滋賀県的Miho Museum。貝聿銘設計。隧道的入口設計尤其特別。展品通常不錯。現代建築之中又有傳統借景。還請大家留意一下大堂的那張赤松長椅，是我家的出品。

滋賀県琵琶湖畔，佐川美術館中，樂吉左衞門館的茶室。難得的是陶藝家與大建築公司的設計，現代國際化且又表現到茶道真粹。在湖底的待合室也只此一家。http://www.sagawa-artmuseum.or.jp/plan/tearoom.html

10.可以介紹一些您推薦的京都店家嗎?
菊乃井、瓢亭本店、茂庵。御所西の虎屋。鶴屋吉信的菓遊茶屋。長樂館。仁和寺附近的和菓子いと達

北大路堀川的興石（数奇屋大工工務店附設的指物作品店）旅館料亭、京都御所迎賓館、伊勢神宮的遷宮是用這兒的作品。店長為鳥原先生，大德寺隣近。

六々堂 gallery https://www.rokurokudo.jp/
模型 Volks https://hobby.volks.co.jp/
有中英文的茶道體驗 美好園 https://bikouen.com/
御所西 有機茶 Tea Crane https://youtu.be/bZg8Z5DBL1I

11.介紹一些您最喜歡在京都吃的東西？

蛍火蟲時期在高雄觀賞舞妓及吃川床料理。另外喜歡訂一の傳的銀鱈西京焼回家焗。鴨川たかし的近江牛炭火燒。（鴨川たかし除了好吃又價錢相宜之外，還會因應客人的國藉預備一位相同語言的侍應生，廚師也會留意國際情勢可以和你交談，尷尬的是其實我不懂說國語,，寧願和廚師說日語。) 茶寮宝泉。和久傳。

京都附近有農園體驗+料理　杉五兵衛 https://sugigohei.com/
御所南京野菜French 青いけ http://aoike-kyoto.com/

銀閣寺の辺　光兔舍 http://kousagisha.com/
建築師及店主是好友。地下附設gallery。內裝是我丈夫的施工。餐廳在二樓，要預約的。基本上只設一個菜食的午餐。適合愛寧靜的人。

同一設計・施工班底, 還在大阪北新地製作了燒鳥 松明。像是茶室的內裝，也是超人氣的店。

御所南京野菜French 青いけ http://aoike-kyoto.com/

青池chef是丈夫的好友。我們有幸看着他成長及成功, 現在是米芝蓮一星的京野菜法國料理名厨。店為改修的町家, 位於御所南。器皿很講究及充滿趣意。時常受雜誌採訪的。只是招呼小孩有些難度(其實很多地方也是),若我們帶小孩需要問可不可以去二樓。店方要預備多一位侍應。

有幸曾在料理旅館 天ぷら吉川體驗過お座敷遊び，那天是慶祝工程竣工兼招待從岐阜來的老爺奶奶，店主吉川夫婦準備的驚喜，尤其是芸妓さん富美苑(宮川町),是有名的大美人，舞妓ふく音さん則是以後在高雄的川床再遇上，有幸目睹她的成長，大家若有機會去天ぷら吉川請留意稍稍不同的新舊空間。http://www.kyoto-yoshikawa.co.jp/meal.html

お座敷遊び體驗 https://youtu.be/cmWblJ3vlSc

12.京都各種老鋪是城市裡的靈魂，您可以推薦1~2個京都的老鋪嗎？

宇治的朝日燒陶瓷。新的gallery以及店主兩兄弟都非常友善。最近是嘗試開拓華語市場。十六世的松林豐齋用一隻嶄新的藍色值得留意，店內也有其他特色新型茶道具作品，也有工房可以製作自己的茶碗。https://asahiyaki.com

三浦春馬也有介紹過。https://beautiful-world-kyushu.com/sekaiichi_miuraharuma/

柳桜園茶鋪，位於一保堂附近難免被忽視，但其實茶是更好，尤其是香悅ほうじ茶是出名，Dean & Deluca的綠茶雪糕也是用這兒的茶，可是其實我最近喜歡的是御所西的Tea Crane。

13.京都是祭典之都，可否推薦一個您喜歡的祭典呢？

祇園祭。縦使不特意參加也會感受到氣氛。甚至連長刀鉾的お稚児さん及囃子方也是孩子的同校同學。(但可能是住在京都,我是想去青森的ねぶた祭。)有點期待孩子大了可以在時代祭中騎馬，以前則是有點希望他成人式時會在三十三間堂射箭。

14.京都人以高傲與禮數多最為人所詬病，您有類似的經驗嗎？

實在是不能一概而論，我想真正京都人的共通點是非常非常靜，但有機會時又會很好客。我唯一一次聽過真正的京都弁是在角屋的義工導賞。另外我覺得中京区的街坊對國際情勢及本地問題都有精闢見解，是不會說錯話而且還會提點你，而且在京都會穿和服的前輩特多，若我穿得不好，隨街會有人嘗試幫我弄好點，我相信在日本其他地方會比較少見。

15.除了京都，您還喜歡那些城市？
New York & Europe.

16.京都在您心中的樣子，多年來，一直有變化嗎?

我來了也不過十年，但也見不少町屋悄悄一夜間消失。最近連我喜歡的紫織庵（京都市指定有形文化財）也幾乎拆卸,幸好市政府介入暫時保留，四条京町家則是保不住了，現在的京都和東山魁夷筆下的相差甚遠，只餘片鱗隻爪。建築條例也變得根本不可能再建原本的建築，認識的名料亭也由盛轉衰，若認識裏面的人事及前因後果，是很唏噓的。京都料亭的人事也換了一層層，幾年前書上所寫的，很多已經不在。

我指的是這本京都新聞社出版的「京の女将さん」。我來了京都不久已是人面全非,只剩名字。https://honto.jp/netstore/pd-book_02105232.html

以前和丈夫喜歡去的cafe efish, prinz, doji 以及船岡山一帶很多地方都沒有了，閉業的時候好無奈。喜歡珈琲店的可以試左京区的りほう及洋菓子司・一善や、中京区的直珈琲及日月莊。町屋日月莊是可以咖啡任喝，及在那裏工作的。庭園裏的塀是我丈夫做的。https://www.jitsugetsu-workandcafe.com/

17.可否推薦一些與京都有關的書籍呢？

寿岳章子。谷崎潤一郎的細雪及陰翳礼讃。三島由紀夫的金閣寺。川端康成的古都。京都の意匠。京の名脇役。Casa Brutus的Kyoto Travel Guide (2017)。電影的花戦さ也好。若要感受對木造建築的堅持，電影火天の城也值得看，很感人又好笑。

Gunter Nitschke所著的"From Shinto to Ando"。Prof. Nitschke在德國出生, 經英國曾於MIT開講東洋建築學。當時美國對亞洲地區完全不理解，甚至覺得「東洋」應正式稱為「歐洲以外」, 字典裏沒有東洋二字。Prof. Nitschke當時的研究是非常受重視。難得的是Prof. Nitschke這麼多年仍然維持初心。從日本去了印度再返回日本, 現居京都。八十多歲高齡還是想繼續出書。他通常在三条御幸町的Tully's Cafe。可以用英日德語和他交流的。我在京都其中一項工作是和他一起主辦安藤忠雄的國際交流基金活動。

18.未來，你最想在京都做甚麼事情？
我們的公司名為「京こと」，名字是我初來時取下，而數年後丈夫要開公司時便大膽用了這名字。說大膽是因為我們都不是土生土長的京都人(丈夫出生於岐阜)。在日本膽敢用「京都」的這個牌子… 我外國人還算沒人會理會，於他卻是有壓力。可幸現在是21世紀，也根本有不少外資出入和京都扯上關係，我們只是小小公司，而他還是瀕臨滅絕的京都数奇屋大工さん，在小圈子裏定位得清楚一點而已。我的理想和名字一樣曖昧, 總括來說是想於傳統中創新，也不只局限於建築，力所能及又有意義的工作會去做。

曾經我草擬了一個公司網頁解釋什麼是数奇屋及銘木(家族生意)，順便想刺激一下自己有什麼新主意，可是這一行就如京道的茶道世界一様那麼神秘。

19.最後可否請您分享一些對你來說很有意義或喜愛的京都照片與事物呢?

料亭是體驗京都文化的好地方。既有反映四季的食材與擺設, 又包括建築、書道、花道、和服等美學。還有もてなし的修為令客人賓至如歸。相片為菊乃井的露庵, 內裝屬数奇屋建築。菊乃井、和久傳、美山莊、叶匠壽庵、瑠璃光院、鶴屋吉信、俵屋、Miho Museum及伊勢神宮的茶室… 等等都出自已故数奇屋大工中村外二之手。(我的丈夫有幸是他還在世時入社,否則學的東西大不同。) 建議大家遊玩之餘不妨觀察比較不同的建築風格與庭園。

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【WANT】
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那隻雞拜年的日子還記憶猶新... 眨眼就到牛年了. 當年吞了我們幾十億美金血汗錢的人，現在變成了大家的偶像... 就只是因為在網路上拍了一些照片講了一些話“看起來”很討喜，就可獲得大家的追捧，甚至逃避刑責。

他繼續拿著我們的錢，過著金雞一樣的生活，而我們卻當了他的牛...

【那隻雞拜年 Chicken Year】Youtube高清版 : https://youtu.be/fXtCsb2UXCU

數位音樂下載 Online Music Download【那隻雞拜年 Chicken Year】：https://lnk.to/zkhbeVg9

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大公雞 老母雞
小雞雞 小小雞
聖誕節要吃火雞

紙包雞 無骨雞
肯德基 倒垃圾
都比不上那隻雞

洗衣機 冷氣機
如果累了就去馬殺雞
三八雞 雞婆雞
就連韓國少女都喜歡說
Gee Gee Gee Gee Gee
Baby baby

那隻雞過個大肥年唷
過個大肥年唷
雞雞拜年大團圓
那隻雞過個大肥年唷
過個大肥年唷
今年一定賺大錢
雞雞年

有黑雞 有白雞
泰國雞 越南雞
浩南旁邊叫山雞

卡內基 送中雞
柴可夫的司機
都比不上那隻雞

飲水機 老虎機
買不到飲料去投幣販賣機
浩戀機 幹炮雞
口急的人開口罵人都說
雞雞雞雞雞
BYe Bye Bye Bye

那隻雞過個大肥年唷
過個大肥年唷
雞雞拜年大團圓
那隻雞過個大肥年唷
過個大肥年唷
今年一定賺大錢
雞雞年

新的一年來捉雞
大家一起來捉雞
雞雞雞雞雞雞雞
一起來捉那隻雞
新的一年來捉雞
全世界都來捉雞
雞雞雞雞雞雞雞

恭喜恭喜你
那隻雞過個大肥年唷
過個大肥年唷
雞雞拜年大團圓

那隻雞過個大肥年唷
過個大肥年唷
今年一定賺大錢
雞雞年

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TAKA：日本人，1988年生，164cm，巨蟹座，台灣旅遊經驗2次(一點點台北、台中、台南)，東京工作中。

2017冬天在交友軟體相遇，2018年初交往，2020同居開始。
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