#哇賽心觀點 ep29｜ 瞭解並接納他人的不完美
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「我們應該都要去瞭解並 #接納他人的不完美，因為人不是完全都一樣的，本來在地球上生物是會有多樣性。在多樣性的包容不夠，最後受害的很可能是我們自己。」
👩🏻⚕️ #龐貝氏症 是罕見遺傳性神經肌肉疾病，患者的肌肉功能會逐漸受損，許多我們覺得平凡的事情，舉凡爬樓梯、說話、甚至呼吸，對病友都是艱辛的挑戰。
受肺炎疫情影響， 勸募款項短缺，台灣龐貝氏症協會與插畫家「 #囂搞」合作推出 #義賣 商品，勸募金額將全數捐贈協會，協助病友購買輔具。
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🔔本集重點：
。孩子剛滿月就有罕見疾病
。龐貝氏症：可被治療的遺傳疾病
。 #肌肉無力 現象是因為缺乏代謝肝醣的酵素所造成
。我們何其幸運生活正常，該多同理不那麼方便的他人
。最能協助罕見疾病者的不是醫生，而是其他同樣的家庭
。 #早期篩檢， #早期治療
。不該跟哥哥說要照顧弟弟，這會是一個壓力
。陪伴，是一輩子的事
台灣龐貝氏症協會 Taiwan Pompe Association
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在台灣，盛行率低於萬分之一的疾病被定義為罕見疾病，雖然每一種罕病之於社會只是少數族群，但根據資料顯示，目前世界上約有7,000種罕見疾病，其總人數更突破3億人；而台灣 ... ... <看更多>