市議員李順進 轉傳 [110/07/29 ~ 07/30] 高雄市政府 及 衛生福利部 要點公告
●環安、治安、交安、工安、婦幼安 代言人!
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[110/07/30] 高雄市政府 注意!明天起南部地區恐將降下 #致災性豪雨
https://www.facebook.com/bravo.Kaohsiung/posts/4364406803620916
●氣象局預報
○依氣象局資料顯示,受西南風影響,易有短延時強降雨,今(30)日南部地區有局部大雨發生的機率,明(31)日開始南部地區恐將降下致災性豪雨。
○7/30氣象資訊https://bit.ly/3BRtVSl
○注意天氣資訊https://bit.ly/3zHLNgu
●市府因應
○陳其邁ChenChi-Mai市長指示應變中心三級開設,並由林欽榮CharlesLin副市長督導,針對易淹水地區研擬防堵及緊急分流等應變措施。
○市府各局處對於防汛做好整備因應。水利局在前一波豪雨過後,已完成抽水機整備、滯洪池排空等作業;環保局在近日加強側溝清淤工作;消防局也確保救災裝備整備完畢,隨時可應變災情發生。
●特別提醒
○要特別提醒大家:從平地到山區都有可能發生災情。
○請大家記得做好相關整備,沒事盡量待在家,如須出門也請留意路況。各區公所也有提供沙包提供領取。
○請農民嚴防豪雨及注意採收安全 https://reurl.cc/MAmy8X
●緊急聯絡
○緊急狀況請撥119;緊急求援請撥112
○聽語障人士簡訊報案專線0911511917
○需協助事項請撥免費專線1999或「高雄一指通」APP派工通報
●注意事項
○外出請攜帶雨具、小心駕駛,並注意雷擊、強降雨及強陣風。
○居家陽台檢查排(落)水孔是否暢通。
○山區民眾請注意坍方、落石或土石流,低窪地區住戶請慎防淹水,有災害之虞,應及早遷移至安全處所。
○預先準備沙包或安裝防水閘門。
○請盡量不要外出,勿前往山區、溪(河)邊、海邊戲水觀浪、釣魚或從事海上活動。
○請加強固定自家盆栽、廣告招牌等物品。
●敬請關注
○高雄一百臉書 http://bit.ly/2JJsahB
○高雄市政府 line http://bit.ly/2HGUbRT
○「高雄水情e點靈」https://bit.ly/3fWpUD0
○高雄水利局水情資訊網 https://wrb.kcg.gov.tw/WRInfo/
●風大雨大宅在家最安心
○雨天溼答答,點餐免出門,可多利用「高雄好家載」訂餐平台
○異國料理/在地美食通通有 https://lin.ee/LkoeW1G/czvn
○登錄「 高雄市政府 LINE官方帳號」,再抽199元的加菜金 https://bit.ly/3yBtdXq
●萬不得已要出門注意自身安全落實防疫措施
●勤洗手或使用乾洗手液清潔針對經常接觸表面消毒
●戴口罩注意呼吸道衛生、咳嗽禮節保持社交距離
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[110/07/30] 高雄市政府 餐廳開放內用防疫措施及餐飲隔板示意
https://www.facebook.com/bravo.Kaohsiung/posts/4364095846985345
●7/27起三級警戒降二級 關太久想出門 逛累了想在外面吃大餐
○高雄市餐廳開放內用防疫措施及|餐|飲|隔|板|示|意|
○https://bit.ly/3fu8ehF
○出門在外一定要遵守防疫措施
○全程佩戴口罩保持社交距離
●勤洗手提升疫苗接種率
○高雄市解封原則積極管理有效開放 https://bit.ly/2V5zkEH
○市場及夜市改採人流總量管制 https://bit.ly/3zQvTAp
○高雄市防疫警戒降級相關QA https://bit.ly/3fcsFzd
#緩坡方式 #逐步鬆綁減輕經濟負擔 #提昇社會整體經濟效能
●想宅在家又想吃美食~「高雄好家載訂餐平台」
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●新聞稿
【 高雄市政府 加強百貨賣場美食區之稽查與輔導呼籲業者做好防疫措施,確保消費環境之安全】
https://bit.ly/3lc2dKa
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[110/07/29] 高雄市政府 【錯誤 + 假消息】今天高雄市有9人染疫
https://www.facebook.com/bravo.Kaohsiung/posts/4362433840484879
●COVID-19確診個案相關資訊
○務必依 #高雄市政府 公告為準
○請勿散佈不實謠言
○請勿散佈不實謠言
○請勿散佈不實謠言
○最高可罰300萬元或三年以下有期徒刑、拘役
○請大家留意,疫情相關資訊務必以 高雄市政府 公告為準,散佈不實疫情資訊可能會被 #開罰喔!!
●7/29疫情快訊及確診個案足跡可以看這邊:
○《高雄一百》Facebook https://bit.ly/3yeoL0a
○市府官網 https://reurl.cc/5rN7pM
○回顧本市確診個案足跡 https://bit.ly/3fpUYte
#趕快提醒身邊的親友長輩同事同學
#顧好荷包, #不要亂散佈謠言
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[110/07/30] 高雄市政府 工務局推動太陽光電多元鼓勵措施110年度光電建築認證標章開辦歡迎民眾踴躍申請
https://www.kcg.gov.tw/News_Content.aspx?n=F29A02A9D36C47F0&sms=19902EF36D6B551D&s=BF783ACCFFC1A198
高雄市為鼓勵民眾建築物施作太陽光電結合智慧建築,持續開辦「光電智慧建築標章認證」,獎勵金總預算共35萬,標章申請時間為7月8日至9月17日止,歡迎民眾踴躍申請。
工務局表示,在近幾年高雄鼓勵「創能、儲能、節能」的政策下,已經完成許多地面型、水面型及屋頂型的光電設施,因此透過「高雄市光電智慧建築標章認證辦法」鼓勵市民朋友與專業團隊有更多元的綠色能源創意手法。
工務局表示,太陽光電標章認證經評選後之金級、銀級及銅級案件,屬本市優良光電智慧建築案例,獲獎案例可得獎勵金以資鼓勵,金級頒發3萬元、銀級頒發2萬元、銅級頒發1萬元獎勵金。另外,獲選案例也將公開頒證並公告於 高雄市政府 工務局網站,共同提高及優化光電智慧建築之建置水準。
報名資格應為建築物之所有權人、使用人、公寓大廈管理委員會或管理負責人,並應繕具申請表及檢附相關文件向市府工務局申請,受理期間7月8日至9月17日止下午五時止,如有意願申請太陽光電智慧建築認證標章,歡迎市民與該局建築管理處太陽光電窗口聯繫,電洽陳小姐(07-3368333轉2134)。相關光電認證標章事項等內容,請上建築管理處(https://solar.kcg.gov.tw/)-「高雄之光宜居之城」網頁查詢。
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[110/07/30] 衛生福利部 強力推薦,由熱血主播徐展元主持的110年身心障礙福利機構及團體秋節產品聯合推廣展售活動!
https://www.facebook.com/mohw.gov.tw/videos/214855457102074/
#衛福編編分享時間
歡迎一起來看直播,拿好禮!
#衛福編編的話
●快上網搜尋815179
○身心障礙朋友最用心製作的禮盒通通在上面
○只要一指下單,秋節禮盒超放變送到你/妳家!
○無接觸,送好禮,送到心坎裡
●心動就手刀按下訂購網站 www.815179.com.tw
○送禮兼做公益,一起用最實際的購買力,給予身心障礙朋友最大的支持與鼓勵!
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[110/07/29] 衛生福利部 歡迎我們的生食系美食部落客─ #沙門氏菌感染症!
https://www.facebook.com/TWCDC/posts/10159245415583407
●【DISEASE│ #疾病擬人】
○採訪、撰文|超疾編
○生蛋拌飯、三分熟牛排,再來杯蛋蜜汁!
○不怕食材來裝熟,因為越生他越愛
●名字:沙門氏菌感染症
○暱稱:紗紗、鮭魚(Salmon)
○性別:女
○身高:160
○體重:47
○生日:9/21
○星座:處女座
○個性:吃貨,對大部分的事物都興趣缺缺,唯獨熱愛美食;經常在社群平台分享美食心得,致力於推廣生雞蛋拌飯的美味;喜歡結交飯友,「不用問我幾分熟,我是個不怕生的人」是她的至理名言
○喜歡:生蛋、生肉、美食、溫暖的環境、經營個人SNS
○討厭:全熟的蛋黃、過熟的肉類料理、保久乳、消毒水
#超疾編:最近天氣非常炎熱,食物記得要妥善保存,才不會讓沙門氏菌大量繁殖喔!
○了解更多關於沙門氏菌 https://reurl.cc/9Zl9vv
○特別感謝:繪師羅培珊QuanLo
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[110/07/30] 衛生福利部 健保新增長效針劑注射獎勵措施,提升思覺失調症病人服藥順從度
https://www.mohw.gov.tw/cp-16-62443-1.html
為改善思覺失調症病人之服藥順從性,鼓勵醫師透過施打抗精神病長效針劑,協助病人穩定病情,中央健康保險署李伯璋署長表示,「全民健康保險思覺失調症醫療給付改善方案(以下稱思覺失調症方案)」新增長效針劑注射獎勵措施,參與院所年度內每新增連續施打長效針劑個案1人,額外給予1,000點至1,500點獎勵,期以促進病人獲得連續性照護,強化社會安全網。
現行思覺失調症病人之臨床用藥方式,包含口服與注射藥物,但部分不規則就醫、甚至抗拒使用口服藥物之病人,往往因病情控制不佳而有極高機率的再復發及再住院等情形發生。為改善病人生活品質,臨床上常藉由每2週、4週或12週一次施打長效針劑,減少病人口服藥物次數,不僅可達成長期穩定病情之目標,亦能降低再住院率。在立法院,包括王婉諭、吳玉琴及賴惠員等委員,對於思覺失調症之照護及施打長效針劑治療等議題,均表達關注及支持。
健保署表示,本次思覺失調症方案新增長效針劑注射獎勵,已於110年7月29日「全民健康保險醫療服務給付項目及支付標準共同擬訂會議」討論通過,參與方案院所除可依現有品質指標表現獲得年度獎勵費用外,每新增照護1名「當年度連續施打長效針劑4個月以上」之固定就醫個案,可獲得1,000點獎勵;又考量院所在照顧非固定就醫及久未就醫病人相對需投入較多心力,爰給予50%點數加成,每個案獎勵1,500點。
健保署指出,治療思覺失調症病人除定期藥物使用外,還包含社會心理治療等介入措施,這次新增獎勵的目的,主要是希望用額外獎勵方式,鼓勵醫師針對不規則就醫或不規則服藥病人,施打長效針劑並鼓勵病人持續回診追蹤及服藥,讓高風險病人逐漸固定就醫,達到病情穩定,最終回歸正常生活。對全民健保來說,也能因精神病病人反覆住院次數的減少,降低後續醫療費用支出,達到醫療院所、病人及健保三贏的共好局面。
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[110/07/30] 衛生福利部 健保行動快易通申辦健保好輕鬆-您一定要懂的健保防疫法寶!
https://www.mohw.gov.tw/cp-16-62441-1.html
時值莘莘學子出國求學季節,家住臺南的李小姐近日將出國留學2年,她聽人說可到戶籍地公所櫃檯,辦理出國停保,但想到疫情期間臨櫃申辦,需與人接觸,不免有些擔心。經健保署南區業務組人員電話引導,使用手機下載「健保行動快易通│健康存摺APP」,在「健保櫃檯」專區完成申請停保手續,李小姐驚訝的直呼:「真是太方便了!」
健保署表示,在臺設有戶籍的國人,都應持續參加健保繳納保費;從未加保或轉出未在保者,應追溯自合於加保(轉出)日起投保,並依照行政程序法追繳5年內的保費。另已參加健保者,預定出國6個月以上,得選擇停保,暫停繳納保費,每次回國需辦理復保及繳納保費。該署特別強調,許多在公所投保的民眾,習慣至公所或健保署服務據點辦理出國停保手續,返國後再次臨櫃申請復保。其實這類民眾可在手機下載「健保行動快易通│健康存摺APP」,透過健保卡卡號、手機門號及身分證號完成身分認證,就可以到「健保櫃檯」專區,申請出國停保及返國復保,幾分鐘內就可完成;至於在公司行號、工會、農漁會投保的民眾,仍應洽其投保單位申請。
健保署南區業務組林純美組長表示,健保行動快易通APP的「健保櫃檯」專區,提供民眾查詢個人及眷屬投保紀錄,申請健保卡;在公所投保的民眾可以在線上繳納健保費,申請投(退)保、出國停(復)保及變更通訊地址等,隨時隨地辦好健保事,減少洽公群聚感染的風險,是值得信賴的防疫好幫手,歡迎民眾多加利用。
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[110/07/30] 衛生福利部 試管嬰兒補助申請踴躍機構代辦線上申請省時又便利
https://www.mohw.gov.tw/cp-16-62444-1.html
衛生福利部 自110年7月1日起實施擴大不孕症治療(試管嬰兒)補助方案,補助對象由低收入戶及中低收入戶擴大至所有的不孕夫妻,提供醫療服務之人工生殖機構也從原本19家增加至92家,大幅提升服務可近性。且透過機構線上申辦作業,就醫諮詢、申請補助快速便利,截至7月28日止,已有7,636對不孕夫妻申請補助資格通過。
不孕症就醫諮詢、補助資格申請一次搞定
由於現今社會普遍存在晚婚遲育現象,越來越多民眾遇到不孕或想生卻生不出的問題,為減輕民眾進行試管嬰兒療程經濟負擔,一圓生育夢想, 衛生福利部 國民健康署日前公布擴大不孕症治療(試管嬰兒)補助方案,並自7月1日起,開放民眾申請補助,相關規定如下:
●擴大補助對象:一般不孕夫妻一方為我國國籍且妻未滿45歲,並具不孕症診斷證明需進行試管嬰兒療程的民眾。
●補助額度:除低收及中低收入戶維持每次最高補助15萬元外,一般不孕夫妻首次申請最高補助10萬元,再次申請者最高補助6萬元,並依各範圍療程給予不同補助額度,若不孕夫妻實際支出金額未達補助金額上限者,則依照該次療程的實際支出金額,給予補助。
●補助次數上限:受術妻年齡在39歲(含)以下進行試管嬰兒療程並順利活產前,最多補助6次;另年齡在40歲(含)以上至44歲(含)以下者,最多補助3次,如果已經成功生育試管嬰兒者,另一胎次再依受術妻的年齡並依上述年齡區間重新再申請計算其補助次數。
●不孕夫妻應備文件:夫妻雙方身分證正本及影本、低收入戶或中低收入戶證明文件正本1份(一般夫妻免附)及匯款帳戶資料等文件。
●申請流程:不孕夫妻至 衛生福利部 國民健康署特約之人工生殖機構接受醫療服務,由該機構一併協助補助資格的線上申請,取得補助資格後於一年內進行施術,並於療程結束後6個月內請施術的特約人工生殖機構協助該次療程的費用補助線上申請,經國民健康署依人工生殖機構所送的施術範圍項目進行審查,通過後即可撥付至申請者的指定帳戶。
●特約人工生殖機構名單: 衛生福利部 國民健康署官網首頁>健康主題>全人健康>試管嬰兒>特約人工生殖機構。
不孕治療大哉問試管嬰兒補助諮詢專線(02-2558-0900)來解答
政策上路近1個月,民眾對方案內容詢問度相當高,本署為聆聽蒐集各方聲音,已建置試管嬰兒補助諮詢專線,開設5線接聽,同時提供懶人包及問答集資訊,民眾如有任何試管嬰兒補助方案相關問題,服務時間內隨時提供專業人員解答及主動致電回復。詳細試管嬰兒補助方案資訊,可至本署官網「試管嬰兒專區」查詢(https://reurl.cc/zerX07)。
國民健康署呼籲,夫妻只要一方為我國國籍且妻未滿45歲,在沒有任何避孕措施,且有規律性生活經過一年以上仍未懷孕,經醫師診斷需進行試管嬰兒療程者,歡迎至全臺特約人工生殖機構,申請試管嬰兒補助。
延伸閱讀:
【體外受精(俗稱試管嬰兒)人工生殖技術補助方案】(https://reurl.cc/bXYg4E)
【擴大人工生殖補助海報及懶人包】(https://reurl.cc/NrQnpm)
【擴大人工生殖補助QA】(https://reurl.cc/novAWD)
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同時也有10000部Youtube影片,追蹤數超過2,910的網紅コバにゃんチャンネル,也在其Youtube影片中提到,...
高雄 榮 總 雷 射 在 市議員李順進 Facebook 的最佳貼文
市議員李順進 轉傳 [110/06/04] 高雄市政府 公告
●環安、治安、交安、工安、婦幼安 代言人!
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[110/06/04] 輕度颱風彩雲海上陸上颱風警報
https://www.facebook.com/bravo.Kaohsiung/posts/4204236596304605
●中央氣象局已發布輕度颱風彩雲海上陸上颱風警報
https://bit.ly/3fN6JeM
【#大雨特報】
●依中央氣象局資料顯示,鋒面接近及颱風外圍環流影響,易有短延時強降雨,今(4)日山區有局部大雨發生的機率,請注意雷擊及強陣風,山區請慎防坍方、落石及溪水暴漲,低窪地區慎防淹水。
https://bit.ly/3icLwds
請大家注意https://bit.ly/3iibQp0
●山區應嚴防溪水暴漲、坍坊、落石及土石流等災害
●低窪地區及車行地下道慎防淹水
●請勿前往山區、溪(河)邊及海邊從事各項活動
●檢查居家陽台排(落)水孔是否暢通
●雨後請清除病媒蚊孳生源,加強巡、倒、清、刷,預防登革熱!!!
●林副市長視察前鎮河沿線抽水站防汛整備
https://bit.ly/3idgV1X
●颱風、鋒面接連來臨,請農民加強防範及注意搶收安全
https://bit.ly/3x0GCXH
●「彩雲」海上颱風警報海洋局籲請漁友加強防範嚴防災害
https://bit.ly/3z9KxDx
●#高雄好家載~找、訂、付、送、食安心在家吃美食
https://bit.ly/3g1ifly
●躲颱風避大雨 #宅在家追劇護台灣
https://bit.ly/3wWTsWI
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[110/06/04] 【0604高雄市新增1確診個案】案10472活動史公布
https://www.facebook.com/bravo.Kaohsiung/posts/4204035772991354
●市府官網也可查詢個案活動史
https://bit.ly/3z0oZsO
●回顧本市確診個案足跡
https://bit.ly/3fpUYte
●曾出入相關場所民眾請進行自我健康監測,若出現 #發燒、#上呼吸道、#腹瀉、#嗅味覺異常 等症狀,應佩戴醫用口罩,儘速至就近指定社區採檢院所就醫,不得搭乘大眾運輸。
●就醫時請主動告知接觸史、旅遊史、職業暴露、周遭其他人是否有類似症狀等。
●提醒曾經於附表中時間地點活動的民眾,請進行自我健康監測,如有出現相關症狀請撥打1922、或衛生局防疫專線07-7230250
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[110/06/04] 高雄好家載|餐廳美食送到家
https://www.facebook.com/bravo.Kaohsiung/posts/4203783393016592
●好懷念去餐廳聚餐的時光...
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#零接觸 #吃安心
#防疫互助新經濟
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[110/06/04] 高雄好家載|滿足你的胃
https://www.facebook.com/bravo.Kaohsiung/posts/4201436839917914
●今晚,我想來點 ... #鹹酥雞 #臭臭鍋 #珍珠奶茶
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○使用手機上的「LINE」中的「LINE熱點」服務
○透過線上平台向店家點餐下單
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●防疫互助經濟我們一起勇敢前行
○線上點餐平台
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○計程車業者
○台灣大、中華衛星、瑞龍‧夏威夷、倫永、大都會、觔斗雲(LINETAXI)、新形象、好客來
○居家防疫就是要吃飽飽快快拿起手機點餐囉
●偷偷說第二波規劃納入傳統市場跟夜市攤商,延伸「高雄好家載」的外送服務,不只美食,還能外送蔬菜水果肉類
●餐飲業者加入可獲市府補助線上點餐系統的上架與前期月租費
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●歡迎餐飲業者加入,客服專線07-7912000或一卡通店家服務群組
https://bit.ly/3wzb0Ii
●新聞稿
【「LINE」一下「高雄好家載」多方協力串連餐飲店家及運將點餐外送成互助防疫創新平台】
https://bit.ly/2TKs0gR
【美食送到家!高市府結合業者「高雄好家載」上線享美食又能互助防疫】
https://bit.ly/3ih2AS3
#零接觸 #零感染
#防疫互助新經濟
#LINESPOT
#高雄市政府經濟發展局
#LinePay
#IPass一卡通
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[110/06/04] 高雄流行音樂中心勇奪2021全球卓越建設獎-金獎
https://www.kcg.gov.tw/News_Content.aspx?n=F29A02A9D36C47F0&sms=19902EF36D6B551D&s=A224006640F5E1CB
在全民防疫期間,國際上傳來令人振奮的喜訊;高雄市政府工務局新建工程處以「高雄流行音樂中心」參加「2021全球卓越建設獎」公部門基礎建設類選拔,於台灣時間6月2日晚間9點,自全球超過70個國家及100多個世界專業組織中脫穎而出奪下金獎。
工務局表示,全球卓越建設獎(FIABCIWorldPrixd’ExcellenceAwards)由世界不動產聯盟(FIABCI)舉辦,自1992年舉辦至今,已邁入第30屆,得獎作品遍及全球並享有卓越聲譽,該獎項被譽為全球建築界的奧斯卡獎,向來深獲各界肯定,能獲此殊榮實屬不易。「高雄流行音樂中心」總經費約70億元,為塑造海洋城市的設計理念,由西班牙與國內建築師組成跨國建築設計團隊,運用海浪、珊瑚、海豚、鯨魚等海洋元素勾勒建築外觀,形塑特殊、活潑且深具海洋特色的建築群,創造出國際級地標建築物,建構海洋門戶新氣象。
新工處補充,「高雄流行音樂中心」歷時12年籌劃及興建,全區已於109年8月完工,建築群包含6棟小型室內表演空間的「鯨魚堤岸」、流行音樂產業社群空間的「高低塔」、約5000席大型表演廳的「海音館」、海洋文化展示中心的「珊瑚礁群」及5棟文創產業專區的「海豚」,而外部空間主要為可容納1萬人的「海風廣場」及串連高低塔、珊瑚礁群、鯨魚堤岸的「天空步道」;完工後首先在109年10月時辦理燈光壓力測試,藉由豐富多元的照明變化,點亮整個愛河灣;接續又在同年底舉辦「2021跨百光年」系列活動,現場透過多角度的燈光投射,搭配氣勢磅礡的音樂,讓前來觀看的市民為之驚艷,目前已成為民眾到高雄必遊的打卡新熱點。
高雄市曾於2016年以「高雄市立圖書館總館新建工程」獲得公部門基礎建設類全球卓越建設獎金獎,本次再以「高雄流行音樂中心」榮獲「2021全球卓越建設獎-金獎」,足見市府團隊開闊的視野、格局與願景已達國際水準,更在國際舞台上佔有一席之地,讓世界能有更多契機看見台灣。
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[110/06/04] 110年漁民生活補貼
https://ws.kcg.gov.tw/001/KcgUploadFiles/263/relfile/7081/67579/c105963e-24b7-4e60-aa3a-4beee19720d7.pdf
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高雄 榮 總 雷 射 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最佳解答
【漸凍的只是身體,不該是我的人生,罕病勇者給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子】:「隨著時間消逝,我的肌肉會一條條無力,終致癱瘓。很幸運,我不是一出生便失去行動自由,可以在漸漸失去生活機能的日子裡,更懂得珍惜『我還活著』這件簡單又不容易的事情。」
零歲,帶著脊髓性肌肉萎縮症的基因出生,十八歲身體明顯退化,在憂鬱得想自殺的當下,被母親搶下刀子。二十歲,首位以學測滿級分考入台大的狀元身障生,二○一四年總統教育獎得主、行政院青年顧問成員[1]。
■我是胡庭碩,而我的課題,老早寫進了身體:「脊髓性肌肉萎縮症」。
胡庭碩身為台大高才生,他一開口說話就散發著讀書人的氣質,講話不時引經據典,幽默的他也很愛開玩笑,就是個愛搞笑的陽光大男孩,和記者閒聊時聊到那陣子正夯的新聞,也就是乙武洋匡豐富的感情世界,他笑著這樣形容:「他透過非典型的方法來滿足這麼多人,這也滿厲害的吧!」
「我遇到人最喜歡問這個問題,你們知道我的電動車我多少錢嗎?居然只要2萬多,猜不到吧」,他熟練地操作著電動車,每個轉彎和角度都難不倒他,雖然很明顯看出他手部動作已經不太靈活,也舉不高,很多簡單不過的動作對他來說很吃力,像是開燈。但個性不服輸的他已經發展出一套面對的生活方式,沒辦法伸長手摸到電燈開關,他就拿出一根木棒,用木棒戳著開關。山不轉路轉,他總會想辦法克服。
胡庭碩從小就有些不對勁,容易跌倒,但當時卻診斷不出來是生什麼病,甚至小時候還曾被醫生宣判活不過6歲,直到18歲被確診罹患脊髓性肌肉萎縮症。他曾考上台大法律系,是台灣第一位學測考滿級分的身障者,如今不只在政大的台灣實驗教育推動中心擔任行政助理,休假時他還是位地方創生工作者,非常熱衷於公益和社會活動。
■每個人都會有完全躺到床上的那一天 「但對我而言,那一天,很快」:「18歲那年開始嚴重發病,我本來每天可以自己搭公車回家,但我突然發現我上不了公車,甚至有一次我大熱天在柏油路上摔倒,我發現我怎麼都爬不起來,身上還被燙得起水泡」,胡庭碩的身體至今仍持續退化中,總有一天,他的身體會退化到喪失所有行動能力,這對當年才18歲的年輕男孩來說,要接受自己總有天會癱瘓的事實,真的太殘酷了。
「每一個人都有可能會等到完全躺到床上的那一天,不過對我而言,那一天,很快」,說出這句話時,胡庭碩笑得很平靜,但被診斷出罹患罕病當時,他可是經歷過極大的痛苦和低潮,「那時候我走不出來,我情緒的張力非常大,我永遠都在做夢,我在睡夢中就會夢到我醒來了,然後發現我不能動,我現在回想起來都覺得很可怕,可能只是那個時候鬼壓床吧,但那種恐懼是非常巨大的,我不知道會不會明天就是那一天[2]。」
■罕病勇者胡庭碩給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子
頂著建中、台大光環的社會創新工作者胡庭碩,並不是人生勝利組;他罹患脊髓性肌肉萎縮症、也俗稱「漸凍人」的罕見疾病。他感謝母親不離不棄,用正向樂觀的關愛撫育他成人。他頌讚母愛的無私與用心良苦,即便病情未明,也足以領他勇敢邁進。
媽媽:
今天我生日,23年前的今天到現在,辛苦你了。
難以想像,生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你,怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪,結束婚姻,毅然決然的扶養我長大,你大可把我丟到安養院,但你沒這麼做,為什麼?
醫生說:「這孩子活不過6歲、活不過12歲、頂多活到18歲。」
我不知道當時聽到噩耗的你,怎麼能笑著哄我說:「醫生叔叔說你6歲就會好、12歲就會好。」到18歲,我嚴重發病,鬧憂鬱症天天想死,我不知道當時失業的你,怎麼繼續撐起天空,不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。
如今,我23歲了,多活的每一天,都因你而成就、而榮耀。
國中時,你因工作還債無法抽身,放棄到高雄領模範母親的獎;今天,我要細數你的光輝,大聲告訴你:「我愛你,你永遠是我心裡的模範母親。」
高中發病後,我不能再自己搭公車上下學、不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅的我,難以接受仰賴輔具的事實,除了哭,就是鬧自殺,覺得老天爺為什麼這樣對我。我知道,你比我難受。但你忍了下來,只在我哭累趴在桌上時,逗我笑,問我要不要補充水分。
那一天,我拿著菜刀準備割腕。你奮力跟我掙,甚至用手直接握住刀刃, 你不管自己會不會受傷,你只在乎我要好好活著。我嚇到了鬆手,跌坐牆角。
「不要鬧了,媽媽要煮晚餐,把刀子給我。」
那時覺得荒謬,人都不想活了,還談吃飯。但你不知道,這句話陪著我,走過了之後好多好多低潮。「不管多痛苦多悲傷,日子還是會來、生活還是要過。」這是我學會的,謝謝你,用你的一生無怨無悔的待我。
你真的太偉大了,下輩子,我再也不當你的兒子,我要當你的父親、當你的母親, 好好呵護你,不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽,我愛你[3]。
■被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症
「肌萎縮性脊髓側索硬化症」,俗稱「漸凍人」疾病,是一種運動神經元全面性退化的疾病,盛行率約每10萬個人中有5個,大部分在中老年發病 (40歲以後),主要症狀為肌肉無力。肌肉無力通常始於局部肌肉,可為手、腳、上臂或口咽,然後逐漸蔓延到身體其他部位而且愈來愈嚴重,直至全身肌肉連半點力氣都沒有,因此患病者剛開始可能只是手的精細動作出現困難 (如握筆寫字、扣鈕扣),之後發展成下肢及軀幹無力、步行及站立困難、構音及發聲不能、吞嚥困難、全身癱瘓(動眼肌是唯一不會受到影響的肌肉),最後呼吸肌亦受影響,至呼吸衰竭而死亡。
因為無力導致的肌肉萎縮及吞嚥困難,病人體重會減輕,此外還會有肌肉痙攣及跳動,因為退化的是運動神經元,感覺功能並不受影響,早期亦不會有疼痛及感覺異常,直至中晚期肢體無法移動時,才會有疼痛感。
漸凍人疾病之病程為持續進行,一旦得病即如大江東水一去不復返,死因多為呼吸衰竭,或與肺部相關併發症 (如肺炎、肺栓塞),病程一般為2-4年,約20%病人可活超過5年。若及時以呼吸器輔助,有時可再多維持幾年生命,然而病人已全身癱瘓 (除了眼睛),無法言語,插了鼻胃管,氣切口接上呼吸器,包著尿布,可能因久躺而有褥瘡,但是意識清醒,對外界訊息接受及感覺正常,故一旦得病,對病人及家屬的身心都是一大折磨。
約10%的病人會合併失智症。此病的治病機轉目前不明,一般認為個體易受性配合環境因子可能為其原因之一,其他可能相關因素還包含腫瘤 (如淋巴瘤、肺癌)、放射線治療、鉛中毒及雷擊。
漸凍人疾病的診斷主要根據臨床症狀及詳細的神經學檢查,若病人無力萎縮的肢體同時有深度肌腱反射加強,即可懷疑,此外,須再配合其他檢查結果 (如肌電圖、神經傳導、血液及腦脊髓液檢查、影像檢查),並排除腫瘤的可能性,即可診斷。
目前醫學上對此疾病並無任何有效的藥物治療,幾乎所有與此相關的治療試驗皆顯示無效 (包括免疫抑制、免疫加強,血漿置換、神經生長因子等等),Riluzole是目前唯一被美國食品藥物管理局 (FDA) 核准可用來治療的藥物,但據稱僅能延長數個月的病程,且對生活功能及品質並無顯著改善。
目前的治療以支持性療法為主,包括復健、症狀治療及心理上的支持,復健治療在此疾病尤其扮演極重要的角色,除了一些溫和的主動及被動的肢體運動外,生活輔具的使用以減輕能量耗損亦很重要。
著名的英國物理學家霍金博士 (Stephen William Hawking) 於21歲時 (西元1963年) 被診斷得了肌萎縮性脊髓側索硬化症,在全身癱瘓的狀態下靠著復健及症狀治療仍能在物理學及天文學有傑出的貢獻並獲獎無數,存活超過40年,雖是特例,但亦為其他病友帶來無限的希望[4]。
罕病勇者胡庭碩在二十多年「正常退化的不正常人生」中,他以三倍速的節奏來經營人生:「我不樂觀,也不勇敢。正因忙著做自己想做的事,所以我沒時間害怕!」
生命,是場推辭不了的鴻門宴;活得燦爛,是讓自己好過一點的選擇。胡庭碩一直在對自己喊話:漸凍的只是身體,不該是我的人生![1]
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] (博客來網路書店)「漸凍人生又怎樣?」:https://www.books.com.tw/products/E050028381
∎[2] (三立新聞)「漸凍人生/「我很快會癱在床上」仍考上台大」:https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=812774
∎[3] (康健雜誌)「罕病勇者胡庭碩給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子」:https://www.commonhealth.com.tw/article/83988?utm_source=fb_ch&utm_medium=social&utm_campaign=dailypost-projectname-04-16-dgt
∎[4] (高雄醫學大學附設中和紀念醫院(高醫))被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症:http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/10011/21.htm
➤➤照片
∎[2] 胡庭碩得靠電動車代步,身體持續退化,但他仍投身公益活動,是位地方創生工作者。
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