《天使的舞步》
「媽媽,我夢見了我得了芭蕾舞世界大獎,我特別厲害!」
這個可愛但瘦弱的小女孩穿著芭蕾舞鞋躺在病床上,她叫夢夢,一旁圍著她的爸爸媽媽和哥哥,大家臉上都是緊繃著,不想露出任何悲傷的氣息,女孩把食指立在床上,用手指撥動起舞。這是小女孩已經撐了三年的舞步,她如今卻不能再跳動了,食指芭蕾結束了,大家圍過來紛紛鼓掌,強撐著歡笑慶祝小女孩的小手指芭蕾演出勝利。
驟然,病房外也響起了一陣掌聲,大家都知道醫院裡有個著名的芭蕾「小舞蹈家」,這天病房外集滿了「觀眾」,平日裡也許沒有太多交集,但每個人都曾被小女孩的日常舞蹈所「驚豔」到……
一年前,一次兒童舞蹈節上,小女孩夢夢登上了人生第一次演出,她從練舞到表演,即使經歷了許許多多的困難,但為了一年後的舞蹈節這個小女孩沒日沒夜的跳舞,一旁的哥哥總是數落妹妹,家長也總是勸阻她。在小女孩的家人看來,大概是這種比賽對小女孩而言,總只會發一個參與獎,實力遙遙不相敵,怎麼值得夢夢太過認真去排練呢?
後來演出很成功,可回家的路上,夢夢摔倒了,磕掉了一顆牙,夢夢因為暫時的不漂亮大聲哭泣,媽媽本想安慰她以後還會長出來的,可發現牙根的血怎麼也止不住。她害怕了,媽媽抱起夢夢就往醫院跑,醫生見血止不住,抽血檢查之後,發現明顯的異常,白血球細胞的數量激高,一步步的檢查讓這個家庭變得悲觀,最後的診斷書上也是讓人沉痛不已。是的,是急性白血病⋯⋯這五個字沈沈的印在夢夢家人心裡。
如一般病人一樣,這個小女孩開始了她的治病之路,住院期間,兒童白血病的常用治療方式包括化療和造血幹細胞移植,但是這個家庭之卻中沒有和小女孩HLA相合的配型。以往外向好動的哥哥,時常和妹妹為了雞毛蒜皮小事都能爭吵打架的哥哥,自妹妹住院後變得沈默抑鬱了。
他們一直難以尋找人群中可以進行骨髓配型的人。小女孩只能日復一日地進行化療,儘管治療過程十分痛苦,夢夢卻沒有放棄她的芭蕾夢,她的頭髮開始稀疏而戴上帽子,仍時刻在病房與走廊間旋轉飄揚,在他飄逸的芭蕾舞間,夾雜了化療厚及劇烈嘔吐與腹瀉。
因為防止病魔的隨時降臨,夢夢戴上口罩,離開了幼稚園與小朋友相處的時光,遠離了心愛的芭蕾舞教室。她媽媽辭去工作,一心照顧女兒,哥哥的學校只有週末才能回家。哥哥沒有抱怨過,他想妹妹得到更多的照顧,他想回到和妹妹嬉戲打鬧的時光裡。
「嘿,你好,請欣賞舞蹈家夢夢的芭蕾舞表演!」這是醫院小兒血液腫瘤科最常聽到的話,枯燥的化療住院期間,夢夢給其他兒童病人們表演也感染了他們,讓所有小朋友的打針治療變得有趣,每個人都會認真的欣賞夢夢的芭蕾舞,雖然只有踮腳攛掇兩步,加上轉幾個緩慢的圈,生體的病態只能讓她的動作變得生硬,但她所去的病房裡總能響起一陣陣掌聲,接著這個小公主總會禮貌的鞠躬道謝。夢夢總忍著自己的不適,喜歡鼓勵其他病人,給他們有終點或沒有終點的治病路程加油,即使化療讓讓小女孩痛苦不已,她永遠以一個舞者的笑容對待他人。
「這個是獨臂海盜叔叔的禮物,這個是矇眼水手弟弟的禮物,這個是木頭人阿姨的禮物……」。聖誕節那天,夢夢準備好了所有以前在醫院觀眾和評委的禮物,這些人都是因為癌症腫瘤,失去過去正常人生,他們出院後依然正在家與疾病奮鬥;女孩從醫院請假離開,為了送給他們聖誕禮物,希望保佑所有人都能繼續幸福快樂,像童話故事般永遠美好。 可出發後,夢夢在某位病友家中突發高燒,頭暈至無法思考,虛弱地口中仍說著越來越小聲的聖誕快樂,所有人驅車送夢夢到了醫院,到院時夢夢已處於昏迷狀態,退燒藥注射許久,高燒依舊不退,所有人都提心吊膽著。
「確認是感染了,孩子現在淋巴腫大,前兩天你們才回家了,我早上不是建議今天先不要離院嗎?」醫生心疼著看著小女孩及她的家人,所有人何嘗不心疼這個女孩,可就因為女孩的一句「我想幫大家家過聖誕節,聖誕老人就會寄給我,可以治病痊癒的藥…….」夢夢家人摸著眼角淚水⋯⋯
持續高燒、貧血,漸漸的器官衰竭⋯⋯夢夢在夢裡夢見:她和家人準備了豐盛的晚餐,這是她過過最美好的聖誕節,夢夢媽媽幫她準備了給醫院裡其他病人醫師的小禮物,同時夢夢的病完全好了,她站在講台上,輕盈的旋轉在一次一次掌聲中,動作柔美的比上次比賽還完整標準,所有人都沉浸在夢夢驚艷的飄揚又華麗跳躍起落中,目不轉睛地盯著著美麗的白天鵝。
全然在夢中的大家不知悲劇即將降臨。
小女孩躺在病床上,她讓媽媽貼近她,低聲細語後,媽媽給小女孩穿上了的芭蕾舞鞋,叫上醫院的眾多曾經照顧過他的護理師醫生、以及病友們,大家強繃著臉保持著僵硬苦澀的微笑,一些人忍不住摀著臉笑著哭泣。
夢夢立起一根手指,然後其它手指也偏偏起舞了起來,旋轉、躍起……
聖誕節這天,窗外下起了大雨,隨著寒流落下凝固成為冰霰,白色的冰霰疊在一起像雪花,而幾片雪花再疊在一起,像一隻優雅的白天鵝,舒展,起舞,落下......
#李薇醫師復健與生活頻道
骨髓移植前準備 在 Zoie 媽咪生活育兒記 Facebook 的精選貼文
好快就準備迎接第二胎出世,經歷過上胎陀住 Zoie,生產過程仍然歷歷在目,作為母親嘅我當然會比最好嘅俾家姐同妹妹,到而家陀住第二胎,就想兩姊妹都可以多份保障健健康康、快樂地成長。之前都有聽講過 HealthBaby 生寶臍帶血庫,比較過幾間之後,我都認真考慮緊用 HealthBaby 來為妹妹儲存臍帶血,都想同大家分享下。
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骨髓移植前準備 在 Facebook 的最佳解答
▎YoungPhotographerSeries #2
▎《Manufacture date》 / 製造日期
「那些原先不在,如今卻駐留的, 都有他出現的那⼀份製造日期。」
除了⼿術的疤、移植排斥的變化,還包含現在仍在這的我; ⽇期不再在1994,⽽是2014以第二條命開始的移植⽇那天。
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骨髓移植者,必須先經過高劑量化療清空骨髓,得以接受移植進來的造⾎幹細胞。 ⽽你會被告知,移植那天將會成為你的「重生日」 某天我開始不禁思考重生一詞、一事, 是啊,若我現在是全盤由移植的新細胞重建出來的⽣命的話, 那麼現在這個時空的我,到底是哪個版本的我呢?
我開始思索這個問題, 我還是原始的我,亦或只是保留一切記憶和認知的新產物;畢竟雖一切如舊,卻已不再是由20年前誕⽣的⾃己在產出細胞。
於是回推出了這一連串的軌跡, 現在駐留在這個時空裡的每⼀項痕跡與存在,都有他們被製造的⽇子。 能見的疤也好,不能見的副作用們也好,當然地,還有我; 有趣的是,⽇期究竟仍是1994還是2014呢?
如同我們誕生時,會獲得一張嬰兒的照片標⽰著⽇期和你的姓名。 我希望他們像見證者、證物的形式存在,他們就像是每一塊局部拼圖, 因為真真切切地正是歷經了他們每一片⼀片,進而拼湊、組成如今完整的我。
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🎤關於攝影師
紀瑾宜,27歲, 世新大學圖⽂傳播系畢業,即將前往英國Goldsmiths唸攝影碩⼠。
在19歲確診急性骨髓性白血病,俗稱的血癌,20歲進⾏骨髓移植。
準備大學畢製時正逢移植五年,也是那時決定開始以這條不同於他人的人生歷程作出發,進⾏一系列圍繞相關的影像創作,並且持續進行中。 除了為⾃己那些不平常的⽇常做下紀錄,更希望能藉由影像向人們傳遞並不僅是如偶像劇所演的資訊。
更多攝影師作品
instagram作品帳號:@cycfoto
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