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※內文極長, 慎!※
#類固醇戒斷30個月
2019年的12月,
咱們分享了靖天類戒18個月的情況.....
(https://www.facebook.com/brfamilyV2/posts/3290105431062207)
然後很快就踏進世紀疫情,
2020年一整年的,
都沒有再分享靖天的類戒情況~~
♦️ #治療♦️
每月到東京的治療,
也因為疫情,
僅僅在2020年的2月和3月跑了最後2趟~
當初以為疫情大概也只會持續至同年的年尾,
天知道....
這一場疫情,
直至今天還在持續中,
也可預見今年都不會「解封」坐飛機~~
♦️ #2020年 ♦️
上年3月最後一次治療後,
靖天的情況還是十分不穩定.....
皮膚都是粗粗糙糙的,
也會感到十分痕癢~
4月, 6月, 7月,
身體不同的部位,
都出現不同程度的潰爛~~
較嚴重的主要在臉部~
要特別讓她帶立體口罩, 因為靖天說過: 「啲黃水乾左會痴住個口罩, 除口罩時好痛~」
♦️ #放血 ♦️
早在2019年初,
媽咪已經學懂如何幫靖天放血~
一是有"戰友"指導,
二是看得多, 問得多, 就懂了~
哪些穴位, 哪種力度,
已經略懂皮毛~
這2年來,
幫靖天舒緩急性皮膚狀況的次數不少~
3月封關後,
媽咪一直忍著不理,
卻靖天個別部位的潰爛情況越見嚴重,
不理她其實也會好,
只是熬時間... 跟時間對抗~~
由第一天放血開始,
媽咪深明, 放血不是類戒唯一的出路!
結果忍到上年6-7月,
還是決定要在家幫她治療舒緩一下.....
一如所料,
7月在家放了一次,
至9月臉上的潰爛已經康復了8-9成~
朋友, 家人, 都會好奇,
放血是啥回事?!
放了血就能排毒了?!
從靖天的身上,
我們親歷她放出來的「血泡」, 像身體注滿了「清潔精」似的, 都是泡!
我們也親眼看見她放出來的不是血, 是透明泡抺, 有如「小朋友玩口水」那般~
除了泡, 還有瘀紅色的「啫喱」, 或是我們局內人叫的「豬紅」狀....
曾經我們為了驗証,
咱倆(爸B媽咪)也親自試過,
但放出來的就是血, 沒有豬紅, 沒有「洗潔精」......
雖說放血不是無敵,
但我們實在不得不相信,
這一年多的治療,
著實幫了靖天很多很多.....
類戒的痛苦程度實在非凡人可想像~
作為貼身照顧者的媽咪,
看著女兒一點一滴的全身潰爛, 流血, 流膿水, 整個人都變樣了,
我也難以感受到她這2年多是如何熬過來的!?
♦️ #終於 ♦️
踏進2021年,
終於的起心肝為她拍幾張照片作紀錄~
#道德撚就少睇為妙了
在過去的3個月,
靖天的皮膚狀況,
都變得越來越穩定~
皮膚已經不再潰爛,
關節位也少了很多很多的「象皮」,
手踭位, 腳背, 腳踭位等的厚皮都已經變軟軟,
不知不覺的,
咱們的靖天,
好像已經渡過了這類固醇戒斷的漫漫長路.......
現在身體就回到從前的「濕疹」狀態,
那好擔心嗎? 好可惜嗎?
我們在第一天類戒已經清楚知道,
「類戒」成功並不代表你永遠不會再有濕疹~
這是兩碼子的事!!
#現在靖天的濕疹,
不用再依賴類固醇去穩定,
對我們來說, 是一個很大很大的進步~~
那濕疹如何治?
我們決定, 「佛系」治!!
經歷了這2年半多的戒斷,
我們相信,
只要吃得好, 睡得好, 壓力盡力減, 活在當下,
皮膚, 身體, 都會慢慢的強壯起來!!
這幾張照片,
希望可以作為「#類固醇戒斷」的終結~
希望我們以後甚至永遠, 都不會再PO文訴說情況又變差, 又忽然紅皮之類的絕望分享~
#我們並不需要任何治療濕疹的任何分享
#不需要 #不想要 #不用分享
咱們的靖天已經13歲,
從她3個月開始到今天13歲,
我們已經可以當半個專家了!!
試問又豈會把閣下的那些文章分享看在眼裡?
#難不成閣下會覺得我們不會自己找方法嗎?
寫這麼一篇千字文,
是因為過去2年多,
耐不耐也收到網友PM查問「類固醇戒斷」的情況,
或是細訴家中有一個類戒中的孩兒的壓力甚至不安.....
我們的類戒路並不長,
但其實我們都知道,
靖天的類戒路其實不算很崎嶇....
我們只想再一次分享幾張照片,
讓 #有緣人 看到,
將類固醇戒斷, 會是很明智的選擇~
至少.....
此時此刻,
我覺得單純用類固醇來治療孩子的皮膚狀況,
是一種不適合的方法~
特別是當孩子對藥物有所倚賴.....
靖天的皮膚狀況還沒有100% 回復至正常人的狀況,
我們看著照片,
也反思過: 「#如果女兒這輩子都只能有這種皮膚狀況, #我們收貨了嗎?」
如果老天爺是打算讓咱家女兒一輩子都只能有這種的皮膚狀態,
我們就認了吧......
30個月的類戒生活,
讓我們更學懂如何跟頑固的皮膚問題共存......
#期待女兒遇上不看外表皮膚身材只看內在美的那位MrRight
#無論如何我們都會是女兒這輩子最強大的支持
靖天,
願您永永遠遠都繼續身體健康!
#經歷過這30個月女兒的心真的變強大了
#TSWDay928
#TSW2Yr6Mth
💌 💌💌 #回顧 💌 💌 💌
🪄 戒斷前狀況 (2018年4月): https://bit.ly/395XJNu
🪄 類固醇戒斷100天 (2018年9月): https://bit.ly/3pY0Cqh / http://www.brfamily.net/?p=39297
🪄 類固醇戒斷193天 (2019年1): https://bit.ly/3bgFxDx
🪄 類固醇戒斷18個月 (2019年12月): https://bit.ly/38lHwV6
🪄 類固醇戒斷1周年 (2019年6月): https://bit.ly/3binMUe#
類固醇戒斷成功 在 咱們仨V2 Facebook 的精選貼文
㊗️ 13歲のお誕生日㊗️
上年寫了篇"千字文"給女兒,
大概是因為那一年跟女兒經歷了很多,
類戒, 呈分, 升中, 旁邊有些人的瘋言瘋語,
借著女兒12歲生日,
發洩了出來......
那13歲的靖天,
還有什麼想跟她說?~
🧐🧐🧐
真的想了好幾天,
好像要說的,
之前的12年已經說得七七八八~ 🤣🤣
還記得她生日前的那個周日,
跟爸B說著說著靖天的問題,
學校的, 讀書的, 態度的, 性格的.....
然後再一次落下淚來.....
不得不承認,
一如一貫傳統父母,
對首名子女都寄予過多的期望, 盼望...
不求要她成龍成鳳,
就想咱倆的優點, 她都可以全數接收!~
可世事又豈能盡如人意?
每每想起女兒那些小缺點, 小問題,
感覺就是....
點解唔可以似......
點解唔可以學下.......
我(地)以前都唔係..........
每次面對這個大女兒大大小小的問題,
都有種「恨鐵不成鋼」的感覺....
好想幫她這樣那樣,
卻總是很有無力感~
總是想: 究竟要怎樣她才可以出色一點, 成功一點?
這一年,
因為疫情,
靖天多了很多很多的休息時間;
她的身體特別在皮膚問題上終見曙光!!
對女兒, 對當爸媽的來說,
2020年都是一個很好給咱家「休養生息」的一年.....
疫情沒能出街去玩;
疫情令學校也上不到;
餘下的就是休息, 打機, 放鬆.....
讓她可以當半個廢青,
讓她的身體可以有喘氣的空間~
經歷了900+天的類固醇戒斷,
踏進13歲,
靖天的戒斷之路,
可以說是已經告一段落......
斷了類固醇,
又回到濕疹之路~
不再依賴類固醇,
感覺上連濕疹的復發情況也慢慢減少~
會癢, 會抓, 只是不再像從前,
要用類固醇才能止得住情況~
濕疹......還是要多給點耐性, 慢慢的, 慢慢的讓身體強壯~
今年跟靖天的關係越變緊張,
她是真的靜俏俏的便踏進了反叛期,
只是還沒有想像中的嚴重......
「陽奉陰違」絕對是最能代表女兒的行為了~
有些事, 違了就算了;
有些事, 當爸媽的還是不能妥協~
學校千叮萬囑「中一二呢2年千祈唔好放手不管」;
卻朋友會說「管不了這麼多, 讓她跌跌碰碰好好成長」;
面對這位似是想爭脫獨立卻又不停喊媽媽幫忙的女兒,
當媽的好像要跟她的生長荷爾蒙角力~
當媽的,
該向左走? 🏃🏼 還是向右走? 🏃🏻♀️
升中後的靖天,
面對功課,
面對全英語課程,
面對全新接觸的科目,
感覺到她有多麼的力不從心.....
好一些的科目都感到她想放棄,
那麼是該? 還是不該? 讓她自行選擇放不放棄?
疫情下的13歲,
學業社交反叛期等只會有更多未知數.....
還有重重之重的身體和皮膚問題,
好歹穩定了但不代表就撒手不理....
女兒啊女兒,
能多長點性子,
讓你爸媽少幾根白頭髮好嗎?
咱家的靖天,
仍然是那位教人又愛又恨的小妮子~
只是小妮子漸漸的變成了一位少女模樣吧~
但願2021年,
您還是繼續身體健康!!
今年請多多的「快高長大」,
還有添些「學業進步」吧!!!
女兒, 生日快樂! 🥂
#13歲
#生日快樂
類固醇戒斷成功 在 NINI LI Youtube 的最佳解答
日期2020-10-28_完全復原可能比正常人 膚況還要好
目前還在持續中
*不清洗臉一個月以上 甚至超過兩個月...
這個方法"個人心得 希望給你們參考看看"
而且__可以大量運動 完全沒問題__ 反而有助於康復ˇ
┃戒斷細節 ┃全部更新在留言置頂
方式僅提供參考 正確與否請諮詢皮膚科醫生
*好轉膚況紀錄參考
https://youtu.be/AXGtyaCUUw4
日期2020-05-13_康復持續中
*延續上次更新 日期2020-04-12_ 方式保持穩定 !!
日期2020-04-12_康復持續中
*不清洗臉一個月以上 甚至超過兩個月XD
(請依照自己膚況調整時間)
(近期長戴口罩 也是容易摩擦到皮膚 非必要 會儘量減少出門或搭車 )
讓皮膚休息
持續方式依然如此
1.停止使用保養品
2.完全不清洗臉一個月以上 直到目前持續如此
(很快感受到敏改的減弱)
3.清洗結痂時候化妝棉 無印良品
濕敷15分鐘以上 軟化結痂 小心去除
才厚膚乳液乳液-Physiogel潔美淨 - 層脂質舒敏AI乳液
視情況而定看自己可以調整時間長短
(完成1-3天肌膚會偏粉色 慢慢到安全的白亮膚色)
4.硬體防曬墨鏡 帽子 雨傘還是持續
5.心境最重要 用強大的意識對抗小小的皮膚
不要被大腦騙了我們都能呼吸沒有這麼脆弱所以沒問題的
當自己身體的主人 不是皮膚的奴隸 加油!!!
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日期2019-11-29_2020.01.31確定痊癒了 ~~~ 都可以在溫熱的地方健健康康的
請再給我時間會好好重拍影片說明
今年發現沒有得到完善的治癒 自己就停止就醫用自己的方式休養
1.停止使用保養品
2.完全不清洗臉一個月以上 直到目前持續如此
(很快感受到敏改的減弱)
3.清洗結痂時候化妝棉 無印良品
濕敷15分鐘以上 軟化結痂 小心去除
才厚膚乳液乳液-Physiogel潔美淨 - 層脂質舒敏AI乳液
視情況而定看自己可以調整時間長短
(完成1-3天肌膚會偏粉色 慢慢到安全的白亮膚色)
4.硬體防曬墨鏡 帽子 雨傘還是持續
5.心境最重要 用強大的意識對抗小小的皮膚 不要被大腦騙了我們都能呼吸所以沒問題的
當自己身體的主人 不是皮膚的奴隸 加油!!!
Q&A
*冰敷的話可能初期皮膚表層非常脆弱 建議你用冰鮮奶濕敷15分鐘(務必沖乾淨) 代替冰塊
* 我有結痂 是發生在停止擦藥跟吃藥之後
(一個月以上不洗臉) 皮膚才慢慢結痂(但是要很注意硬體防曬)
*目前已經完全復原了 (但還是保持每月清潔一次臉的習慣)
日期 2018-05-27到2018-07-29 完成戒斷 尚在調養中
紀錄戒斷時期照片
相機 -
大部分使用OPPO手機 微美肌/沒得關
少數IPHONE手機
類固存戒斷 大致流程
每日清水洗臉 一次
無漂白劑化妝棉溼敷 5分鐘 一日兩次以內
經常冰敷 局部停留30秒 輪流冰敷 避免過度凍傷
冷氣房 氣溫25度以下
喝水 每日2500C.C以上
多休息 早睡不要熬夜
避免風扇吹風 臉會更乾燥
出門-硬體防曬 遮陽 帽子 陽傘
避免出門 與空氣環境衛生
乳液-潔美淨AI霜
藥物 皮膚科醫生處方
抗組織胺 醫生只是用量
無類固存 藥膏舒緩
避免棉絮 殘留 癢的時候請忍耐不能用熱水燙
不要運動 臉會變紅
飲食-清淡 不飲用刺激性食物 辛辣酒精停止食用
2018/10/10 更新
推薦吳類固存含量藥膏 強力施美藥膏
完全停止塗抹跟食用類固存藥物
近期觀察食用藥物 會讓體重暴增 但是我們不能運動 因為會臉紅
傻眼
醫生有開傳明酸覺得對抗暗沉 很有差
2019/01/14 更新
診所醫生建議後 轉至林口長庚皮膚科
做抽血、蟎蟲檢查
口服藥 醫生改成 獨克土黴素 驅異樂
塗抹藥膏 醫立妥乳膏 強力施美藥膏
保養品
乳液-Physiogel潔美淨 - 層脂質舒敏AI乳液
森朵恩泉 活泉舒敏α極效修護霜
卸妝-麗富康 Bio-Lydia 香氛潔膚油
森朵恩泉 舒敏活泉卸妝水
不用底妝
重點遮瑕 Za一抹隱形遮瑕筆
眼唇彩妝不禁忌
以上
是大概的方式 僅供參考
請務必與你的醫生確認可否使用再做
如有問題或是補充都可以一起幫忙留言
互相更新 感謝大家
👀❣️ NINI LI ❣️
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類固醇戒斷成功 在 [心得] 異位性皮膚炎-類固醇戒斷 - Mo PTT 鄉公所 的必吃
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