‼️外勞/看護之終極完結篇‼️
終於，家裡的外勞/看護在昨天轉出離開了，而從今天開始，這個家只存在山姆及Andrew兩父子👨👦，以及鋼鐵媽媽留下來滿滿的愛與回憶。👨👩👦❤️🏠
鋼鐵媽媽之前曾經有寫一篇談到有關外勞/看護的文章，這邊就讓山姆來做一個總結吧。🥸
台灣是一個高齡化的社會，在台灣的外籍看護約在25萬人左右，我們的家庭也是在這25萬的其中之一。其實，早在2011年將近十年前，鋼鐵媽媽從美國做完Proton質子治療回台灣後，因為放射線的傷害產生副作用，造成鋼鐵媽媽第一次的癱瘓(約半年的時間)，也就是從那個時候，我們家就「請」了第一個外籍看護。
在過去將近十年的時間，家裡的外籍看護來了Yanti(很鬼)、Rea(很油)、Tena(OK)、Sumira(很笨)、Sally(很跩)、Annie(很好但跑了)、Ivy(很傻)，以及最後一個叫做Ita(最好的)，不外乎就是印尼籍或菲律賓籍的。大家可能也很好奇，怎麼才不到十年，卻用過這麼多外勞，一定是鋼鐵媽媽很難搞，不然就是山姆要求太高！🤷🏻♀️🤷🏻♂️
其實不然，以前鋼鐵媽媽跟朋友們在聊天的時候，偶爾也會聊到所謂的「外勞辛酸史」...，不，應該是「被外籍看護照顧的辛酸史」才對！！😤😤😤
「誰沒事喜歡給外籍看護照顧，就是因為有事啊！」
台灣的這些外籍看護，大多來自印尼(最大宗)，再來就是菲律賓跟越南了，說是來台灣當看護，但也都沒有受過正式的訓練。當然，仲介公司都會說「有喔，她們在國外的公司都有受訓過」，但這些都聽聽就好...🙄
「其實最專業的看護應該就是山姆我自己了吧！」😅
再來，語言溝通的問題，印尼籍的如果是沒有來過台灣的，那前半年真的是雞同鴨講加比手畫腳，如果腦袋在更不靈光一點的，那可能頭一年一整年都在鬼打牆。還有，不要以為菲律賓「號稱英語系」的國家，然後來台灣當看護的每一個都是「大學畢業」的，但其實英文還是沒辦法溝通，跟她說「Do you understand?」，她的回答都是「Yes sir」，結果交代的事情還是沒有一樣做對。😔
當然啦，山姆在這邊還是非常感謝這些外籍看護，沒有她們，或許整個台灣的長照醫療體系就崩盤了，但是，別忘了，照顧病人的人是很辛苦沒錯，但生病的人永遠才是最可憐的，因為我們至少都還是好頭好手好腳的！
而我們家的最後一位外籍看護「Ita」，雖然在我們家前後也才八個月，但是，山姆真的很謝謝她在鋼鐵媽媽生命的最後兩週，在醫院24小時的照顧著她。但是，這或許也是山姆心中一輩子的遺憾，因為山姆真的很希望自己是在醫院24小時陪伴著鋼鐵媽媽生命最後兩週的那個人，而不是外籍看護。
山姆的感想是這樣，如果當家裡有(需要)外籍看護照顧長輩的也好，照顧另一半的也好，或是照顧孩子的也好，請不要以為有了外籍看護什麼就都OK了，可以的話，還是多多陪伴生病的人/被照顧者，因為，你(妳)永遠不知道還有多久時間可以相處。生病的人/被照顧者有的時候其實只想要自己的親人幫他(她)洗洗臉或按摩一下，而不是外籍看護。如果有申請那張小黃卡「身心障礙停車證」的話，麻煩真的不要為了貪圖自己的方便，看到就去停那個「身心障礙停車格」，因為，那個停車格是給真的有需要的人或家人方便使用，而不是往往停好車下來的總是好頭好手好腳的人。
「還有無障礙廁所也請不要隨便佔用」。
最後，雖然「惡靈惡靈年」已過，但「庚子年」還有最後一個月才過完，希望大家都平平安安，健健康康的迎向新的「牛年🐂」。
山姆
鋼鐵媽媽質子治療 在 [心得] 肝癌的奮鬥之路- 看板Anti-Cancer - 批踢踢實業坊 的必吃
文長，家人與肝癌奮戰四年多，分享一下過程也順便做個紀錄。
家人多年c肝病史，接受干擾素治療，
好不容易在2013年終於病毒歸零，
但好景不長.....
2015年發現肝臟深處有顆3.5公分腫瘤
無法電燒，經評估後，開了傳統手術
術後恢復的不錯，原以為這樣就好了
但6個月後，感覺開刀的傷口有腫脹
回診時，醫生都說那是一般開刀後現象
有些人會有的脂肪組織囤積，
別擔心，並沒有積極處理與安排檢查，
最後在例行的肝臟檢查過程中
發現肝內又有顆復發腫瘤，
過年前安排住院做栓塞，
栓塞的前一天檢查，醫生才發現
傷口的腫脹，可能是轉移！
但位於隔縱腔的部位，
已經不是原本的醫生可以處理
馬上照會胸腔外科與整形外科
最後開了整整15個小時的刀，
由胸腔外科取出6公分的腫瘤，
整形外科取下大腿皮瓣做移植，
家人也成了鋼鐵人.....
在一樣的位置有個一樣的圓形傷口，
至此.....短短的一年多，
已經開了兩個超大刀，2次栓塞 ..
胸腔的轉移，在後面幾位醫生，
都認為是第一次開刀組織沒有處理好，
雖然機率很低但也只能認了..
第二次開刀後，因不符合轉移的條件，
所以醫生只能持續追蹤，
西醫沒什麼路好走，只能持續觀察，
在這個時候開始接觸自然療法，
做了半年的葛森，
身體狀況其實維持的不錯
2016年末，舅舅從大陸因為咳嗽回台就診，發現是肺癌四期...
回台到走只有一個月
這段時間媽媽心情一直很低落
2016年底，舅舅走後的第一次檢查
馬上發現肝內爆發五顆轉移瘤
肺部也有疑似幾顆小白點
心情啊！真的會影響癌症的治療！
5顆以上的轉移腫瘤就算了，
最大的一顆5公分以上，
很明顯吃到下腔靜脈也非常靠近心臟，
在西醫的標準，這就是很不好的預後，
原本的主治A也只能開標靶處理，
我查過資料，曉得蕾莎瓦副作用大，
而且效果非常不好...
那時候心裡已經想要做PD1結合放射
但A主治不肯...他認為預後頂多半年
做太多的治療沒有特別的意義
我當下馬上準備病例，上北部...
掛了長庚的質子中心，雙和的吳立偉，
質子洪副院認為預後頂多半年
如果要可以拼質子配合PD1
吳立偉醫生知道我只是來諮詢，
卻整整跟我討論了整整15分鐘，
還打電話給他成大的好朋友，
拜託他如果可以接手後面的治療，
最後，他給我的建議是.....
預後不超過半年，
要拼就嘗試質子加PD1 .
三位醫生都覺得很不樂觀，
其實也算是被當時的治療手段放棄了
但兩個醫生都有同樣的建議
接下來就是在南部找願意這樣搭配的醫生
最後在同樣的醫院，找了B主治
用螺旋刀打最大且侵犯下腔的腫瘤
配合pd1 ，希望引發abscope effect，
經過近30次的放療與4次的pd1 ，
侵犯下腔靜脈腫瘤居然完全消失不見，
放射科說他還沒處理過過類似病例，
不幸的是，其他顆維持原樣不動...
此時B主治認為，最麻煩的既然處理掉
pd1看起來對其他也沒非常有用，
所以就停下pd1剩下的用栓塞處理..
接著就在2017年中開始陸續栓塞，
但胎兒蛋白起起伏伏一直沒正常過
最後B主治離開原本的醫院，
我們在原醫院要轉診到其他醫生，
卻都被冷漠的看診態度打退堂鼓，
我想這就是醫院的默契吧，
同間醫院不能轉太多醫生，
不過就算了，可能這醫院不適合我們，
除了近也沒什麼好處...
最後決定通車到成大找吳醫生介紹的醫生，他也是非常有仁心的醫生，
在轉診到他手上的那兩個月，
原本肝內的四個腫瘤突然大爆發，
右肝部分已經長到快8公分，
他評估過後，跟外科醫生討論，
願意幫我們在拼一次，
於是，又開了第三次的大刀......
把右肝拿掉， 其他小顆做電燒，
真的很感謝他們願意跟我們一起拼，
原本以為開完刀就沒事了..
但你知道的 肝癌就是真他媽難搞...
三個月後胎兒蛋白掉到200後
又開始回彈，
此時任何的檢查都沒有看到病因，
慢慢的200.400.600到了1000 ，
主治還是無法從影像找到病因，
最後討論過後，決定賭一下
做2次肝動脈化療，稍微掉下又回彈，
健保蕾莎瓦沒通過，先自費買來吃，
副作用非常大，也沒用...
最後自費再做一次PET才發現肝內隱約有訊號，肺部，靠近心臟部位也是...
到此好像沒路可以走了....
但好在這兩年的進步非常快
有幸有個實驗計畫可以入組
打還沒上市的PD1
於是就試試看吧...
上一家沒用這家不見得沒用
打了四個Cycle 胎兒蛋白
從2000一路爬到6000
好在影像沒有太大變化
所以可以繼續打
就在第五次的檢驗發現指數開始停了
後面就一路往下掉到正常
終於
整整三年以上，
沒有看過胎兒蛋白維持在正常值
影像也清楚的看到腫瘤消退
目前已經維持正常4個多月
治療過程也完全沒有副作用
暫時跟肝癌打平手
我們還在努力
這些年幾乎吃了肝癌治療的大全餐
光大刀就開了三次，難以想像
分享這個過程是希望給還在奮戰的家屬
給你們多一點信心
這幾年的心得與感想
1.不迷信名醫，名氣越大越沒時間理你
好溝通的醫生比較重要
你的醫生如果無法讓你安定
就大膽的換吧....
2.要做功課，好的醫生會願意跟你討論
3.治療沒有絕對，如果結果不好
不用去想當初為什麼不做什麼.......
4.維持好心情 維持好心情 維持好心情
5.治療以生活品質優先
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