【腦庫:守護腦健康的最後一哩路】
2020年6月夜幕低垂,忙完門診又接連開兩三個會議的台灣大學醫學院副院長謝松蒼,剛回到家就接到W病患家屬電話。「謝醫師,我覺得他這次也許撐不過了!我先生情況還好的時候,有交代要把他的身體給你,可能要麻煩你幫我們安排」
同時罹患「重症肌無力症」與「類澱粉神經病變」兩種罕見疾病。時隔數月談起往事,謝松蒼教授還是忍不住眼眶濕潤。那時候我跟家屬說我們再盡力看看。第2天就安排W轉院,沒想到進來幾個小時,他就走了。面對家屬強忍哀傷說:「我先生交給你,這樣我就放心了。」謝松蒼深深吸口氣緩和翻騰的情緒,語氣堅定地安慰W太太:「接下來就是我的功課」
謝松蒼教授清楚知道自己片刻都不能耽誤,隨即召集「腦庫小組」把握黃金6小時完成取腦,再做每個腦區神經組織切片,並進一步染色處理,「我們的功課就是做好病理診斷,妥善保存他的腦神經組織,提供科學家嘗試從裡面研究找出治療藥物。」透過家屬協助,W先生如願化身醫學院大體老師,也成為試運作剛滿周年的「臺灣腦庫」第3位捐腦者。
■盼政府成立腦庫國家隊
病友家屬、小腦萎縮症病友協會創會理事長朱穗萍說:『我們病友願意捐腦,但我們國內缺乏腦庫,我們希望在生命最後,將最珍貴的腦貢獻出來,就希望能夠破解或加速腦部研究的管道』
朱穗萍指出,自己一家七口就有六口患有小腦萎縮症,只有自己正常,希望發生在她身上的悲劇不要發生在別人家。她說,因為對疾病的不了解,帶病基因隱藏在社會各角落,期盼能早日找到疾病破解方法[1]。
■腦庫計劃獲各界相挺
2017年,台灣神經罕見疾病學會創會理事長宋秉文因應小腦萎縮症等退化性神經疾病病患與家屬敦促,決定根據歐美經驗發起籌設臺灣腦庫。在籌備會議上,宋秉文用懇切的眼神看著謝松蒼,「為了讓病友圓夢,能不能由謝教授領導規劃這件事情?」平日忙著門診,還兼顧研究教學的謝松蒼,沒拒絕這個艱困任務,反而二話不說當場答應。「因為這是老師的夢想,也是病友的夢想」
謝松蒼始終記得1995年從美國約翰霍普金斯大學完成博士後研究回到台灣大學任教,當時的醫學院副院長陳榮基交給他的首項任務,就是協助規劃建置腦庫,但寫好研究計劃送到相關部會審查卻未通過,籌設腦庫就此石沉大海,「老師到現在還常常在LINE寫說,這是他在退休前沒有完成的夢想!」[2]
■「腦庫:守護腦健康的最後一哩路」- 腦庫提供腦疾病與治療的研發:「腦庫」是什麼?相對於大家耳熟能詳的血庫或是器官捐贈,腦庫應該是陌生的字眼,但是它和血庫與器官捐贈有相似,也有不同的地方。
類似的是,腦庫和血庫、器官捐贈都是來自於民眾的捐獻,是大愛的表現;不同的是:在於捐獻的時機和目的,血庫是隨時可以捐血,器官捐贈發生在意外腦死判定之後,可以移植器官救人,但是腦庫的腦組織取得有時間限制,提供作為腦疾病與治療的研發,而非作為移植之用。
腦是非常精密的結構,每一個腦區都有特定的功能,所以在生前是無法取得腦組織的;所有腦組織的捐獻,都是在這些有大愛的民眾,往生之後才能捐獻出來作為研究之用,以開發新的藥物治療為目的。
從這個觀點來看,腦庫和我們所了解的其他捐獻,包括「大體老師」和「器官捐贈」,就非常的類似。大體老師是在民眾簽署同意書,往生以後,由家屬捐給學校,作為醫學院學生學習解剖實習之用,用來了解人體的三度空間結構。
器官捐贈則常是發生在意外之後,家屬感於這些民眾生前希望幫助其他民眾的大愛,把往生者的器官捐贈給需要的民眾移植。所以,器官捐贈可以給予受贈民眾新的生命和生活品質。
相對於大體老師和器官捐贈,腦組織捐贈者的大愛更為廣泛,因為經由這些研究,發現的治療藥物,可以嘉惠所有患有同樣疾病的民眾。
■收集各種不同腦疾病的腦組織作研究
簡單的比喻,大體老師的捐贈造福了醫學院學習解剖的學生,器官捐贈可以讓數個或者數十個病友得到新的生命。但是腦組織的捐獻,因為新的藥物開發,可能造福千千萬萬的患有同樣疾病的民眾,這樣的大愛,影響更為深遠!也因此先進國家,從 1960 年代開始,就以政府的力量,有系統地設置腦庫,收集各種不同腦疾病的腦組織,作為研究的標的。
為什麼需要使用人腦來做研究,難道沒有其他的替代方案?比如細胞培養、動物實驗,相對於身體其他的器官組織,腦神經是最精密的,各個不同的腦區,掌管不同的功能,有些負責運動、有些負責感覺、有些負責語言,特別是情緒等的表達,如此複雜的分區,在動物和人有相當大的差別。
在很多動物實驗上,可以發現有效的治療,但是到了人體試驗,卻無法成功,就在於動物的腦組織和人類的腦組織有相當大的差異。這些差異包括在基因、蛋白質的組成,以及神經細胞之間的網絡結構。
也因此,所有在動物實驗上面證實有效的藥物要到人體試驗之前,都必須經過驗證,也就是需要使用人腦的組織作為實證。比如,這一個蛋白質在動物實驗上發現是有增加,那麼在病人的腦組織是否有同樣的變化,如果有同樣的變化,那麼進一步的人體臨床實驗就有可能。
■那麼收集這些人腦的組織,真的有實際上的用途嗎?
一個最好的例子是阿茲海默病的失智症。在 1980 年代,美國神經科學家,注意到阿茲海默病患者的大腦底部有乙醯膽鹼神經元,這些神經元在阿茲海默病人很早就消失退化,也因此,建立了乙醯膽鹼學說。
有了這樣的分子標的,包括科學研究者和藥廠,就迅速的以乙醯膽鹼作為標的開發藥物。到了 1990 年代,第一個阿茲海默病失智症狀的藥物就進行臨床試驗,而且顯示可以有效地延緩失智症的進行。
到目前為止,乙醯膽鹼藥物也是在阿茲海默病使用最廣、最有療效的藥物,這一個現象說明了腦庫對於神經退化疾病研究的重要性。
隨著台灣的人口老化,各式各樣的疾病隨著年紀增加,盛行率都有提升,這當中最嚴重的就是神經退化疾病,全世界大規模的調查顯示,在 80 歲之後,半數以上的神經疾病,都是神經退化疾病或是神經罕見疾病,神經退化疾病當中最重要的就是失智症,特別是阿茲海默症和帕金森氏病,神經罕見疾病則包括運動神經元疾病(俗稱的漸凍人)、小腦萎縮症、類澱粉神經病變等等。
這些疾病到目前為止,都還沒有非常有效的藥物治療,所以這是全世界各國政府的研究單位和藥廠在極力開發的領域,而要從事這些研究、開發藥物最重要的就是需要有人類的腦神經組織[3]。
■我們希望這是一個有溫度的腦庫
曾因罹患肝癌引發嚴重內出血,被從鬼門關搶救回來,現在每過一天就賺到一天的謝松蒼教授從不覺得肩上背負著這麼多病友和家屬的愛心與期待,是沉重的壓力。
「我只是有個夢想,要幫他們完成這件事情。我也知道自己可能完成不了,但每天走一小步,讓更多人認同這個理念,即使我退休了,還是有人會接棒繼續下去。如果我們今天連一步都沒有踏出去,30年後還是零」
「我們希望這是一個有溫度的腦庫。」謝松蒼站在台大醫學院紀念大體老師的「無語良師」牆前,娓娓訴說臺灣腦庫的規劃藍圖與願景,「這個腦庫不屬於現在的任何一個人,而是屬於我們的下一代!」眼光停在「無語良師」牆上的台大醫學院前院長謝博生的名字上,謝松蒼平靜地說:「我也希望可以像謝教授一樣,生前是老師,往生以後也是老師」[2]
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( Rti 中央廣播電臺 )「台灣神經科學家攜手號召捐腦、盼政府成立腦庫國家隊」:https://www.rti.org.tw/news/view/id/2078928
∎[2] ( 蘋果新聞網 )「蘋中人:從絕望深淵尋找希望之光 謝松蒼」:https://tw.appledaily.com/headline/20210314/ZYHSYXZSKNAK7F7225ITH3LSSY/
∎[3] 「腦庫:守護腦健康的最後一哩路/謝松蒼」〔 健康世界 / 109年8月號〕:https://www.health-world.com.tw/main/home/tw/thishealth_edit.php?id=1860
➤➤照片
∎(蘋果日報)「蘋中人:從絕望深淵尋找希望之光 謝松蒼」:https://tw.appledaily.com/headline/20210314/ZYHSYXZSKNAK7F7225ITH3LSSY/
凝望台大醫學院紀念大體老師的「無語良師」牆,謝松蒼希望臺灣腦庫也能立牆紀念每個捐腦者(李宗祐攝)。
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽
https://forum.nhri.org.tw/publications/
▶(國家衛生研究院論壇)出版品【臺灣腦組織資源聯盟建置策略】
在高齡化社會的年長族群中,腦與精神疾病,特別是神經退化常是不可避免的人生歷程。其伴隨的失智、失能以及相關的健康與生活風險,對個人以及家庭造成莫大的負擔。世界各國無不致力於探索神經退化的病理與預防機制,而健康與疾病人腦的收集可提供腦科學研究的平台,對於腦與精神疾病的防治是刻不容緩的重要工作;遺憾的是,國內至今並沒有收集國人腦與相關組織的機構。臺灣必須盡速建立腦神經組織庫,趕上世界各國的腦科學研究、精進高齡醫學並參與長照規劃,預防神經退化與精神疾病對於個人、家庭、社會的衝擊。
https://forum.nhri.edu.tw/book-110-7/
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
#衛生福利部 #國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #國民健康署 #臺灣腦庫 #腦庫 #台灣大學醫學院副院長謝松蒼 #謝松蒼
臺灣腦庫協會 / 臺灣大學醫學院 / 社團法人中華小腦萎縮症病友協會 / 衛生福利部 / 國民健康署 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇
同時也有2部Youtube影片,追蹤數超過18萬的網紅NTDHealth,也在其Youtube影片中提到,四神湯的運用 醫聖張仲景特輯(7)│談古論今話中醫 本集邀請到榮星中醫聯合診所的主治醫師 賴正均醫師來到現場,為大家解說脾胃相關疾病,中醫如何治療,張仲景又有哪些藥方常用呢? 單元一 腸胃問題和心理因素密切相關 身為中醫師,自己的母親長年胃脹不適,卻連自己絞盡腦汁也不能根治,心中沮喪不已。直到有...
重症肌無力 醫師 在 中西醫師黃獻銘aka阿銘師 Facebook 的精選貼文
【和解】
原本信心滿滿的治療竟然不見效?
我請她跟我唸了幾句咒語……
________
我是Irene, 我的重症肌無力是不是好不了?
兩年前我曾被同事發現大小眼和抬頭紋,而被笑說要不要去醫美做一下。我笑罵幾聲,覺得先去眼科檢查才對,但沒想到眼科醫生檢查後神色有些異樣,問我是不是很容易累、有沒有最近喝水容易嗆到……這些不相干的問題,就將表情凝重地把我轉診到大醫院。
神經內科醫師給我個意想不到的答案:
診斷為重症肌無力合併胸腺瘤,我才意識到以往到下午就容易累,並不只是因為剛升職為PM(專案經理)。
醫師解釋,重症肌無力被研究出與自體免疫有關。正常肌肉收縮時,神經必須放出一個鑰匙叫乙醯膽鹼,插入肌肉的鑰匙孔裡,肌肉才會收縮。而重症肌無力就是這個鑰匙孔被自己的抗體攻擊,且被認為與胸腺瘤有關。
我再被轉診到胸腔外科,經過內視鏡的胸腺切除與藥物治療,我開始好轉,但逐漸地變成走一兩百公尺即左側臀腿無力痠痛,讓我十分恐懼是否一輩子好不了……
______________
我一見到Irene,認為看起來並不像重症肌無力,於是先檢查了遍軟硬體,馬上抓出頸部手術疤痕是主因。
我請Irene手指按著疤痕,立刻可以啟動左側腰大肌與腹橫肌,於是用葡萄糖往疤痕順勢的方向打開沾黏後,我就信心滿滿地讓Irene下次回診看狀況。
出乎我意料的是,irene回診後說頭三四天效果還不錯,但後來就又開始無力痠痛。我再測試核心肌力,發現左側腰大肌與腹橫肌再次無力,也同樣是手術疤痕抑制。
一般而言,若找到病因的上游,不應該這麼容易打回原形,難道真的是重症肌無力復發?
不,若是真的復發,當初摸著疤痕也沒辦法增加肌力,且復發應該先以眼瞼等小肌肉開始,怎麼會是從腰腹的大肌肉呢? 且很明顯癥結仍然在這手術疤痕。
我轉念一想,既然疤痕是紀錄情緒的黑膠唱片,或許當初有發生什麼故事?
「你說當初有甚麼重大情緒嗎?嗯…是有,但我不知道有沒有關聯。」Irene聽完我的解釋後回想了一下,表情有點沉重。
「我當時本來有個論及婚嫁的男友,但在被診斷為重症肌無力後,男友的母親覺得可能遺傳給孩子,堅決反對我們的婚事,沒多久我們就分手了。」
「我是“一個人”去動手術的,那時覺得很害怕,覺得自己一個人走了也沒人知道。也很氣我自己為什麼生病。」
記得前陣子流行的「國際孤獨等級表」,最孤獨的第十級就是「一個人去動手術」,我光想像那個畫面就有點難受。我體驗到當時的irene 是無助、孤獨、恐懼、自我懷疑的,或許這道疤痕緊緊刻着這些記憶。
我拿出預計注射在疤痕上的葡萄糖溶液,請Irene握在手上:
「跟著我默念:我是Irene ,我很好,我與過去生病而恐懼孤獨的自己和解。我要嘉許自己的勇敢,勇敢地渡過最艱難的試煉,我很好,我很勇敢。」我重複了三遍陳述句。
「黃醫師你唸到勇敢的時候,我突然很想哭欸。」irene眼眶泛紅,但嘴角開始微笑。
等irene默唸完,我在將承載這些訊息的葡萄糖液注射入疤痕,用同樣的手法,同樣的部位,但有不同的能量。
回診後Irene靦腆地跟我比個讚,說這禮拜慢慢走大安森林公園兩圈會有點累,但是腰腿痠痛少了非常多。
我重複測試腰大肌與腹橫肌,力量是穩定的、被喚醒的,我鼓勵她繼續運動。
我發現許多病痛,都「跟自己過不去」有關,無論是恐懼的、軟弱的、嫉妒的、缺乏的自己,身體或心靈都會紀錄下來。但我總是想,身體的保護機制為什麼不讓這些過去被遺忘、被刪除就好? 從Irene的身上我才領悟,原來不論好與壞的過往,都是中性的,都是我們生命的一部分。
與過去的自己和解,生命才能圓滿。
*保護當事者隱私,人物與部分細節經變造
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【診邊故事】伴大家入眠
疤痕是紀錄情緒的黑膠唱片
不管是身體上、心靈上的疤痕
我們這次換跟疤痕說說話吧!
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今晚21:30 【診邊特輯】
●胃酸過多、滿口蛀牙!竟會導致身體這裡疼痛?
附上快速連結:
https://youtu.be/5frtGz_xMO0
並且阿銘師有一份問券想請大家做一些回饋
為感謝各位作答,凡是有做問券者
阿銘師奉上一精美小禮物~~~
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#中西醫師黃獻銘 #診邊故事 #疤痕
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重症肌無力 醫師 在 甲狀腺醫者 Facebook 的最佳貼文
連著2天接觸到3例甲狀腺癌轉移到腦部,其中兩例原本手術診斷是乳突癌,病史都超過15年,另外一例是未分化癌,上個月才剛剛發現腫瘤,就已擴散腦和肺部。
乳突癌是個相當“友善”的惡性腫瘤,通常適當處理後很難得轉移到腦部,行醫30年專門研究甲狀腺癌,民國81年看到第一例甲狀腺癌腦轉移,後來大概每2-3年看到一例,民國92年從美國回來至今印象中只有不到5例,通常都是反覆腫瘤復發,又沒有及時治療才會發生腦部轉移。
最近這兩例都是在中部以癌症治療著名的某大醫學中心,超過15年前手術切刷,但都是吃了3-4次的小劑量30毫居里的放射碘,最後都是腦部轉移接受切腦手術,有一位甚至在醫師建議下接受免疫療法,免疫治沒有控制住腫瘤,反而讓病人被免疫攻擊,產生重症肌無力及眼臉下垂,中部這家醫院最近建議細胞療法,花費估計是100萬,否則出院,家屬帶著病例摘要來諮詢,我看完只能搖頭。
重症肌無力 醫師 在 NTDHealth Youtube 的最讚貼文
四神湯的運用 醫聖張仲景特輯(7)│談古論今話中醫
本集邀請到榮星中醫聯合診所的主治醫師 賴正均醫師來到現場,為大家解說脾胃相關疾病,中醫如何治療,張仲景又有哪些藥方常用呢?
單元一 腸胃問題和心理因素密切相關
身為中醫師,自己的母親長年胃脹不適,卻連自己絞盡腦汁也不能根治,心中沮喪不已。直到有一天,看到一篇有關「飢而不欲食」的文章才恍然大悟,原來媽媽的問題竟然是情緒問題,究竟情緒和脾胃有什麼關聯性呢?請看我們的VCR
單元二 什麼是「脾胃是人的後天之本」
中醫的觀點認為「腎」是人的先天之本,而「脾胃」是人的後天之本。其中的道理究竟為何呢?這脾、腎的看法和西醫又有何不同?要了解中醫博大精深的理論實際運用在疾病上的奇效,就請看片中為您邀請到的賴正均醫師,深入淺出的介紹…
單元三 「藥食並用,保胃氣」的好處
張仲景存仁心、施仁術,為了讓即使是窮人,也能得到治療用藥,開藥方講求一定要能符合「簡單、方便、價廉、有效」的四個原則。他到底怎樣發明這些藥方的呢?從節目中輕鬆了解食物的療養作用,以食物來入藥。一千八百年前,就在中華文化中生根的養生預防概念,我們也可以做到哦!
單元四 「脾主肌肉」的現象是甚麼呢?
肌肉萎縮、眼瞼下垂、重症肌無力、媽媽手…這些現象竟然和我們的脾胃有
關聯呢!快來看看,究竟中醫上是怎麼解釋呢?
養生美味食療自己做─跟著秋香老師一起做,我們也可以在家輕鬆養生吃美味。食材搶先看:
食材:
豬肚1/2個、豬肋骨4根
蔥2根、薑4片、米酒2大匙、鹽1小匙
藥材:
四神藥材 (芡實、蓮子、茯苓、山藥) 50元
黨參3錢
紅棗4粒 (去籽)
張步桃醫師設計四神湯的時候,加了黨蔘、紅棗,黨蔘性平,增加補氣健脾的效果,把脾胃的氣更提升了,幫脾胃的運化更好,精神氣力更充足,紅棗碰到薑以後,增加補脾的效果,細胞活躍了免疫力就提升了,抵抗力就好。
大家一起做做看喔!
(NTDhealth) http://www.ntdtv.com.tw/
◆新唐人亞太電視台-網路直播:http://www.ntdtv.com.tw/live
重症肌無力 醫師 在 NTDHealth Youtube 的最佳貼文
四神湯的運用 醫聖張仲景特輯(7)胃脹問題│談古論今話中醫 (NTDhealth) http://www.ntdtv.com.tw/
本集邀請到榮星中醫聯合診所的主治醫師 賴正均醫師來到現場,為大家解說脾胃相關疾病,中醫如何治療,張仲景又有哪些藥方常用呢?
單元一 腸胃問題和心理因素密切相關
身為中醫師,自己的母親長年胃脹不適,卻連自己絞盡腦汁也不能根治,心中沮喪不已。直到有一天,看到一篇有關「飢而不欲食」的文章才恍然大悟,原來媽媽的問題竟然是情緒問題,究竟情緒和脾胃有什麼關聯性呢?請看我們的VCR
單元二 什麼是「脾胃是人的後天之本」
中醫的觀點認為「腎」是人的先天之本,而「脾胃」是人的後天之本。其中的道理究竟為何呢?這脾、腎的看法和西醫又有何不同?要了解中醫博大精深的理論實際運用在疾病上的奇效,就請看片中為您邀請到的賴正均醫師,深入淺出的介紹…
單元三 「藥食並用,保胃氣」的好處
張仲景存仁心、施仁術,為了讓即使是窮人,也能得到治療用藥,開藥方講求一定要能符合「簡單、方便、價廉、有效」的四個原則。他到底怎樣發明這些藥方的呢?從節目中輕鬆了解食物的療養作用,以食物來入藥。一千八百年前,就在中華文化中生根的養生預防概念,我們也可以做到哦!
單元四 「脾主肌肉」的現象是甚麼呢?
肌肉萎縮、眼瞼下垂、重症肌無力、媽媽手…這些現象竟然和我們的脾胃有關聯呢!快來看看,究竟中醫上是怎麼解釋呢?
養生美味食療自己做─跟著秋香老師一起做,我們也可以在家輕鬆養生吃美味。食材搶先看:本集四神湯的材料,有芡實、茯苓、蓮子、山藥,今天加味,加了黨蔘、當歸、紅棗。
張步桃醫師設計四神湯的時候,加了黨蔘、紅棗,黨蔘性平,增加補氣健脾的效果,把脾胃的氣更提升了,幫脾胃的運化更好,精神氣力更充足,紅棗碰到薑以後,增加補脾的效果,細胞活躍了免疫力就提升了,抵抗力就好。大家一起做做看喔!
◆新唐人亞太電視台-網路直播:http://www.ntdtv.com.tw/live
重症肌無力 醫師 在 新光醫院肌無力症中心+俱樂部 - Facebook 的必吃
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