有心人大家都幫少少😔🙌🏻
//我係劉梓浩呀!先在此感謝大家的關心。今次發文update一下近況。
6月初確診血癌復發後,至今我已進行了四次化療,並正等待Minimal Residual Disease(MRD)測試的結果,然後才再進行骨髓移植手術。MRD測試的目的,是檢測骨髓中殘存的癌細胞,以反映現時接受化療的效用。如檢測結果是MRD negative,代表骨髓中沒有檢測到壞細胞。
為希望在骨髓移植手術前達致MRD negative,早前醫生建議我使用新型標靶藥Blincyto(Blinatumomab);此藥物的作用是減少病人骨髓中殘留的壞細胞,以便增加骨髓移植的成功率。醫生指病人於用藥後有70-80%機會能達至MRD negative。
Blincyto是美國FDA認可處方藥物,價錢大約50萬港元,已成功在香港註冊,但因尚待納入《醫院管理局藥物名冊》,故我未能申請政府的「撒瑪利亞基金」和「關愛基金」資助。幸而,我獲得「愛能助基金」伸出援手,資助七成藥費,餘下三成藥費亦獲數位有心人代為支付,以解第一次藥費的燃眉之急,可算是「不幸之中的大幸」。雖然醫生指出,未來或需再次用藥,而屆時我便需要全額自費。不過最起碼,第一次藥費的問題得以解決,我真的由衷感激「愛能助基金」及各方仗義相助,尤其是香港排球總會的協助。
我是在2018年參加雅加達亞運沙排賽事時身體不適,其後確診患上白血病。很多本地、甚至外國運動員和教練,在這2年以來都不時關心我的病況,送上很多祝福,令我十分感動。回顧過去職業生涯,我和拍檔沛林一起並肩為香港而戰,最高峰曾在2017年全國沙灘排球巡迴賽總決賽中奪得亞軍、全國運動會取得第六名,全國排名高達第二⋯⋯能夠打出香港有史以來的佳績,並以這些成績將沙排項目「打入體院」,令這項運動符合資格成為香港體育學院受資助的精英B+級項目,是我有生以來最大的光榮。如今身體有待康復,我亦未敢斷言何時場上再見。
2019年完成第一次骨髓移植手術後,由於須於潔淨環境休養,我搬離了舊居在外租住單位,獨立生活專心養病。靜心休養期間,我不停思考:假使在未來不能再披上戰袍,我能為培育我成長的香港做些什麼呢?是以,我開始積極考取各種教練牌照,希望康復後能投身體育行業,透過自身專業的知識和經驗,換個身分繼續推動香港本地體育發展。19年9月中小學開課後,我開始了排球教練的工作,無奈因疫情停工,自去年12月起零收入,令經濟負擔百上加斤。
如今,本人積蓄已所剩無幾,只好發動籌集資金。是次眾籌的目標金額為60萬港元,當中50萬港元會預留作第二期新型標靶藥的藥費,其餘10萬元會用作其他醫療費用(包括:住院費、藥費、治療費等)及手術後康復期間的日常基本開支。誠盼各界善長友好慷慨解囊,多多益善,少少無拘!我使用資金後會上傳公開收據,以證明開支是用於醫療相關費用。大家亦可以幫忙share呢個post廣傳消息,謝謝~
賬戶資料:Lau Tsz Ho Kelvin
恒生: 787-416841-668
FPS轉數快: 66200113
(大家過數時留意電話號碼是否正確,因有數位有心人輸入電話時有誤,善款誤捐到另一位人士戶口中,該人士亦有聯絡本人會將善款歸還)
Payme: *因Payme 有上限限制,暫時停用
PayPal: https://paypal.me/TszHoKelvin?locale.x=zh_HK
另外,我將開設一個GoGetFunding眾籌專頁(英文),方便收集外國朋友的善款,開設後會通知大家。
MRD test出結果後,我會繼續更新狀況!
在此,我亦為大家送上祝福,希望我們都能夠「關關難過,關關過」。希望在明天,加油!!//
醫管局藥物名冊價錢 在 Fernando Chiu-hung Cheung 張超雄 Facebook 的最讚貼文
【那個國家會以家族三代的資產做經濟評估?這個安排基本是拆散家庭的制度!】
上星期的立法會大會,我繼續跟進罕有病的資助藥物問題。根據關愛基金的申請,經濟評估以家庭為單位,「家庭」的定義,包括同住病人父母、配偶、子女及未滿18歲或18至25歲正接受全日制教育,或成年而有殘疾的兄弟姊妹。敢問政府有那一項資助是需要計全家三代?
張超雄議員的問題:
醫院管理局現時採用實證為本的方針和依循藥物的安全性、療效和成本效益三大原則,評審藥物納入其藥物名冊的申請。現時有不少治療不常見疾病的藥物尚未納入藥物名冊,因此病人需自費購買該等藥物。近日,一名無法負擔高昂藥費的結節性硬化症女病人離世,引起社會關注。就此,政府可否告知本會:
(一)鑑於不常見疾病藥物因用藥個案少而難以取得證明「療效」的臨床數據,而且因價格高昂而難以符合「成本效益」原則,當局會否參考其他國家或地區的做法(例如美國透過制定《孤兒藥品法》訂立指定某藥物為不常見疾病藥物的準則),為不常見疾病藥物另訂較常用藥物寬鬆的臨床實證要求,以降低其納入藥物名冊的門檻;如會,詳情為何;如否,原因為何;
(二)鑑於有病人組織反映,現時病人須通過以家庭為單位的經濟審查才可獲關愛基金或撒瑪利亞基金提供藥物資助,因此有不少中產家庭為其患有不常見疾病成員支付每年百萬元計的藥費以致耗盡積蓄,令生活水平驟降和家庭成員之間因經濟壓力而不和,當局會否考慮取消經濟審查須以家庭為單位進行的規定,並降低病人須分擔藥費的上限;如會,詳情為何;如否,原因為何;及
(三)鑑於政府在今年的《施政綱領》中提出邀請關愛基金考慮為合資格的不常見疾病患者提供藥物資助試驗計劃,當局會否訂定「不常見疾病」的定義,以利便該試驗計劃於落實後為各類不常見疾病患者提供資助;如會,詳情為何;如否,原因為何?
食物及衞生局局長高永文答覆:
主席:
政府和醫院管理局(醫管局)高度重視為所有患者提供適切治療,同時確保公共資源能以最公平和有效的方式運用,以確保病人在高補貼的公共醫療系統下,可公平地獲處方安全、有效和具成本效益的藥物。就張超雄議員就不常見疾病及藥物名冊的提問,我回應如下。
(一)醫管局設有既定機制,由專家定期評估新藥物,以決定個別藥物是否適合納入藥物名冊。局方會建基於循證醫學、公共資源的合理使用、目標補助和機會成本等原則,充分考慮藥物的安全性和療效、國際間的建議和做法,以及專業人士和病人團體的意見。醫管局明白由於不常見疾病的病人數目不多,與其病因相關的資料及可靠數據亦不容易掌握。局方知悉一般用於評估及引進新藥物的成本效益考慮有其不足及限制,國際間亦缺乏大規模的科研數據以證實治療不常見疾病藥物的長遠療效;加上部分不常見疾病的治療方法獲發現的時間尚短,個別患者對不同治療方案的反應亦並非一致。有見及此,相關委員會已在評審有關藥物時作出相應考慮。
醫管局亦會透過獨立的專家小組,按個別病人的臨床情況考慮療法對患者的療效和風險,以評估有關療法是否適合他們使用。而在評估新藥物,尤其是極度昂貴的藥物時,醫管局亦會審慎研究有關治療方案在財務上的長遠可持續性。醫管局會繼續密切留意國際醫學界就不常見疾病的研究和其他地區就不常見疾病醫療政策的發展;注視臨床和科研實證的最新發展,透過既定機制評估新藥物;並與相關持份者保持溝通,聽取病人團體的意見和建議,以期為不同疾病的患者提供適切的醫療服務。
(二)現時撒瑪利亞基金的藥物資助及關愛基金醫療援助項目(首階段計劃)的經濟審查準則,是根據目標補助的原則,病人需要按其家庭負擔能力去分擔所需藥物的費用。每年可動用財務資源偏低的病人,所須分擔的費用亦較低。
此外,病人需要分擔的比率設有上限,數額不會超過病人每年可動用財務資源的20%,以確保病人縱使需要購買較昂貴的藥物,亦可大致維持其生活質素於以往的水平。
經濟評估以家庭為基礎的做法,與其他由公帑提供的安全網(如綜合社會保障援助計劃)做法一致。申請人須以家庭為單位提出申請,是基於家庭是社會的基本單位,同一家庭內的成員應互相扶持,互相幫助。然而,在參考公眾意見及其他本港現有的經濟援助計劃對「家庭」採用的定義後,撒瑪利亞基金將修改有關「家庭」的定義,在作經濟評估時只計算病人及同住的核心家庭成員(其中包括病人父母、配偶、子女及未滿18歲或18至25歲正接受全日制教育,或成年而有殘疾的兄弟姊妹)。上述修改亦將應用於關愛基金醫療援助項目的申請。
政府及醫管局明白部分病人關注有關的藥物分擔機制會持續對他們構成經濟負擔。基於上述考慮,早前政府及醫管局建議透過關愛基金以先導項目的形式資助合資格病人購買價錢極度昂貴的藥物,亦建議有關項目之經濟審查準則作出相應修改,除了設定病人需要分擔的比率上限,同時加入每年最高分擔額。我們希望透過建議的關愛基金新增援助項目,試驗上述調整的經濟審查準則的可行性及認受性。政府和醫管局會檢視該項目的進展,並積極聽取公眾的意見,持續檢討現行的藥物資助項目(包括撒瑪利亞基金及關愛基金醫療援助項目),適時作出優化,讓更多有需要的病人受惠。
(三)目前,國際間對於不常見疾病並沒有一致的定義,不同國家/地區的定義會因應各自的醫療系統和情況而有所不同;即使這樣,我們仍致力確保患有不常見疾病的病人獲得適切的治療。正如我剛才的回應所述,醫管局的相關委員會在評審有關不常見疾病藥物時已就藥物難以有大規模的科研數據的情況作出相應考慮,並透過獨立的專家小組,按個別病人的臨床情況制訂治療方案,為不常見疾病病人提供適切的治療。政府和醫管局亦會繼續透過不同資助項目,如撒瑪利亞基金、關愛基金醫療援助計劃及建議中由關愛基金資助病人購買價錢極度昂貴藥物的新增援助項目,為有需要及經濟上有困難的病人提供藥費資助。
香港一直透過高補貼、低收費的模式為本港市民提供醫療服務;每一位接受公營醫療服務的病人均有同等機會接受適切的治療。醫管局醫生會為所有到公立醫院及診所求診的病人,按既定程序就其病情作出評估。在作出診斷後,醫生會根據病人的臨床情況和治療指引,為病人提供適切的醫療護理服務。
#罕有病 #結節性硬化症 #藥物名冊 #醫療資助
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