前天上午參加了北醫附醫主辦的全人關懷-實踐工作訪研習,感觸良多,在這與大家分享一點小感想,讓大家在中秋連假享受月光美景時也思考一下生命和活著的意義。
當年還在日本習醫時,教授常常反覆告訴我們醫學裡唯二“絕對”的事-
1. 醫學沒有百分之百絕對。
2. 唯一的絕對就是,每一個人生下來都會面臨死亡
傳統上醫學院所受的教育往往是如何醫治病人,關於死亡這件“必然”的事,反倒接觸的機會不多,甚至有一種“病人的死亡等於醫師的失敗”的感覺,雖然知道“絕對”會發生,但是一直沒有好好學習如何應對。
兒科與其他科不同的是,在執行醫療過程當中,大部分的醫療決策與病情解釋的對象,不是病患本身,而是家屬---病患的父母親。理所當然的也會面臨當病童到了已需要面對緩和醫療或不積極急救的情況。這樣的情境讓我不禁在課堂上,回想起自己在日本接受訓練時的種種情景。
自2010年返台,時間飛快,今年已邁入第十一年了。雖然我現在是一名小兒神經科醫師,但是2001年剛自醫學院畢業的我,嚮往是成為一位新生兒科醫師。因此我在日本十年的醫師生涯中接觸且參與了不少早產兒的治療。日本的早產兒醫療可說是相當先進(依照我的老師的說法,日本人手這麼靈巧,這麼會做模型,非常適合做早產兒醫療…這樣好像早產兒醫師都是愛公仔的宅宅),而當時日本全國1000g的新生兒存活率高達8成,換句話說不管是在東京,大阪等大都市或是像我曾經被外派到,人口可能10萬不到的日本海港口小城 舞鶴市,即便是1000g的早產兒,10人裡面也8人能夠能存活。因此在日本服務的那幾年,我們團隊也常常成功的救活500g甚至是400g以下的寶寶。但是無論怎麼順利,該遇到的還是會來的,實習醫師第一個秋天,負責了一位28周,出生體重800g的單胞胎男孩,出生第一週期間,順利的度過了肺部及心臟等問題,進入了第2周。當時我們醫院的規定是,負責醫師在病童拔管前需全天留院執行第一線照護。因此當時應該是連續住在醫院的第10天左右,心想應該在撐一下,兩三天後就可以回家了。但是事情往往不如人意,就當開始討論何時拔管的那幾天,突然血壓變低、末梢循環變差,身體出現浮腫,檢查電解值後判定是腎上腺功能的問題,因此給予類固醇治療。隨著血壓上升,開始排尿後浮腫也逐步改善,當晚十二點於大夜交班時叮嚀主護理師,目標血壓不超過70mmHg,注意尿量後,我就進去值班室休息。大概凌晨五點左右被大夜護理師叫醒,說血中氧氣含量頻繁的掉至危險範圍。起床一看,小朋友膚色蒼白,活力差,當下立即抽血並立即執行腦部超音波,一放上超音波探頭立刻發現是腦部出血,且是大範圍出血。一向溫和不太罵人的我也忍不住對著大夜護理師說“怎麼顧的,搞什麼啊”。當下護理師早已淚流滿面,頻頻向我說對不起。當時的我應該是氣到神智不清了,回了一句“不要向我說對不起,你應該是向他的父母親道歉”。待當時的新生兒加護病房主任來了之後,我們向家屬說明當晚所發生的事情,並解釋目前情況相當不穩定且就算救起來預後也預期相當不好。說明完後的第二天,家屬回覆決定不採取積極治療。聽了家屬的回覆,我個人覺得應該還有機會,家屬不應該就這麼放棄治療。但是主任告訴我,生命的價值有時不在長短,即使短暫,共處的美好記憶卻是可以永恆活在人的心中。千萬不要將自己定義之醫療成功,單純地建立在病人的生存上。如果有能力,沒有父母不全力愛自己的小孩。也沒有一位父母願意讓自己的小孩比自己更早走,反而有更多的家長會將小孩子生病過世的責任加附在自己的身上。因此我們必須了解,有時做這樣的決定對家屬來說是有多麽困難。當下主任也與我分享兒科死亡宣告的技巧以及兒科如何讓小朋友與家長告別的方式。讓我印象深刻的是,若是當下已執行復甦式一段時間,感覺回不來時,一般來說,家長往往無法當下告知醫師停止急救,因為喊停止等於宣告死亡,這對家長來說是難以承擔之重。因此可向家長說明「小朋友已經很努力了,再加油下去對小朋友來說真的太累了,是否讓他好好休息」。另外,最後一定要讓爸爸媽媽抱小朋友,讓一家人能有好好獨處的時間。因為有一些早產兒出生後就住進保溫箱,爸爸媽媽從來沒有抱過自己小朋友。第一次抱他可能也是最後一次抱他,所以抱小朋友時盡可能的把身上的管路都拔掉,監控系統也盡量拿掉,並且轉靜音。醫療團隊則在護理站看螢幕確認心跳等生命徵象。聽完主任的說明後隔天,那位28週的小朋友的生命力也慢慢轉弱,因此我們也急忙的聯絡了家屬來與小朋友做最後的會面。這是我第一次送走我負責的小朋友,也帶給我很大的衝擊。當螢幕顯示心跳逐漸轉慢、停止。主任帶我進去,向家長宣告及確認死亡時間,當下真的有一種非常不真實的感覺,3天前才在規劃是否拔管,而現在這個瞬間我卻在宣告他生命的結束。而讓我印象更深刻的是,當我們團隊送小朋友離開加護病房時,爸爸媽媽轉身像我們深深的一鞠躬並向我們說“謝謝你們的照顧”,老實說當下家長對我們道謝,真的非常意外,就如同主任說的,生命的意義也許不在於時間的長短,而每一個全力燃燒的生命,即使短暫,也可以是永恆的。就如同我,“他”應該也一直活在他父母親的心裡。
小朋友走了不就後,那位主護理師也離職了,一年後某個機會,她回到單位,善良的她還是向我反省,也許那天她再多注意一點,可能會有不一樣的結果。是否會有不一樣的結果,我不確定,只能說是我們團隊,尤其是身為主責醫師的我實力不夠,為了不讓同樣的事情發生,我們只能檢討,繼續向前走,如同當時的主任說的,我們沒有時間悲傷,因為還有小朋友在等著我們救。所幸那位護理師後來也回到她的家鄉,在京都隔壁的福井縣再度繼續新生兒醫療服務。醫護團隊對病患全心的投入,其實自己也還是需要心靈的依靠,尤其是努力結果不如預期時,精神的支援更不可少。covid-19疫情爆發以來,一些疫情嚴重的國家也發現醫護人員面臨生死交關的場景,心靈的安定對於醫護是多麽的重要,許多一線醫療人員因為無法承擔他人生命的心理壓力而造成許多憾事,台灣日前也發生過,因此北醫附醫也開始關注照護員工們的心靈健康。這不僅是照顧員工,同時也間接地增加醫療品質,給病患及家屬更好的醫療照護。
醫療品質 定義 在 張忘形 Facebook 的最佳解答
【一個民眾對這次事件的心聲】
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〔剛剛看到總統的臉書貼文,頭一熱我就在那邊留言了。沒想到寫了一大堆,決定記錄下來,反正長文也沒人看,我只是覺得打這麼長沒有記下來很可惜XDDD)
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這是一個民眾的心聲,雖然不一定會被看見。
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無論如何,先感謝這次的政策沒有一意孤行,也感謝總統第一時間關心這個議題。
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雖然我不是醫界人士,但由於前幾個月骨折,再和醫生討論與治療的過程之中,深知自費醫療對我當下的舒適度,後續復原,以及恢復功能的好處,所以我也在我的臉書發聲支持。
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我自己覺得,民主常常會和自由放在一起。而我自己認為自由的定義,是擁有選擇的權力。
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就像大家投票給您,這就是身為一個公民的『選擇』。但如果今天總統大選只有一個候選人,那麼我們就只能被迫接受,我想我們就失去了自由。
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如同這次設定上限的議題,勢必有許多醫材退出台灣。到時候民眾就會失去許多選擇。就像之前的原廠藥與學名藥一樣,雖然看起來成分一樣,但效果真的就是有差。
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之前原廠藥退出台灣,因為沒有核可,除了從國外帶回,也不可能買得到了,我們只能接受效果可能沒這麼好,而副作用可能比較高的學名藥,這就讓我們失去了選擇醫療品質的自由,
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當然,身為一般民眾,完全明白健保的苦心,以及政府為了國人的福祉著想的本意,但希望在推行的同時,也能像今天一樣,廣納各方意見。
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我想健保依然維持著最基礎的醫療品質,而其他自費或部分自費的醫療行為,希望還是能夠回歸市場機制,讓每個人都能夠自由選擇。
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而我認為除了關心民眾的福祉,我們也可以在乎醫護人員的感受。這次防疫,醫護們為台灣創造了許多奇蹟。而就我知,其實自費或部分自費的醫材與他們的收入幾乎沒有關聯,那維什麼他們要如此反彈呢?
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我想他們會如此反彈,是因為台灣許多的醫護人員,都秉持著良心在照顧民眾。我身邊有些醫師朋友,即便常念著健保讓醫師很難處置,但他們還是盡心盡力的為患者著想。不斷思考什麼樣的醫材與技術才能夠讓人早日康復,或是回復原有功能。
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當然,也許真的有收費不合理的情況。但我想民眾真正需要的作法不是設定上限,而是尊重市場機制,並且讓價格公開透明,讓民眾也能選擇要在那裡做手術。
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雖然目前已經有了【自費醫材比價網】,也許只是很多人還不知道,或不明白該怎麼使用。也許大家可以一起將它更加完善,或是做更多的宣導讓國人知道,並說明使用辦法。
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我真心相信溝通能夠促成更好的社會,謝謝總統帶領的團隊不斷的與民眾溝通,我們也相信未來會有更好的結果~
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再次感謝與祝福。
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#再看一次覺得自己怎麼寫得出這種東西
#也只是希望事情有好的結果吧
#絕不說天佑台灣
#因為人可以搞定的就不要把責任推給天
#希望這議題就到此為止了
#覺得每次參與公眾議題都讓我頭痛好久
醫療品質 定義 在 劉育志 Facebook 的精選貼文
只有三個品項低於標準,這是決心趕走所有醫材嗎?
當具有競爭力的品項消失,臺灣就會成為低價品的天堂。
【溝通是為了找出更適當的方案】
有關 「自付差額特材」 定費用的爭議,本辦公室近日收到非常多民眾的意見反應,為了解決民眾疑惑,捍衛未來台灣醫療品質,本辦公室已和相關部門開會討論,希望幫忙反應,溝通協調出合理的架構!
雖然行政部門已經作出一些說明,但從說明中我們只看到更多問題,以健保署針對 「二焦點水晶體」的圖示來看(我們沒拿到raw data,完全依健保署的公開圖),表面上,我們參考所有醫材的價格,訂出一條不高不低的線,看似合理,但,在這條線下的只有3種啊!
當線上的都退出市場後,你認為大家都會用到便宜的醫材了嗎?那可未必! 剩下3種價格低了天花板一截的醫材,因為失去上位競品,可以全部漲價都沒有競爭,這樣誰是贏家?
雖然,健保署這張原始圖有點怪,因為照他們自己解釋,這條線是取中位數不是平均數,但就算是淘汰近半的醫材,這樣真的不影響病人權益嗎?我很懷疑!
根據行政單位說明,這樣做是要符合健保法第45條:「本保險給付之特殊材料,保險人得訂定給付上限及保險醫事服務機構得收取差額之上限;屬於同功能類別之特殊材料,保險人得支付同一價格。」
但有幾個問題:
1. 何謂 「#同功能類別」?這個定義是行政體系做的,但一樣的醫材類型,其治療效果、不良反應、耐用程度...可能差異很大,要說他同功能嗎?
雖然健保署說有找各學會討論,但包含眼科學會以及許多專科醫師已經紛紛反彈,相對應的溝通顯然不足。
2. 這法條45是「#得」,不是 「應」,不用硬規定也不違法。如果行政單位認為有哪些窒礙難行不合時宜處,我們也可討論修法方向。
健保可以限制給付上限,但為何不能「維持」脫鉤,讓給付到上限後,剩下患者自負?卻反過來規定醫院的價格上限,讓患者只能選擇去全自費市場。
3. 我一向認為,真正要做的,是 #資訊透明化,療效實證化,使用者介面友善化,並設定申訴與打擊聯合哄抬價格的機制,讓民眾權益受保障,但創新的力量不要被政府扼殺。
4.關於支付上限,同品牌同品項加以管制相對沒問題,但不宜將價格限制此種極端政策工具繼續擴張
今年年初公告生效的《全民健康保險藥物給付項目及支付標準》新增§52-4,依 #臨床實證訂差額給付比率:盼處理宣稱功能佳、價格高,但實際上沒那麼好的產品。或是建置 #醫材比價網,這些都是理想的政策工具,我並非全盤否定健保署努力,好的方向我也會支持,但對各界表達疑慮之處,也盼主管單位把總統的叮嚀記在心中,政策應有廣納意見的調整空間
我們這幾天收集資料過程中,看到有許多先進醫材、原廠藥,都因為政府長年的價格管制已經不進台灣,影響國人就醫權益甚巨。我們現在還能享有高品質的醫療,這是因就醫可及性高,政府壓榨醫護付出所得。這樣的醫療體質滿意度可能高,但是否能夠長久?是否有永續發展的可能? 還是我們要在市場自由化與醫療分配平均化之間,經過更多的討論,達到一個有彈性,具永續性的理想平衡?政府應該更開放傾聽各方意見!