關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇
導覽目錄在這裡
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置頂文也有👇👇👇👇
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/
關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com
同時也有13部Youtube影片,追蹤數超過13萬的網紅The World TODAY,也在其Youtube影片中提到,現今社會 #不孕症 夫妻 很多,原本透過「 #捐精」能讓無法擁有小孩的人如願以償,但相關爭議也隨之而來。 #荷蘭 就有一名音樂家,10年來在世界各地瘋狂捐精,製造出上千名孩童,至少13個國家都有他的孩子,嚇得荷蘭政府下令封殺他的精子。 濫捐精子會造成哪些問題?各國政府又該怎麼規範捐精行為呢? 《...
「遺傳性疾病」的推薦目錄:
遺傳性疾病 在 民視新聞 Facebook 的精選貼文
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
🔥台中的李信輝夫婦是國內唯一一對白化症夫妻組成的家庭,他們生了兩個孩子,同樣都是白化症。一般白化症視力只有0.1~0.2,屬視障,加上體內缺乏黑色素的白化症,全身白,與眾不同外表,常被投以異樣眼光,上一代已承受的磨難,下一代同樣面臨。
有人指責他們自私,有人稱讚他們勇敢,患有這樣的遺傳性疾病,究竟適不適合生育?而生育權該由誰決定?
白懂 Bai Tone
❤文字報導:https://bit.ly/39DyEK8
❤看更多民視異言堂:https://bit.ly/2RWY5xq
遺傳性疾病 在 The World TODAY Youtube 的最讚貼文
現今社會 #不孕症 夫妻 很多,原本透過「 #捐精」能讓無法擁有小孩的人如願以償,但相關爭議也隨之而來。 #荷蘭 就有一名音樂家,10年來在世界各地瘋狂捐精,製造出上千名孩童,至少13個國家都有他的孩子,嚇得荷蘭政府下令封殺他的精子。
濫捐精子會造成哪些問題?各國政府又該怎麼規範捐精行為呢?
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遺傳性疾病 在 健康聲友會 Youtube 的精選貼文
血友病常常會被誤認為是血癌
其實血友病是一種遺傳性疾病
而且是性聯遺傳,也就是說通常容易出現在男性身上
今天台灣關懷血友病協會的理事長要來跟大家分享
身為一個血友病病患的心聲
#預防性治療
今天學到的事:
血友病的治療日新月異
如果是血友病患,可以聯繫血友病協會
喝鵝血也太獵奇…
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遺傳性疾病 在 新聞挖挖哇! Youtube 的最讚貼文
七年的愛情因遺傳性疾病不孕被男友分手!
比悲傷更悲傷的故事,婦產科醫師怎麼看!
#遺傳性疾病#隱疾#終結愛情#新聞挖挖哇
完美婚姻不幸福鄧惠文自嘲眼瞎
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黃宥嘉婚前都有讚美前婆婆
http://yt1.piee.pw/G4PE2
【20190703 婚前搞清楚】
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