➡️上週門診來了一位33歲男性,
工作為蓋房子,
每天需在工地連續搬磚塊至少8小時,
單親,
獨自帶著4歲的女兒生活,
女兒有輕微發展遲緩,
4歲了還無法說完整句子,
也無法獨自上下樓梯,
穿脫鞋子仍須大人幫忙,
常常尿褲子。
原本是帶女兒來執行兒童早期療育評估,
並安排治療課程。
➡️病人因為脖子太痛順便來看診,
但一進診間,
即便隔著口罩還聞到濃濃煙味,
他說長期後側脖子痛,
長期有抽菸習慣,
而這三天脖子痛到無法睡覺,
現在枕頭越墊越高,
已經要墊兩個枕頭才能睡覺,
➡️病人問道:
我說從國中開始就常常脖子痠痛,
但那時候爸爸中風在家,
我媽媽沒錢給我繳健保,
所以都忍著痛沖沖熱水、
拿罐頭滾一滾,
沒有看醫生。
最近偶爾會腰酸背痛,
我想是我長期搬重物造成,
這跟脖子有關係嗎?
又再問:李醫師,
我最近都無法做深呼吸,
我朋友說我呼吸變淺,
這疾病會不會死啊?
我老婆跑掉了,
我媽媽現在膝蓋剛開刀,
走路不好使,
以後沒人可以照顧我女兒,
我應該不是得什麼絕症吧?
➡️我安排檢查,
頸椎X光出現全脊椎黏連,
非常不像正常年輕人的脊椎。
抽血檢驗僵直性脊椎炎之基因:HLAB-27,顯示為陽性,
發炎指數也飆高,
確診為「僵直性脊椎炎」。
➡️我告訴他:僵直性脊椎炎不是種致死的疾病,
不會讓人快速因此喪命,
好好控制壽命跟正常人一樣,
但如果罹病時間久,
脊椎慢性發炎會讓脊椎變得僵硬僵直,
會常常背痛、脖子痛、屁股痛,
你只要每天運動以維持身體的彈性,
多伸展,
每天多練幾次深呼吸,
保持胸腔的彈性、戒菸,
睡覺時不要睡在太軟的床墊上最好睡硬一點的墊子,
避免頸部自然曲度變化。
➡️將病人轉至風濕免疫科開始用免疫藥物控制,
三個月後病人完全硬掉的脖子可稍微轉動,
疼痛情形也改善,
他帶著女兒來開早期療癒復健單時露出了久違的笑容。
➡️➡️➡️
台灣最著名的僵直性脊椎炎患者是周杰倫。
它常影響年輕人,
造成從脖子延伸至下背的疼痛,
僵直性脊椎炎是自體免疫的慢性疾病,
病人長時間跟慢性發炎對抗賽跑,
雖然目前沒有根治這個病的方法,
但早期診斷與控制還是可以減少脊椎變形,
避免過多併發症影響生活品質。
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今天是蘋中人出刊的日子,這次我採訪了唐寶寶街頭藝人「兒爸團」,看帶上皮手套的鋼鐵爸爸陳志煌,如何陪伴兒子春霖一起變老。
然後,歲末年終歡迎各大公司行號,給唐寶寶組成的表演團體 唐寶寶信天翁天使樂團 一個演出機會吧!
-
陳志煌是許多家長眼中的鋼鐵爸爸,雖然像機器人一樣永遠有用不完的體力,但卻有顆柔軟的心。二十多年前,陳志煌因為操作車床機器不慎,失去左手掌;在家養傷期間,春霖出生了。
「我只覺得他怎麼特別瘦小,沒多久護理師就說,他可能是唐寶寶。」
夫婦倆來不及感受迎接新生兒的喜悅,腦袋瞬間一片空白,他們對唐氏症幾乎一無所知,等到看見摺頁上的幾個關鍵字:智商不高、先天性心臟病、平均壽命40多歲......
「那時候好像才開始覺得有點悲慘了」陳志煌說起話淡淡的,不夾雜太多情緒,只有望向春霖時,眼神流露溫柔。
-
「唐氏症寶寶因為體內缺少一條X染色體,使得成長過程中除了有智能不足問題,還伴隨生理缺陷,例如先天性心臟病、生長遲緩,還有一些骨骼發育的問題。
遺傳缺陷也使唐寶寶會有相似的外貌,普遍有顏面扁平、鼻梁塌陷、短頸與舌頭肥大的問題。」
-
他很習慣跟別人介紹唐氏症的成因,24年來他都是春霖的照顧者,他不想把孩子關在家裡,選擇帶他親近戶外、走入人群。
以前,斷手的他常常用右手牽著春霖,路人看到了總不免關心幾句:「啊唷!你要多做好事。」
或是掩口嘀咕:「這就是歹事做太多的下場。」
聽在陳志煌的心裡,不能說不在乎,頂多是麻痺,他往往忍著氣,耐心地科普唐氏症的成因。
-
「直到春霖開始當街頭藝人,我才又對一些耳語感到在意。」陳志煌說,五六年前,陸續有唐寶寶考取街頭藝人執照,在火車站、休息站、量販店都能看見他們努力演出的身影。
「有人說,我怎麼在苦毒這些孩子,也有人說我們是詐騙集團,不然怎麼昨天在火車站看到,今天又在量販店出現。」
原來,當時出現丐幫小孩的傳聞,唐寶寶因為外觀長得相似,時常被誤認為是同一人,50歲的陳志煌想了想,決定也來考街頭藝人,陪春霖一起演出。
-
旁人常覺得他可憐、人生都和兒子綁在一起,但他總說:「沒有春霖就沒有現在的我」,唐寶寶呆呆憨憨的個性,讓他們的世界沒有烏雲,一句真誠的感謝,更時常療癒處在複雜世界的大人。
「所以我會把握黃金十年,陪春霖去更多地方,十年以後他34歲了,我也70歲了,我們都老了......」陳志煌希望,兩人一起變老的過程中,他能創造出更多屬於兒爸的回憶。
唐氏症基金會
#蘋中人
遲緩兒壽命 在 BoBoCan 寶貝幫【主播媽咪影音育兒日記】 Facebook 的最佳解答
【寶貝幫幫忙】《燒香、抽菸、汽車廢氣縮短人壽命 少活 1.8 年》
主播媽咪俞維的兒子小乖,小時候常常夜哭,所以每年農曆七夕,會拜床母,祈求他一夜好眠。長輩準備一些供品,在小乖房間燒香、結果小乖的房間充滿線香的氣味。香在燃燒過程中,會產生大量懸浮物質,像是二氧化硫、二氧化氮、苯、甲苯、二甲苯,會導致呼吸道、心血管疾病和過敏疾病,增加罹患鼻咽癌、肺癌呼吸系統腫瘤風險,也會增加心血管疾病死亡風險。如果買到劣質、摻有重金屬的線香,還會增加血液含鉛濃度。一旦寶寶長期處在燒香環境,發展遲緩的風險,就會增加44%,壽命也會少活 1.8 年。雖然和香菸比起來毒性低,但都會影響寶寶的神經發展,有了這次經驗,俞維媽咪從此絕對不在家中燒香……
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以下的言論應該會有很多支持早療等等的人大噓吧
我家小孩2歲整時不會叫爸媽
只會3~5個單詞(狗狗、花、不要...)
一堆人像是皇帝不急急死太監的態度
嚴正告訴我我一定要帶去看醫生,一定要去語言治療什麼的
可是孩子和人的互動我最清楚
雙眼會對視,不論大動作或小動作都很好
真的只有語言發展較慢
我後來真的帶去看醫生
但醫生(還是遲緩兒相關的什麼協會推薦的醫生)診察時間頗短
一進診間,孩子還在好奇心環境
還不願意好好聽醫生在講什麼
畢竟診間一堆人還有攝影機在一旁
醫師判斷他真的有問題需要帶去給予言治療師評估
後來真的去語言治療師那裡
語言治療師大多是問我一些問題
而非多數時間和孩子互動
又是要我一週帶孩子來做一次語言治療
說真的這2次就診經驗我都很不爽!
一來孩子要和大人熟悉本來就需要久一點
這不到30分鐘想要小孩對你很熱絡才怪
更不用說還要回答你的問題
他只想先玩這房間沒見過的新鮮事物
我後來也沒去所謂一週一次的語言治療
畢竟我判斷一週不過一次,一次也才半小時
是能有個屁用
孩子大了,或是我們多帶他出門接受刺激
自然就會說話
到時你們豈不是來邀功都是語言治療師的幫助
孩子才終於學會說話
我一直這樣覺得
但我忍到他真的會說話了才來發文
他下個月滿3歲
大概是這個月開始語言爆炸期
在這之前他完全不願意仿說
教他說話他只回應滿滿的笑容
只有偶而心情好時忽然一次學會2、3個詞
久久又學會2、3個詞
這個月他會句子、他會組合不同的詞
他會數1~10,還會用英文數(英文完全是看DORA學的)
誰說不該給小孩看電視的
早知道我早點給他看幼幼台
早點給他刺激
說不定之前就不會當啞巴當那麼久
現在小孩生的少
甚至很多家庭人口數少,一對夫妻+一個孩子住一起
先生白天上班,只剩媽媽和小孩整天面對面
孩子受到「人」的刺激太少
自然說話學的慢
以前大家庭住在一起
小孩整天在聽阿公講股票、阿嬤說鄰居八卦、姑姑念媽媽.....
自然一下子就學會說話了
用以前的孩子統計出來的發展步調
我認為不適用於現在小家庭的孩子的狀況
多帶孩子出外散步、逛公園
認識其他大孩子
應該會對學說話學的慢的孩子有幫助
拜託一堆路人(有時是家人)不要再出現那種
唉唷~你的孩子都這麼嚴重了!你這個當媽媽的是怎麼當的?
你不帶去看醫生,你孩子以後會永遠輸人家,都是你害的
的態度
當然有些孩子的確是慢飛天使
當然他們的情況會明確到孩子的父母一定會注意到孩子的大不同
但真的很多小孩只不過是晚一點學會說話
又剛好有些人很自豪自己的小孩10個月就會背唐詩
一拿來比較
不只當媽媽的很受傷
孩子更無辜被拿來比較
明明每個小孩都有自己的步調
為什麼硬要去跟那種最厲害的比
10個月就會背唐詩,然後咧?以後10歲保送哈佛嗎??
那我們快3歲才學會說話的去娶那個10歲就保送哈佛的好了XD
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc)
◆ From: 123.110.4.31
我以為是現代父母太害怕孩子落於人後
所以就算沒問題也希望孩子比別的孩子早一點會說話、會走路會....導致
這些技巧網路上都搜尋的到呀!
也都有在家做
但孩子還是要照他自己的步調來
陷人於「病」真的是我的感覺耶!
因為後來證明他真的沒問題不是嗎?
也就是他們當初的判斷有誤不是嗎?
這種事無法實驗的不是嗎
所以也別再造神了
搞的早療很偉大很厲害
可以「救」小孩
因為電視能有誇張的表情與情緒音調幫助他們學習說話
就是完全沒其他方面的問題呀!
告訴醫護人員說他在家裡的表現如何活潑
他們也不採信
只看他在醫院時的表現
他應該是他的時候到了,
正好到了語言爆炸期
很快就學會英文的1~10
諮詢...
2歲時去過啦
判斷他沒自閉也不是亞司伯格
只說要語言治療
而語言治療的一些訓練技巧都查的到
也早在2歲之前在家教他時就施行好久了
他這個月才開始語言爆炸期
會數1~10還在嫌他不足
是怎樣?
就是一直有這樣的路人
覺得這樣還不夠厲害,這樣不符合這年紀標準...
一定要去諮詢、早療、看醫生.....
我家孩子2歲就會玩電動,拿觸控筆精準觸控
別人家小孩沒機會練習所以不會
我該說你家小孩手指發展有問題要去看醫生喔
不然他以後連筷子都不會用喔
該如此嗎?
還是媽寶版有政治正確?
汽座萬歲、早療無敵、百歲VS親密專業、
買給孩子專用玩具、combi推車才是愛小孩,有「照顧」到小孩?
※ 編輯: koonobaby 來自: 123.110.4.31 (06/22 17:38)
因為我沒辦法拿出證明堵眾人之口
只能待事實發生好證明我的觀察沒錯
我有去評估,但專業人士不該經「未臻完美」的判斷,就說小孩有問題
我也用事實證明了他們當初的判斷是錯的不是嗎?
我以國健局的兒童發展篩檢表我的孩子已通過3~3.5歲的測驗(下個月才滿3歲)
這樣卻要被說有問題、太慢,我當然不服呀!
※ 編輯: koonobaby 來自: 123.110.4.31 (06/22 18:25)
有一個無法實驗的事
就是 如果孩子沒接受早療的話,說不定也將在那個月學會XX
但接觸早療,就認定孩子沒有早療的話,肯定更晚甚至學不會XX
※ 編輯: koonobaby 來自: 123.110.4.31 (06/22 18:29)
我知道呀!只是說明他超前了他的年齡罷了
就是接觸過,請好好看文章
他的觀察和實際情況差太多
我告訴他我的觀察和孩子不會發音的一些構音異常
他只說這年紀的孩子應該都會
問他該如何順練矯正----答不出來
問他某些音對剛滿2歲小孩來說應該不容易吧?!
他竟然以為應該都要會了
這讓我判斷他們根本不專業呀!
我是自行觀察,並且記錄還拿去詢問
但他們(短時間內)的觀察,卻和我平時照顧的觀察差太遠
我是依照我的觀察去訓練他說話
假如依那些專業人員的評估
他們說的一句話最讓我相信他們根本不專業
他們說孩子可能有聽障(因為當下孩子完全不理會醫生問他的問題)
不論是大聲小聲孩子都聽的到還會做適當回應
甚至我說牛,他會回我牟~
我說狗狗,他會回我汪汪
當初醫生問他鞋子在哪裡?
我還告訴醫生我沒教過他鞋子
他還是繼續問
挖裡咧~
沒教過小孩是會唷?!
他沒理他也正常
我就不理解為何有人要在不滿一歲開始如廁訓練
明明肌肉發展還不夠成熟
連說話表達都還不會
等會表達能控制再來訓練
不是一下就會了嗎
那您說說看我看的醫生還是早療團體推薦的
大醫院唷!
我遇到判斷他聽障是怎麼回事
我的孩子被判斷需要早療呀!(難道這不是你所謂的「需要早療」的孩子嗎?)
只是我沒接受他們的說法罷了
我用我自己的方式引導孩子
但他還是照他的行程在走
一個全天候照顧孩子的母親會不知道自己孩子有聽障?
醫師當初的判斷
很明顯就是在那短時間內根本無法準確判斷孩子
孩子還會因為弟弟在睡覺叫他小聲一點
他說話便小聲、動作便清、或把玩具音樂調小
最好是有聽障啦!
※ 編輯: koonobaby 來自: 123.110.4.31 (06/23 11:26)
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