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【體多啲·識多啲 X 柏拉林匹克運動會】✊用雙手創造奇蹟：來自世界各地的神奇兒女❤️‍🔥

🏆即使殘奧，亦要保障公平⚖️

【🎭2000悉尼殘奧作弊事件】⁣

在2000悉尼殘奧，西班牙男子籃球隊在籃球智力障礙項目得到冠軍，理應可喜可賀。但就在奪冠回國接受群眾歡迎之際，部分隊員因感到後悔而向傳媒透露事件，竟發現隊內12位運動員之中有10位都是健全運動員。

隊員聲稱他們在參與整個殘奧的過程中並沒有接受智力測試，醫療測試亦只包括6下掌上壓和測血壓。此事件一方面揭發了西班牙殘疾人士運動協會的惡行，一方面暴露了國際殘奧會的不力。

事件更令智力障礙項目無法在之後的兩屆奧運亮相，直到2009年國際殘奧會才重新納入智力障礙項目，加強檢測完整性，以防同類型事件再次發生。

奧運貴為運動界的最高殿堂，竟然會發生健全人士能夠參與殘奧的事件，實在是一大過失。不過幸好國際殘奧會有汲取教訓，完善鑑定方法，確保公平競爭！

欣賞殘奧之際，不如一起了解其級別是如何組成！

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【✨合適殘疾類別】⁣

根據殘奧會，總共有10個合適殘疾類別，並可分為三大類。第一類為肢體障礙，包括八種在生物力學上令活動能力受限制的障礙，肌肉力量受損、運動範圍受損、肢體缺損、下肢長度不一、肌張力低下、共濟失調、手足徐動症和短肢。而第二類為視力障礙，第三類則為智力障礙。

每個殘疾類別均能參與不同項目，以游泳為例，10個殘疾類別的運動員皆能參與，而柔道項目則只接受視力障礙的運動員參加比賽。

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【❗️最低殘疾標準】

"最低殘疾標準"即是一位殘疾運動員要參與殘奧，其殘疾程度必需對其運動表現有所影響。如果一名運動員未能達到"最低殘疾標準"，不代表他/她共非殘疾，只代表這位運動員未能達到特定運動的資格標準。

以視力障礙為例，則會分為B1、B2、B3。運動員最少需達到B3級別(輕微弱視)才能參與比賽。

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【🔎級別鑑定】

BC2，SM14，SL3，SB14，WH2，究竟這些組合代表什麼？

為了公平性，相等殘疾程度的運動員應一起比賽，以減少殘疾對他們的影響。每項運動具有不同的運動特徵，所以都有其獨特的級別鑑定系統。而這些級別便把相等殘疾程度的運動員分為一組並作賽。就以羽毛球為例，有WH1、WH2、SL3、SL4、SU5 5個級別。WH代表輪椅，SL代表站立下肢殘疾，SU代表站立上肢殘疾，而數字則代表殘疾程度。

而在隊際項目，因為各運動員的殘疾程度不一，所以每名運動員會依據其殘疾程度而計分，愈低分則代表殘疾程度愈高。以輪椅籃球為例，縱使大部份運動員均有正常的上肢功能，但軀幹控制和輪椅上的平衡力有很大差異，所以會有不同的分數。每隊在場的五位運動員則不能超過14分。

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【💪殘奧運動員加油】

相信現在各位都對殘奧有更深認識，在此希望大家知道在奧運後，仲有一班殘疾運動員在奧運舞台上表演！今屆殘奧已經進行中，更加有兩名運動員已經取得獎牌，包括王婷莛（乒乓球TT11級🥉）及梁育榮（硬地滾球混合BC4級🥉）。每位來自香港嘅神奇小子都好需要大家支持同關注架，殘疾運動員加油！

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💬想體你點諗：殘疾運動員應否與健全運動員同工同酬？為什麼？

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參考資料

International Paralympic Committee. (2015). Explanatory guide to Paralympic classification. Adenauerallee, Bonn, Germany: International Paralympic Committee, 8-10.

【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業，擁抱人生的不完美】
「醫師，這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有，怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師，國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症)，是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病，目前仍沒有治癒的方法。
　
■生命的缺口，成就一生的志業
「我國三的時候，發現自己跑步越來越慢，覺得奇怪，在高一時確診，才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)。」得知之後傷痛萬分，但怕家人與朋友擔心，仍然強裝鎮定，陳醫師回想，「我高中畢業時還向同學誇下海口，說我有三大目標：第一，當醫生，希望治癒我的病；第二是唸博士班，深入了解這個疾病的機制；第三，是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程，發現該疾病沒有治癒的方法，便萌生退意，總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
　
因為內心的抗拒，陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關，直到三年前就讀博士班的某一天，指導教授對他說：「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色，不研究這個太可惜了 !」後來，陳醫師換個角度想，疾病能治癒當然最好，但若沒有辦法，只要有任何方式可以減緩其發展，還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵，陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路，也在今年和日本相關單位聯繫，打算赴日進修肌肉病理學。
　
不過，他也感慨地說道：「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會，遇到當初診斷我的楊智超醫師，至今已過了十八年，從最初的排斥、懷疑到欣然接受，當我繞了一圈終於又回到這條路上時，楊醫師也要退休了。」在台灣，研究該領域的學者相當少，這類病例也因為不多，所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
　
因此，陳醫師希望透過自己的力量，或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享，近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果，即使無法投稿論文，卻能滿足他探索問題的好奇心，甚至發現以前看似無關的所學，都能相互融通，能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中，陳醫師道盡一路走來的波折，但從他略帶喜悅的表情中，可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
　
■不讓疾病留給下一代，「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師，也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病，四肢也隨年紀逐漸萎縮失能，面對自己的疾病，陳燕麟有著超凡理性，「目前還站得住，我能走就盡量走，多感受走路的感覺。」
　
陳燕麟回憶，在國二、國三的時候，自己跑步愈來愈慢，甚至腳踮不起來，心裡覺得奇怪，就去看了醫生，住院期間，做了一堆檢查。
　
「出院前，主治醫師對我說，要做肌肉切片檢查，因為是一個小手術，躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥，再拿刀把皮割開，把肉挑出來，雖然有打麻藥，但是在取出肌肉組織，剪斷的那一瞬間，還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程，留下深刻印象。
　
「你罹患的是肌肉萎縮症，這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了，在醫學發達的年代，怎還會有這樣情況？那時，我是怎麼回到家的，都想不太起來。」
　
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大，這也是他現在致力研究肌肉萎縮症，希望以基因檢測做為第一步的原因，當基因檢測愈來愈成熟，可以讓某些病友，不用體驗可怕的肌肉切片手術。
　
「有次閃過一個念頭，其實，我不一定要治癒這個病，如果有機會可以減緩它惡化，例如，本來 30 歲要坐輪椅，延緩到 40 歲，這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
　
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程，通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素，一是肌肉細胞本身無法正常運作，二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後，若判斷屬於肌肉類問題，牽涉到的基因大約有 150-200 個。
　
然而，早期的基因檢測並不發達，頂多鎖定特定一、兩個基因，採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗，效果不彰，所以即使病人知道了自己的疾病類型，仍不曉得是哪個基因出問題，加上當時也沒有資料庫的概念，所以分析結果也就束之高閣，無法多加利用。
　
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世，檢測以組合基因 (panel) 的方式，一次可偵測多個基因位點，較過去更有效率。但是，陳醫師也點出其中的挑戰：「萬一測完結果是陰性，變成還要再找其他的組合 (panel) 來做，而一次檢測的費用大約四萬，多次檢測的醫療花費相當可觀，也會造成病患很大的負擔；更重要的是，即便病人願意自費，醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
　
即使如此，基因檢測依然有其重要性。在看診過程中，陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命，也有家屬擔心自己帶有隱性基因，會遺傳給下一代，而最佳的防範策略就是基因檢測，因此他決定自掏腰包，默默協助病友。
　
後來，病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事，鼓勵陳醫師以募款方式執行，「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初，僅得到醫院同仁的支持與贊助，資源並不多。直到某一天，陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話，表示希望一起響應，並協助募款，後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽，以及攝影作品的義賣，終於募得了兩百七十萬左右的資金，讓計畫得以順利進行[3]。
　
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關，臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病，可影響四肢、軀幹、顱面肌肉，並且在顯微鏡下，顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
　
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD)，指的是一群異質性的進行性肌肉失養症，主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉，以體顯性/隱性遺傳為主，與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師，John N. Walton以及 F. J. Nattrass，於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症，保守估計其盛行率約為20,000分之1。
　
罹患此病的患者，其共通點為近端肢體無力、萎縮，早期會發現患者爬樓梯有困難，或是蹲下後再站起來，需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺，呈現蹣跚步態(waddling gait)，要把手舉高也可能會出現問題，並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging)，小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
　
一般而言，兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主，而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉，容易造成肢體活動度的限制，甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展，並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
　
依據患者的不同基因病變，其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度，以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同，可概分為體顯性遺傳(LGMD1)，以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類，其中以LGMD2為大宗，病患數量相對較多。
　
LGMD有各種不同的亞型(subtype)，是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同，可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等，目前已發現有超過25種亞型。
　
■為肌萎症研究鋪路，做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元，一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴，但對許多病友來說，因病沒了工作、生活都成問題，更別提拿錢做基因檢測，想減輕病友的負擔。」陳燕麟說，自己經濟狀況算好的，還有工作，只要能溫飽，其它的錢想拿來做有意義的事。
　
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動，「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩，但這公益之事，應集合社會之力，一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事，耕莘醫院大力支持這項計畫，並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室，也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
　
陳燕麟感謝醫院支持，他希望趁著自己還能動，「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走，如同鋪路一樣，前面鋪好了，後面的人只要接力進行就好。
　
因為疾病曾經畏懼死亡，陳燕麟體悟生命脆弱，「如果有什麼想做的事，遲做總比沒做好，即早找到方向，或許這輩子不見得達到終點，但至少可以離終點近一點。靠近一點，看到的東西一定不同。」
　
關於肌萎症這個疾病，陳燕麟說，研究的前輩很多，很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比，希望盡己所能，貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法，不知道結果會是如何，不過他相信，只要開始走，終點線就不遠[4]。
　
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業　擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
　
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」：https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
　
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業　擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
　
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代！肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」：http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
　
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」：https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說：骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
　
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罕見疾病基金會 / 彰化基督教醫院
　
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#沒有不可能 第三集
#RTHK31

“千祈唔好因為佢哋身體有限制，而令到你對佢嘅思想有限制” - by #陳浩源

我好鍾意呢句說話❤️
喺呢個世界上面嘅可能性好多，但往往我哋可能因為一啲好少嘅事，而令自己卻步。每個人都有追夢嘅權利，人生係自己嘅，點樣行點樣走，每一步都係自己嘅選擇！與其怨天尤人，不如首先由自己行出第一步！冇人會知道未來會變成點，但如果我今日有盡力爭取過，起碼老咗嘅時候唔會後悔❤️
💪🏻共勉之💪🏻

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田徑三鐵挑戰帕運國手贏了直接當國手???Feat.第二人生SECOND LIFE
當屁話椅人遇上幹話輪哥會擦出什麼輪椅火花呢
所謂的田徑三鐵
指的是鐵餅、標槍、鉛球
而今天來挑戰帕運國手輪哥
贏了他的話我就直接取代他當國手(開玩笑的)
身障運動會按照四肢軀幹的活動度來做分級
所以每一個級別的成績都不一樣
我們其實是認識4、5年的好朋友
所以有興趣了解輪哥的故事請點選第二人生的YT連結:
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chairman的youtube頻道: https://www.youtube.com/channel/UCRhaAbtD6vFoE71FljSQFOA

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意外之後，Rabi一度想尋死，卻自嘲連自殺的能力也沒有。其間她努力做物理治療，最終恢復上半身及手部的活動能力，可以自己照顧自己。從此之後，她積極生活，最後得償所願，擁有自己的安樂窩。Rabi是一名設計師，主要在家工作。為了方便下廚，她與室內設計師討論廚房設計，最後決定打掉新家的牆身，變成面積約50呎的開放式廚房。當中流水台的高度比一般家庭低，以配合Rabi的輪椅。有了這個度身訂做廚房，自此她對下廚樂此不疲。 洗碗盆下沒有儲物櫃，以方便輪椅進出；左邊有個可拉出的小櫃，放雜物之餘，亦配合輪椅高度，於上面切菜。「有時切菜時砧板未能固定，所以必須將輪椅的輪子上鎖，不然就會因移動而造成危險。」
https://hk.appledaily.com/food/20180729/ZGNMHNEFMOS2PKMO2LKXOYA5ZM/

之前光寶腦生腫瘤，手術後漸漸失明，起初他非常不慣，全世界都顛覆了。他對美食甚有研究，為了尋回自己，他回到廚房親自下廚，從中找到滿足感。對失明人士來說，他認為下廚可增強自信兼訓練自主，於是乎，他開始將個人多年來的「廚房秘訣」，傳授予其他失明人士。
失明後，光寶對世界的理解，全靠三覺──觸覺、嗅覺、聽覺。以洗菜為例，當他聽到洗碗盆發出「咚、咚」兩聲，他便知道有兩粒蘑菇掉到盆中。洗畢後，他會用手輕抹盆底，再慢慢向上撥，以確保沒有「剩餘物資」。他以前曾在廚房工作，對於拿刀切菜，自然得心應手；即使看不見，依然毫不膽怯，手起刀落。他提醒，切菜時手指必須屈成弓形，以指骨頂住菜刀，避免切傷。「我以前做豬肉檔，日日斬豬肉，手勢好純熟喇！細個做學徒，中午要煮飯比大哥食，廚藝就係咁訓練出嚟。」
https://hk.appledaily.com/food/20180729/B7WVOAOJQFBHBXDPFAWVZHGMMY/

家中廚房是喜愛煮食的人的舞台，而韋楚建（George）的舞台則是他的900呎花園。他從事食物批發生意，在空餘時間最愛自製燒雞招待朋友。他在元朗家中花園搭了一個土炮爐。「到中國增城食過當地燒雞，他們用好大的甕，差不多可以整個人都放入去，他們的燒雞無甚麼調味，只是放鹽新鮮燒製，但已經好好食。回到香港覺得可以自己簡單DIY，可以做到相同效果，這個爐肯定是我設計，用了差不多廿年，住多久用多久。將熱力焗住在裏面，下面燒炭，將食物焗熟，是很天然的方法。」他說。
https://hk.appledaily.com/lifestyle/20180801/M2YWBKLC2PULM5O44MCRJDXNHM/

影片:
【我是南丫島人】23歲仔獲cafe免費借位擺一人咖啡檔 $6,000租住350呎村屋：愛這裏互助關係 (果籽 Apple Daily) (https://youtu.be/XSugNPyaXFQ)
【香港蠔 足本版】流浮山白蠔收成要等三年半 天然生曬肥美金蠔日產僅50斤 即撈即食中環名人坊蜜餞金蠔 西貢六福酥炸生蠔 (果籽 Apple Daily) (https://youtu.be/Fw653R1aQ6s)
【這夜給惡人基一封信】大佬茅躉華日夜思念 回憶從8歲開始：兄弟有今生沒來世 (壹週刊 Next) (https://youtu.be/t06qjQbRIpY)
【太子餃子店】新移民唔怕蝕底自薦包餃子 粗重功夫一腳踢 老闆刮目相看邀開店：呢個女人唔係女人(飲食男女 Apple Daily) https://youtu.be/7CUTg7LXQ4M)
【娛樂人物】情願市民留家唔好出街聚餐 鄧一君兩麵舖執笠蝕200萬 (蘋果日報 Apple Daily) (https://youtu.be/e3agbTOdfoY)

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