【幸福的人,沒有故事說】2021 許律個人線上講座
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『幸福的人,沒有故事說。
也許是因為擁有這麼多的不幸,
所以我才能成為有故事的人吧。』
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我是許律,今年27歲,是一個總是有說不完的故事的人。
我沒有製造故事的興趣,但上天給了我很多機會遇見故事。
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十年前,也就是2010年,那年我高二。
因為突然的全身癱軟,而被診斷罹患了一輩子都無法痊癒的「重症肌無力」
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這十年來進出醫院的次數多到——幾年前我去醫院請2011年該年住院的病歷時,病歷室問我:「你今年住了12次院,你要請哪一次?」
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發病、倒下、開始住院、打針、呼吸困難、吞嚥困難、加護病房、血漿置換術、復健、出院、發病、倒下⋯⋯
像是一種永無止盡的輪迴,每年都在重複上演著。
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這樣的生活,直到2019及2020,開始有了翻騰的變化,我經歷瀕死被急救回來的時刻、也因著藥物副作用,經歷著身體功能上的各種喪失——使我視力逐漸喪失、單耳急性耳聾、髖關節缺血性壞死⋯
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也直到今年重新回過頭,我才發現那些並不僅僅是重蹈覆徹,只是我還沒能看見自己那些日子所堆疊的孤獨與重量,因為擁有了它們,所以我蛻變到人生的另一個階段,請一起來看看27歲的許律、與10年的重症肌無力,如何譜成現在浪漫的靈魂伴侶。
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新冠肺炎,是世界每個國家正在面臨的,近幾年來最大的挑戰之一。
每一個發生都突然得令人難以接受,我們不斷承受、不斷失去,想抓住什麼,但那些「什麼」卻以迅雷不及掩耳的速度消逝。
在死亡之前,什麼東西都變得特別渺小。
生命的課題遠遠超出你我想像的範疇,生活的重量以不同的形式包裝,但這些卻也在一次次的面對死亡之下,顯現了生命最真實的樣貌。
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從過去一路背負的所有苦難,都在淬煉中成了生命中最特別的疤痕。努力繼續向前走著,才有機會碰到這一路上的種種相遇,
而這些相遇,讓我能不斷的補充能量,也更有面對死亡的勇氣。
來聽故事吧!
用故事來療癒彼此,給世界一點溫度。
🔽活動資訊🔽
🌟2021 許律個人線上講座🌟
【幸福的人,沒有故事說。】
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✔️ 活動日期:110/09/05 (日)
✔️ 講座平台:google meet
✔️活動時間:13:50進場 — 14 : 00開始 — 17 : 00結束
✔️報名費用:隨喜制 (請依照活動結束後「你能力所及的範圍」x「你所認為的收穫價值」給予講座小小的支持)
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去年年底的六場個人講座、邀請講座的報名費是介於250-350之間,但今年疫情影響,擔心大家沒工作沒收入,所以改為隨喜制,讓有困難的人能夠無壓力的依照自己能力參與,有能力的人還是能夠支持:)
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*許律雯個人講座所得,主要還是將用來支付許律永無止盡的醫藥費黑洞QQ
❗️❗️注意事項❗️❗️
因為線上講座還是有人數上限的問題,所以還是採報名的方式。
當天如果你是在家裡,用「同個裝置」多人一起看也是沒關係的哦!歡迎找家人一起來聽 :D
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報名成功後,會在活動的前一週及前一天都通知大家,如果有任何問題,歡迎私訊這個FB粉絲專頁與我聯繫 :)
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🌟🌟🌟報名連結在這裡🌟🌟🌟
https://forms.gle/2dpvBW1JBGMSD5i17
同時也有2部Youtube影片,追蹤數超過9萬的網紅滄瀾教主,也在其Youtube影片中提到,新聞媒體報導,流感疫苗可能造成可怕的格林巴利症候群(guillain-barre syndrome),究竟這是什麼可怕的疾病? 另外近幾年青少年濫用笑氣的事件頻傳,竟會造成永久後遺症? *更多醫學知識: 蒼藍鴿著作▶ https://ppt.cc/ffUrkx 方格子專題▶ https://voc...
血漿置換術 在 Facebook 的最讚貼文
兩個月前去醫院,醫生跟我說——有新的藥要出來了。
腦中有很多的期待跟想像,但最多的是來自於——「以後不用每年去醫院洗血或換血了嗎!!!」
即使發病以來,已經進行過無數次血漿置換術,但無論是換入別人的血漿、還是過濾自己的血漿,光想到過程就讓我全身微微顫抖,甚至有點想吐。
尤其是這幾年開始,換血的過程越來越不順利,因為排斥過敏的現象會越來越明顯。
想到某一年路倒送馬偕急診的時候,他們的醫生跟我說,我這樣換下去不是辦法,再不想辦法用藥物控制下來,之後會越來越難順利完成這個血漿置換的療程。
再加上,2019年就是因為換血的突然休克,突然沒了心跳,導致一連串的急救過程。
從那年開始,我對於換血的心理障礙就更是高得完全無法克服,因此2020年住院時堅持不換血,只能倚靠大量類固醇努力把身體撐起來。
正在擔心著這樣無法跨越的心理障礙該如何是好,就得知了這天大的好消息。
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上一次去見他的時候我一臉難掩興奮的問:「關於那個藥⋯⋯」
醫生:「哦你先不要想了,你沒有保保險吧?而且,一來健保目前不會給付,二來超級無敵貴⋯。」
我:「多貴?」
醫生:「很貴很貴很貴,幾十幾百萬的貴。」
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回家之後很沮喪,是沮喪到躲在被子裡哭的那種,整個人那幾天也是挺厭世的。
過沒幾天後在信箱收到去某校演講時,學生寫的回饋單——內容寫著:「最印象深刻的一段是你換血那一段故事!除了荒謬的很好笑之外,你竟然可以撐過來真是太神啦!」
不知道為什麼噗呲笑了出來,有點苦笑、有點無奈的笑著。
人生時常突然被點燃某些期待或希望,但一轉眼又被捏熄。無論再怎麼難受,似乎都還是得順著這樣的洪流前行,日子還是必須過,而且更重要更了不起的是的是——過去的自己竟然也就這樣走過來的。
謝謝自己,在每一次那些難關裡還是走過來了。
而對於這件事的心理障礙,最終還是要回歸到自己身上,試著去克服那些恐懼、害怕、不安、疼痛。
也或許不是克服,而是意識到它們存在,與其共存,且理解它們存在於我生命的意義。
我想沒有經過換血,這輩子也沒有機會繼續活著吧,又或是,沒有機會體會鬼門關前的那一刻。
雖然很討厭,但也謝謝他賦予了我這麼多故事和感受。
#附上之前血漿置換術的照片 #關於換血的那些事
血漿置換術 在 臨床筆記 Facebook 的精選貼文
#albumin #hd
低白蛋白血症:肝臟病、腎病症候群、蛋白尿、腸道流失、營養不良、敗血症、急/重症、急/慢性發炎。
靜脈注射白蛋白有效:肝衰竭、肝-腎症候群、肝硬化(腹水、大量抽腹水、自發性腹膜炎)、換肝手術後、血漿置換術、腎病症候群加上休克或急性肺水腫(日本腎病症候群指引 2014)
靜脈注射白蛋白無效:營養不良、大部分的低白蛋白血症、敗血症、急/重症的復甦輸液、休克/低血壓、急/慢性發炎、ARDS、腦部外傷、重大創傷、一般的維持輸液、大部分的腎病症候群、在洗腎中靜脈注射白蛋白來預防低血壓或增加超過濾。
以上所謂的「無效」是指沒有 RCT 或是 RCT 的結果是 P ≥ 0.05,意思是「沒有有效的證據」,而不是「證明了無效」。但是主張某藥物(例如:靜脈注射白蛋白)有效者,要負責證明該藥物有效。這就是舉證責任:「誰主張,誰舉證」。
血漿置換術 在 滄瀾教主 Youtube 的精選貼文
新聞媒體報導,流感疫苗可能造成可怕的格林巴利症候群(guillain-barre syndrome),究竟這是什麼可怕的疾病?
另外近幾年青少年濫用笑氣的事件頻傳,竟會造成永久後遺症?
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血漿置換術 在 公視新聞網 Youtube 的最佳解答
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