「姸慧議員,請你幫我們向 #林智堅 市長說。他是一個很有魄力、執行力的市長,我們對他抱有很大的期望。
雖然我的孩子已經到天國去當天使了,但我仍期待新竹市能開創新的做法,在 #身障友善醫療 的推動上,能夠創全國風氣之先,讓身障孩子免於受苦,我們相信林市長做得到,新竹市做得到。」
聽到這一段話,現場每一個人都忍不住眼眶紅~。
【小乖的故事】
小乖(化名)出生時,因為第一對染色體異常缺損、早產,而發展遲緩。他在父母無窮盡的愛心及不間斷的早療下被照顧得很好,是一位剛滿十八歲的中度智能障礙孩子,但 #心智年齡約只有小學二年級。
小乖在今年七月因為持續發燒不退而就醫,醫院以已年滿十八歲為由,拒絕他進入兒童醫院。轉而進入成人醫院後,經確診為淋巴癌。在進行第三次化療時,因肺部嚴重感染,緊急插管之後進入成人加護病房。由於成人加護病房並不容許家屬全天陪伴(若在兒醫加護病房,家屬可以陪伴),孩子在精神上得不到家人的支持,其內心的無助跟恐懼,令人心痛。在24小時充滿陌生人,溝通不良,身體痛苦的情況下,孩子心情上驚恐焦慮引發的痛苦遠超過疾病本身。加護病房的醫護人員因擔心孩子焦慮亂動拔管(末期孩子已經全身插管)不得已施以相當劑量鎮定劑讓他持續昏迷,(小乖爸媽講到此處數度潰不成聲,為了不要再讓他們勾起心痛回憶,我請他們不用敘述細節😢)最後不幸於九月份去世。
【#18歲 變成身障兒命運的分水嶺?】
滿十八歲以後的身障孩子在我們的社會面臨何種處境,是最近特殊兒家長們跟我反映最多的議題,醫療的部分尤其重要切身。因為小乖生前及家人親身感受到的痛苦,小乖的哥哥在小乖過世之後,憤憤不平地寫信到總統府陳情,小乖的爸媽也向衛福部提案,希望
👉👉「針對身心障礙者之門診及住院醫療,立法機關或是衛生主管機關應提案或訂立辦法,要求醫療院所整合醫療資源,依身心障礙者個別需求,特別是以身心障礙者的「心智年齡」提供醫療措施與彈性服務,而非以「生理年齡」作為標準。」👈👈
小乖爸媽的提案,中央初步以「防疫優先」的理由認為不宜。但這個理由顯然沒有回答到重點。身心障礙孩子的家長可設定檢疫條件,且可以提供孩子心理支持、協助孩子向醫護人員溝通、表達需要,更重要的,是讓這些身體或許是大人,心理其實是孩子的身心障礙病患,能夠在更友善、舒適、有尊嚴的環境中接受醫療照護。
【想進ICU陪孩子 有法源卻無施行細則】
✍️根據「#身心障礙者權益保障法」第22條規定:各級衛生主管機關應整合醫療資源,依身心障礙者個別需求提供保健醫療。但是在身心障礙者權益保障法施行細則中,卻缺乏相對應的醫療施行規定。
身心障礙者(可能伴隨罕病、腦性麻痺、基因問題、代謝異常等特殊體質)在其面對侵入式治療,例如:放療、化療、插管、注射、鼻胃管、抽血..等,或是身處陌生的醫療環境,或是必須獨處(例如加護病房)時,往往會產生極大的焦慮,而對醫療行為產生不配合或恐懼,或造成醫病之間的誤會,最後導致病患更大的痛苦。最了解,最長時間照顧身心障礙孩子的是父母,這時候,他們的照顧、陪伴、安撫、協助,至關重要。
【身障孩子最需要照顧者 不能在重病時切斷他們最重要的支持😢】
小乖的故事令人不捨、心痛,我們國家跟社會的文明應體現在對弱勢權益的保護跟保障,全國有一百多萬人領有身障手冊,#他們的就醫權益亟待大家共同倡議爭取。小乖的爸媽希望,新竹市做為一個各項指標領先的進步城市,我們的衛生行政機關,是不是可能出面協調轄內各大醫院,達成:
👍1. 心智年齡未滿18歲的身心障礙者,若家屬或照顧者提出需求,各醫療院所的加護病房應允許家屬陪同住院。
👍2.醫院設置身心障礙者的整合門診。(例如:中國醫藥學院之老人特別門診暨整合照顧老年醫學)現行醫療體系對身心障礙者的病歷資料呈現斷裂狀態,以小乖為例:小乖進入加護病房時,過去長時間兒童醫院的就醫紀錄、從小到大的早療進度紀錄、輔導人員、職能師、診所醫師對他的照護記錄都無法轉銜,加護病房跟急診中心缺乏對身心障礙者過去病史的認識,對小乖過去的醫療史一片空白,增加同理患者跟醫治的難度。
【我們可以做得更好?】
想像無法言語又驚恐又無助的小乖在加護病房度過的最後一個月,我相信所有為人父者,一定會跟我一樣心裡非常難受,也更能體會小乖爸媽的痛苦,跟現在願意站出來,用自己的血淚經驗替其他孩子爭取權益的不容易。
我答應小乖的父母,盡力幫他們發聲、倡議,爭取社會各界更多更大的支持。也期待有同樣信念的家長跟市民朋友們,一齊來表達支持「#滿18歲身障孩子進入ICU可以有家屬陪同」的訴求,讓小乖爸媽的心願,早日實現!
P.S 感謝:
台灣福佑天使家庭協會 的雅玲
新竹市自閉症協會 黃崇岳 理事長
新竹市智障福利協進會 劉玉梅 總幹事 支持力挺!
(為保護當事人隱私,附圖是圖文不符的開會照)
#身心障礙者 #心智年齡 #醫療 #加護病房
#身心障礙者權益保障法
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一位高中生讀者和我分享,《ICU重症醫療現場》的讀後心得。有些比較隱私的內容,恕我先以「.....」隱去了~
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這本書有些章節閱讀之後心裡很有感覺,特別是安寧緩和醫療還有器官捐贈的部分。
..... 小時候媽媽常常告訴我:「以後媽媽老了、快要死了,記得不要幫我急救。」那時候的我才小學,加上「死亡」一直是華人十分忌諱的議題,當下真的嚇到了,強忍著淚水,點點頭回答:「好。」後來躲進房間大哭一場,內心充滿著疑惑、不安,不明白媽媽為什麼要和我說這些?「或許經過急救,媽媽就不會死掉了。」這些想法佔據了我的腦海,隨著年齡的增長,漸漸地明白為什麼我媽媽要做出這樣的選擇,透過您溫柔的文字、淺顯易懂又生動的描述,在您的書中找到了當年的難過與掙扎,還有關於「如何面對至親的生死」議題有很大的收穫,終於解開心結,意識到「善終」的重要,願意支持媽媽的選擇,只是不確定屆時相信「轉念與放手」的我,是不是也能如此瀟灑?
(小時候,我媽媽偶爾也會抱著我們兄弟姐妹說「我們一起死」,不過,那是在家境困難、生活壓力大、遇到被欺負的時候。她大部分時間還是很樂觀開朗的。但是,那時候的我,對於死亡,真的就只有恐懼,只能跟著哭!心裡想的是,我要用功讀書,將來賺錢給媽媽,她就不會再提這些可怕的事了...)
..... 現在的升學制度可以說是用學科把「那些原本立志成為醫生的人」之熱血磨去了一半,今年考大學的我,前幾天剛送出我的備審資料,對於語文和歷史、公民的熱愛遠勝於數學、物理、化學,順理成章地屬於「第一類組」,與我相差X歲的XX恰恰相反,她想要當醫生而選擇了「第三類組」,我常常看著她「奔波」於物理、化學、數學的補習班之間,疲累不堪,畢竟選修自然的難度成指數型飆升,考上「藥學系」的朋友可謂「感同身受」,大一學習的知識大部分跟選修自然有著莫大的關聯。第一階段學測滿級分只是各大學醫科的最低門檻,第二階段的跑台、英文面試、限定時間內看完一篇paper接著用英文發表自己的想法才是錄取與否的關鍵。書中某篇寫出了一個醫生的培養是如此漫長、辛苦,選擇投入重症科的人不斷減少,面臨著人力資源不足的困境。我有一個選擇重考的朋友目標也是醫科,我問他:「如果以後要分科系的時候,你會選擇哪方面的專業?」他說:「之所以熬過各式各樣的辛苦讀醫科,最終想要選一個高薪水又不會太累的專業,過上更好的生活。」這句話很現實,聽起來和醫生的形象大相逕庭,所有醫生裡面,一定或多或少有抱持著這種態度的,但是我願意相信,也有一些醫生和您一樣,努力地堅守崗位與對社會無私奉獻。因此我們要更珍惜臺灣的醫療資源,不要為難醫療團隊,此舉只是變向的「為難自己」這樣的理念也經由您的一字一句,以滿滿的人情味和「說話的藝術」替代「說教」,是我需要向您學習的地方之一。
我非常喜歡看醫療劇,內容不一定百分之百的正確,卻一路引領著我思考、找尋有關生命的議題。日劇「派遣醫生」藉著女主角「大門未知子」的角度來看日本的醫療體系,我記得您的書裡有篇文章是「名醫的迷思」有人硬是要求資深的醫生替他手術,事實上手術需要體力、耐力、高度專注力等等,資深的醫生未必是「最安全」的選擇,日劇裡各個外科部長已經很久沒有拿起手術刀,技巧生疏,往往不小心於剝離沾黏組織的過程中失手,劃破血管差點造成病人失血過多,有的是在手術過程中找不到出血點,種種突發的狀況對正在執刀的醫生皆是未知的挑戰。
...「浪漫醫生金師傅」裡面有個女主角在劇中是一個溫柔、善良而堅定的存在,勇敢地在極短的時間內做出重大的決定(醫療方面)她會為自己的行為負責,卻被那些不敢當機立斷的同事戲稱「瘋狂鯨魚」。
「阿金醫生」這樣親切地稱呼,又讓我聯想到另一部韓劇「浪漫醫生金師傅」從這部醫療劇中,有一位救難隊員在接獲民眾報案時趕往現場,卻遭到酒醉男子用鋁製球棒毆打頭部,半分鐘之內陷入昏迷,被其他隊員送到醫院,不幸最後被判定「腦死」的她生前早就簽好了「器官捐贈書」,痛失愛女傷心不已的母親經歷了各種心境,悲傷、憤怒、不捨,最後選擇替女兒完成遺願,讓醫生將她的器官捐贈出去,賦予其他人「新生命」,劇中的主角「金師傅」和其他外科醫生將她的病床緩緩推向手術室,通往手術室的長廊盡頭,醫院內部行政人員、護士們、保安、其他未參與手術的醫生們,還有曾經與她一起工作的夥伴列隊敬禮,細膩的情感刻畫,原本淚流不止的大家拼命忍住淚水鞠躬的樣子讓我掉下感動的淚水,外頭的救護車、直升機上載滿著負責運送器官的專業人士,順利取出器官後,不忘肩上的使命,要在最短的時間內到達,不能讓這份「愛」辜負了另一頭焦急萬分的家屬和受贈者。
我也會繼續follow您的動態,最近的「虎語錄」好可愛啊!有這樣的爸爸很幸福哦!希望他可以快樂、平安。
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謝謝這位高中生和我的分享。他的文筆真的很好,有著比他年紀更成熟的思維。(甚至比許多成人更成熟) 從沒想過,自己寫的文章,也能引起國高中生的共鳴。我跟他承諾,他以後出讀,我要來幫他推薦~
昨天,有同事還跟我說,她家讀小五的女兒,已經把《ICU重症醫療現場》讀完,然後和她的父母討論書中的各種情節。看來,有機會的話,我也可以到中小學去辦個讀者見面會了!^_^
《ICU重症醫療現場》限定66折(只要$264),會員日滿$888再折$150!
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今天父親節最後的優惠!可以買來送父親,或是父親買來和小孩共讀。
祝 大家 父親節快樂!
藥學 系 難度 在 吳氏日本語:奇跡的な速攻法 Facebook 的最佳解答
經由老師不厭其煩的重複的解說,加上生動活潑的比喻,「動詞變化」竟然覺得並不是那麼困難…很慶幸自己做了對的選擇!(54歲‧旅美,藥學)
如有報考本次七月份日檢N2,利用吳氏日文N1課程的難度,仍來得及合格N2!如需學習諮詢,留言即可。
收到54歲旅美學友,修畢前24小時課程的心得,謹此回覆、一併分享學成
您好:
回美之後,每天只能聽1-2小時,日前終於把文法大公開聽完了!(後續課程,設法密集聽課,將會發覺成效更顯著。)
雖然沒有辦法像其他學友在幾天內就把第一階段的課程習畢,但經由老師不厭其煩的重複的解說,加上老師生動活潑的比喻,並用河洛話來加強記憶,聽完課程後,對以前聽說很不容易學習的「動詞變化」和「文法」竟然覺得並不是那麼困難!(了解日文的原理之後,早日將表格與助詞用法熟記之。初期務必實際動手繪製表格,可更清楚知道容易遺漏的地方。)
今天開始在造句課程一邊聽課一邊練習自己先把答案寫出來,也建立了不少信心^^! 這幾天也會更加努力熟練文法個表。(造句練習,大致聽過即可。先有印象即可。待修畢課程時,將發覺其實根本自然就會造句了,目前無需特別投入時間練習。)....
⭐️詳細內容👇👇
http://www.wusjp.com/run/show_page.php?id=12311
⭐️吳氏日文官網👇👇
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藥學 系 難度 在 Fw: [心得] 分享較簡單方式考藥學系或重考藥學系- 看板pharmacist 的必吃
※ [本文轉錄自 RESIT 看板 #1OA65Q9K ]
作者: pharmacist05 (嘉南105) 看板: RESIT
標題: [心得] 分享較簡單方式考藥學系或重考藥學系
時間: Sun Nov 13 20:49:27 2016
大家好
最近幾年藥學系的分數無論在學測上或統測分數的一直飆升
許多高中生有的重考很久或大學唸完再重讀一次藥學的人
這邊有學測申請藥學(科大) 和 統測申請分發藥學系(科大)的一些差異來做為比較
因為小弟有跟統測和學測同樣錄取的人討論過以下比較差異
科大藥學 學測分數 統測分數
105年 大約65級分 大約630分
比較難易度
國文 8~10級分 可考80~90左右
英文 8級分以上 大約90左右
數學 6級分以上 大約90~96
剩下的不太能直接比
學測是考自然+社會
統測是考健護+基礎生物
但是依照小弟的問法是
學測的自然科生物部分 如果答對率能在4成程度 再去念統測的基礎生物
是很容易在一個月內自修考到大約90分 再細心一點可能更高
而健護的部分對於高中生可能較沒有基礎
但是經過討論後一般大概有認真尋找相關書籍大約念個兩個月也是可以拿到很高分
結論學測大約在45級分或以上者考統測很機會非常大的
以上供重考生一些考試資訊參考
備註:注意統測報名時間
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※ 轉錄者: ohyesyes (59.115.104.80), 11/13/2016 22:00:58
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