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玉櫻在「山谷文教」最新主編的書籍熱騰騰出版了！
《#深耕台灣 #人類遺傳學會與先天性疾病的20年歳月》

★內容有許多實用的遺傳性疾病資訊,對需要的民眾非常有幫助,#歡迎指教與購書,非常感謝^^

博客來
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誠品
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讀冊生活
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策畫／中華民國人類遺傳學會
總策畫／林炫沛理事長

#人類遺傳學會20週年專書
＊14位遺傳學專家傳承半世紀的寶貴經驗
＊揭開遺傳疾病基因密碼＆研發突破性療法
＊引領台灣遺傳學快速起飛
＊關鍵的臨床案例分享與遺傳諮詢
＊為患者創造更有希望的未來

#國內外六大洲17位權威專家一致強力推薦
衛生福利部 陳時中部長
國民健康署 王英偉署長
馬偕紀念醫院前副院長/前衛生署副署長 黃富源教授
臺北市立聯合醫院策略長/台北病理中心董事 楊文理醫師
澳洲臨床遺傳學/新陳代謝科 Dr. Jim McGill
巴西聯邦大學基因醫學部 Prof. Roberto Giugliani
埃及開羅大學醫學院國家研究中心生化遺傳部 Prof. Dr. Ekram Fateen
日本國立兒童成育醫療研究中心臨床檢查統括部長 奧山虎之醫師 (Dr. Torayuki Okuyama)
韓國三星醫學中心小兒部 陳東奎教授/趙晟允醫師 (Prof. DK Jin / Dr. SY Cho)
紐西蘭籍IPWSO聯絡協調部門主管/前任執行秘書 Ms. Linda Thornton
羅馬尼亞小胖威利協會會長/歐洲罕病聯盟理事 Ms. Dorica Dan
南非國立曼德拉醫學院小兒神經學科 Prof. Lawrence Mubaiwa
泰國醫學基因網路曁遺傳學會主席 Prof. Duangrurdee Wattanasirichaigoon
英國劍橋大學心理學系榮譽教授/ IPWSO主席 Prof. Tony Holland
美國加州大學舊金山分校附設班尼奧夫兒童醫院 Dr. Paul Harmatz
越南國立兒童醫院罕病與新生兒篩檢中心/遺傳代謝科主任 武志東教授 (Prof. Vu Chi Dzung)

#本書簡介
許多遺傳性疾病也是罕見疾病，若不能即時且適當地接受醫療，將產生不可彌補的傷害。為了台灣廣大患者福祉與大幅提升人類遺傳醫學學術水準，國內多位遺傳學相關領域專家在1999年攜手成立了「中華民國人類遺傳學會」。

以往的遺傳病患者很可能面臨無藥可醫的困境，或需背負龐大的醫療費，且缺乏社會支持。幸好台灣遺傳性疾病的治療、照護與研究環境持續進步，1995年施行全民健保、2000年施行「罕見疾病防治及藥物法」之後大為好轉，病友的經濟負擔減輕，取得有效治療物的障礙解除，專科醫師可以在最短時間內進口國外用藥搶救病友生命，國內醫療及研究經長期努力也成功研發出備受國際肯定的篩檢法及新療法，這一切都是人類遺傳學會各世代成員共同努力的成果。

這群志同道合的遺傳界醫師與學者精英，攜手走過了人類遺傳學在研究發展與臨床應用上狂飆的20年，為遺傳性疾病患者及其家族爭取福利、守護健康！20週年的史實豐厚，前人無私戮力為公的艱辛與成就必須牢記學習並加以發揚光大，因而有專書的策劃出版。立足在此重要的轉捩點、里程碑，人類遺傳學會希望能為遺傳科醫師爭取公平的待遇，並期待更多新血加入，共創光明的未來！

另外，特別值得一提的是，此次20週年紀念專書亦榮幸邀得全球六大洲、國外共13位醫學專精又擔任遺傳相關領域國際級學科領導人物及國際罕病組織會長或幹部為本書寫序，並帶來滿滿的祝福、謝意和期許，顯示人類遺傳學會成員全體共同耕耘多年的成果獲得全球學界及罕病組織一致的肯定！

#本書特色
集結14位具代表性的遺傳學專家&重要合作團隊之寶貴經驗，使本書深具可看性與啟發性：
＊李明亮醫師-台灣遺傳學之父、在衛生署署長任內將罕見疾病納入重大傷病
＊胡務亮醫師-人類遺傳學會創會理事長、催生龐貝氏症新生兒篩檢及AADC缺乏症基因治療
＊蔡輔仁醫師-人類遺傳學會第二屆理事長、解開FGFR一系列遺傳疾病分析的難題、2019年台灣醫療典範獎得主
＊陳垣崇醫師-人類遺傳學會第三&第四屆理事長、研發出龐貝氏症解藥、2019 年第10屆總統科學獎得主
＊林秀娟醫師-前國健局局長、罕病法的重要推手
＊林炫沛醫師-人類遺傳學會現任理事長、2019年第29屆醫療奉獻獎得主
＊神經醫學先鋒-宋秉文醫師（專研小腦萎縮症之研究與治療、團隊獲2017年第14屆國家新創獎）、鐘育志醫師（高雄醫學大學校長、專研脊髓性肌肉萎縮症並合作研發出SMA解藥）
＊相關領域學術權威-鄔哲源教授（人類遺傳學會第五&第六屆理事長、醫研合作找到華人第二型糖尿病的易感性基因、解開川崎氏症之謎）、魏耀揮教授（40年專研粒線體醫學、馬偕醫學院創校校長）、方菊雄教授（深耕細胞染色體研究50年、前慈濟大學校長）
＊遺傳科優秀中生代-林翔宇醫師（人類遺傳學會秘書長、馬偕兒童醫院兒童遺傳學科主任）、簡穎秀醫師及李妮鍾醫師（台大醫院基因醫學部/小兒部主治醫師）
＊重要合作團隊-罕見疾病基金會（2014年獲團體醫療奉獻獎）、遺傳諮詢師團隊

阿扁總統抖手 信寫滿兩頁
前總統陳水扁日前出席凱達格蘭基金會募款餐會，疑涉違反保外就醫規定，台中監獄發函致扁，要求改去其他醫學中心就診。據了解，陳水扁相當氣憤，抖手回函表示「無法配合」；此外，扁民間醫療小組也請台北市長柯文哲協助推動特赦事宜。
陳水扁5月19日出席募款餐會，不僅進入會場，還錄影公開談話，踩到中監「五不」紅線。中監5月24日發函給扁，要求「檢討、改進」，更指醫療團隊並未嚴守專業，要求扁6月底前要到其他醫學中心就診，提出診斷證明，以辦理後續保外就醫展延。
扁醫療小組副召集人、主治醫師陳順勝對此非常不滿，向陳水扁請辭並退出醫療小組，但陳水扁慰留。
扁民間醫療小組發言人陳昭姿表示，陳水扁已親自回函給中監，表示「無法配合」，陳水扁因病手抖、寫字很慢，但仍寫滿了兩頁的信，指稱「非常需要陳勝順」。外傳扁氣到發抖寫字，但陳昭姿澄清，扁有類帕金森氏症，手本來就會抖。
扁醫：治療不會中斷
陳昭姿不滿地說，當初扁的醫療團隊是高雄市長陳菊親自籌組，這幾年來，陳順勝對扁的病情最了解。中監的來函，不僅嚴重否定了醫療團隊的專業，也否定陳菊，更違反病人的自主權和醫學倫理，「這輩子從來沒聽過要把醫生和病人分開」。
陳水扁醫療小組前天舉行第101次會議，陳昭姿表示，會中討論扁的病情，也安慰陳勝順，陳勝順說他對扁的治療不會中斷，現在就等中監如何回覆扁去函。
陳昭姿透露，柯文哲在百忙之中來開會，停留約40分鐘，會中有聊到特赦，柯文哲說會協助推動。「特赦才是釜底抽薪的辦法」，陳昭姿說，蔡政府遲遲不特赦扁，有人主張要上街抗議，但她認為自己人執政，不需走上街頭。
特赦？柯文哲：事情應做總結
柯文哲今天表示，「僵住」不是一個好方法，該處理就處理，主張把事情做個「總結」。但柯文哲未正面回應是否特赦，僅表示，特赦也不是完全沒有問題，重點是要把事情做個「結束」。
對於特赦一事，總統府並未回應。

阿扁總統抖手 信寫滿兩頁
前總統陳水扁日前出席凱達格蘭基金會募款餐會，疑涉違反保外就醫規定，台中監獄發函致扁，要求改去其他醫學中心就診。據了解，陳水扁相當氣憤，抖手回函表示「無法配合」；此外，扁民間醫療小組也請台北市長柯文哲協助推動特赦事宜。

陳水扁5月19日出席募款餐會，不僅進入會場，還錄影公開談話，踩到中監「五不」紅線。中監5月24日發函給扁，要求「檢討、改進」，更指醫療團隊並未嚴守專業，要求扁6月底前要到其他醫學中心就診，提出診斷證明，以辦理後續保外就醫展延。

扁醫療小組副召集人、主治醫師陳順勝對此非常不滿，向陳水扁請辭並退出醫療小組，但陳水扁慰留。

扁民間醫療小組發言人陳昭姿表示，陳水扁已親自回函給中監，表示「無法配合」，陳水扁因病手抖、寫字很慢，但仍寫滿了兩頁的信，指稱「非常需要陳勝順」。外傳扁氣到發抖寫字，但陳昭姿澄清，扁有類帕金森氏症，手本來就會抖。

扁醫：治療不會中斷
陳昭姿不滿地說，當初扁的醫療團隊是高雄市長陳菊親自籌組，這幾年來，陳順勝對扁的病情最了解。中監的來函，不僅嚴重否定了醫療團隊的專業，也否定陳菊，更違反病人的自主權和醫學倫理，「這輩子從來沒聽過要把醫生和病人分開」。

陳水扁醫療小組前天舉行第101次會議，陳昭姿表示，會中討論扁的病情，也安慰陳勝順，陳勝順說他對扁的治療不會中斷，現在就等中監如何回覆扁去函。

陳昭姿透露，柯文哲在百忙之中來開會，停留約40分鐘，會中有聊到特赦，柯文哲說會協助推動。「特赦才是釜底抽薪的辦法」，陳昭姿說，蔡政府遲遲不特赦扁，有人主張要上街抗議，但她認為自己人執政，不需走上街頭。

特赦？柯文哲：事情應做總結
柯文哲今天表示，「僵住」不是一個好方法，該處理就處理，主張把事情做個「總結」。但柯文哲未正面回應是否特赦，僅表示，特赦也不是完全沒有問題，重點是要把事情做個「結束」。

對於特赦一事，總統府並未回應。

節目表 https://goo.gl/7fN6pB
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據報導有位陳小姐是一位在百貨公司專櫃上班的職業婦女，家族中的母親與兩位姐姐均有暈眩的病史。自從5年前生完小孩後，每年都會有2 ~ 3次的眩暈發作；每次眩暈的發作大約持續幾個小時到1天不等，通常出現天旋地轉的感覺；通常發作的前幾天，都會有失眠、情緒不穩等作息不正常的事件發生。最近正逢百貨業的周年慶，工作比以往忙碌，同樣的症狀又發生了，這是一種甚麼樣的怪病呢？
這一集很高興邀請到濟德中醫診所院長鄧正梁中醫師來探討這個現代的文明病-梅尼爾氏症。

本集內容主題如下：
1. 何謂梅尼爾氏症？
2. 梅尼爾氏症有甚麼臨床表現？
(1) 眩暈
(2) 聽力障礙
(3) 耳鳴
(4) 其他
3. 梅尼爾氏症發生的原因？
4. 梅尼爾氏症是現代醫學名詞，中醫的觀點如何？
5. 梅尼爾氏症中醫如何治療？
6. 改善梅尼爾氏症茶飲：
(1) 天麻菊花飲茶
(2) 決明子茶
7. 梅尼爾氏症發作期注意事項
8. 梅尼爾氏症貼耳穴治療