《#不乖與不安的病人》
因為最近抽血CK (肌肉酵素) 又明顯升高，所以今天下午詹姆士被安排住院治療；然而，這次人生多了一位女額，於是我這院內員工在做完檢查後，跑回眷舍陪妻女一起吃飯、跟女額玩，過了四小時才回病房報到，現在準備打脈衝 (高劑量類固醇) 與自費標靶治療 (rituximab莫須瘤)...
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這個疾病叫多發性肌炎 (polymyositis)不是肌腱炎，也不是運動傷害，是抗體攻擊自己的肌肉細胞導致發炎壞死，尤其四肢近端肌肉💪⋯ 輕則慢慢流失肌肉，體力比一般人差，老化快 (肌少症) ，嚴重的會侵犯呼吸肌，或引起間質性肺病，恐致命，所以能領終身重大傷病卡也非浪得虛名。
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八年前剛發病的時候，我其實不怎麼害怕，甚至當時出完第一張專輯後，覺得就把每天當最後一天，無悔即可；但隨著成家、生女後，真的會擔心若自己身體出大問題時，妻女怎麼辦？他們能好好過下去嗎？
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當然好不容易瘦下來的臉可能又要月圓了，我的月亮初一十五週期大概是八個月啊 ( 標靶的效果每次可以撐八個月 )，女額妳可千萬不要太驚訝～
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然後在 #我們都有病 社團裡，有一個討論串是說「一句白目話惹怒病友」，我就分享我在看診的時候，特別是格一陣子不見的病患，或剛好過完年，病人進診間看到我都會很驚訝地說：「詹醫師你是過年吃太多吼？！」有時候真的懶得解釋是類固醇加量的關係，他們不見得明白我生的病是什麼，所以我也就點點頭啦，我看乾脆以後就真的給他吃很多好了，避免白白被誤會 (喂～～～)
莫須瘤效果 在 台灣肌無力症關懷協會- 謝謝美真的分享! 莫須瘤(Rituximab)的 ... 的必吃
莫須瘤 (Rituximab)的治療經驗分享! ... 療程有人是看體面積算一週一次連續四週，有些是兩週一次每次1000mg共兩次，若效果不錯隔半年會再打一次療程。 ... <看更多>