共感 ◎洪儀庭
根據最新的調查顯示,共感患者僅佔全球的1/25000。
如果他們出生在一個對共感不大瞭解的國家,
往往被當作一名神經病或者笨蛋看待。
【顏色】
紅
土耳其人的憤怒,被孔雀羽毛挑起,陷入滾燙流沙之中,直至無底的深淵。
橙
美國小孩臉上天真的雀斑,暈散著,薄荷淡香。
黃
天鵝幽游於澄淨的湖水上,潔白的翅羽與湖水的粼光相互映射。
綠
一抹油,慵懶癱在一片玻璃表面上,等待著些什麼;等待著被塗滿,與塗滿;無邊無盡的光,滑。
藍
阿拉伯少女仔細為自己妝點,從污穢的鏡中看見自己誇張的大眼,濃密的睫毛和沾滿脂紅的手。
靛
蘆葦纖細,等待原諒,心臟噗咚。
紫
眼皮,光頭,繽紛燦爛的義肢,側身滑倒,在一灘積水的泊油馬路上。
【情緒】
開心
透著油光的荷包蛋,蛋黃液體在透明薄膜內蠢蠢欲動。
憂傷
圓弧形的指甲屑。
憤怒
暗紅色的孔雀羽毛,金箔未乾。
戀愛
在瑞士的冰山泉水中用鼻子用力呼吸。
無感
滾燙鋼絲拉得筆直。
【語言】
中文
高低起伏的山脈,用泡棉作成的。瞬間,飄來一片薄暮雲彩。
日文
堅硬的四方形冰雹,毫不留情從高遠的天空瘋狂傾瀉,打在人的頭骨蓋上。
韓文
一張材質特異的米白色桌子。(是空心的,用銳利物刮其上還會發出ㄍㄧㄍㄧㄍㄧ的惱人噪音)
泰文
馬路上的一個深邃的洞,回音從沈靜裡出生,自行繁殖,增長,無限巨大……
阿拉伯文
一隻溼軟的賴蛤蟆。
法文
白色垂耳兔,朝一強力電風扇緩慢匍匐前去。
德文
生鏽的鋸刀,其鋸齒與鋼鐵相吸,禁不住慾望而來回磨蹭著。
西班牙文
變形麵包金鋼。
義大利文
於堅硬的屁股上打出聲聲悶響。
英文
鮮紅的唇與鮮紅的指甲,袒其胸露其乳;煙斗煙霧迷漫,燻得更血紅。
【音樂】
Do(低音)
母親。
Re
兒子。
Mi
阿姨。
Fa
同性戀哥哥。
Sol
過渡曝曬的姐姐。
La
算命師鄰居婆婆。
Si
叔叔。
Do(高音)
已逝的奶奶。
【溫度】
燙
知名品牌面膜,塑化劑寄居,被牛乳所慣寵。
熱
心臟的規律跳動,溢出深藍色的血。
溫
秋天工地暴露的黃土。
冰
小木偶砍斷鼻梁,沮喪垂掛在斑駁的牆上。
冷
水母慘白的屍體乾涸。
涼
下課後,黑板與老舊的課桌椅對望。……集體安心地睡著了。
——出自《衛生紙+》第14期,頁76-78。
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◎作者簡介
洪儀庭,影評散文作家。來自臺北藝術大學戲劇系,主修導演,得過林語堂文學獎等,作品也不時刊載於印刻等文學刊物,筆鋒細膩中帶點嘲諷、理性中帶點浪漫,時而殘酷詭異,時而輕盈幽默。
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◎小編怡璇賞析
無主題的第二次閱讀,挑選了組詩。會被<共感>吸引的主要原因,除了該詩用文字勾勒出如蒙太奇的手法外,最重要還是存在於來回辨認「有無共感」,以及對於詩美學要性的重整思考。這首詩雖然選用了幾個常見的主題來發揮,像是【顏色】、【情緒】、【語言】等,但是在字裡行間卻將意象重層堆疊出奇異與詭譎多變的模樣,並在初閱讀時可以看見明顯習作陌生化的痕跡,如<顏色>中對於顏色的各式聯想。
紅是「土耳其人的憤怒,被孔雀羽毛挑起,陷入滾燙流沙之中,直至無底的深淵。」;橙是「美國小孩臉頰上天真的雀斑,暈散著,薄荷淡香。」;黃是「天鵝幽游於澄淨的湖水上,潔白的翅羽與湖水的粼光相互映射。」
憤怒與紅的連結是常見的,甚至在顏色心理學可見一斑,但什麼是「土耳其人的憤怒」?這是我所謂有共感跟沒有共感之間的來回辨認,雖然在這裏的線索不足以讓讀者明白指涉為何,無法產生共感,但「紅」、「憤怒」、「滾燙」卻又屬於大眾的印象。再看橙的「美國小孩臉頰」為什麼一定要是「美國小孩」?不可以是「加拿大小孩」、「英國小孩」,其實我在此看見無意識的對於強勢歐美文化的批判性,但我的感受,卻也不一定與作者能夠產生共感連結。
這首詩很有趣,我一開始其實不太欣賞,因為先入為主認為不夠凝鍊,意象也很發散,唯有寥寥幾句達到剪輯手法般的呈現美感,但再看看那三句「根據最新的調查顯示,共感患者僅佔全球的1/25000。/如果他們出生在一個對共感不大瞭解的國家,/往往被當作一名神經病或者笨蛋看待。」其實作為一個讀者就會很明白,詩人倒打一槍試圖挑戰與打破的是什麼。作者對「常態」的破壞加上首三句宛如警語的告示,已經說明了他的立場,甚至自我調侃多少有點挑釁的味道,也就是說如果你看不懂,或許你只是那24999/25000的正常人而已。那麼,對於這個「國王有沒有穿衣服」的寓言問題,你想作為被當成神經病或笨蛋的共感患者,還是一個普通人呢?
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美術設計:李昱賢
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#洪儀庭 #暑假無主題詩選 #每天為你讀一首詩
https://cendalirit.blogspot.com/2021/07/20210801.html
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過80萬的網紅果籽,也在其Youtube影片中提到,人到中年還有夢,歸來還是少年。50多歲的紅van司機叔叔,開大喇叭、插好電線,拿起咪高峰,高唱王傑的《誰明浪子心》。「唱歌夠大聲先過癮嘛!」小巴窗戶長開,街外途人側目、皺眉、指指點點,「夢中人」卻沉醉在自己的世界。 原來大叔以前叫「阿武」,為了趕上潮流,改了個洋名「Simon」,鄉音卻老是改不掉。...
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#史泡泡 #理查三世的三個女人
💖💖伊莉莎白:終結內戰的公主💖💖💖
「這叫我怎麼講才好?說她父親的弟弟要做她的夫君嗎?或乾脆說,她的叔父?還是說,殺她兄弟和舅父的劊子手?我該用什麼稱呼去為你求婚哪?」
~理查三世中,伊莉莎白王后對理查說的話~
理查三世在1483年七月登基,眼見失去一切的伊莉莎白王后與亨利都鐸的母親瑪格麗特夫人串連,大約在1483年的年底,這兩個野心勃勃的母親結成了同盟。由於亨利的繼承權來自於母親,但瑪格麗特夫人屬於博福特家族,他們是蘭開斯特家族的私生子,雖然後來被追認為正式的皇室成員,在當時的法案中卻明令禁止他們繼承皇位。因此,亨利必須找到具有有力繼承權的妻子。
在塔中的兩個小王子失蹤之後,愛德華四世的長女伊莉莎白公主就成了繼承人,但伊莉莎白公主的王位繼承權就像我們在一開始說的瑪蒂達公主一樣,並不是被普遍認可的事,但亨利與伊莉莎白的結合,有著更深的象徵意義,就是蘭開斯特與約克家族藉由婚姻合而為一、不再撕裂。
不知道是因為確認了這個同盟關係之後,必須鬆懈理查的戒心?還是王后後來也懷疑瑪格麗特夫人才是殺小王子的元兇?總之,在1484年,理查三世與王后叔嫂二人達成了和解,王后帶著女兒們離開了原先躲避的教堂,兩個年長的女兒入宮陪伴安妮。
也差不多在此時,安妮與理查外出巡視、將兒子留在老家時,他們唯一的兒子染病身亡,安妮傷心欲絕,但對理查與安妮而言,最大的危機並不是兒子去世,而是安妮此時27歲、理查也才31歲,但他們多年來只有一個子嗣,子息不繁在當時被認為一種徵兆,但也讓生育的壓力沉重地壓在安妮身上。
伊莉莎白公主入宮更加劇了這種情形,伊莉莎白正是18歲的青春少女,年輕貌美又氣質出眾,雖然安妮只大她10歲,但歷經種種心碎後,王后的華服也無法讓安妮振作起來。
於是,謠言開始流傳,人們說,理查想要毒死安妮,好迎娶伊莉莎白,就像台語說的「娶某看娘嬭」,安妮的母親只生了兩個女兒、但伊莉莎白的媽媽兒女成群,18歲的伊莉莎白既是先王的繼承人、又看起來能生很多孩子,這對理查而言,似乎是再適合不過的王后人選。但不管再怎麼說,理查是伊莉莎白的親叔叔,親叔姪成婚,在當時人眼中也是駭人聽聞的事。聽在日漸憔悴的安妮耳中,更可能加速了她的病情。
1485年三月,安妮撒手人寰,理查隨即將伊莉莎白送出宮廷以平息謠言,但傷害已經造成,隨著安妮的去世,原先效忠內維爾家族的勢力也有所鬆動,理查捨棄了喬治的兒子,改立外甥為繼承人,這又是一次由女性傳遞的繼承權,但在當時顯得名不正言不順,無法得到人們的信任。同一年八月,28歲的亨利都鐸終於踏上英國,正式挑戰王位,理查一開始還佔上風,但隨著手下大將倒戈,戰勢逆轉,理查三世戰死於博斯沃思,屍體在示眾之後被草草地下葬。
而勝利者亨利都鐸遵守諾言,迎娶了伊莉莎白,並推翻愛德華四世與王后婚姻不合法的說法,確立了伊莉莎白的繼承權,兩個家族合而為一成為都鐸王朝,他們的兒子,就是後來的亨利八世。在英國歷史上,伊莉莎白是最後一個擁有繼承權卻未能繼承的公主,但她帶入的繼承權影響,使得她的孫女瑪麗一世在都鐸家族的男系子孫死亡後,得以宣稱自己是合法的女王,她的另一個孫女伊莉莎白一世更是一生堅守女王之位,長達四十四年。
正是伊莉莎白的時代,出現了莎翁,站在當時都鐸王朝才是正統的政治氛圍下,貶低與抹黑理查三世,抬高亨利都鐸母子、伊莉莎白母女也就不意外了。
理查究竟與伊莉莎白有沒有過愛情?就算有,在莎翁的時代也不會有任何的紀錄,理查的真相與他的屍體一樣被埋藏在地底長達數百年,直到2012年,翻修停車場時,在地下找到了理查的屍體,他確實有脊椎側彎的問題,但並不像莎翁描述的那樣有駝背、萎縮的手與跛腳,幾年後,在遺骸出土的列斯特教堂舉行了盛大的葬禮,重新將這位國王以應有的禮節下葬。
真相是時間的女兒,但這個女兒顯然沒有辦法呈現出全貌,透過理查三世的三個女人,我們卻能看見圍繞在這個悲劇國王身上難以掙脫的鎖鏈,終究是女系繼承權的隱隱伏流。
最後,我想引用理查的旁系遠親、演員Benedict Cumberbatch在列斯特教堂的下葬禮上吟誦的這段詩來替整篇文章畫下句點。
「我的頭骨遭到王冠畫下傷痕,掏空歷史。描繪我的靈魂,當祈願的焚香消散;你們的靈魂亦同。請允許刻上我的名字。」
*本系列文章由 國家兩廳院 NTCH, Taipei 贊助,疫情過後請關注「理查三世」重排喔!
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【漸凍的只是身體,不該是我的人生,罕病勇者給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子】:「隨著時間消逝,我的肌肉會一條條無力,終致癱瘓。很幸運,我不是一出生便失去行動自由,可以在漸漸失去生活機能的日子裡,更懂得珍惜『我還活著』這件簡單又不容易的事情。」
零歲,帶著脊髓性肌肉萎縮症的基因出生,十八歲身體明顯退化,在憂鬱得想自殺的當下,被母親搶下刀子。二十歲,首位以學測滿級分考入台大的狀元身障生,二○一四年總統教育獎得主、行政院青年顧問成員[1]。
■我是胡庭碩,而我的課題,老早寫進了身體:「脊髓性肌肉萎縮症」。
胡庭碩身為台大高才生,他一開口說話就散發著讀書人的氣質,講話不時引經據典,幽默的他也很愛開玩笑,就是個愛搞笑的陽光大男孩,和記者閒聊時聊到那陣子正夯的新聞,也就是乙武洋匡豐富的感情世界,他笑著這樣形容:「他透過非典型的方法來滿足這麼多人,這也滿厲害的吧!」
「我遇到人最喜歡問這個問題,你們知道我的電動車我多少錢嗎?居然只要2萬多,猜不到吧」,他熟練地操作著電動車,每個轉彎和角度都難不倒他,雖然很明顯看出他手部動作已經不太靈活,也舉不高,很多簡單不過的動作對他來說很吃力,像是開燈。但個性不服輸的他已經發展出一套面對的生活方式,沒辦法伸長手摸到電燈開關,他就拿出一根木棒,用木棒戳著開關。山不轉路轉,他總會想辦法克服。
胡庭碩從小就有些不對勁,容易跌倒,但當時卻診斷不出來是生什麼病,甚至小時候還曾被醫生宣判活不過6歲,直到18歲被確診罹患脊髓性肌肉萎縮症。他曾考上台大法律系,是台灣第一位學測考滿級分的身障者,如今不只在政大的台灣實驗教育推動中心擔任行政助理,休假時他還是位地方創生工作者,非常熱衷於公益和社會活動。
■每個人都會有完全躺到床上的那一天 「但對我而言,那一天,很快」:「18歲那年開始嚴重發病,我本來每天可以自己搭公車回家,但我突然發現我上不了公車,甚至有一次我大熱天在柏油路上摔倒,我發現我怎麼都爬不起來,身上還被燙得起水泡」,胡庭碩的身體至今仍持續退化中,總有一天,他的身體會退化到喪失所有行動能力,這對當年才18歲的年輕男孩來說,要接受自己總有天會癱瘓的事實,真的太殘酷了。
「每一個人都有可能會等到完全躺到床上的那一天,不過對我而言,那一天,很快」,說出這句話時,胡庭碩笑得很平靜,但被診斷出罹患罕病當時,他可是經歷過極大的痛苦和低潮,「那時候我走不出來,我情緒的張力非常大,我永遠都在做夢,我在睡夢中就會夢到我醒來了,然後發現我不能動,我現在回想起來都覺得很可怕,可能只是那個時候鬼壓床吧,但那種恐懼是非常巨大的,我不知道會不會明天就是那一天[2]。」
■罕病勇者胡庭碩給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子
頂著建中、台大光環的社會創新工作者胡庭碩,並不是人生勝利組;他罹患脊髓性肌肉萎縮症、也俗稱「漸凍人」的罕見疾病。他感謝母親不離不棄,用正向樂觀的關愛撫育他成人。他頌讚母愛的無私與用心良苦,即便病情未明,也足以領他勇敢邁進。
媽媽:
今天我生日,23年前的今天到現在,辛苦你了。
難以想像,生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你,怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪,結束婚姻,毅然決然的扶養我長大,你大可把我丟到安養院,但你沒這麼做,為什麼?
醫生說:「這孩子活不過6歲、活不過12歲、頂多活到18歲。」
我不知道當時聽到噩耗的你,怎麼能笑著哄我說:「醫生叔叔說你6歲就會好、12歲就會好。」到18歲,我嚴重發病,鬧憂鬱症天天想死,我不知道當時失業的你,怎麼繼續撐起天空,不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。
如今,我23歲了,多活的每一天,都因你而成就、而榮耀。
國中時,你因工作還債無法抽身,放棄到高雄領模範母親的獎;今天,我要細數你的光輝,大聲告訴你:「我愛你,你永遠是我心裡的模範母親。」
高中發病後,我不能再自己搭公車上下學、不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅的我,難以接受仰賴輔具的事實,除了哭,就是鬧自殺,覺得老天爺為什麼這樣對我。我知道,你比我難受。但你忍了下來,只在我哭累趴在桌上時,逗我笑,問我要不要補充水分。
那一天,我拿著菜刀準備割腕。你奮力跟我掙,甚至用手直接握住刀刃, 你不管自己會不會受傷,你只在乎我要好好活著。我嚇到了鬆手,跌坐牆角。
「不要鬧了,媽媽要煮晚餐,把刀子給我。」
那時覺得荒謬,人都不想活了,還談吃飯。但你不知道,這句話陪著我,走過了之後好多好多低潮。「不管多痛苦多悲傷,日子還是會來、生活還是要過。」這是我學會的,謝謝你,用你的一生無怨無悔的待我。
你真的太偉大了,下輩子,我再也不當你的兒子,我要當你的父親、當你的母親, 好好呵護你,不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽,我愛你[3]。
■被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症
「肌萎縮性脊髓側索硬化症」,俗稱「漸凍人」疾病,是一種運動神經元全面性退化的疾病,盛行率約每10萬個人中有5個,大部分在中老年發病 (40歲以後),主要症狀為肌肉無力。肌肉無力通常始於局部肌肉,可為手、腳、上臂或口咽,然後逐漸蔓延到身體其他部位而且愈來愈嚴重,直至全身肌肉連半點力氣都沒有,因此患病者剛開始可能只是手的精細動作出現困難 (如握筆寫字、扣鈕扣),之後發展成下肢及軀幹無力、步行及站立困難、構音及發聲不能、吞嚥困難、全身癱瘓(動眼肌是唯一不會受到影響的肌肉),最後呼吸肌亦受影響,至呼吸衰竭而死亡。
因為無力導致的肌肉萎縮及吞嚥困難,病人體重會減輕,此外還會有肌肉痙攣及跳動,因為退化的是運動神經元,感覺功能並不受影響,早期亦不會有疼痛及感覺異常,直至中晚期肢體無法移動時,才會有疼痛感。
漸凍人疾病之病程為持續進行,一旦得病即如大江東水一去不復返,死因多為呼吸衰竭,或與肺部相關併發症 (如肺炎、肺栓塞),病程一般為2-4年,約20%病人可活超過5年。若及時以呼吸器輔助,有時可再多維持幾年生命,然而病人已全身癱瘓 (除了眼睛),無法言語,插了鼻胃管,氣切口接上呼吸器,包著尿布,可能因久躺而有褥瘡,但是意識清醒,對外界訊息接受及感覺正常,故一旦得病,對病人及家屬的身心都是一大折磨。
約10%的病人會合併失智症。此病的治病機轉目前不明,一般認為個體易受性配合環境因子可能為其原因之一,其他可能相關因素還包含腫瘤 (如淋巴瘤、肺癌)、放射線治療、鉛中毒及雷擊。
漸凍人疾病的診斷主要根據臨床症狀及詳細的神經學檢查,若病人無力萎縮的肢體同時有深度肌腱反射加強,即可懷疑,此外,須再配合其他檢查結果 (如肌電圖、神經傳導、血液及腦脊髓液檢查、影像檢查),並排除腫瘤的可能性,即可診斷。
目前醫學上對此疾病並無任何有效的藥物治療,幾乎所有與此相關的治療試驗皆顯示無效 (包括免疫抑制、免疫加強,血漿置換、神經生長因子等等),Riluzole是目前唯一被美國食品藥物管理局 (FDA) 核准可用來治療的藥物,但據稱僅能延長數個月的病程,且對生活功能及品質並無顯著改善。
目前的治療以支持性療法為主,包括復健、症狀治療及心理上的支持,復健治療在此疾病尤其扮演極重要的角色,除了一些溫和的主動及被動的肢體運動外,生活輔具的使用以減輕能量耗損亦很重要。
著名的英國物理學家霍金博士 (Stephen William Hawking) 於21歲時 (西元1963年) 被診斷得了肌萎縮性脊髓側索硬化症,在全身癱瘓的狀態下靠著復健及症狀治療仍能在物理學及天文學有傑出的貢獻並獲獎無數,存活超過40年,雖是特例,但亦為其他病友帶來無限的希望[4]。
罕病勇者胡庭碩在二十多年「正常退化的不正常人生」中,他以三倍速的節奏來經營人生:「我不樂觀,也不勇敢。正因忙著做自己想做的事,所以我沒時間害怕!」
生命,是場推辭不了的鴻門宴;活得燦爛,是讓自己好過一點的選擇。胡庭碩一直在對自己喊話:漸凍的只是身體,不該是我的人生![1]
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] (博客來網路書店)「漸凍人生又怎樣?」:https://www.books.com.tw/products/E050028381
∎[2] (三立新聞)「漸凍人生/「我很快會癱在床上」仍考上台大」:https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=812774
∎[3] (康健雜誌)「罕病勇者胡庭碩給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子」:https://www.commonhealth.com.tw/article/83988?utm_source=fb_ch&utm_medium=social&utm_campaign=dailypost-projectname-04-16-dgt
∎[4] (高雄醫學大學附設中和紀念醫院(高醫))被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症:http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/10011/21.htm
➤➤照片
∎[2] 胡庭碩得靠電動車代步,身體持續退化,但他仍投身公益活動,是位地方創生工作者。
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
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果籽 : https://hk.appledaily.com/realtime/lifestyle/
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