今天我們來聊亞斯~
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亞斯伯格症狀,我一直不這樣說,我說那是一種特質。
每一個人,都多多少少有這樣的特質,像是你可能不喜歡與人相處、不見得喜歡社交場合、甚至聽不太出來別人的話中的意思等等。
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當你可以接受,亞斯是一種特質,而不是一種病的時候,就不會那麼糾結、甚至不會去問醫生或老師說:「我兒子到底會不會好?」
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我很喜歡豆哥現在的醫生說的:
「那是一種特質,就跟視力不好一樣,視力不好就戴眼鏡,去調整去適應!」
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#是辛苦沒有錯
陪伴亞斯成長的過程,是辛苦的,這個我不否認。
他對於語詞的理解、對於別人的語意、對於很多社交問題的領悟,比別人要多花很多時間跟程序,而且可能還不見得能懂。
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亞斯的堅持度很高,
當你幫設定目標之後,或者他認以為的目標之後,
他會不顧一切去做到。
而這樣的堅持度,用對地方很好,但如果一不小心,他也會走偏。
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但我選擇看待他的優勢。
很多人問我,豆哥是亞斯伯格,怎麼會變成願意幫我綁鞋帶、願意關心我一天的心情、會把自己喜歡吃的東西分享給我、會為了怕我太累而幫忙洗碗、甚至回家第一件事會先檢查我的行李、檢查我有沒有太累等等。
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我想,是他教會我的吧!我只瘋狂帶他旅行看世界而已。我的演講中都有說原因~
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豆哥很小看新聞,就說了:「這些犯人沒有愛,只有愛才能解決他們的問題。」
現在我每天都跟豆哥說:「寶貝我好愛你💗」!
這種話以前我才說不出來,連對大叔我都很少說。
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但,
豆哥最近在家上課,只要看到我站起來就會說:「媽媽,我愛妳,但我告訴妳,正經一點,我開視訊在上課!」
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從一個以前被歸為自閉症,現在診斷出來是亞斯還伴隨注意力不集中的孩子身上,我不知道你們看見什麼?
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但,
這過程中我們也掉過數不清的眼淚,大叔本人更是在我經常不在的日子當中,每天跟豆哥耗下去,甚至犧牲個人的大好升遷前程,為的就是把豆哥教好。
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我們不是做了什麼不對的事,所以生了這樣的孩子。
而是,我經常感恩上帝,讓我學會愛,因為豆哥。
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以前我並不喜歡孩子,即使我過去的身份要面對很多孩子。
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coco跟豆哥出生之後,
我們面臨更多更多的挑戰,兩個有特殊氣質的孩子。
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但那不影響我愛他們、他們愛我。
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#今天這桌菜是豆哥煮的
豆哥這兩天發現,只要三餐時間到,我就進廚房忙。
他都是下了課就會默默出現跟我說:「這個我來煮!」
我們知道,豆哥可能不是現行台灣教育體制中的常勝軍,他跟coco不同。
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我們也不是要求成績的人,總覺得孩子要培養帶得走的能力,當他們需要,就會努力追求!而不是逼他們死讀書!
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豆哥說他想當廚師!
雖然我很怕他把廚房炸了,這種特質的孩子我真心很怕他沒聲音~
小時候豆哥不出聲,我們就知道事情大條了。
他把浴缸的水放滿,然後水淹全家說:「yeah..我可以在家裡泡溫泉了!」
他在浴室很久沒出來,我們以為他在看書,結果一看他把自己弄受傷了不敢出來!
我經常打開冰箱,會有他五花八門的實驗品,是的,他沈浸在他自己的世界裡頭,這就是亞斯。
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但我很少責備他,我只告訴他事情的後果必須要承擔。
收拾幾次之後,他就知道後果代表的意義是什麼了。
今天煮菜的時候,我們兩個在廚房,他一手切秋葵,我一在一旁要準備把鍋子擦乾,他轉頭跟我說:「媽媽等一下,我手上有刀,這樣妳會受傷!」
你說,人人說不會為人設想的亞斯,是不是有機會變成暖男?
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#看待每一個人都是公平的
每一個孩子都有他的優勢,用他的優勢教育他!
每一個人也都有長處,用你的長處去做事。
這才是教育的本質。
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沒有任何一對認真的父母是輕鬆而簡單的,
網路上的梗語常說:「別人的老公跟小孩都不會讓人失望!」
但,後面的辛苦跟堅持,我們都沒有看見。
👉豆哥評估結果的那一天,我人在新幹線上,邊哭邊寫下:https://bit.ly/35gJZ0U
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人永遠都要說好話、做好事!
#讓我陪你等到疫苗
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過去十年,自閉症越來越為人所知。自閉症的盛行率在短短的十年期間增加了1.5倍。然而這並不表示越來越多孩童「得到」自閉症,許多專家將之歸因於診斷標準的改變跟確診率的提高。
隨著這個診斷的普及,越來越多小孩被懷疑是自閉兒。只要孩子感覺起來”怪怪的”,就會有人說「你最好帶你的孩子給醫師看看是不是自閉症」。過去一個月我在兒童發展專科看了無數個被轉介來”rule out autism”的孩童,其中甚至有許多是”re-referral”(再次轉介)的案例。明明一年前我們已經作過interview、各種量表排除自閉症了,但因為老師、親戚一直說「他真的很像自閉症,你再去給專科醫師看看吧」,無奈又帶小孩來看的家長。
這三、四十個被懷疑是自閉症的孩童中,#只有一個 最後確診為自閉症。
有些我們走進去前就知道不是自閉症(學校已作過完整評估,分數分布看起來更像global developmental delay 發展遲緩); 有些一走進去就知道不是自閉症(pretend play, symbolic play, joint attention, seeking comfort)。一個被說只有minimal eye contact的四歲小女孩。經過觀察發現她不是真的沒有eye contact,而是過動導致沒有”sustained eye contact” (持續注視)的能力。她是太忙沒有時間看你。一個不斷被老師說有自閉症、二次轉介來的六歲男童,最後的診斷是selective mutism (選擇性沉默症)。這個孩子有嚴重的社交恐懼,在學校幾乎一言不發,很難管教。在家卻跟一般孩子沒啥差別。
許多人看到小孩沒有什麼eye contact或是有stereotyped behaviors (像是墊腳走路tip toeing、甩手hand-flapping、撞頭head-banging)、repetitive behaviors(像是喜歡排東西等),就懷疑人家有自閉症。簡直是看到黑影就開槍。的確,這些行為在自閉症孩童上很常見,但並不是有這些行為的就是自閉症。
最常被誤認為自閉症的診斷如下:
發展遲緩/智能障礙Developmental Delay/Intellectual Disability
語言障礙 Speech/Language Disorder
選擇性沉默 Selective Mutism
聽力障礙Hearing Impairment
其他精神疾病像是憂鬱、社交恐懼等有時也會被誤認。
這些鑑別診斷中以發展遲緩/智能障礙最常見。發展遲緩/智能障礙導致的溝通問題、社交問題、行為問題,都有可能只是心智尚未成熟出現的狀況,而非真的自閉。
貼標籤很容易,擺脫刻板印象很困難。遇到難搞的人就說人家是psych(精神病)、遇到不好管教的小孩就說他有ADHD、看到”怪怪的”小孩就懷疑他是不是有自閉症。還有精神科醫師會”隔空診斷”,在媒體前分析公眾人物的心理狀態,更令人匪夷所思。當我們隨口說出這些疾病名稱,是不是應好好想想我們對這些疾病了解有多少。又,這些標籤會對別人生活造成多大的影響。
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