媽媽告訴我一個口訣:我有腎臟病，可是我的心很健康，我的頭腦很陽光!
11歲女童蘇霈涵今年洗腎將邁入第 7年，蘇媽媽談起女兒樂觀對抗病魔，流露自信與驕傲。
今天，(福山國小自在樓5樓長廊)開畫展，名稱為「觸覺型小孩子幻想天地」，公開內心世界。及 小提琴演奏。
目前就讀國小六年級的蘇霈涵，是年紀最小，洗腎時間卻很長。蘇媽媽說，霈涵出生時，就少了 1顆腎，另 1顆腎發育不全，從 5歲時便開始洗腎迄今，選擇用自行操作的腹膜透析方式在家洗腎，孩子用樂觀態度面對，「腹部接透析管，如同近視眼孩童戴眼鏡般，孩子習慣成自然，一點兒都不會麻煩，生活沒任何改變。」去年獲選透析腹語天使，成為洗腎楷模。
蘇媽媽表示，霈涵喜歡唱歌、拉小提琴及畫畫，雖只有 110公分高，身形特別嬌小，卻很活潑，只要體力允許，常到澄清湖健走及騎自行車；班上老師為她準備特製小書桌，因為她不想自己享有特權，始終悶悶不樂，老師只好為她換回原尺寸書桌，雖使用不方便，愁容變成笑臉，是個好強的孩子。
霈涵說，每天她得在家洗腎 8小時，利用晚間睡覺進行，小心不能翻身，否則管線移位後，還得麻煩媽媽起來為她調機器；希望快點長高長壯，今天，她在福山國小自在樓5樓長廊)開畫展開畫展，名稱為「觸覺型小孩子幻想天地」，公開內心世界。.圖：右起，蘇霈涵、媽媽、妹妹
腹膜透析機器尺寸 在 [遊記] 帶著洗腎(腹膜透析)老爸自助趣- 看板Japan_Travel 的必吃
今年端午連假，帶著老媽加洗腹膜透析的老爸
挑戰了北九州自助五天四夜
網路上能查到的洗腎自助大部分都是血液透析的比較多，洗腹膜的分享很少，
我們成功回來了，所以想說來分享一下，
平常從日旅版得到很多資訊，只能這樣小小的回饋
文長!超搞威
超久沒打這麼多字，如果有語意不清或是錯誤資訊的地方，歡迎指正!
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先來說說的血液透析跟腹膜透析的差別，
更詳細的就不贅述了，大概形容在旅程上的差別與不便，
血液透析的腎友自助，只需事前預約好日本醫院，
在五天的行程中，大約第三天去醫院自費洗一次即可，一次約4小時
(都是聽人轉述，如有錯誤歡迎指正)
但腹膜透析患者，必須每四小時洗一次，一天要洗四次，
在外面需要自己攜帶藥水找乾淨的地方(EX：汽車內、殘障廁所、醫護室等等)，
一次洗40~50分鐘，所以行程無法跑太遠，
除非你要背著一包2公斤的藥水跑行程XD
我家老爸是個愛到處玩的人，但自從幾年前洗腎後行動開始不自由，
去哪都必須帶著藥水，我們有嘗試過國內自助，
但因為有開車，老爸可以在車內換藥，
國外自助又不自駕還是第一次
一.成員介紹：
1.老爸(63歲)→腹膜透析者，體力腿力欠佳，但自己會找椅子坐，食慾極佳w
2.老媽(63歲)→去年已帶她挑戰過北九州自助，
常被說不像60歲，有點高血壓但身體算健康，
膝蓋不好但不要爬樓梯就很能走
3.我(女)→日本自助經驗約五六次，此行導遊、翻譯、搬運工，三位一體
二.行前準備：
1.強健的體魄：這很重要!!!
很遺憾現在藥水廠商並沒有寄送到日本的服務，
所以我們一家三口只能自己扛，
飛機午去晚回，藥水五天需要16包+2包備用共18包，
總共36公斤，我們分成三箱行李箱，
藥水+行李一箱都大約20公斤up…
腹膜透析者是不能提重物的，所以搬行李的重責大任就在其他人身上，
還要一直跟地勤或司機說不好意思行李很重XD
除了搬運工本身，長輩的體力也是需要訓練的，
更何況是體力不佳的洗腎患者，畢竟安排的行程再鬆，
自助走的路是平常的好幾倍，
我們家的做法是在好幾個月前就帶著老爸每晚吃飽後去散步40分鐘，
練腳力也身體健康順便抓寶，一兼好幾顧！
2.藥水：每個月健保配的藥水量是固定的，有分機器洗跟手洗藥水，
機器洗的藥水多，手洗的就會少，
請記得在最近一次送藥水時跟廠商調整藥水的數量
藥水頗耐壓，所以沒有做什麼特殊保護，不過我們都是帶硬殼行李箱，
用大垃圾袋把藥水裝起來，並在機場check in時跟地勤說內有藥水，
他們就會很清楚明白的幫你貼易碎品貼紙。
行李箱內放入藥水成分表，每個人身上也帶一張，以防過海關時被查問，
我們只有在行李過X光時有被問一下而已。
3.航空公司：保守做法請選擇一般傳統航空
原因一：行李+藥水很重，現在華航長榮行李都可以帶30公斤，
所以不用擔心超重問題
原因二：洗腎時間很寶貴，如果飛機誤點或底累，
很有可能會造成時間到了無法洗腎或藥水不夠的窘境，
帶他們出國已經有壓力了，搭廉航只要來個飛機取消，
我可能會淚灑機場，搭傳統航空至少不用處理飛機問題XD
原因三：不用擔心吃飯問題，雖然飛機餐不美味，但至少他可以讓長輩進食，
有熱熱的東西吃，不會胃痛，血糖不會降，還可以吃藥，
而且不用花錢讓長輩吃的心痛
4.洗腎用品：洗腎用品是一定要帶齊的，但幾乎藥妝店都買的到
(EX：紗布、酒精、透氣膠帶等等)，最重要的是一個叫帽蓋的東西，
他沒得買，沒有他就無法洗腎，最好帶雙倍的量並分放兩個行李箱，
一箱不見至少還有備用，不然就準備回台灣了XD
5.旅平險：平常自己出去玩都保最低保額，
幫洗腎患者就要保高額一點的，並一定要有海外突發醫療險，
洗腹膜因為在肚子上有傷口，洗腎環境不乾淨或是吃壞肚子，
就很容易造成腹膜炎，務必旅平險要保好保滿
6.病歷：患者本人隨身攜帶病歷，家人身上帶copy本
另外，記好洗腎及腹膜透析的日文，
如果要在外面借醫護室或不幸需要去醫院時可能就會用到，
以備不時之需，漢字跟中文是一模一樣的，不會念寫給日本人看也是會通的
◎洗腎：透析(とうせき，touseki)
◎腹膜透析：腹膜透析（ふくまくとうせき，fuku maku touseki）
7.剩下還有一些常備藥，血壓計等等就是看各人啦～
三.行程安排：
1.選擇離你最近的機場出發：
我高雄人，所以選擇高雄出發，因為這樣計算洗腎時間最容易，
而且對長輩體力最好，這次選擇飛熊本午去晚回，
只因為這班的時間最剛好XD
中間被改了兩次時間的心路歷程就不說了…
這次剛好遇到華航三熊機首航，超級幸運!!讓老爸登機前就超愉悅
但我看新聞熊本熊有接機，為什麼我沒遇到QAQ
2.飯店：行李很重，你不會想每天換飯店的，我們都住在同一間，
只有第三天去由布院過夜，只攜帶需要的藥水及行李，
剩下的全部寄放在飯店(事先有先寫MAIL詢問過飯店)
另外，最後一天因為預計早上11點要洗腎，12點check out，
要先查好飯店的check out時間，熊本三井是11點check out，
所以有事先寫信去詢問，延後check out一小時是日幣1000，
也有問過東急rei，他們是可以願意讓我們免費延後，
但不確定是不是因為我有說洗腎這件事的關係，
去之前要先確認喔~
3.浴室：這太重要了另外提出來，有很多溫泉飯店房內都沒有浴室，
洗腹膜患者不適合泡湯，房內沒有浴室會非常不便!
許多長輩也不習慣日本泡湯要全裸，所以訂房要看清楚房內設施喔!
真的很想泡就訂個房內有湯的房型，肚子要保護好再下水，
並且泡五分鐘就要起來了，傷口感染就得不償失了
4.一天只排一兩點：洗腎最重要，所以行程必須非常精密，
把自助當跟團處理，該幾點坐車就幾點坐車，
一切行程都以老爸洗腎時間為最高原則
5.轉車時間抓鬆：事先查好車站構內圖，依據車站大小，
最好保留10分鐘~20分鐘甚至更長的轉車時間，
並且先查好前後班次，如果真的不得不趕車，請事先提醒長輩等等要走快一點
這次在久留米轉車去日田有7分鐘，原本以為綽綽有餘，
我構內圖有看沒有懂，下車一心要找月台很慌，
跑去問站務員(結果很近，人真的不能慌)，但我媽突然要上廁所!!!
一切差點就來不及了XDDD
下一班車是一個小時後，平常OK，但考慮到下午的洗腎時間就不OK了，
幸好我媽拿出戰鬥尿的速度，趕上了那班普通車，可喜可賀
6.選擇交通方便行程：因為下午都要回飯店洗腎，
我不想挑戰路途太不方便的地方，導致趕不及回飯店，
所以阿蘇、天草通通沒去，光是一個由布院車票就讓我胃痛了兩天…
去程沒訂到對號座，坐普通車可以到，但害怕的是沒位置坐，
從日田要去由布院，我去騷擾站務員超多次才幫老爸劃到一個位置，
我跟老媽打算用站的，結果特急由布的自由座很空，可喜可賀again
而且我覺得最好是去交通工具不容易客滿的城市XD
這次沒去我熟悉的東京，就是因為考慮到東京人太多，
逛完景點要搭不一定有位置坐，長輩會站不住，
像這次從二日市要回天神的車上就沒位置坐，老爸就會覺得有點累
7.飲食：把生食類擺在最後一兩天吃，
如果真的不幸拉肚子也要回台灣了XD
其實醫生是建議洗腹膜者最好少吃生食，
吃生食容易有細菌感染問題，如果拉肚子會容易腹膜炎，
嚴重會有生命危險，人在國外還是不要冒這個險
(但我們還是吃了XDD)
老爸平常在台灣忌口久了，出發前就發下豪語說去就是要吃吃吃!
連平常不吃的牛肉都吃!(這是不良示範，非常不好)，
反正在台灣吃爭X也沒拉肚子(欸
出發前就點菜說要吃燒肉、炸豬排、迴轉壽司，
我就把迴轉壽司排在最後一天的中午，幸好吃完也是沒事啦XD
不過吃完燒肉隔天兩老都血壓過高，需要吃降血壓藥，
老爸回來還胖了兩公斤，回國隔天剛好要去醫院檢查，數據不是很好看XDDDD
所以帶長輩出國的飲食還是不要跟在台灣差異太大，
下次會稍微控管他的飲食了…
8.洗腎時間安排：我爸是低通透性，
他的藥水在肚子裡面放超過四小時也不太會倒吸，
所以用有點偷吃步的方式，他早上六點洗一次，
八點出門，下午三四點洗一次，晚上再洗兩次，
只要一天內有洗到四次，當作有洗有交代這樣XD
**但是這必須經過醫生及護理師評估，我爸可以不代表大家都可以**
雖然白天玩的時間比較長，但晚上最後一次洗的時間就會拖到很晚，
老爸都一面洗一面打瞌睡，很辛苦
如果你是藥水會倒吸的，請乖乖四小時洗一次，
或者是用另外一種不會倒吸的藥水喔!!
**請向醫生諮詢**
9.留意長輩體力：我爸體力不好，從下通頭走到尾，他會需要休息，
太熱會頭暈，還會怕冷，肚子餓會胃痛，血壓還會降，
所以包包需要隨時準備旺旺仙貝(洗腎患者的磷排不掉，
其他餅乾都有含很高的無機磷，最好少吃)
這次我最常說的話就是，會累嗎?會餓嗎?要休息嗎?www
10.列出行程供參考：
Day1:10:30在家洗腎-13:30高雄出發-17:00抵達熊本–19:00飯店check in+洗腎-
20:30晚餐–23:00洗腎
宿『熊本三井花園飯店』
Day2:06:00起床洗腎–博多太宰府+天神–16:00回飯店洗腎–18:00晚餐–
20:00洗腎-23:00洗腎
宿『熊本三井花園飯店』
Day3:06:00起床洗腎–10:30日田–15:00 由布院有樂check in+洗腎–18:00晚餐-
20:00洗腎-23:00洗腎
宿『由布院 お宿 有楽』
Day4:06:00起床洗腎–09:30金鱗湖、湯之坪–12:09 回熊本-15:00飯店check in+洗腎
-17:00晚餐-20:00洗腎-23:00洗腎
宿『熊本三井花園飯店』
Day5:06:30起床洗腎–09:00熊本城、城彩苑、市役所–11:00 回飯店洗腎–
12:00 check out–午餐–下通逛街–15:00搭巴士至熊本機場–18:00飛機回高雄
我爸洗腎時我跟我媽都在幹嘛呢?
當然是逛街、逛街、還有逛街囉，熊本藥妝好便宜，人好少，輕鬆又愜意，
所以不要擔心沒時間逛街，
每天我媽都跟我戰到九點，買他幫親朋好友代購的東西，
還陪我去ANIMATE接收次文化，看我拿她的錢扭那些她所謂的垃圾XD
但是熊本的百貨公司七點就關門了!!!!!囧
四.心得：
1.飯店：
『熊本三井花園飯店』：早餐不錯，接待人員親切專業，
房間剛改裝完很新，三人房房型約22平方米，
可以攤平三個行李箱沒問題，隔音好很安靜，離辛島町很近，
走路不用五分鐘，但拖著沉重行李箱過馬路過導盲磚還是很吃力，
每天經過東急rei就覺得後悔沒住那XD
『由布院 有樂』：會選擇有樂是離車站不太遠，
走路大約十分鐘，不過路不太好推行李，到飯店前還有一座橋，
附近有大超市，晚上不會無聊，
最重要的是房內有浴室!!(還有價位XD)
由布院房內有浴室的溫泉飯店好像很少，不然就是房內只有湯，
這種又很貴，爸媽對泡湯也沒甚麼欲望，
所以當CP值高高的有樂有空房時，真是開心要飛上天了，
可能我們第一次住這種傳統式的溫泉飯店，整個超驚艷，
爸媽對於以前跟團去的溫泉飯店吃的懷石料理印象不好，
以為懷石料理就是好看而已，沒想到有樂的餐點好吃又精緻，
服務超周到，女將貼心的各種服務讓我真的讓我驚喜<-大驚小怪
這次因為生理期大提前沒泡到湯，
女將還特地買各式衛生棉跟棉條，還有生理褲來給我>///<
不過女將一直進房來對於正在洗腎的老爸來說不太能放鬆，
幸好當初就知道早晚餐都在房內吃，所以房型是訂8+8疊，
老爸還可以躲在裡面洗，
還有女將不會因為你是歪國人而少講日文，
所以基本上我是鴨子聽雷，我問了女將兩次這是什麼，
我還是沒有聽懂，所以他到底是什麼，有人可以幫我解答嗎?XDDD
2.長輩出國，記憶力歸零
一個問題，至少問三遍是常態，畢竟等一下去哪裡，要坐幾點的車，
都不是他們熟悉的環境，我們做功課的人很熟悉，但對他們來說很陌生，
所以記不住是正常的，生氣不會解決問題，
就像我翻譯了勝烈亭的組合菜單來回大概300遍了吧，
說了後面忘了前面也是正常的!!
這時候只需要再回答他一次就好，但我還是生氣(喂)，
所以我寫出來反省自己XD
3.心情保持愉悅
跟第2點有點關聯，當領隊心情焦慮時，你會發覺長輩們會開始看你臉色，
跟著你一起緊繃，這時我才驚覺讓長輩顧慮我的心情，
整趟旅程會因為我而不快樂，這是我去年帶媽媽的姐妹們出國最大心得，
但我這次還是沒有做到(揍)
在劃車位時的焦慮，決定行程的搖擺不定，因為心情緊繃，
需要控制太多事情導致各種小事到國外就會被放大煩躁等，
都還是讓我影響到家人的心情
他們平常有點寵我，我想做什麼就做什麼，出去大都以我的意見為主，
讓我覺得自己變得有點點自我中心，不小心會太照著自己的情緒走，
去到國外爸媽還是習慣性的以我為主，所以有時候會不小心耍一下脾氣，
才發現不對，這次是孝親行啊!!!給我醒醒!(賞自己巴掌
4.好的長輩帶你上天堂
我很幸運，我爸媽是個超好旅伴，去哪都沒意見，累了自己會坐，
看到廁所自己會上，吃什麼都OK，就像我上面說的，他們習慣以我為主，
我決定就好，不過會這麼說也是信任我會排最適合他們的行程啦～
上面的注意事項都沒寫什麼到我媽，因為我媽體力超好，
我沒休息他就沒休息，還會幫我顧前顧後，不像跟朋友出國甚麼都要自己顧，
這次我只需要顧好行程，剩下都有媽媽顧，錢包都有媽媽掏(揍
回房間我就躺著，我媽還在整理東西，切水果，收這收那，走來走去，
頭兩天我還不知廉恥的嫌她晃來晃去讓我很焦慮(我跪)
這趟旅程每每走在他們身後其實我心裡很難過，
最大的感概就是覺得爸媽真的老了，
以前覺得天塌下來有爸媽擋著，爸媽無所不能
看著他們的背影，覺得他們的頭髮白了，背彎了，體力差了，
天塌下來好像也擋不住了…
最近剛好一直處在爸媽正要進入老年，我的心情很不能調適的階段，
時不時都在想，我太晚帶他們出去玩了，
以後體力只會越來越差，能這樣帶著他們玩幾年呢?
我如果結婚之後怎麼辦?
以後沒有他們怎麼辦呢?
可能有人會覺得很麻煩，很累，我都不能去想去的地方，
但看著平常在台灣時常有氣無力的老爸，
到日本拿著手機到處拍，轟炸家族群組，一臉滿足，
他除了拍風景，最喜歡拍我跟老媽
他在日本的最後一天已經在看下次要去哪裡玩了，
現在轉到日本學問大還會停下來看XD
爸媽的朋友聽到女兒帶他們去自助很羨慕，他們覺得驕傲w
看著這樣的他們就覺得這趟旅程再辛苦，一切都值得
天塌下來換我幫你們擋吧
我已經迫不及待下次再一起去日本自助了，
人的一生很短，能陪父母去走走看看也是一種幸福，你們也可以試試!
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 36.239.97.89
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Japan_Travel/M.1497018391.A.1A2.html
我運氣好，老爸只是體力差了點，還可以走，
甚至我爸還沒退休，女兒養不起他(掩面)
超佩服之前帶輪椅長輩去自助的版友!!
希望把拔能想通跟你一起去!!不然騙他很便宜?XD
有幫助到你真是太開勳了
我爸媽因為還沒退休，一直都不願意花小孩的錢，
連出去吃飯都不願意讓我出，我很慚愧QAQ
他們還一直說去外面請的導遊費也還不只這一點勒，
看我焦慮了大半年他們覺得心疼，
有一種累叫做爸媽覺得你累XD
聽女將發音好像是三個音節的東西
而且好像一樣是要洗四次
不用我操太多心，回想起來只剩美好回憶了
歐洲好遠，我爸媽無法XD
不過還是有很多需要注意的地方，寫得不是很足
我老爸也一直說想去沖繩呢
把拔有考慮用愛多尼爾嗎？
他好像可以放在肚子裡比較久又不會倒吸
還可以工作呢!
這我就不是很確定了!!
謝謝你的提醒,下次我會特別問問看!!
覺得這根本千古難題(屁
還在尋找交通方便人又不多又可以不換飯店的地方(好難
不知道鹿兒島適不適合
被推成這樣有點受寵若驚>////<
其實真的沒有特別孝順什麼的，
只覺得這是應該的，而且我也想跟他們一起去玩，
很感謝我的爸媽，他們真的把自己處理得很好，
事前的洗腎相關準備都是他們自己處理，
我真的只有好好的處理行程而已，
超級幸運有如此隨和又配合的爸媽，
才會造就一趟完整的旅程
下次再更用力提醒自己一點要好好說話!一起努力!
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