【中風醫療週記】
這一篇是很認真的紀錄一下，最近幾週我們家筋肉爸爸的康復進度，以及我忙碌的一家之主生活。以後自己多一點回憶，更重要的是，或許以後這些紀錄，可以幫助到壯年中風的病人，以及許多跟我一樣的家屬，面臨家中大樹突然倒下後可以的應變。
（一）搶時間！黃金期計畫！
爸爸住進醫院後，我才開始了解關於中風病患醫療系統的種種。
中風後，首先要度過度秒如年的關鍵24小時，確認生命的穩定性；接著是關鍵72小時，確認病人生病的再穩定；然後是為期一個月的急性期，這期間都必須拉緊神經，避免病人血壓過高造成二度中風或其他疾病併發。
而後進入復健期，黃金復建期為中風後半年內；黃金中的黃金期是中風後的三個月；許多輔助療法的黃金期是中風後一個月內；基本上，就是天天要規劃策劃筋肉爸爸的醫療計畫，每天我都得跟時間賽跑！
不只要扛兩份工作，這中間還得找好多種醫療後援計畫，以免老公哪一天變成人球沒地方住，到時候他還無法自理，回家沒有人扛得住這麼大隻的他啊！
這很燒腦！因為會發現，當在神經內科病房時，很多所謂的「黃金輔助醫療計畫」是根本不可能施行的！如果你住的醫院有相關會診，那就可以高枕無憂，但如果跟我們一樣，住到一間急救病患很棒，但後續什麼都沒有的醫院，就變成非常的煎熬難耐！
例如，我們的醫院沒有中醫會診，但中醫針灸在中風病患的治療上，有許多實證醫學是正面的療效，也有黃金針灸期，這真的急死我了！
我絕對相信主治醫生的專業，但也因為體適能產業一直是醫療外環，身邊的醫生與專業相關朋友多，聽聞許多意見下來後，真心覺得當初急救送的醫院，無法給筋肉爸爸「最適合最黃金」的醫療診治，於是打從他倒下第一週起，我沒有停止過找資料、跑各大醫院、跑私人診所、找各種後援計畫.......
一開始急性期都是歸神經內科醫師管理（當然也不會給予請假出院，因為生命不穩定），一旦醫生評估可以轉出神經內科病房後，就歸復建科管理了。
健保的病房，潛規則住院時間不超過28天，所以整個復健住院天數在同一醫院就是28天為限，若無法回家自理，就必須一直轉院（健保局其實沒有規定只能住28天，一切尊重醫師臨床判斷）。但這中間很容易出現：A醫院要退房了，病患還無法自理回家，B醫院卻掛不進去的窘境，於是周遭照顧病患的家屬，就得面臨「努力生錢住自費病房」或是「努力掛100間醫院直到有病床為止」的窘境。
部分病人如果恢復狀態不錯，醫生可以評估後轉入後期之醫療整合照護模式(Post-acute Care，以下稱PAC)。簡單來說，就是醫生評估醫療狀況穩定、有潛能積極參與復建、急性發作後一個月內的病患，於是下轉醫院，將復健醫療資源集中在剛中風的前三個月內（黃金恢復期），提供密集性的復健照護計畫。這三個月內都可以住在同一個醫院，但也不是沒有限制，例如你就無法再選擇其他醫院了......
筋肉爸爸是可以進入PAC的，但我們下轉的醫院，打聽一輪都無法讓我滿意！不是沒有中醫會診，就是復建部門真的還好（這真的要感激身邊好多醫師與治療師友人），於是，我放棄的PAC計畫。
雖然待在醫院期間能做的有限，但好險我們幸運的遇到一位很棒的看護先生，看護先生每天很認真的幫筋肉爸爸做復健與關節活動，目前為止，看護先生已經是筋肉爸爸的心頭最愛，愛的等級應該有超過甲蟲大人們！
看護先生有著許多讓我感動的故事，擇日跟大家分享～
＃醫療資源沒有好壞只有適合不適合
＃但病患家屬都要知道自己該有選擇的權利
（二）轉院記
我真的很感激，送急診的醫院主治醫生，第一時間幫筋肉爸爸打了栓篩溶解劑，讓他能夠康復的機率大大提升！
主治醫生也讓筋肉爸爸進行了兩次的腦部超音波和腦部核磁共振，在第二次的核磁共振中，我們後續發現了老公先天自己腦部血管結構的異常，這讓我有了一個很大的體悟：
「依照老公腦部血管的狀態，這輩子中風是遲早的事！而他早發在37歲真的是天大的恩賜！因為他還有體力去恢復、我還有體力去支持這個家，真不敢想像萬一他五十歲、六十歲才中風時，會變成怎麼樣慘烈的狀況！」
一開始，我就不打算要在這間醫院的復健部門進行復健，因為這間醫院的復建部門，器材很少、先進設備都無、沒有針對壯年中風病患，可以進行積極復健治療的支持系統......於是我很早就申請了病摘與腦部影像。老公急性期期間，我除了雙倍的工作、跑醫院陪他讓他有安全感，其餘時間都在奔波醫院、掛床、問診、找機會！
有一次我去了一間前權威醫院院長開的醫療顧問診所，問一個診，就噴掉了快要一萬元。但這位醫生從新的核磁共振照片中發現到先生腦血管問題，以及未來風險因子預防，難怪收費這麼驚人。
總之，在我們被神內主治醫師宣布可以離開腦神經內科的那一天，好像奇蹟一樣，我們最想住的醫院，居然通知我們有病床！
兩個小時內，必須要入院！這一天我還早中晚排滿了推不掉的工作，於是在有限的一兩個小時中，我必須預先付清所有醫療費用、搬東西、把老公帶入新醫院、驗血、入住、再回第一間醫院領藥單、開正式收據、無限地排隊、趕去工作教學......
這一天結束後，我真的已經癱軟！但卻是第一次，從他中風以來的第一次，覺得心，真的可以放下不緊張了！
在新的醫院，有好多的先進醫療設備，是很多人不知道的！這些設備，可以輔助筋肉爸爸的復建做到更好！
也有了中醫針灸治療～～之後，我們都會慢慢的紀錄，分享給需要的朋友們。
＃我這幾週兩鬢已經白了一片
＃但是老公對新醫療充滿了信心超級熱血喔
（三）身邊的天使們
最近這一路上，我真的覺得，身邊的天使與好人，讓我第一次，對自己的人生做出反省，覺得過去的自己，對社會的付出太少！
許多素昧平生的粉絲，願意給予很棒的醫療資訊；有的粉絲遠重日本寄營養品給我；有的粉絲是護理人員，悉心教我中風醫療系統支援，甚至教我掛號；有職能治療老師，教我簡單的為老公按摩、還有粉絲直接買了一箱我的書……我不敢相信，有這麼多人，願意對一個陌生人這樣的友好！
身邊的朋友，更是讓我感動！不管是衝來抱著我陪我喝咖發抒壓的、幫我一起完成工作的、寄出禮物讓我保養養體力的、怕家人兒子生病寄出消毒用品的、給予相關醫療資源協助的......有的朋友平時聯繫不多，但重要時刻他絕對第一個跳出來，這些恩情我記得，以後我也要這樣的給他們溫暖！
而許多粉絲分享自己或另一半的中風故事，告訴我們他復建的歷程，鼓勵我們加油，甚是讓我感動！
我才知道，雖然許多數據都說壯年中風的機率只有10%，但實際上壯年中風的實際案例卻是多到讓人恐懼！
其中一個讓我很感動的，是一個前幾週我教「翹臀班」的媽媽。
翹臀班的運動挺累的，這位媽媽很厲害的跟完了兩小時課程，做得也很棒！但課後，他告訴我：他是一位，去年才剛在產後，就中風的病患！當時癱了半邊，但現在，卻可以完全恢復，還上完了頗有難度的運動課，看不出曾經中風過。她以自身的例子鼓勵我們加油，只要筋肉爸爸夠努力復健，就一定可以恢復！
我的眼淚真的狂飆！
我心疼一個剛產後的媽咪，就中風，這是何等的惡夢；但覺得他好棒，用意志力戰勝了病魔，再度親手擁抱孩子，還愛上了運動！
我跟老公分享這個故事，我們一起哭，一起加油，一起盼望，一起禱告。
感恩有這些天使，一路陪我們度過黑暗的幽谷。
＃你們的故事都感動著我知道嗎
＃真的謝謝每個粉絲給予的加油與鼓勵
#所以我也要回饋社會來報答這些愛
（四）媽媽的小蜜蜂嗡嗡嗡生活
初期老公剛倒下時，我花很多的時間確認醫療資源、陪伴老公給予安全感、完成已經排定的工作、甚至在中間找零碎的時間，定期備好老公喜歡吃的某一間麵包！唯獨，我沒有好好陪伴到兒子。
有一天我很沮喪！因為我覺得，最基本身為母親，應該讓兒子快樂無憂的責任，我沒有做到。
那天回家，我找不到家居服，找了很久......
後來兒子翻身，我才在被子中，發現他把我的衣服褲子捲成一坨，抱在胸口睡。
已經好幾週了，我們每天只有早上見面半小時，回家後都已經由奶奶帶他（真的沒有婆婆我就慘了！），看到這樣的畫面，加上日常的壓力與奔波，一時間，突然眼淚無法止住的一直流一直流......
但是哭完了，難關還是要挺過去，媽媽的小蜜蜂生活，會越來越勤奮吧！
隨著爸爸的病情穩定，醫療也讓我放心後，現在要開始加大自己的工作量，努力賺錢養家，努力賺取醫療費。
面對這一塊，我倒是充滿了積極與熱忱！從爸爸中風後第三天起我就已經開始教課，目前為止每一班的口碑都比以往還好呢！這就是爆發的潛能嗎？但我相信是主給我的力量！
＃我們不常跑教會但是真的都很愛主
＃媽媽的愛不知道兒子知不知道
（六）關於公眾人物的責任
但喜歡雪上加霜的人，也不是沒有。
這兩天在嘉義教學，好不容易在今日高鐵回程上，可以稍微休息，於是看了看筋肉爸爸粉專的私密留言。
不看還好，一看，居然有位網友，直接問：「筋肉爸爸，請問昨天某個網紅直播引射你用類固醇，你是不是有用？」
網友也貼出了連結，而我大概看了一下，那位網紅的不負責任直播。
這就是現在，網路世界的亂象吧！許多人為了維持自己的聲量或者新聞點（誰要部分傳媒愛八卦），就一直靠消費別人、探討他人來博取自己的聲勢。
同樣一句我要先說：「我家的事，不是你們用來消遣娛樂的八點檔」！拿別人家的傷痛來自導自演說故事，賺取點閱率與人氣，實在是很沒有道德的事。
還有，拿無聊言論來問一個剛從瀕死恢復的病人（還好是我先看到），也是極度沒有同理心的行為。到底這些，肝泥什麼事?
我跟這位網友說：「我覺得你的問話很不適當，因為我老公剛開始好轉進入恢復，看到這的發問會很不開心，如果因此造成血壓升高，他會很危險！」
「至於您的疑問，我們有腦部顯影與醫摘顯示他是先天腦部血管結構異常問題。但我不認為有必要，需要再公開他私人的醫療資訊，只為了回應那些無聊的話語與人，希望這有解釋你的疑問。」我回文字。
想不到這位網友說：「這在網版已經討論很久了，你為什麼不一開始就po出來呢？」
「如果你的愛人，差點死掉，你會在他生命垂危時，去與酸民討論些什麼嗎？」我問。
然後他說：「不會！我不是酸民，只是一般民眾的質疑。」他說。
（到底哪來的idea，認為要求一個剛走一圈鬼門關的病人，出來澄清你的質疑是一種必要性？）
於是，我在想，現代的社會，真的許多人缺乏同理心；也對於所謂公眾人物的義務與責任，存在著許多誤解。
好比，我與筋肉爸爸雖然被許多人知道，但這不代表，我們有義務與責任，要把私家的事翻出來跟民眾一一做報告。
政治人物有他的責任，因為他們的薪資是民眾繳稅的錢；但我真的不理解，從什麼時候開始，去回應直播網紅的八點檔，也變成了公眾人物的義務。
這次事件後，我有許多感觸，想要做出更多回饋社會的事，因為我們是這樣的被受到許多人幫助；很多人在壯年時中風，卻因為資訊不足錯過了黃金復建期，他們需要更積極的復健方式或者相關資訊，這是我和筋肉爸爸日會積極去做的。
我的責任與義務，是以後當爸爸康復，我們要回饋更多病友。我們會開設免費的復建後期運動班，每週定期讓病友一起聊天一起激勵一起運動，或是我們要怎麼做到更多，才能幫助到壯年中風的家庭！
誠如我一貫的風格，我相信秘密的力量，也相信好磁場帶來更好的磁場；所以不會去回應某網紅或是酸友們更多的疑問。而且時間有限，我要當小蜜蜂忙來忙去，才能讓這個家繼續維持啊。
這對社會沒有好處，而我只想發揮正向的力量，這也才是，公眾人物該有的責任吧。
＃筋肉爸爸的專業上過課的學生都知道
＃筋肉爸爸的徒弟用科學化健美備賽今年成為了國手
＃正向力量才是這個社會需要的
腦部核磁共振費用健保 在 [請益] 請問腦部核磁共振是健保還是自費？ - 看板Doctor-Info 的必吃
大家好：
請問想照腦部核磁共振，
健保有給付嗎？
還是一定要自費呢？
因為聽說自費不便宜，
且醫生並不會隨便安排病人照，
請問有比較省錢又能安排照腦部核磁共振的好方案嗎？
謝謝。
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 114.42.37.252
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Doctor-Info/M.1467117833.A.74C.html
... <看更多>