◉【無效醫療】:「林杰樑醫師過世當天的早上,都還可以在門診看X光片,但短短十分鐘內,他就失去了呼吸與心跳。」譚敦慈平靜地回憶林醫師過世當天的情景。她依舊用溫柔的語氣談論生老病死,她說這是人生的法則,既然這個時候來臨了,揮揮衣袖的告別吧,即使傷心是無可避免的。
2019年初台灣領先全亞洲,正式施行第一部完整保障醫療自主權與生命尊嚴的《病人自主權利法》,不同於安樂死,更跳脫放棄急救及安寧照護僅針對末期病人的處置,領先全亞洲的法律,為親愛的家人事先做好決定,共同反思生命以及與愛的關係。
生而為人,必修老天爺的四堂課—「生、老、病、死」,而在生命最後一哩路,你希望如何告別家人?前總統李登輝享壽98歲離世,病榻前也因家人意見分歧,最後一刻才拔管,但此前一直為昏睡狀態、且無法識人。其實,每個人有權利事先決定自己想要或是不要的醫療處置,全面保障自我善終權。
譚敦慈轉述,林醫師曾在臨床救過一個腦性麻痺的孩子,之後卻很後悔。因為當時用盡各種方式急救,壓胸、插管等,只為了讓小孩維持生命,但林醫師後來發現,孩子的照護者是一名年邁的母親,日夜守候,寸步不離病床。
「林醫師透露,他覺得百感交集,不知道這樣是延長孩子的壽命,還是只是延長呼吸的時間?由高齡的母親照顧,經濟與身心靈都是負擔,這樣做真的是幫了這個家庭嗎?會不會適時放手,其實是更好的選擇?」譚敦慈指出「無效醫療」對照顧者與被照顧者都是負擔與煎熬,尤其高齡化社會的到來,照護的品質也有待商榷【註1】。
■放棄無效醫療,讓病人走得安心!
台北市立聯合醫院總院長黃勝堅:「唯有認識死亡,才懂得如何善終」;鼻胃管,真的有必要嗎?鼻胃管的使用在台灣相當普遍,許多末期病人如癌症、失智症的患者,醫療人員為了維持其生命,通常都會建議使用鼻胃管提供營養,但對患者來說不但不舒服,對自尊也是一種傷害。
事實上,現在國際上的最新觀念是,不推薦末期失智病人使用任何管路,建議經口餵食,以細心的手工餵食方式,為病人保留尊嚴,並把時間留給患者和家屬。
黃勝堅舉例,曾經有一位腦部受傷的96歲老先生被送到急診,老先生的兒子主動告訴主治醫師:「拜託不要幫我爸爸插鼻胃管。」醫師回答:「可是不放鼻胃管就沒有營養,而且有用鼻胃管比較不會吸入性肺炎。」
兒子反問:「難道用了鼻胃管,就一定不會肺炎嗎?我爸爸都96歲了,他需要的不是再活那麼久,應該是尊嚴擺第一!」於是,老先生轉出加護病房,在子孫環繞、手中抱著愛貓的情況下安然辭世,了無遺憾又保有尊嚴。
「時間到了,該怎樣就怎樣。」黃勝堅表示,死亡是生命的最高境界,完整的死亡才會讓生命更圓滿,無論醫師或民眾都必須了解死亡,唯有認識死亡,才懂得如何善終。當醫病雙方都具備「死亡識能」(Death Literacy),理解醫療也有極限,彼此才能互相尊重,成為生命共同體,一起幫助病人走向美好的善終,而不是強制施以插管、電擊、心肺復甦術(CPR)等急救【註2】。
醫療人員要以病人為中心考量,在任何的診療或是檢測的過程中,都必須要以病人的健康為中心考量,醫療在治療途中,其治療效益若是不彰,甚至可能對病人造成的損害大過對病人本身的益處,這些都是應該要避免的【註3】。
醫師的責任不只是看見病人的需要,也要看見照顧者的需求,這才是以人為本的醫療照護。
【Reference】
■低效益醫療評估研究: 改善政策之探討
醫療的首要原則是「不傷害」(Do no harm.),其次才是療效。在現今的醫療環境,任何現有的醫療診斷、處置方式都並非是絕對可靠,在醫療方法與技術不斷地研發與創新改革下,都有可能被新技術所取代,以追求提供更具有效率與成效的健康照顧服務。
因此,要不斷地去檢視與評估現有的醫療診斷、處置方式是否合理,以找出問題並修正成為更適當的醫療診斷、處置方式。另外,基於醫療倫理中的也就是在治療的過程中,必須要以病人為出發點,不應該再去增加對病人的傷害。
我們都知道很多治療帶有風險、藥物亦有副作用,醫療的行為應該是要造福病人,雖然傷害是無可避免的,但其害處不應該大於治療的效益。
▸https://bit.ly/3pUXZGC
1.來源
➤➤資料
∎【註1】
(天下雜誌)【台灣臨終前「無效醫療」,來自家屬不放手】:https://bit.ly/374IPpw
∎【註2】
幸福熟齡「放棄無效醫療,讓病人走得安心!黃勝堅:唯有認識死亡,才懂得如何善終」:https://bit.ly/2URlK46
∎【註3】
國家衛生研究院論壇-出版品「低效益醫療評估研究: 改善政策之探討」:https://bit.ly/3pUXZGC
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腦性麻痺如何診斷 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最佳解答
【腦是可能改變的】
在街角碰到一位多年前教過的學生,她熱情地跟我打招呼,並介紹臉上掛著淺淺微笑的女孩是她的女兒,問我記不記得當年的小薇。
我看了好生驚訝,因為她女兒出生時難產,是嚴重「腦性麻痺」,醫生說她這輩子不會叫媽媽、不會走路、不能自立,想不到醫生的話全部推翻了。她看到我驚訝的樣子,很驕傲地告訴我,醫生憑統計數字說話,母親憑愛推翻統計。
在澳洲有個腦麻的孩子現在在開大卡車,他還有很多開大車的證照,這對一般人來說是絕對不可能的事,但是他做到了。他從小對動的東西感興趣,他父親便在農場的空地教他開車,使他十六歲就拿到駕照,他會開耕耘機、堆高機、各種卡車。他母親說這孩子不肯放棄每一個小動作,做上千百萬遍,精熟了再做下一步。他說「身體不聽話,就訓練到它聽話為止」,這是何等的毅力。
《讀者文摘》上也登過一位偉大的父親,把他患小兒麻痺症的女兒復健到不但能正常走路,還選上美國小姐。他把女兒放在廚房餐桌上,用熱毛巾敷腿拉筋,孩子痛得哭喊,他一邊流淚,一邊敷,最後孩子成功的會走路了。
也有一個重度自閉的孩子最後學會了說話,因為他的母親在餵他吃飯時,湯匙放進嘴裡,說「啊」,湯匙抽出來,說「媽」;「媽」這個字的發音每天做給他看,一天三餐,一年三百六十五天,從二歲半餵到五歲,有一天,媽媽把湯匙抽出來時,孩子開口說「媽」,從那以後,這個孩子會說話。
研究者訪問他的母親時,她只簡短說了一句「別人教她的孩子是一遍二遍,我教我的孩子是一萬遍二萬遍,我以萬為單位」,母愛的偉大創造了奇蹟。其實,大腦若不能改變,如何能使人類度過演化上各種艱苦的情境而存活到今天?大腦是一直不停隨著環境的需求而改變內在神經的連接,人是終身在適應環境的。(作者-洪蘭( 中央大學認知神經科學研究所講座教授)(資料來源: udn.com 聯合新聞網 -【大腦是可能改變的】: http://bit.ly/2kFgu51 )
【腦性麻痺(CEREBRAL PALSY)簡稱C.P】
是以肢體運動功能障礙為主的多重性障礙,為一種非進行性的腦部病變,是大腦在發育未成熟前,因任何原因造成控制動作的某些腦細胞受到傷害或發生病變,所引起的運動機能障礙。有時傷害也會影響到控制動作以外的其他腦部區域,而合併成視覺、聽覺、語言溝通及智能與學習發展上的多重障礙。(資料來源:中華民國腦性麻痺協會-【何謂腦麻】: http://bit.ly/2W8Uahg )
【Reference】
國衛院論壇2019年度議題「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」簡介
➤➤議題召集人:謝松蒼教授、宋秉文教授
➤➤對疾病的防治而言,正確的診斷是首要的工作。有了正確的診斷,醫師才能給予患者適切的處置與治療。在政府公告的205種罕見疾病當中,透過神經學的診斷與病理解剖可以找出疾病病變的機制,有助日後疾病的治療發展。目前全球已有超過150個腦組織庫,但尚無台灣人的相關資料。在當代精準醫學的洪流之中,族群基因與疾病面貌有著高度的相關性,預期腦庫的成立將有助於整體神經醫學研究之發展,期許未來能夠藉此研究發展,提升高齡人口的健康照護品質,提供更精準有效的治療策略。
➤➤ http://bit.ly/2Ikp8iP
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∎ udn.com 聯合新聞網 -【大腦是可能改變的】: http://bit.ly/2kFgu51
∎ 中華民國腦性麻痺協會-【何謂腦麻】: http://bit.ly/2W8Uahg
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腦性麻痺如何診斷 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的精選貼文
【腦是可能改變的】
在街角碰到一位多年前教過的學生,她熱情地跟我打招呼,並介紹臉上掛著淺淺微笑的女孩是她的女兒,問我記不記得當年的小薇。
我看了好生驚訝,因為她女兒出生時難產,是嚴重「腦性麻痺」,醫生說她這輩子不會叫媽媽、不會走路、不能自立,想不到醫生的話全部推翻了。她看到我驚訝的樣子,很驕傲地告訴我,醫生憑統計數字說話,母親憑愛推翻統計。
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【腦性麻痺(CEREBRAL PALSY)簡稱C.P】
是以肢體運動功能障礙為主的多重性障礙,為一種非進行性的腦部病變,是大腦在發育未成熟前,因任何原因造成控制動作的某些腦細胞受到傷害或發生病變,所引起的運動機能障礙。有時傷害也會影響到控制動作以外的其他腦部區域,而合併成視覺、聽覺、語言溝通及智能與學習發展上的多重障礙。(資料來源:中華民國腦性麻痺協會-【何謂腦麻】: http://bit.ly/2W8Uahg )
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