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【無論如河女工日記】

和時間賽跑的護理！

我們受到河親的請託，到她的重病友人家進行居家護理，洪太太是一位四十多歲胰臟癌末期患者，正值壯年的她罹癌一年多，做了2個療程的化療，但成效不佳。因為腫瘤壓迫膽道，導致膽道阻塞，已在膽道附近陸續放了4支支架，身體不適到醫院求助，發現膽道又受壓迫，醫師強烈建議她插管引流膽汁。

胰臟癌加上轉移至腹腔，洪太太常常痛到無法入睡，知道自己的時間不多，原先疼痛沒有解決，再插管引流只是額外承受侵入性療法的痛苦，她很勇敢地接受生命已走到盡頭的事實，但醫生不斷表示不插管會更嚴重，反覆詢問洪太太與家屬確定不要插管嗎?

醫生的建議讓她很不安，擔心是否做錯決定，在急診熬了10幾個小時，洪太太最後決定聽從內心聲音，只求醫生協助減緩疼痛，堅持用緩和療護取代無效醫療，想要在家裡有尊嚴地離開。

我們初到案家時正值過年前夕，洪太太的兒子與外婆關係非常緊密，幾年前外婆於年節期間過世，尚未釋懷的兒子又要面臨洪太太病危，因此洪太太希望至少能撐完過年。

一邊傾聽洪太太的擔憂，一方面與他們討論後續照護方向，女工協助全家進一步了解不急救意願書(DNR)及預立醫療決定書(AD)，家屬雖有共識不再做積極治療，但不捨之情仍在，全職家庭主婦的她用心陪伴兒子成長，一想到不能陪伴摯愛的家人，全家人都籠罩在愁雲慘霧之中。女工除了引導母子把內心的情感表達出來，洪太太也對河親(好友)說出感謝與愛，容許淚水宣洩，擁抱彼此一同承受著生離死別的重量。

癌症轉移至腹腔所延伸的疼痛，對病人而言像是一波又一波的苦難浪潮，常常是一處疼痛尚未解決，另一處的折磨又要開始。她服用了許多高劑量的嗎啡類止痛藥(藥水類、膠囊類)，身上也貼了2片類鴉片類止痛貼片。多種高劑量的止痛藥卻無法止住腹腔腫瘤壓迫的疼痛感，常常半夜疼得死去活來，需要家屬一起用力壓住腹腔幾個小時，以撐過那巨大痛襲，全家都身心俱疲。

我們檢視所服藥物，發現普拿疼用來減緩腹腔腫瘤的疼痛，意外地效果不錯。但因醫囑為prn(需要時給予)，無法準確掌握最佳服用時間。我們畫了表格，協助記錄吃止痛藥的時間及疼痛的頻率，有效地緩解了疼痛。另外洪太太很喜歡泡澡，但自從貼了止痛貼片，藥師吩咐泡澡會讓藥效作用太快，因此就再也不敢泡澡。衛教她可在止痛貼片更換的當晚，先泡澡後再更換貼片，洪太太得以享受泡澡的愉悅，讓疼痛緊繃的身體能獲得舒緩。

協助個案平安過完年後，無論如河團隊在居護所個案討論會上，發現如果按照健保收案標準，這個個案沒有管路又來不及進入安寧的收案流程，很可能會被健保局核刪。面對癌症，以病人與照顧者為中心，當治療不再是唯一重點，協助病人和家屬理解並接受「死亡」，才能做出適當的照護決策以維護臨終尊嚴，是我們想要實踐的護理核心價值。問題是這一切配套措施，台灣政策都還不完整，做為專業處境中的行動者，無論如河無法等到條件俱足再接案，因為許多病人都沒有時間了。

由於胰臟腫瘤不易查覺病徵，惡性程度高，發現時通常已是末期，加上疼痛指數相當高，因此被為稱為癌中之王。為了對抗這個大魔王，我們找了有中醫背景的居家醫師陳乾原到府評估與針灸、又帶著足部按摩師、長期在書店駐店服務，擁有心理專業背景的芳療師朱瑩琪與Fanna等人，組成客製化的跨專業團隊，以協助緩解病患的病苦不適。其中下肢水腫嚴重，非常難對付。忘不了那天，帶著芳療師到案家，家屬已經試過各種方法仍無法緩解病人痛苦，洪太太的母親含著淚水焦急在門口等著我們的畫面。

在二位芳療師的精心調配精油加上按摩，水腫情形有明顯消退，但病人身體器官已逐漸衰竭，推散消腫的水份又會慢慢聚集，這像是一場拉鋸賽，回想起來，這是最後一場生命搏鬥的預告。全程書店女工雅鈴握著洪太太的手，陪伴她度過整個療程。結束時她明顯氣色好很多，本來氣若游絲的她，竟然突然精氣神俱足地大聲叨唸了一下小孩，前後差異之大，把我們嚇了一跳。

芳療護理那天是星期三，離開時我們約好了下週三再去一次，沒多久收到病人來訊，希望我們能夠提早去。芳療師的時間喬不攏，女工一號跟三號都想著抽空幫病人做淋巴按摩，但星期四那天恰巧是女工到性好門診上工的日子，往往回到家都已經將近半夜。

忙碌的我們，從中心綜合醫院回淡水沒多久，查覺外面正在起風，氣溫突然驟降，掛念著洪太太不知道身體是否禁得住時，竟然淡水大停電，大半個淡水地區停了兩個小時之久，我們因停電早早強迫關機睡覺，連澡都沒辦法洗。

醒來後，收到家屬傳來病人昨晚過世的消息，昨晚的惦記與不安有了答案，原來昨晚的停電，正好是洪太太離苦得樂之時。參加告別式時，家屬說很感謝我們與團隊協助，讓他們面對病苦與死亡不再那麼無助與恐懼。

胰臟癌的發生率及死亡率逐年增加，是目前致死率相當高的癌症，如果出現上腹痛、背痛、不明原因體重減輕、黃疸、食慾不振，要特別當心，由於胰臟在胃的後方，會增加臨床上鑑別診斷的困難度，千萬要提高警覺。糖尿病與曾有胰臟炎病史都是高危險群，尤其是50歲後突發糖尿病要特別小心，希望大家平日注意健康，以求早期發現早期治療啊。

陪伴著洪太太經歷這個生死大關之後，女工阿勇最近常腹瀉且無故發燒，除了看醫生多休息，我們一起協助她把這個過程書寫下來，她最近身心狀況好多了。照護他人的同時，書寫也是一種對助人工作經驗的梳理與療癒。這是一場和時間賽跑的居家護理，我們還想做更多，但無常現形時，只能帶著遺憾在心裡，收起我們的悲傷，感謝洪太太讓我們陪著她走過人生的最後風景。

有一天，彰化秀傳一位心理師來信，邀請我去演講，因為有位胰臟癌病友，曾向她大力推薦我們團隊——但那位病友，已經在今年初過世了。

這個消息，是心理師後來在電話中告訴我的。

這位胰臟癌朋友，叫做Kevin，
是我們都有病的夥伴曾經採訪過的病友。

他生病前是竹科的工程師，在工作升遷即將被派駐美國之際，被確診為胰臟癌末期。

權衡之下，
Kevin決定搬回老家彰化修身養病。

他曾經非常難過，也曾抱頭痛哭。
畢竟胰臟癌號稱「癌中之王」，
存活期和致死率都讓人很難樂觀起來。

但後來他決定開始筆耕，
持續寫文章紀錄自己的治療過程和心情變化。

寫著寫著，或許是因為心態上的轉變，
Kevin早已活超過胰臟癌末期的平均存活率。

他發願，他會持續寫到臨終前為止。

他的文字及故事，
也漸漸擴散，幫助到許多人。

有一位不願意服藥也不聽家人苦勸的癌友阿嬤，也是因為看完Kevin的分享，才決定配合，開始積極接受治療。

Kevin生前曾對心理師說：
「能讓病友彼此交流自己的經歷，是很重要的事，對心態上會很有幫助。」

「只可惜彰化不像台北這樣的大城市有那麼多資源，讓病友有機會出席這些活動。」

「希望有一天彰化秀傳能發起病友分享活動，讓更多病友交流彼此的生活態度。」

聽完心理師的轉述後，
我非常認同Kevin的理念，
加上，我也是土生土長的彰化人，
當下就決定答應這場演講邀約。

而形式上，我們將調整保留更多時間，
讓參與者也能現場分享自己的故事。（非硬性）

歡迎所有方便前往彰化的癌友&照顧者，
報名參加這場 #免費 的癌友分享會。

日期：110年1月13日
時間：下午2點到4點
地點：南平大樓一樓
彰化縣彰化市南平街61巷51號1樓

報名連結：
https://www.surveycake.com/s/PQGGv

14:00-14:30我會先簡單分享一下癌友有嘻哈及病友社群我們都有病的誕生過程。

15:00-16:00 我們會邀請所有來賓，用3-5分鐘的時間，分享交流彼此的有病小故事，與我和秀傳癌醫中心的楊心理師一起尬聊☺️

歡迎所有前往彰化方便的癌友&照顧者&醫病人員報名參加。

也歡迎所有認同Kevin理念的人，一同前往。

This is #癌友有嘻哈 謝采倪 2020.12.29 15:58

#我們都有病
#我有病我驕傲
#我沒病挺有病

有個幾年前的老病人，當年接受胰臟癌手術後，轉到台北另一家醫學中心，接受後續的化學治療。雖然並沒有在我這邊追蹤，但手術期間我們彼此的信任感建立得不錯，所以他一段時間就會來我門診，讓我知道近況。

前幾天他來診間，但看起來非常虛弱。原來化療一段時間之後，癌症仍然復發，最後一次檢查發現已經有多處擴散，他的醫師告訴他沒有積極治療可以做，要準備安寧療護。

不死心的他，透過朋友介紹找到一家「細胞活化中心」，號稱能治百病，沒病的人也能健體回春。不過做了一段時間的治療，似乎沒有起色。

癌症化療非我專長，但撇開癌症不論，光看他有氣無力吃什麼吐什麼的狀況，可預期目前營養狀況與免疫能力極差，各器官的功能也都在衰退。

「我建議你要馬上住院，至少先補充水份和營養！」照眼前的樣子，沒等到癌症要他的命，光是脫水感染肝腎衰竭，恐怕就只剩幾天！我邊說邊拿起電話，打算趕緊讓他去急診辦住院打點滴。

「不要！不要！我不要住院，我怕一住院，就會死在醫院裡。」病人用他僅有的氣力，搖搖手拒絕。「『細胞活化中心』的老師說，我的狀況千萬不能用西藥，西醫的藥很毒，我現在免疫能力不好，藥一打進身體裡就會要我的命！」

「話不是這樣說吧！你現在狀況不太好，總是得打些點滴用藥物治療目前狀況！」雖然他這麼講，可是基於職責，我還是得做出必要的建議。

「老師說，西醫對癌症束手無策，最後只能把我轉到加護病房、插管、急救...沒辦法解決我的問題。這也是為什麼，很多癌症的人進了醫院就出不了院。」

「那我還可以幫你做什麼？」

「我是想問問你，對於『細胞活化』的看法。」

「這個我不懂，不過我個人是認為沒用。」我聳聳肩，不想表示意見。

「你都說自己不懂了，為什麼又說沒用？」

「不然你覺得對你有幫助嗎？」我抬頭看看他身後的兒子和丈夫，他兒子沒搭話，在他老媽背後搖搖頭。

「我覺得做完細胞活化治療之後，精神有好一點。」

「那就好啦！你自己覺得有改善是最重要的。」看來我是幫不上忙，我打算結束這個看診。

「唉！果然..........」病人嘆了一口氣，「果然你們都沒辦法，就像老師說的，他很多病人到台大、三總、馬偕各大醫院遍訪名醫，最後都不是都沒救？你們沒有辦法，還要阻止病人尋求生路～～」

我當時有點不理解，病人是來看病，還是來踢館的。不過算了，我懶得跟他多講。

病人離開後，他兒子又敲門進來：「醫師，抱歉！我媽媽對您不太禮貌。」

「沒關係，這種情緒我見過很多，只是很可惜我沒什麼可以做的。不過話說回來，他目前狀況確實不好，可能要有心理準備....」

「我當然知道，前不久幫他打化療的醫生說，要做短時間內死亡的打算。我媽就非常生氣，覺得醫生要放棄他了！所以從此就不再回診。」

「醫生也是有一句說一句，總不能讓他跟你們說『一切很好，長命百歲』吧！」

「我知道，所以我媽轉去那個『細胞治療』中心，那邊的老師叫他吃什麼做什麼，他都百依百順，然後老師一直跟他說，是醫生把他害成這樣，只要在這邊治療，病情一定會好轉。所以他現在都不相信醫生，要不就是專跟醫生吵架～～」

說到這裡，我有點能理解病人對我的態度，彷彿變了一個人似的。

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很多臨終的病患，確實已經得不到有效的治療。然後在臨死未死之前，卻又常因某些因素而來醫院，導致最後死在醫院。這當中的邏輯謬誤即在於，是因為快死才來醫院，還是來了醫院所以死亡？

癌症確實難搞，特別是末期癌症。很多病患即使讓名醫治療，仍是回天乏術。另一個邏輯謬誤則是，病人不是看了名醫之後才病情急轉直下，而是病入膏肓，連名醫也沒有辦法。

很多非正統醫療往往利用病人很無助的當下，曲解這些邏輯謬誤，然後取得病人信任，再從中賺取利潤。

寫這個故事，我相信不可能改變什麼，很多事情都是信者恆信。或者說，如果是自己或自己的家人遭遇類似情形時，我也不確定自己會相信什麼。

不過有件事是真的，就算我打從心理認為是騙人的，我仍然希望這些老師能打我臉，舉出實際的成功案例，告訴我有多少病人，被宣告沒救之後，透過他的細胞能量活化，又多活了幾十年。

這樣人類就有救了。