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#罕見疾病➡ #丙酸血症
吃，是件稀鬆平常的事，與生俱來，
但對罕見代謝異常疾病的朋友來說，必須小心翼翼...
為了盡可能吃到身體所需的營養和熱量，
每天得多次服用味道可怕、價格高昂的專屬特製營養補充品。
美味是遙不可及的夢想，他們只求吃得能夠活下去，
終身必須嚴格飲食控制，期望能平安長大成人，
每一口食物都需要斤斤計較，一不小心就可能智障或致命。
『別因罕見，而視而不見』
✨你可以捐款，也可以點閱影片，
✨每一次完整的點閱觀看，台灣大哥大基金會捐贈1元給罕見疾病基金會喔🥰
#罕見疾病營養門診 #營養師
＊＊＊＊愛的雙重奏－捐物助罕病（最後一波）＊＊＊＊
罕病歌手SEVEN於去年底動完心臟主動脈血管及瓣膜置換手術
人生第九次手術闖關
自去年疫情迄今演講/演出停擺
休養期的零收入狀態
及接下來需接受脊椎及眼睛手術醫療費用
如果您想支持Seven 又不需要購買Seven的文創商品/書籍/唱片
Seven不接受捐款 請您支持這個活動
盼望各位認購Seven的商品(娃娃/兒童包)
支持Seven自立生活 同時支持罕見疾病基金會服務更多罕病患者
愛的雙重奏-捐物助罕病!
一份付出 雙重關懷 請分享支持!
****捐助單位介紹****
(用途:小病友住院探視/獎助學金禮品/活動禮物)
罕見疾病多數為基因缺陷所致的遺傳疾病，少數屬基因突變。
目前七成以上仍在等待治療的契機，
罕見疾病基金會主要提供全國將近兩百餘種的罕見疾病病友，生活、醫療、安養、就學、就業、就養等全方位服務。
詳情請見-罕見疾病基金
http://www.tfrd.org.tw/tfrd
****認購辦法****
1. 認購者可於罕病歌手SEVEN FB活動相簿裡挑選欲認購捐曾之娃娃/包款截圖私訊我
2. 也可指定認購金額，由我為您挑選商品組合
3. 此次活動不開放銷售個人，所有商品只接受認購捐贈罕病基金會
4. 娃娃及包款認購價皆為500元/個。
5. 活動結束後罕病基金會將製作感謝狀列名所有認購捐助者名單。（若個人需要單獨製作感謝狀亦可告知我）
6.活動捐助之照片將於罕病基金會網站上分享給大家！
！必看！(小編)
佼哥今天主持活動
#SMA脊髓性肌肉萎縮症公益宣導計畫發表會
公益活動太有意義
若沒有主動去了解
若沒有他們的分享
不清楚其中的辛苦
小編真的沒有誇張
這支ＭＶ看得小編
一把眼淚一把鼻涕
活生生地唱哭我了
在現場的每一個人
沒有不為此動容的
陳勢安作曲也製作
更在ＭＶ本色演出
還出席支持本活動
ＭＶ還有柯姐修甫
真的必須點擊分享
https://youtu.be/Ukvt6XSVlTU
黃子佼
SMA 治療藥物爭取協會（台灣生命之窗慈善協會）
罕見疾病基金會
SMA 台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會
陳勢安 Andrew Tan
#SMA #脊髓性肌肉萎縮症 #台灣生命之窗慈善協會
#SMA脊髓性肌肉萎縮症 #脊髓性肌肉萎縮症公益宣導 #只要我還在 #累積夢想動能續航夢想哩程
線上捐款支持協會 https://reurl.cc/8yjNro
立即報名成為志工 https://reurl.cc/ynOvk6
歡迎SMA病友與家屬加入協會，一起爭取治療權益！
https://www.smabma.org/加入會員
官網：www.smabma.org
#每月公益EP1 新系列！每個月我都會選一個社福團體做影片介紹＋捐款！
第一集來到「罕見疾病基金會」拜訪～
罕見疾病基金會 線上信用卡捐款 ► https://reurl.cc/9zgEzv
罕見疾病基金會 LINE Pay線上捐款 ► https://www.tfrd2.org.tw/linepay/Linepay/donation
邀請大家一起幫影片上字幕 ► http://bit.ly/raydudaily
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【每月公益】播放清單
https://www.youtube.com/playlist?list=PLQ5MF6fuFmgU896NjLI3V5IO-oCe20tF5
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這個頻道放的是阿滴的日常生活紀錄
沒有要談什麼大道理，只是想捕捉生活點滴
想學英文請右轉主頻道 http://youtube.com/rayduenglish
【💛愛與陪伴👥】關懷之旅
阿娥與台灣環保協會 莊振和理事長與佰元愛心 羅稑畇會長和志工好友們，關懷罕見疾病基金會病友與家屬，邀請一起走出戶外，感受大自然的美。更感謝劉維新及惠玲夫妻的引見，夫妻倆也是我們的志工及顧問，出錢又出力。
共有26位志工自發性出錢來參加，大家全程陪伴46位罕見病友與家屬，他們分別來自台中、雲林、桃園、新北、台北。
我們早上8點就到北車迎接，開始一天的旅程，首站安排九份黃金博物館參觀，體驗掏金沙，下午到野柳地質公園，再到淡水逛老街搭渡輪，晚間到蘆洲海霸王用餐。
目前全台有近14000個罕見病友家庭，有些人臥床需照顧，有行動、語言、視力…等等不便而醫藥資源取得不易，甚多數是無藥可醫的，對於家屬及患者來說是很無助的😫。
更別說平時家屬及病患，要出門旅遊要克服許多困難，以及外界異樣眼光👀，
阿娥希望藉由此活動，能幫助罕見疾病基金會，讓大眾重視關切此族群，
🔸相信只要「愛從1⃣開始 有你不罕見！」大家一起幫助他們，一起把愛傳出去！
☘愛心捐款訊息請查詢， 罕見疾病基金會官網：www.tfrd.org.tw/tfrd/home
罕見疾病基金會. 19191 likes · 947 talking about this. ☆財團法人罕見疾病基金會唯一官方粉絲專頁。 捐款網址：http://www.tfrd.org.tw/tfrd/help_a 洽詢 ... ... <看更多>
除了至全聯福利中心響應零錢捐，您也可以這樣幫助罕病的孩子! -線上信用卡捐款: ... ... <看更多>
罕見疾病基金會 捐款 在 ［職場/台北］罕病基金會徵求行政助理- 看板lesbian 的必吃
我是一個P，去年底跟我太太赴日求子成功，目前育有一女。
這個職缺是我手底下的行政助理。
私心希望可以提供給圈內人一個工作機會。
行政助理的工作不難，就是一堆繁瑣的行政工作跟雜事。
基金會給假及各種人事相關處置都有確實遵守勞基法。
也沒有傳說中社福機構要求薪資回捐等問題。
此份工作也很適合要準備國考之類的人，因為基本上都準時下班，假日也幾乎不用出勤 (
一年需支援的大活動基本不超過5場，而且假日出勤會有換休)。
歡迎有興趣的人投遞履歷。
若有問題想先詢問可以Mail或站內信。謝謝！
【公司名稱】財團法人罕見疾病基金會
【工作職缺】行政助理
【工作內容】
1.一般行政文書工作
2.總機接聽轉接
3.櫃檯接待
4.信件包裹公文收發
5.其他主管交辦事項
【徵求條件】
1.會基本excel、word操作
2.可接受重複性高的工作
3.不要太粗心
【工作地點】台北市中山區長春路20號6樓
【工作時間】一週五天，原則星期一到五，上午08:30～17:30，12:30～13:30午休
【月休】月休至少8天，原則見紅就休。
【公司福利】
1.員工旅遊
2.健康檢查
3.端午、中秋禮金
4.生日禮券
5.團體保險
以上福利視年度捐款收入會有調整
【薪資範圍】23800～27000/月
【需求人數】1人
【聯絡人/連絡方式】
履歷請寄：[email protected]
有問題可於上班時間來電：02-25210717分機113何小姐
【其他備註】
1.至少需面試兩次（不同主管）
2.需提供之前工作主管或師長的推薦信（手寫電腦打均可）
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 203.74.123.237 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/lesbian/M.1588218132.A.BDB.html
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