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5月15日我質詢泡泡龍症 (https://reurl.cc/15kXD)
當時衛福部允諾七月提出針水皰性表皮鬆懈症者的特殊照護計畫！
即日起，凡全民健康保險特約公、私立居家護理所或醫療機構，均可向衛生福利部提出申請成為試辦計畫服務提供單位。
未來這些泡泡龍家屬，可申請由完成特殊訓練的護理師，到宅提供傷口照護及換藥服務，讓家屬可以有喘息的空間。
泡泡龍患者每年最多可由政府補助50次長照特殊照護服務，每次服務費用為2,500元，低收入戶政府全額補助、中低收入戶補助95%(部分負擔5%)、一般戶補助84%(部分負擔16%)，符合補助資格者，可備妥重大傷病卡或身心障礙手冊/證明影本，向戶籍或居住所在地直轄市、縣(市)長期照顧管理中心提出申請，預計最快8月可媒合提供服務。
#罕病不孤單 #讓我們一起幫助這些孩子成長
#衛福部新聞稿
https://www.mohw.gov.tw/cp-16-48435-1.html
io：這個最近熱門的活動，很開心我們沒有被點名，
才讓我們有這樣完美的機會可以用真心、自願的加入這個有意義的活動。
也希望能讓更多人知道，這非一時的流行，不是有趣!
「就算沒有被挑戰，也可以做些什麼！」
而
除了拋磚引玉的捐款盡了綿薄力，io還要捐歌！
希望還能透過音樂的力量，
陪大家一起享受愛、享受這世界溫暖的美好 :)
[[破碎]] 詞：Angus 曲：Angus
Will you be my believer
回到初衷找回那個我 再抓住破碎的夢
Will you be my angel
在黑夜之中...
[[不要再孤單了]] 詞：Angus 曲：Angus
在孤單什麼
Why don't you just say
別獨自難過
就睜開你雙眼
你會發現還有我
陪你走到世界盡頭
希望
不是只有一次的捐款以及跟流行的關注著罕病朋友們，
希望大家都能注視到這活動主要的用意
我會陪你！
你可以跟io一起將款項捐入：
帳戶：中華民國運動神經元疾病病友協會
銀行代號：004
分行代號：1241
銀行帳號：124001014993
線上捐款:
http://ecbank.npois.com.tw/mnda/ecpay...
謝謝
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