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「未來是否有辦法脫離鼻胃管？」

吞嚥復健並非一蹴可及，患者需有良好的營養補充，維持良好的體力，才能好好面對復健，正確的管灌營養照護非常重要！
https://www.careonline.com.tw/2020/11/tube-feeding.html

#管灌照護 #管灌營養 #雀巢愛速康 #雙重安心瓶

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大家中秋節快樂！
之前在Totoro IG有提到過Totoro生病了。
媽媽其實在今年過年的時候就剪了影片想記錄這件事，
沒想到一拖就拖到現在了。
這幾天終於增增減減上字幕做出了這個影片，當作個小紀錄吧！
Totoro生病的來龍去脈紀錄如下(文章超級長XD)
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Totoro在去年10月底確診了腎衰竭。
他在去年9月底的時候先是精神不好，體重下降，水喝異常多，沒多久右腳莫名的腫起來，但是完全沒有外傷。
因為腫起的右腳有戴腳環，醫生和我們一開始都懷疑是不是在哪邊勾到拉扯到造成的，先做了基礎糞檢後吃藥觀察。
之後雖然他精神好轉了，但腳還是一直沒有好，甚至開始長出一顆小白點。
最後在醫生建議下做了抽血檢查，並對小白點做細針採樣。
結果出來，他的尿酸指數飆高到正常值的五倍多，小白點檢驗結果是尿酸的結晶，確診為腎衰竭。醫生說，看過這麼多玄鳳都很難看到一隻有這麼誇張的尿酸指數。
原來他的右腳無外傷莫名腫起，是尿酸堆積造成的痛風。
我們不停的想，是什麼原因造成的呢？

和醫生討論後，原因可能是因為他一直無法斷奶，主食一直以來都是靠人工餵鳥奶粉。而一般鳥奶粉是幼鳥用，蛋白質含量較高，長期下來對腎臟造成負擔。

他為什麼無法斷奶呢？
這個也是快五年以來一直困擾著我們的問題。他小時候一個月大左右，曾經生病不吃飯，體重只剩下瀕危的50幾克。那時媽媽先咬牙學著用軟管少量多餐灌食維持營養，甚至半夜都要爬起來餵，慢慢的讓他胖到70多克，精神體力也好很多。
當他看似恢復健康有精神，我們想讓他自己開始學吃時，卻發現他的體重會無法維持。每當掉到66克左右像是病鳥的體重，我們就不敢再繼續嘗試下去，而把奶量加回來，他的體重也才回升。
找了愛吃鬼同伴吃的津津有味給他看也沒用﹙望向咕嘰快100g的胸肌…﹚，只要我們想嘗試減量，他就會漸漸消瘦。
曾經看過醫生，檢查便便嗉囊無異常，詢問了這個狀況開怎麼處理。醫生說就只能盡量找方法讓他自己吃，但體重掉太誇張的話也只能再補奶。
Totoro一直以來除了這個問題之外，就是個活潑亂跳皮到不行的小鬼頭，所以我們在他約兩三歲的時候漸漸放棄了嘗試，現在非常後悔於自己的無知和短視。以前總想著，等有時間要來想辦法讓他斷奶，就算要我一顆一顆餵他也行。結果等有時間的時候已經來不及了。
一開始知道這個消息真的很崩潰，就像聽到作為我避風港的家人得到絕症般，每天看著他自責懊悔著。甚至跟老天許願，只要他多活一年，我就願意減一年性命給他。那陣子幾乎沒法好好做自己的事，只想照顧他，陪著他，心情跟著他的病況時好時壞的起伏著。
腎臟病是不可逆的，所以只能給他做支持治療，打輸液、吃降尿酸和止痛藥。
飲食方面醫生建議既然他自己沒法吃飽，就把幼鳥奶粉換成一般滋養丸，選擇蛋白質含量不要太高的打成粉泡給他吃。
前兩三個月我們幾乎每天跑醫院讓醫生給他打皮下輸液，因為他的指數雖然有下降，但還是一直沒有回到正常值之內。
看著他每次打完針腳濕濕毛亂亂的，心情很差的樣子，就會跟著很難過，
那陣子上網查了許多鳥類腎臟病的照護，隨著抽血結果不停調整尋找著適合他的飲食。
記得是在過年前左右，Totoro的指數第一次降到正常範圍內。
雖然是在及格邊緣，但還是超級開心。而我後來也跟醫生學了打輸液的方法，才大大減少了跑醫院的次數。
到現在Totoro維持著定期血檢，指數還是在邊緣上上下下的。我們根據血檢照醫生建議調整著輸液次數，也微調著飲食。
腎臟病很麻煩，給他太多營養怕他代謝不掉，但不給營養又不行，我們只能在中間小心翼翼地尋找著平衡點。
他的尿酸指數降下來後，血檢結果變成營養不良，我們嘗試著微量增加餵食濃度後尿酸又貌似會跟著增高。於是現在就維持著較低濃度的滋養丸奶，持續著每天的輸液和吃藥來達到不完全平衡但可以接受的狀態。
一方面也盡量讓他自己吃穀物，這隻雞上輩子大概是太上皇，一定要有人陪在旁邊才會願意自己吃，鳥奴們只好定時盯著他陪他吃飯。
他的精神活力現在大部份都還是很好，還是很愛磨屁屁，心情好的時候喜歡跳舞唱歌學狗叫。看著他狀況穩定，雖然血檢結果仍上上下下著，心也漸漸寬了下來。
他也讓我們學到，與其每天懊悔過去，擔心未來，珍惜現在擁有的每一刻才是最重要的。

Totoro，再來要去哪裡玩呢？



Totoro was diagnosed with kidney failure in last October, and he has gout thus his right foot is swelling.

We were nearly devastated when hearing about the news, and tried to think why he’ll have such a disease. Maybe it’s because he’d never really successfully weaning and were fed with baby parrot hand feed formula since he was born (That was a long story, he couldn’t sustain his light-already weight and eat by himself if we stop hand feeding him).
We’re having regular subcutaneous fluids and medicines to support his kidney function for almost one year until now.
Although his urid acid level is still lingering between normal and abnormal value, he is having rather stable condition in recent months, dancing and singing when he has a good mood.
The video was shoot after Totoro’s diagnosis.
Totoro teaches us that, it is better to cherish the moment we have than regret over past decision or worry what might happen in the future.
#玄鳳鸚鵡#鸚鵡腎衰竭#TotoroTheCockatiel

本周邀請到 #亞東醫院社工室的丁貞嘉社工師，用三個不同生命故事，帶你認識什麼是「預立醫療決定」。如果有「預立醫療決定」，自己與家人的人生是否會不一樣?

■ 王曉民，北一女學生，與同學外出時因車禍造成大腦受損，臥床47年離世。
■ 2020年7月，警員楊庭豪出勤值遭無照少年騎車撞擊，醫師判定腦死，家屬決定器官捐贈，超過十人因此能夠延續生命。
■ 泰國的年輕女孩來台遊玩，意外過世，父親來台同樣也替女兒做出了器官捐贈的決定。

我們都追求怎樣好好活著，很少想到如何好好離開，規劃了退休金、買了保險、簽了生前契約、甚至分了財產、訂了遺囑，但很多人卻不知道，離開前的最後一段旅程如何走的安寧、走的尊嚴，是可以自己選擇的。

預立醫療決定可以 #本人事先思考與決定、#隨時更改，當未來病況經醫師確診後，可以按照 #預立醫療決定書 接受、拒絕或維持生命治療/人工營養或流體餵養。(拒絕已含撤除與不給予)

引用 @陳秀丹醫師 #向殘酷的仁慈說再見_一位加護病房醫師的善終宣言 書裡的這段話：
＂每段生命都有終點，當你也即將面臨這一天時，你是否願意終日躺在病床上，無論你有沒有意識、痛不痛苦，都要被強迫灌食、打針、插管、抽痰、擦屁股……？
如果你自己都不願意，又怎麼能夠以「愛」、以「孝順」之名，對臨終的親人做出如此折磨他的決定？＂

現在的歐美先進國家，已經沒有要「救到底」的觀念了。更別說除了愛與不捨以外，有時難免看到的所謂一日孝子，堅持救到底的原因是怕被別人說不孝、還沒拿到手的房產、為了省下遺產稅等等，讓親人一路「救到掛」，這真的是愛嗎？預立醫療決定是一件對家人充滿愛的事情，不讓家人因為替自己做了決定而在心裡久久受苦，也是讓自己能夠依照自己的想法，尊嚴地離開。

「棺材裡裝的是死人，不是老人」不妨聽聽這集，提早想想

特別感謝 @亞東醫院社工室 #丁貞嘉社工師 #何叔孋公證人事務所
想了解更多請搜尋🔎#亞東社工文宣

#預立醫療照護諮商 #病人自主權利法
#DNR #Do_Not_Resuscitate #不施行心肺復甦術
#器捐 #維持生命治療 #人工營養及流體餵養
#生命末期不插鼻胃管運動 #安寧緩和醫療條例 #蓮花基金會
#podcast #泰德 #貝兒醫生

在住院一個月後，收到院方通知要強迫出院，家屬開始焦慮症上身，病人還倒臥在床，進食丶清潔都不能自理，這是要怎樣出院？出院後誰來顧？我不是醫護背景，我有能力顧嗎？還是要去那裡找人分攤照顧的責任？

在這個出院的時間點
就是要以中醫傷科買辦邏輯介入
復健的黃金時間
一旦錯過
拿枴杖丶請看護丶臥床丶坐輪椅大概就是這種套路結局

復健是在病人還沒接回到家之前
就要找買辦開始在家中開辦
家屬要尋找對的經辦
腦中要有整套的可能復健想法與結果
買辦丶經辦要能說得出口
要能有問必答
要能在家屬腦中描繪場景
這是 大象中醫 的專業

家屬常發生的求助無門
是因這一塊是中西醫醫療地圖上的大盲點
沒有醫生丶沒有護士丶沒有中醫可以説得清楚全局丶
醫師頂多是下一步指示，十五天內回診有掛號費減免
家屬只能擠牙膏式亂買
最後物品全堆在病床旁，很難民

大象中醫以病人復健為思考主軸出發點
問的是 家屬希望病人好嗎？
希望病人好到什麼程度？
10個問答之內
就大概可以知道
家屬內心人性的拔河虛實
篩出10% 想真心治的家屬
放棄90% 迫於親友壓力之下的不得不照顧的回家表演秀

大象中醫只會與10%的家屬繼續往下深談對答
一直到找出5% 真想救 願意改變的家屬

以出院臥床病人復健為核心的思考
這個檔稍提到
一出院，就要經辦 買對5個東西
1丶床
2丶枕頭
3丶椅子
4丶桌子
5丶瑜珈彈力繩

對照病人家屬會玩的5個無效復健
1丶找民化代有力人士再繼續轉院
2丶找身份証辦重大傷病丶申請保險出險補助丶輔具要補助
3丶召開家族會議丶逼沒上班的出來顧
4丶各路宗教床旁感恩紅包一日行
5丶針灸神醫搶掛丶中藥神丹管灌匯報

大象中醫 會扳起臉 說明
1丶時間成本是最貴的
2丶多重復健醫療，在搶奪患者每日少量的清醒元氣體力，是十分不智且幼稚的醫療行為。
客製化丶少才是好。
3丶無辜選錯出院復健模式，結果等同不作為不照護，法律上雖不會認定遺棄。但會帶來慢性臥床凌遲趨勢，未來倒打的還是家屬自身，與不知要付到何年何月的看護帳單，一代傳過的一代的有樣學樣作為。