【陪父親走失智的路】-前行政院長江宜樺難掩無奈的說「他的父親始終沒辦法接受自己罹病的事實」
記不住,也想不起來,是什麼樣的感覺?當身邊至親無法做自己,無法記得我們的時候,該如何面對?安東尼霍普金斯二度勇奪奧斯卡影帝的電影《父親》(The Father),以失智症患者視角帶領觀眾面對失序與混亂的輪迴。
《父親》講述一名失智老人安東尼(安東尼·霍普金斯飾)每天醒來,記憶就自動歸零,固執的他不相信自己已經得了失智症,將女兒的付出拒之門外,甚至還懷疑女兒想害他,隨著病情惡化之際,他漸漸將時間、空間都搞混,漸漸忘記自己是誰[1]…
「老化本來就會讓人恐懼,不平順又帶著疾病,讓人更恐懼。從父親的眼神中,我都可以感到他的恐懼,但作為子女,我們也只能盡量安慰他」,談起父親失智症發病的過程,前行政院長江宜樺幾度哽咽,紅了眼眶。
前行政院長江宜樺的父親在2007年左右、剛滿70歲時,先後罹患「帕金森氏症」和「失智症」,伴隨著數次中風,病況快速惡化。短短幾年,全家人都備受煎熬。
江宜樺難掩無奈的說,他的父親始終沒辦法接受自己罹病的事實,自知記憶力、反應越來越差,家人也都看得出他的恐懼,但也只能婉言安慰。父母親的關係也隨著病況,越來越緊張。母親無法理解「失智症」,一直以正常人眼光來要求父親,怪他變得不可理喻;知道他病了,但無法接受惡化的過程。
■到連拿筷、拿筆都有問題,家人才警覺
回憶父親剛發病時,講話時手會輕微抖動,穿鞋沒有辦法精準套入,但家人並未特別在意,總認為人年紀大了,走路慢、步伐蹣跚都是正常的。直到連拿筷、拿筆都有問題,家人才警覺。就醫發現已是帕金森氏症中期,腦部已有病變。
漸漸地,父親記憶力日差,剛發生的事情也馬上忘記。連鄰居、多年老友也逐漸認不得,「這不是突然從一變成零,是慢慢的。」但家人仍不確知,父親究竟是失智還是老化。
回憶起那天,至今仍清楚記得,他帶著父親到台大醫院就診的那一天,心裡有多麼震驚。醫生問了很多問題,包括今年幾歲、有幾個兄弟姊妹、42加3是多少,都是非常基本的問題,但父親10題頂多只能答對兩、三題。他陪在一旁看著非常害怕,從來沒想過父親已如此嚴重。
到了失智晚期,父親尿失禁的頻率,一天可以多達五六次,還會當眾便溺。此時全家人已束手無策,儘管媽媽、弟弟、姐姐輪流照顧,也無能為力。雖然後來聘雇了外傭全天候照顧,但父親依然持續惡化。那時父親願意親近的,只剩下少數幾個家人、朋友。但江宜樺知道,父親已經記不得自己是他的孩子,只是覺得江宜樺是個臉龐很熟悉、可以放心的人。
■因為了解父親的狀況,也就調整了心態
他分享說,只要把失智症的家人看成逐漸退化的小孩,再隨著他反映出的年齡越來越幼化,陪他玩適合年紀孩子的遊戲,父親較放鬆,他也較能調適照顧者的心情。
一開始是寫名字,畫圓、畫一朵花,訓練父親手的抓握,玩磁鐵釣魚遊戲。直到他手抖動釣不到魚、不想玩為止。接著教他跟著唸句,讓他活動手腳運動四肢。那段日子把過去孩子長大過程中用過的玩具,全都搬出來了,就像帶小孩一樣去哄父親。
他會開車載父親出去兜風,父親總是特別開心;父親好甜食,買紅豆餅給他吃,他雙手捧餅,吃得像小孩一樣津津有味,吃完還會伸手再要。那時期照顧父親,就像照顧孩子。他也要求當時還在念高中、國中的兒女,要把爺爺當成小朋友。
後來,一次又一次的中風,讓父親的手腳越來越不靈活,最後連外傭也無力照顧,家人決定將父親送到安養機構。一開始先將父親送到安養中心,卻仍不斷生病,總是感染、發燒;最後再轉送到署立醫院附設的養護中心。可能護理人員每天勤於翻床、拍背、按摩,父親從原本幾乎每周在發燒,到平均兩、三個月生病一次,氣色紅潤了,頭髮還慢慢黑了回來,才讓家人稍稍寬心,知道這決定是對的[2]。
■及早發現失智症,及早接受治療,便能延緩失智症的病程進展
「恩主公醫院」神經內科主任孫瑜醫師指出:「現在的社會型態,年輕人都需要工作,老老照顧的狀況相當普遍,如果兩人的身體都不太好,就會讓人不放心。」
失智症的診斷,大多由神經內科醫師進行,需要做完整的評估,包括病史、神經學檢查、臨床失智症評估量表(CDR)、簡易智能測驗(MMSE)、智能篩檢測驗(CASI)、抽血檢查、影像學檢查等。
「關渡醫院」王柏山醫師補充說明:「現在還可以自費做失智的風險基因檢測,或失智風險的蛋白質檢測,透過抽血檢查某些蛋白質的濃度計算未來失智的機率。」
接受完整的檢查與評估後,醫師便能根據失智症的原因及嚴重度,給予適當的治療。如果能夠及早發現失智症,及早接受治療,便可能延緩失智症的病程進展[3]。
■如何診斷失智症?
▶問診
初步評估,包括發病時間、惡化速度、症狀有哪些、藥物使用情形及過去病史等。
▶神經學檢查
是否有合併肢體無力、顱神經症狀或巴金森氏症的症狀等。
▶抽血檢查
包含血液常規檢查、肝腎功能、電解質、維生素B12、葉酸、甲狀腺功能、梅毒血清檢查等。
▶腦部影像學檢查
如電腦斷層或核磁共振,以排除其他顱內病灶,並評估腦部萎縮情形。
▶認知功能評估
由心理師幫患者做認知功能測驗,評估短期記憶、長期記憶、注意力、計算能力、定向感、抽象推理能力、視覺空間能力、語言能力等。
另外會跟家屬面談,由家屬或主要照顧者的角度提供病患日常生活及社會功能等情況,經由綜合評估後,用臨床失智評分表(Clinical Dementia Rating, CDR),來評量病患的嚴重程度,分成健康、疑似或輕微、輕度、中度、重度、深度及末期。
▶其他
必要時會視個案狀況安排腦波、核子醫學檢查、腦脊髓液及基因檢查等。特別若是年輕型失智,或家族中有多人失智,會建議安排基因檢測,如帶有脂蛋白4(Apolipoprotein E4)基因,患失智症的機率會增加。
▶良好的飲食習慣
研究顯示「地中海飲食」、「麥得飲食」可以降低失智症發病風險。主要的精髓為多攝取未精緻穀類(維生素C、E及B群)、蔬果(特別是莓果)、堅果或豆類,以魚類(富含脂肪酸的魚類)、海鮮、家禽作為蛋白質來源,減少紅肉攝取。用橄欖油取代飽和性脂肪,少量紅酒。避免糕點與精緻甜食、奶油、炸物,若飲食不均者可適時補充營養素。
▶規律運動、維持體重
維持每週規律運動三次以上,可下降失智症發生的風險,可依個人體能做漸進式規劃。過胖或過瘦也都會使失智風險增加,應維持適當體重。
▶多參與社會互動、多動腦
如同存款一樣,存款愈多,能提領愈久。多動腦多互動就像「存腦本」,研究顯示能下降失智症風險。而且和社會連結、有良好的人際關係較不孤單,而孤單的生活也會使認知功能退化較快。
▶三高的追蹤及控制
定期健檢,追蹤有無糖尿病、高血壓及高血脂,若有要配合服藥及飲食生活作息等的調整。因為三高會增加阿茲海默症及血管性失智症的風險。
▶避免頭部外傷
頭部外傷會增加失智症風險,避免腦部受傷如騎車應配戴安全帽。
▶戒菸
抽菸是失智症的危險因子。
■如何預防及治療失智症?
失智症的防治是一條漫長的路,不同階段要面對不同的課題,治療照顧的重點也不同。失智症如同糖尿病、高血壓等慢性疾病一樣無法被根治,卻可以使用藥物控制病情,延緩惡化,改善病人和家屬的生活品質[4]。
■做到三個「動」,預防失智症
「我們常常在呼籲,如果還沒有失智,要預防失智,如果有輕度失智,就要預防變成中度、重度失智。」孫瑜醫師強調,除了藥物治療之外,請做到三個『動』,分別是「腦筋多動」、「參加活動」、「規律運動」。
▶「腦筋多動」
包括閱讀、畫畫、打牌、園藝、下棋、編織、玩遊戲等,多鍛鍊腦力,可以預防失智,也可以延緩失智惡化。
▶「參加活動」
可以到廟會、教會、老人會、志工等各種團體,讓老人家有事情做,並維持社交生活,盡量不要待在家裡。
▶「規律運動」
已經被很多研究證實可以減緩腦部退化速度,甚至可能進步。不要只有走路,建議可以到公園跟著大家健身跳舞或打太極拳等。運動請盡量多元,並搭配肌肉伸展、肌力訓練,以維持體能[3]。
老話一句,預防勝於治療,在還沒發病時,需養成良好的生活習慣,增加大腦保護因子、減少危險因子,以降低失智症的發病率[4]。
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1](風傳媒)「奧斯卡《父親》揭失智症最無能為力心境,比死亡更駭人的是毫無意義的生活」:https://www.storm.mg/lifestyle/3642276?page=1
∎[2](揚生慈善基金會:從自癒力許個尊嚴與優雅的老後)陪父親走失智的路 ∼行政院長江宜樺:http://www.ysfoundation.org.tw/post.aspx?Id=205
∎[3](照護線上)「失智症預防、照護重點,醫師圖文詳解」:https://www.careonline.com.tw/2021/05/dementia.html
∎[4](長安醫院)「失智症(Dementia)」:http://www.everanhospital.com.tw/neuro/treatment-items/item/206.html
➤➤照片
∎[1]
∎(台灣失智症協會Taiwan Alzheimer's Disease Association)「台灣失智症人口推估」:http://www.tada2002.org.tw/About/IsntDementia
>>台灣失智症協會依據國家發展委員會於民國109年8月公告之「中華民國人口推估(2020至2070年)」之全國總人口成長中推計資料,再加上失智症五歲盛行率推估,民國120年失智人口近46萬人,屆時每100位台灣人有2位失智者;民國130年失智人口逾66萬人,每100位台灣人有3位失智者;民國140年失智人口逾80萬人,每100位台灣人有近4位失智者;民國150年失智人口逾85萬人,每100位台灣人有近5位失智者;民國159年失智人口逾84萬人,每100位台灣人有5位失智者。
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社會認知圖卡測驗 在 社會心理,從他們到我們-林仁廷 諮商心理師 Facebook 的最佳貼文
【讀書心得】不會「均分」切蛋糕(見圖三)的犯罪少年
。
這本書提到「隱形的發展障礙」如何影響少年及社會,在一連串的誤解下,最終走到「被關」,但被關也無法矯正,而繼續爛/自我放棄下去。(主見於自閉症族群、智能障礙、視知覺問題、閱讀障礙及過動特質等)
這群人並非嚴重失能,表現在臨界值,看不出來與常人有異,而他們自己也不知道怎麼形容「格格不入」及「學習不來」的情形,在太多挫折及被他人誤解又壞又懶的狀況下最終走向毀滅--即反社會人格、犯罪或憂鬱症、自傷。(不過這裡談被關的少年,所以主要是前者--傷害他人)
作者是醫師,他測試他們簡單的測驗,如複雜的臨摹(見圖二),發現根本是扭曲的。如問題解決對策,但他們非常僵化與固執,視野格局小,缺乏未來性及想像力。作者認為他們的認知能力未發展,「不是不願意,而是不能」。
「認知學習的能力」根本在最低層,有的比小學生還不如。
常遭受挫敗會讓他們以最原始的暴力與性作為解決之道,因此也出現性侵犯、殺人犯。他們一路下來,會有四次誤解:
【一次障礙】少年本身有「發展障礙」或「智能障礙」。
【二次障礙】學校老師並未發覺其障礙,僅將少年貼上不會念書的問題學生」標籤。
【三次障礙】進入少年院保護管束,教官也未察覺其障礙,加上管教不當導致少年的情況惡化。
【四次障礙】少年長大出了社會,更不為人諒解,又備受歧視,最後犯下罪行,再度關進監獄。
作者遂提出逐步改善認知能力的作法,實際、具體的作為會比單單正向教養更為有用,就像教小小孩那樣,要拆解成他能懂的方式,甚至是遊戲型態來引起興趣和練習,同時在心理層次上,也要期待他們有所成,以交付任務的方式讓他們覺得自己有用,雙管齊下,當有了自信和成就,方能真正改善現況。
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其實這跟我提的概念很像,發展障礙在亞斯、過動、閱讀理解障礙這一塊,受各種盲點影響,導致「訊息的接受、理解」完全不同,只能「自我中心式」的,當然與社會共識卡關、格格不入…但與其智力發展是不相干的。重點在找到可以溝通的方式,之後也就懂怎麼教導他們,並讓他們養成觀察、發問與歸納的人際互動習慣。
但若是智能障礙,要同時考慮認知能力的學習也是有限的。
更更重要的,作者沒提的(畢竟是精神科醫師不是心理師),任何人都需要「穩定的情感依附」,這群少年也是,要有懂他們的人作為情感上的穩定依附,情緒平穩不混亂,認知能力才能發動。
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🙋如何成為勇於打破成規、突破框架的叛逆人才?
🎯我從《莫守成規》這本書學到:依據自己的專業和價值觀,在哪些地方選擇 #循規蹈矩,在哪個地方選擇 #叛逆突破。
🔗圖文好讀版:https://readingoutpost.com/rebel-talent/
「哥,你真是我們的好榜樣!」一個表弟在過年團圓的時候,對我這麼說道:「但感覺你距離我們好遠。因為……」聽著這段話的同時,我腦中浮現一股既矛盾又複雜的思緒:「我其實很叛逆呀!但……榜樣?」隨後幾天讀到一本書,讓我得以重新檢視這段自我認知的衝突。
【這本書在說什麼?】
《莫守成規》的作者是義大利裔的美國行為科學家法蘭西絲卡.吉諾(Francesca Gino),曾是哈佛商學院最年輕的客座教授。英文書名「叛逆能力」(Rebel Talent),指的是一種生活和工作的方式:「人人都可以身體力行。如果做法正確、程度適當,打破成規其實不會闖禍,反而能幫助我們領先。」
作者從多年的研究中發現,勇於打破成規、突破框架的叛逆人才,可以歸納成五大核心特質:(1)追求新鮮感,(2)發揮好奇心,(3)開拓視野,(4)擁抱多樣性,(5)忠於自我。這些特質幫助他們在人生中獲得了額外的優勢。
讀這本書的過程當中,作者行文的風格讓我一直想起麥爾坎·葛拉威爾的《異數》。作者引用很多的奇聞軼事,穿插在各個章節段落之間,去帶出她想傳達的核心概念。閱讀的過程非常流暢,而且故事引人入勝,作者也從不同角度去剖析故事主角所具備的叛逆特質。
【叛逆能力測驗】
作者在書中提到自己的官方網站有一個〈叛逆能力測驗〉(英文),可以透過線上測驗的方式,回答完30個問題,就能評判出你的叛逆能力屬於哪一個類別。結果總共有四種:「守衛」、「旅行者」、「攀登者」、「海盜」,每一種各自代表了不同面向的叛逆特質。
我自己做完測驗的結果是「攀登者」,得到的評語是:「你喜歡用新的觀點來看這個世界,你很自然地抵禦來自內在的壓力,例如對自己答案的過度自信。」比較擅長的是「開拓視野的能力」和「追求新鮮感的能力」,願意從不同角度解讀事情,也喜歡探索未知與擁抱風險。
相對而言,比較弱的是「多樣性的能力」和「追求真性情的能力」這兩種能力。測驗結果給出的建議是,我要試著抵抗來自外在的壓力,尤其是來自同溫層的聲音。具體的方法是尋找生活中,時常跟你意見不同、挑戰你的人,多試著去瞭解他們更多。
有興趣的讀者不妨做個測驗看自己屬於哪個類別。
【循規蹈矩,還是勇於叛逆?】
文章開頭的故事,是我過年期間遇到的一段插曲,發生在親戚團圓的聚餐,歡樂寒暄接近尾聲的時候。其中一個表弟在弟妹的面前對我說:「哥,我覺得你真是我們的榜樣!但感覺你距離我們好遙遠,因為你都表現得像個模範生。雖然從求學到工作都很標準,但我們這些叛逆的孩子想跟你看齊都很難。」
當下我愣了一會兒,隨後客套地笑了笑,感謝他這麼說,然後補了些冠冕堂皇的勉勵。後來沉澱之後才漸漸想明白,原來在這本書的五大叛逆特質裡,以及我在〈叛逆能力測驗〉的所屬分類,恰巧說明了我「缺乏」、與「擅長」的特質。
1.展現真性情的能力(authenticity)
作者對這項能力的詮釋是一種「忠於自我」的態度,勇於嶄露自己的弱點,同時發展自己擅長的領域。作者說:「不藏拙,才能幫助我們與他人建立更堅固的關係。」在與弟妹的應退之間,這點我顯得十分缺乏。
我自己身為家中長子,也是所有弟妹們的長兄,總是盡力表現出完美跟標準的樣子,但現在看來反而事與願違。我不曾表現脆弱的那面,也沒分享過自己的求學、工作過程的掙扎與反抗,讓弟妹覺得自己雖然是一個完美的模範,卻怎麼追也追不上,因此感到遙遠的距離感。
戴上面具雖然保護了自己,卻失去了大家其實同樣平凡的同理,以至於無法產生共鳴。回憶之前讀《召喚勇氣》這本書時,專門探討「脆弱」的學者布芮尼也說過:「展現脆弱,才能與他人培養信任關係。」開誠布公能讓我們贏得信任,涉及顯露弱點時更是如此。
我們越是偽裝自我,壓力越大,幸福感越低,也越容易過勞殆盡。
2.多樣性的能力(diversity)
作者提到:「多樣性是鼓勵大家考慮各種觀點,促進我們準備更完善、發揮更高的創意、思考更深入。」接納多樣性的差異,而非只有同質性的聲音,才會人生與工作帶來更大的效益。在與弟妹歷年來的分享,我也缺乏多樣性的角度和建議。
在他們眼中的我,是學業表現不錯、順利進入大學、然後攻讀研究所、進入大公司工作、獲得升遷與轉職、繼續穩定工作的乖乖牌榜樣。鮮少跟他們提及的是,自己為何選機械系而非電機系?為何選大公司而非小公司?為何工作安穩卻選擇轉職?
與其用客套的話語勉勵「乖乖讀書」,或許真心地分享自己在不同選擇之間看到的「差異」,以及做出最終決定的「原因」,才是真正能引起共鳴的關鍵。這也提醒我,要在同溫層之外,觀察那些看似循規蹈矩的模板人物,與自己有哪些觀點上的差異。
在智識上越謙卑的人,就越願意參考與自己不合的觀點。在智識上謙卑的人,表現也較好,不管是在學校或在工作上都是如此。
3.開拓視野的能力(perspective)
書中用真人真事改編電影《薩利機長:哈德遜奇蹟》的故事為例,說明如何突破框架思考更大的格局。如果我們想的是「能夠」做什麼,而非「應該」做什麼,思維會變得更寬廣:在做出決定之前,想像和探索更多的可能性。
我在人生和職涯上展現自己叛逆的一面,與其遵照SOP「應該」做什麼的路徑,我做出不同選擇。不買房、不早婚,保留面對未知與潛在機會的彈性,以流動性的財務自由為首要目標。放下穩定與熟悉的舊職,轉職學習不同領域的專業內容。捨棄軍事化的工廠管理方式,嘗試與實驗不同的領導手法。
作者強調:「叛逆人才瞭解,不同的觀點能引導我們遠離老套過時的假設,轉進更深入、更有力的思維。」同樣開放且開拓的思維也發生在薩利機長身上,他認為:「所謂的『專業』不是一個靜態的終點,而是一個必須保持活絡的動態過程。」
叛逆人才不會不假思索就接受社會的角色、採納社會鼓勵的態度。他們會挑戰這種角色和態度,絕對不放過任何可以證明它們是錯的機會。
4.追求新鮮感的能力(novelty)
研究發現:「新鮮感能提升我們的工作滿意度、創意,以及整體表現。新鮮感也能增長我們的信心和能力。」我認為在年輕時叛逆還有一個好處,那就是:「有勇氣和衝勁決定哪些事情該追尋,然後快速地去嘗試,快速的去失敗。」
就像作者說的,人生中的波折不代表「失敗」,只是那些「嘗試過的東西」而已。例如我讀完《刻意練習》後回顧自己從「不是跳舞的料」學到跳好國標舞,以及開始嘗鮮經營部落格,從《恆毅力》學到加深面對失敗要有不畏艱難、越戰越勇的氣魄。可惜的是我不曾跟弟妹分享這些故事。
我自己感受很深的是,如果你是只是照著別人說的去做,而不加以思考,即使最後做對了,你可能還不知道為什麼成功。如果失敗了,還可能會怪別人為什麼這麼說。但如果你是自己做過的決定,若自己選擇且勇敢的嘗試之後,即使失敗,你會記得當初做決定的原因,從過程中學到更多。
在人類的大腦中,新鮮感和愉悅感深度交織:新鮮感產生驚奇感,驚奇感又帶來愉悅感。
5.好奇心是一種超能力(curiosity)
我很喜歡作者對於好奇心的見解,也就是提問的力量。「當我們藉由提問與他人互動時,與他人的關係會變得更強韌。因為我們展現了真心想要了解對方,傾聽他人的想法,在更為個人的層面上認識對方。」提問等於給別人一個機會,分享他們個人的經驗和智慧,因而提高他們的自尊。
忘了在哪裡看過這句名言:「憤怒與好奇心無法同時存在。」我覺得這真的是調整憤怒情緒最好的用法。例如你認為很簡單的事,但組員為什麼可以搞砸?你與其大發雷霆發洩情緒,倒不如問自己,為什麼他會搞砸?為什麼他會理解成另外種做法呢?自己哪地方沒指示清楚嗎?
遇到跟自己想法截然不同的人講出來的觀點,也不必馬上發脾氣或者情緒性反應。反而問自己,為什麼他想得跟我不一樣?基於什麼樣的立場讓他這麼想呢?有什麼資訊是我看到的跟他看到的截然不同?
缺乏好奇心的人,常常會落得很武斷,主觀,偏執…等等,不願意探索未知的態度。因此,好奇心不但是一種超能力,也是工作與生活中不可或缺的好用工具。叛逆人才保留了這份孩子般天真的好奇心,永遠一直問「為什麼」。
領導者可以由自己做起,率先表現得更好問、更好奇,在公司鼓勵大家發揮好奇心。
【後記】
硬要說《莫守成規》有什麼缺點的話,那就是故事跟理論說的很多,但是在「如何執行」的著墨顯得略為單薄。你可以看到故事中的人物是怎麼叛逆的,也學到這些叛逆特質是怎麼個回事,但是回到自己身上該如何實踐呢?我自己是回顧自身經歷,把概念轉化為自己適用的方法。
這本書對我最有幫助的地方在於,讓我回顧自己的經驗,去思考以前那些做得不夠好的地方,可以怎麼去調整跟改變。也回顧自己做得不錯的地方,怎麼樣在未來繼續保持跟發展,期許能延伸應用在更多不同的領域。
最後,我從這本書學到的是,並非為了叛逆而叛逆,而是要懂得判斷,依據自己的專業和價值觀,在哪些地方選擇循規蹈矩,在哪個地方選擇叛逆突破。
我想,真正的藝術,不在於全有或全無,而是在光譜的兩個極端之間,透過自己的雙手去調配出最能代表自己的顏色吧!
#莫守成規 天下雜誌 天下讀者俱樂部
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