最近遇到好幾個中風四五年的病人，放棄人生開始長時間臥床。
曾經他們也是花了很多力氣跟精神，努力練習到可以「走」得不錯。
但為什麼經過了四五年，結束一切的訓練、中西醫治療後，對人生失去信心，選擇臥病在床呢？
這樣的照顧家庭，通常氣氛非常的死寂。家人再愛，也自顧不暇，取而代之的是冷漠、放棄、疏離又或者是責備，力不從心。
深入了解互動後，我從家屬與病人之間的互動，歸納出幾種放棄而退化的原因：
一、錯誤期待及比較
家屬對病人評價大多是「懶惰」、「被動」、「不認真」。這樣的評價來自於訓練進展緩慢，結果不如預期。
「他的腳就是不抬高」
「走路不要駝背！每次都要提醒」
其實中風影響的，不只有肌肉張力、動作控制能力、嚴重的甚至影響感覺、知覺、認知能力，甚至是性格與脾氣。每個中風患者的中風位置、嚴重程度不同，有的可以短時間完全恢復，有的即使努力練習，卻仍然一輩子要與中風後遺症共存。
喪失的能力，若是大腦損傷沒有恢復，或是沒有神經代償（此說法亦存爭議），那麼再怎麼努力訓練，效果也非常有限。復健可以針對關節活動度、肌力、耐力、動作靈敏度、精確度訓練。想想那些透過訓練而有良好表現的芭蕾舞者、舉重選手、馬拉松跑者、樂器演奏家或是魔術師，都是在指導下透過大量練習從「可以」到「更好」。但若是中風所導致的能力喪失，透過誘發仍無法出現，那麼練習效果恐怕事倍功半，讓家屬及病人精疲力盡。
「如果做得到，誰不想好好做？」
接受現況與鼓勵，反而可以促進病人常保嘗試與參與生活的信心。
「哇！不錯喔！繼續保持下去」
「你剛剛的動作非常標準」
「再一下我們就突破囉！」
「你剛剛怎麼做出這個動作的？我們再來一次！」
畢竟神經的恢復即使過了所謂的黃金期，也不一定就完全停止。我看過太多兩三年後，在動作上還持續進步的案例。
二、顧此失彼，全盤皆輸
中風後除了找回「失去的」能力，充分發揮「尚存的」能力更為重要。
中風後歷經急救、手術、恢復、觀察，大致上有一週甚至數月的臥床期，臥床造成的體力退化，嚴重程度不亞於腦神經損傷造成的肢體功能損傷。由於肢體功能損傷造成的生活依賴、或是參與受限，常常導致健康的肢體因為活動量大幅度降低，導致肌力衰退、動作笨拙、反應遲鈍。
許多人復健期努力做復健，住院期間上午下午排滿滿，回到病房後躺在床上，大小便在床上，漱洗穿衣都依賴。住院住到不能住，返家後每週三天復健，其他天在家茶來伸手飯來張口。
還有一種狀況就是「復健時很嚴格」，家屬儼然像個小老師，動作要求做的標準精確，日常生活又像是溫室園丁，坐久一點或站久一點，擔心病人太累，百般呵護。
我在宜蘭有一個中年中風病人，中風明明可以獨立拿拐杖走路，卻連樓梯都沒爬過。訓練兩次後就搬回台北五樓的家，妻子狠下心來不準備三餐，讓先生天天下樓買，兩個月後，手掌還打不開、腳掌還沒辦法順暢打拍子的他，已能自己搭公車，還可以去運動中心spa，現在已經在準備找工作了。在台北也有一個60幾歲阿姨差不多症狀，本來請了個外勞，走路都怕跌倒，後來辭掉外勞，一個人在公寓四樓生活，三餐自理、洗衣打掃樣樣來，天天出門散步。
三、生活沒有重心
中風後，要參與生活，除了維持健康肢體活動度，另一個重要的意義就是找到生活重心。尤其是症狀較為嚴重的患者，更應該要及早規劃病後生活。過度重視患肢的恢復，除了事倍功半令人挫折，停止復健訓練後的生活失落，更是造成臥床的元兇。一旦長時間臥床，除了之前的努力前功盡棄，身心更會進入緩慢的衰退，接下來骨質疏鬆、體耐力差、心肺功能低落、吞嚥能力退化、大小便失禁、關節變形肢體痠痛接踵而來，本想一了百了卻演變成苟延殘喘，全家拖累，更是令人心酸。我有一個腦幹中風全身癱瘓的阿伯，到院前死亡。從練習達到健康時每天坐起14小時、站起2小時，透過輔具的幫忙，可以站著逛花園，還外出到旗津吃海產、去六堆吃客家小吃，半年內移除鼻胃管、氣切。生活不必抽痰、翻身、拍背、管灌。還有一個極嚴重的缺血性中風，全身僵硬反射動作強，本來像植物人一樣，現在可以看電視，表達喜怒哀樂，透過站立訓練，全身張力降低，目前口水幾乎可以自己吞，70幾歲妻子跟看護，還能偶而帶出門散散心，看看湖光山色，生活多點調味。
「生活即復健」不是生活都在做復健訓練，而是透過參與生活，保持最高的生活獨立性，善用輔具或改變做事方法，重新適應病後生活，找出生活重心，是進行患側訓練「同時」必須要一起進行的。消極的避免臥床，增加坐站時間；積極的重新培養興趣，練習生活自理，找出生活重心，從新參與，才是避免慢性失能的良方。
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看護中心評價 在 [心得] 尋找臨時看護血淚史兼平台分享- 看板Health_Life 的必吃
雖然不曉得PO在這對不對
但我還是很想分享給大家
希望有同樣需求的人可以馬上有方向
不會像我一樣無頭蒼蠅到處問Orz
-進入正題-
家裡手術需要有人幫忙照看
但礙於家裡人社畜的社畜、有小孩的顧小孩
著實也生不出人力來幫忙
只好邁向大家出錢找臨時看護這條路
素聞與醫院合作的看護機構品質都不太好(？
於是我一肩扛起找照服員這件事情
殊不知我是自掘墳墓，這就是個坑啊！
照服員人手短缺，不是那麼好找滴
以下分享我在各家平台發需求時的心得
(找到人我已經心存感激，之後再來看有沒有辦法上來補充看護完心得)
#家天使
優點：有APP，付款方式多元
缺點：需求低於5天皆以時薪計算
費用：時薪250起，多天服務1日2400-3600元
心得：配合的照服員較多，剛發出需求單短短幾分鐘收到好幾封回覆。有興趣的照服員會透過聊天視窗與你聯繫，再透過交談選出彼此符合期望的人選。但很可惜，我們只需要2天看護，以時薪制計算已經超出大家的預算～所以我們最後沒有選用家天使。
#優照護
優點：有APP，綁定信用卡付款。不只可以尋找照服員，還能找物理治療師、營養師 等等專業醫護人員
缺點：介面來說家天使比較清楚好用；需求一次至多18小時，無法以天計算。若有24小時需求，需分兩筆12小時的需求單，很麻煩
費用：時薪280起
心得：因沒有以天計算的方式，直接放棄。但有短期幾小時需求的人也可以試試看，畢竟多一個平台多一個機會，印象中我需求單還沒發出去客服人員就打電話來關心是否有看護需求，態度積極熱情。
#Care724
優點：有APP、綁定信用卡。可以主動申請預約照護員。
缺點：新興平台，配合照服員較少。
費用：時薪280起，每個照服員報價方式不同，除了時薪計費，有些照服員也會列出半天、一天計費。
心得：這是個雙向媒合平台，雇主可以被動發需求單等待有意願的照護員回應，也可以主動搜尋照護員並提出預訂申請。我有發出需求，但沒人回覆T_T
再來最後一個～～也是我最後選用照服員的平台
#Homexin/home心
優點：主打衛福部認可新服務型態，直接用Line預約媒合。可刷信用卡、也可以轉帳付款。
缺點：媒合之後要直接電話聯絡照服員討論照護需求及細節，沒有聊天視窗做事前溝通，但可能有些人會覺得可以直接電話聯絡是優點XD
費用：4小時900元起，24小時2400元
心得：猜測可能是直接用Line推播尋找，所以也算蠻快媒合到人選，但不像前面幾個透過APP可以看到照服員的基本資料及照護背景，走一個盲聘形式，但平台有寫都為台籍，合法、合格的照服員。
經歷過無數次的電話諮詢、發出需求單到最後的媒合人選，都是無止境的等待 因照服員人手吃緊，每個平台的需求單截止時間都壓在需求時間前的半小時 勸大家有需求儘早動手尋找，不然會像我一樣在社畜煉獄中還要懸著一顆怕找不到照服員的心。最後提醒大家，照服員不是傭人ㄛ 不要提出一些不合理的要求，例如晚上都要不睡覺照顧著你之類的
以上～因為我都是憑印象打的，費用細節再麻煩大家到各平台去看規範，希望有幫助到大家XD
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