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【 #復活的星期二有二十八個 】一年逾期三次以上
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你知不知道你在每個星期二,只有星期二,的時候都在做什麼?這是一個有點珊瑚色的問題。此刻,我重新顯示每一則我在星期二發佈的貼文,發現星期二的我原來那麼創作。星期二哪來的時間創作?或許應該說,我喜歡在星期二的時候假裝自己是完成的,是有餘裕的。唯一能讓我看起來自由的事情只有寫。
⠀
太多人來問賈桂琳的事了,最近一個相關的訊息是:「很想要這本詩集。若不能購買的話能否到府上借閱?」撇除賈桂琳只是一個貓那樣的藉口的可能,這訊息令我想起那些佳話:學長姊們會到國家圖書館,預約借閱似乎在某個深處的《備忘錄》。書不能攜出館,於是小心翼翼捧著,拿去影印,幾個人圍著一本書禱告啊什麼的,然後把它供回某個想像中的書架去(沒有人能確定,因為書是交給館員)。曾幾何時聽說國家圖書館的《備忘錄》也不外借了,剩下這個故事在圖書館界流傳。
⠀
我提這事的意思是,大家知道怎麼申請 ISBN 嗎?習慣偷些時間的方法是,在書真的排好之前就把部份內容、目錄、書封等資料傳真給國圖,附上書名作者等必要資訊,幾周後收到碼號以便設計師使用。書成之後,國圖要求回寄該書兩份存參。我酷愛這個過程,愛到至今仍特意要到超商使用一台萬能機器的傳真功能進行這一切。不管是不是出版社發行,書總得有個 ISBN 碼才有那個懂的樣子。像喝薑母鴨的湯之前要先往碗裡倒個半碗米酒那樣懂。
⠀
我是說,《鼻音少女賈桂琳》的 ISBN 碼是真的。是我自己去申請的。
⠀
也就是說,國家圖書館是借得到賈桂琳的。而且我那時候好像故意出錯,寄了各一個顏色三本過去。
⠀
你真的不用來我家。唯一的問題是台北好像又顯得更倨傲了一點,以及我不確定國圖後來選了哪個顏色的賈桂琳供調閱?她們會輪流嗎。她們會等到其中一本破舊到退休了才換人嗎。上國圖網站搜尋,顯示她們在中庫 B。中庫 B 是在哪裡?
⠀
如果要從我星期二寫過的東西裡選一篇最愛的,我會選:
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❝「市區的家的屋頂很博愛。它是個好幾棟公寓連在一起的屋頂。手上拿著小時候明明在超商就買得到的即可拍,包裝上煞有其事的用英文寫『有閃光燈!』還加上驚嘆號,像迎面走來的大叔對著你大喊『我有雞雞!』那樣。有閃光燈很偉大嗎?聽說即可拍在九〇年代停產了。也許九〇年代是一個能把什麼事都說得很偉大的年代,不像我們,我們沒有什麼事好說了,連在路上找人聊天都顯得沒有創意。
⠀
屋頂再上去還有屋頂。爬上鐵梯,那裡有一些看起來比下層的天線更偉大的天線,還有一些比地上的植物更糜爛的植物,它們纏在一起,樓下住戶的電視訊號也許摻了不少維管束裡的生物電流。都是一樣的,雨水通過莖來到葉子,晚上八點的連續劇通過天線來到你的房間,然後我們就可以一起活下去了不是嗎?
⠀
天開始黑了,即可拍只有二十七張底片。當然還有明天,可是九〇年代已經用完了。也許我該重複強調我有雞雞的這件事,因為也許將來,由於缺乏利潤、科技進步或者消費者習慣等等因素,雞雞就在某天像即可拍一樣停產了也說不定。」
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最後三天。
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▍三十歲特設企劃|鏡子問題:分享你所擁有的詒徽線上展 ‧ 公開徵件
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這個時代。每個人都擁有一些別人的片段。截圖。訊息。照片。限動。錄音。再怎麼默默無名的人。都有一點什麼存在別人的硬碟裡。
⠀
點進連結。上傳任意你所擁有的。與蕭詒徽相關的內容。可能是和朋友聊天時聊到。可能是聽講座時偷錄。可能我簽過你的六孔畢業紀念冊。可能是滑交友軟體發現這傢伙手寫我的作品當頭像。可能在公車上看見台北文學什麼什麼的節錄公車詩。
⠀
徵件上傳自九月二日三點零二分。至九月三十日三點零二分截止。我將會把收到的內容以線上網頁形式公開展出。那就是我所不擁有的我。在我以外的地方到處出生的我。
⠀
是。你們都是我的作者。
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目錄的英文 在 Facebook 的最佳解答
關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇
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不然
置頂文也有👇👇👇👇
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇
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#你可知道自已是誰?
你曾認為自己無可限量
最終卻在地球上迷路了?🌍
「你是住在肉體裡的神,你是肉體裡的靈魂
永恆的生命用你來展現它自己。
你是宇宙的生命體,你是一切的力量
你是一切的智慧,一切智能。
你是完美的,你是莊嚴華麗的。」 - 秘密
95%的人認同自己就是那
“ 身體+念頭的組成 ”
而感受到限制,而被深深地狹持
但其實以上只是「#想像的自我」
身體與小我心智,事實上
是靈魂得以在人間體驗
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#你好奇自己的前世嗎?
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人云「知前世事,解今生惑」
世間有七道輪迴,修行得以涅槃
透過前世回溯,許多大腦無法解決的事
竟然有了因果關係,讓今生有機會
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(國外說這是超越業力)
改道變得不一樣了
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