【血拾CH筆記|罹癌前的生活與確診歷程-上】
這週CH分享實在太有趣!
有 #德國醫院移植經歷
以及 #因治療獲得免入伍門票 的超樂觀分享者
認識不同地域的治療經驗
不同戰友看待確診的角度
幫助點醒自己糾結已久的盲點
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🔸#確診前的生活型態🔸
#睡眠少 似乎是比較多人共同提到的
工作時間長、心理壓力大(歷經情感問題)
或長期處於情緒緊繃狀態
當然,也有作息好超養生不煙不酒的健康模範生
⠀
血癌發生原因很難說得明確
除了 #生活型態
透過 #盤查基因突變 是常見的作法
🔸#病發徵兆🔸
發現自己患病,初期徵兆多半類似感冒症狀
感冒不癒、頻繁高燒、牙齦腫脹,甚至貧血暈眩
有些是觀察到皮膚異常瘀青並且擴大、增多
或者膝蓋疼痛
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比較幸運的人,在進行定期健康檢查時
就發現血液指數異常(偏低或飆高)
進階檢查才發現
骨髓中已出現芽細胞(blast)
即刻進入早期治療
#定期關心身體做全身健康檢查
有助早期發現發病徵兆
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🔸#知道確診時自己與家人做了哪些事?🔸
⠀A. 哭~爆哭~打給通訊錄的親友們一起哭!
⠀B. 埋頭瘋狂查詢資料瞭解自己未來要經歷的事,抓著醫師問
⠀C. 超前部署準備好治療所需的一切物品,等醫師號召入院
#你_是屬於哪一種呢?
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確診當下對心情的衝擊肯定是晴天霹靂
面對未來治療的歷程、治療效果的不確定性
讓家屬及病人本人無比焦慮
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有2個分享者的做法乍聽下佛系
可是,當不知所措時,或許是種應對態度
#醫師說什麼就做什麼
積極配合治療計畫,交給專業的來
#完成心裡想做的事情後甘心回醫院治療
不論吃美食、滑雪、旅遊,調整好抗戰心情!
⠀(❗第二種方式務必要獲得醫師評估後才能進行)
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通常血液疾病的治療
一個療程約需要3~4週時間
如果血球恢復狀態不快延長住院
到6週都有可能
(📌出院評估:白血球長到2,000以上或嗜中性球比例足夠,確保身體有基本保護力)
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另外,血液疾病必經的檢查
#骨髓穿刺 #骨髓切片 是確診重要依據
做的時機點通常會在:
1⃣「血液報告發現異常後進一步檢查」—確診
2⃣「每次化療結束等血球恢復好,出院前做一次」—比較療程效果
3⃣治療結束後的「定期穿刺追蹤」—數個月1次,每個人不同
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🔸#確診後第一次療程的醫療🔸
第一次總是最繁雜、陌生、恐懼...
充滿對化療的負面印象
但是,現在台灣的化療用藥真的非常進步
會在掛上化療藥前,給一些副作用的預防劑
(止吐、止暈、先讓病人入睡)度過不適期
讓化療過程相對舒適,提升病人恢復的效果
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而打化療之前, 幾乎每個人都會做
#安裝人工血管 (port-A) 或 #中央靜脈導管(central venous catheter, CVC)
目的是要
「讓藥物更安全及順利的輸入體內」
「減少感染風險」
如果同時有多種藥物要施打,也有
「節省給藥時間」的優點
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有位病友提及他確診白血病後,只哭了一個鐘頭
並聽到醫師說 #血癌是有機會治癒的 當下信心爆棚
覺得有機會痊癒那當然要趕快治療!
他現在才29歲,不能放棄!!!!
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#罹癌無非是人生谷底_現在做任何事都只會往上攀升
抱持著這個想法
每一個醫療行為都是在為罹癌的自己加分
期待著向大家宣布「我康復了」的那一天
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#謝謝這位病友帶來的力量
#也謝謝每一位分享者的歷程
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📝下篇文章預告:德國醫院移植方式和台灣大不相同?移植後是混血兒耶!
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📍下週CH房主題:如何和照顧者互動
(病友/親屬/看護 多方對談)
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#如果有想開聊的主題歡迎留言許願
#追蹤粉專收到開房通知喔
白血球偏低血癌 在 守護兒童急診的小白醫師 - Dr.王聖儒 Facebook 的精選貼文
#從接吻病到癌症的EB病毒
案例一:8歲的阿華已經喉嚨痛、反覆發燒6天,診所說是扁桃腺炎也吃了3天的抗生素,但是不但沒退燒反而身上出現紅疹。小白醫師驗血後發現肝指數升高、血小板偏低和非典型淋巴球增加,最後診斷是『感染性單核球增生症』。
案例二:12歲的阿輝原本興高采烈的跟著同學去畢業旅行,結果出發第一天就開始頭痛、發燒,硬撐了三天,直到老師發現他開始胡言亂語,說自己是蟻人,每個人都變得好巨大,趕緊送到急診。經過一連串的檢查,診斷是『愛麗絲夢遊仙境症候群』。
案例三:17歲的阿成已經反覆高燒一個月,看過兩家醫院都只說是病毒感染,因為越燒越高而掛急診。小白醫師發現病情不單純,以不明熱收住院檢查後發現是EB病毒引起罕見的自然殺手細胞血癌。
這三個看似不相關的診斷,卻都源自同一個EB病毒的感染,到底EB病毒是一個甚麼"咖"呢?
EB病毒跟水痘病毒和單純皰疹病毒都是同一家族的,它的本名是"第四型人類皰疹病毒"。在1964年,由Epstein和Barr兩位醫師在非洲淋巴瘤病童的身上發現,所以後來就叫Epstein-Barr病毒(簡稱EB病毒),是第一種被發現與癌症有關的病毒。
EB病毒依靠人與人之間的體液傳染,所以凡是親吻、共用餐具或盥洗用品、輸血及共用針頭等等都能夠傳染,其中歐美以青少年接吻最常見,這就是EB病毒引起的”感染性單核球增生症”又被稱作「接吻病」的原因。人體一旦受到感染以後,這種病毒就會終生潛伏在鼻咽的部位,可說是十分普遍的病毒。也已有許多研究證實,EB病毒與鼻咽癌、淋巴癌有關。
研究發現台灣和大陸感染的年齡層比歐美國家與日本早,80%在5歲以前就已經感染過了,這可能跟我們在家中少用公筷的習慣及父母經口餵養幼兒的方式有關。在青春期情竇初開時因為熱吻而感染EB病毒的約只有10%。
親親會生病的「傳染性單核球增多症」:
EB病毒感染後可以潛伏4-6個禮拜,之後會出現發燒,通常持續5-7天,有時候會長達兩個禮拜,扁桃腺出現化膿,有時與細菌感染不易區分,頸部淋巴腺腫大,腹部則有肝脾腫大,其他的症狀還有眼皮浮腫倦怠、頭痛、肌肉痠痛、食慾不振等。有的小孩在使用某些抗生素治療後皮膚出現紅疹(Ampicillin Rash),抽血檢查顯示白血球中的單核球增多,故名「傳染性單核球增多症」。
「愛麗絲夢遊仙境症候群」- 會產生錯覺,但不會有幻覺
EB病毒感染後,要注意有無產生腦炎、腦膜炎等併發症,其中有一種少見、但很有名的「愛麗絲夢遊仙境症候群」,即是病毒影響腦部,造成了「視錯覺」,看到的物體會扭曲變形,周遭的東西可能都變成巨人國或小人國,發病的小孩會胡言亂語,就像愛麗絲夢遊仙境裏的小女孩一樣,彷彿闖進了異想世界,家長甚至會懷疑小孩是否是「中邪」。
EB病毒與癌症
感染EB病毒過後,病毒會潛伏在鼻咽部的上皮,或是經由B淋巴球潛伏在淋巴組織中,加上許多的環境因子如飲食或本身基因的缺陷,引起癌症。最為人熟知的包括: 鼻咽癌、Burkitt淋巴瘤、胃癌、淋巴增生相關的腫瘤。當然大家不需要恐慌,因為即使發生率最高的鼻咽癌也只有10萬分之8,但是95%以上的成年人都感染過EB病毒。所以「感染EB病毒≠鼻咽癌」!
EB病毒與脾臟破裂
感染EB病毒後,我們通常會跟病人說接下來的一個月要避免會碰撞腹部的激烈運動,如仰臥起坐、打籃球、踢足球或抬重物與重訓,因為EB病毒感染後會造成脾臟腫大,碰撞後可能會造成破裂而內出血。
目前治療上並無特效藥,以症狀治療為主,如果有出現呼吸窘迫或其他併發症,則會考慮以類固醇治療。
很多家長在知道小朋友感染EB病毒之後,問小白醫師如何預防?小白醫師的回答是「防不勝防」,因為大部分的感染來源是父母的口水,要父母親要不親吻自己的小孩是不可能的,但是可以做的是公筷母匙、避免用嘴餵食小孩。
近幾年B型肝炎疫苗與子宮頸癌疫苗改變了感染引起的癌症生態,目前EB病毒的疫苗仍在研發中,希望未來有安全的EB病毒疫苗!
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