#新書上市📖｜#死亡癱瘓一切的知識
《死亡癱瘓一切的知識──臨終前的靈性照護》
◎張明志
幻聽、幻覺、發燒、做惡夢、自言自語，
看見地獄、黑衣人、已逝親人──
血液腫瘤科主任逾四十年的臨床觀察，
現代醫學難以解釋的「靈性困擾」，
陪伴瀕死親人走過生死難關。
▍死亡是身為人的最後考驗，一場漫漫人生的總清算。
▍此時需要的是信仰、是靈性對話，與安住彼此身心的陪伴……
有些人一路走得自在安穩，
有些人愈到生命末期，愈是焦慮惶恐。
現代醫學難解的心靈困境：
醫者、患者與家人如何面對即將迎來終點的生命，
給予顧全「身、心、靈」的照護？
科學有其盡頭，醫學也非萬能。曾任馬偕醫院血液腫瘤科主任十五年的張明志醫師，觀察到許多癌末病人所經歷的症狀，皆屬現代醫學無法解釋的「#靈性困擾」。
諸如 #無名發燒、#吼叫、#看見黑衣人、#聽見怪聲、#夢見自己死亡 等，許多容易發生在臨終病人身上的譫妄現象，在先進的影像檢查中，結果往往顯示一切正常；既無法以特定病理解釋，也難透過精神科藥物及治療手段解決，因而時常被誤判、忽視。病患的苦痛和恐懼真實存在，卻因科學的極限與家人的避而不談而被否定。
此問題的根源，要回溯到患者與家屬本身如何看待生死。張明志醫師大量列舉臨床個案為例，以其多年經驗，揉合古今各派別宗教、哲學與生死觀，引據聖經、佛典，也及老莊思想，為讀者提供安定身心、一路好走的解方──
死亡可以癱瘓一個人的德性或修為，但也能將一個人的思想拉回到「神」的大能上。與「神」共好，便能在信仰中求得撫慰與力量。
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▍血腫科主任的靈性解惑，知生也知死的生命課題
Q：何謂靈性困擾？
A：意識或潛意識、自主或不自主、他人可察覺或不能察覺的，精神或肉體上的痛苦。
Q：怎樣的人容易有靈性困擾？
A：正在生死交關處，安寧病房或瀕臨死亡的病人較為多見。
Q：如何看待靈性困擾？
A：靈性的困擾，與病患個人的人文背景較有關。它不是大腦顳葉、額葉、枕葉的問題，也不是血管、多巴胺，或腦內啡的問題，而是病人面對生死關時所呈現之心理與靈性上的問題。
奇特的靈性困擾，多數是在提醒我們，在漫長的人生馬拉松賽跑裡，已搖響最後一圈的鈴聲：是檢討成績的時候了。
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★－專業推薦－★
張醫師以其多年陪伴末期癌症病患所體悟的靈性關懷經驗，不分宗教信仰的理論及體驗，撰寫出最接近癌末病患的臨床關懷。藉由個案討論的帶領，讓讀者可體會各種癌末生理現象的靈性表達，合理解釋各種靈異的環節，以宗教關懷的理念去完美闡釋，對專業的醫護人員也可啟發其靈性領域的教育。
其實，這些都是課堂上學習不到的體驗，是照顧癌症病患的過程中才能有的親身體會及經歷。
──#何景良（三軍總醫院副院長）
我們不能總是看著外國人的死法，來幻想自己將來必然的死亡情境。張明志醫師的這本書，正是極少數台灣本土化「臨死覺知」與「靈性陪伴」的紀錄，值得安寧療護工作人員、安寧志工，以及未來必然會成為家屬與末期病人的我們閱讀參考。──#許禮安（安寧緩和醫療專科醫師）
★－專文作序－★
何景良（三軍總醫院副院長、台灣癌症安寧緩和醫學會理事長）
許禮安的安寧療護與家醫專欄（高雄市張啓華文化藝術基金會執行長、台灣安寧緩和醫學學會理事）
黃軒醫師 Dr. Ooi Hean（胸腔暨重症醫學専科醫師）
★－醫護聯合推薦－★
朱為民（ 民醫晚安。朱為民醫師 老年醫學、安寧緩和專科醫師）
李春杏 （自由工作行動護理師）
張正雄（彰濱秀傳紀念醫院醫療副院長）
楊育正 （前馬偕紀念醫院院長）
鄭安理（台大醫院癌醫中心分院榮譽院長）
蔡兆勳（台灣安寧緩和醫學學會理事長、台大醫院家醫部主任）
謝瑞坤（前馬偕紀念醫院癌症中心主任）
#現代醫學難以解釋的靈性困擾
#陪伴瀕死親人走過生死難關
#死亡癱瘓一切的知識8月25日上市📣
癌末期臨終症狀 在 [心得] 末期(臨終)病人照護心得及逝世後各項事宜 - 批踢踢實業坊 的必吃
家母(舌癌)在11月已離苦得樂，在此板得到很多幫助，現在回來和大家分享家母最後一段時間的照護心得及逝世後各項事宜的處理經驗分享，希望對板上的大家有幫助，也希望以此功德迴向給我的母親楊秋琴。
簡易重點：
病患在世時，把握機會多陪伴，道愛、道謝、道歉。對病患多些同理和耐心，並留意自身身心狀況，發現異狀適時求助，有餘裕再去處理其他事務和規劃未來的路。
病患離世時，和氣的和親友將後事辦圓滿，仔細處理申報和繼承等事宜，調適好自己的心理狀態，重新調整作息和身體的健康狀態，打起精神繼續前進。
若手頭有可動用資金，記得幫自己做好保險規劃（尤其是醫療、實支實付和長照險），讓自己未來假若有個萬一，也能減緩照顧者的身心壓力。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊索引＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
家母在世時
- 媽媽最後一個月的身體狀況
- 我和家人照顧癌末媽媽遇到的症狀和應對方式
- 家母臨終前一周的症狀
- 家母臨終前我們先做的事
- 一些省錢的照護小撇步(不論罹癌初期或後期皆適用)
- 我們使用過的一些非主流治療方式
家母往生後
- 後事、病患財物處理、保險及申報等
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊正文開始＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
媽媽在世時
媽媽最後一個月的身體狀況：
體力及免疫力變差，容易覺得疲憊或生病
疼痛和不適症狀愈來愈難壓下來，且出現頻率也愈來愈高
情緒變得低落悲觀或易怒
突發狀況變多
照顧者需適時排解心理壓力，打起精神避免被病患影響變得低潮，若發現自己的身心狀態變得難以負擔，請找親友或請看護協助照護，也可求助醫護途徑。（如癌症資源中心、社工、心理師等）
我和家人照顧媽媽遇到的症狀和應對方式：
1. 壓不下來的間歇性疼痛
全身性疼痛→嗎啡(口服+點滴)
三叉神經痛→Gabapentin(釋顛停神經止痛藥水)
媽媽一年前的疼痛以嗎啡和電療還能控制的住，後來頭頸部因為電療副作用導致三叉神經受損和肌肉纖維化讓媽媽更痛更不舒服，使得媽媽在最後一個月不論再怎麼痛也不願再接受電療。媽媽的三叉神經痛用神經止痛藥水有改善但會嗜睡，用藥水的期間中間有一個月藥水缺貨改用神經止痛藥粉，用藥粉後嗜睡情形有改善但止神經痛的效果似乎也稍差些。後續除了每日數次的口服止痛藥(主要是嗎啡)，還使用過自控式止痛，但媽媽習慣忍痛不按止痛鈕，所以最後改採用化療幫浦24小時由人工血管注射以生理食鹽水稀釋過的嗎啡。
2. 長期臥床導致肌肉僵硬痠痛
伸展、熱敷、使用痠痛藥膏(可請醫生開)或病人喜歡的香味的精油輕輕撫摸痠痛處及其周圍，每日數次。此外，在病患身體能接受的情況下更換休息姿勢(坐起或翻身)。
3. 骨轉移疼痛
盡量不使用癌細胞轉移處的骨頭(例如家母癌細胞轉移大腿骨，後期腿痛我們就讓她在床上方便，以減少下床走動和如廁的骨折或跌倒風險。)，若用藥也無法減緩疼痛，可以詢問醫師是否能以電療止痛。(但若轉移處有傷口請三思，電療可能會影響傷口的癒合情形。)
4. 胃出血
家母有胃造廔管，平時餐前就能反抽瞭解消化情形，發現咖啡色或黑色液體即又可能是胃出血(但也需留意是否有灌食深色食物)，如確定為出血狀況則需暫停進食和飲水，並告知醫護人員。口渴時僅用棉棒沾水濕潤口腔，待出血狀況消失才能恢復進食和飲水。
5. 血便
打止血針和使用止血點滴。血便的顏色可以推估出血點，若無法自行判斷可拍照或找醫護人員協助確認。
6. 照顧者或病患心理壓力過大
除了一些能轉移注意力的消遣外，若想找人傾訴卻不想打擾親友，可考慮找醫院的心理師或社工師說說話，排解心理壓力，有時也可從他們的回應得到一些有用的資訊或建議。
7.瞻妄
病患會說一些沒道理的話或過去發生的事，這時候就順著病患的意思不必一直糾正他，有時也可以配合病患演齣戲，這些都好過和病患爭執把病房內的氣氛搞壞。
例如家母曾在大半夜發作，要我找員工去開店(她以前曾開過店)，我就繞出病房隔幾分鐘後再進來，她若問起我就說已開好了。
還有一次媽媽吵著要我找她同學來(但她同學早在她年輕時都已斷交或失聯了)，我就說:「我只認識妳的一個男同學耶，可是妳現在沒穿褲子(只套著一件式的病人服)沒關係嗎?」媽媽就停止吵鬧了。XD
8.躁動
家母後期的意識有時正常有時混亂，有時會想下床走動(但其實腿骨已被癌細胞吃掉一截無法走路了)，我們會柔性勸導。有時連著幾天精神莫名奮都不睡覺還伴隨瞻妄症狀時，我們會請醫護人員評估是否要使用鎮靜舒眠藥物，讓病患休息也讓照顧者喘口氣。
家母臨終前一周的症狀 (因為臨終前第四天發生了病理性骨折，我們按主治醫生建議不積極處理骨折問題，改採取鎮靜+安眠藥物止痛，所以最後三天都是昏迷的)：
- 血鈣偏高
- 心跳很小力但很快 (最後一個月到臨終前一周常常在120-180 BPM 之間穩定變換)
- 日漸頻繁的瞻妄和躁動
- 痰和口水沒有力氣咳，也嚥不太下去
- 大小便失禁來不及反應
- 病理性骨折
- 出現咕嚕咕嚕像含著水的呼吸聲 (但在最後兩天水聲又突然消失了)
- 血液循環不到末梢，腳開始冷冰冰和水腫 (可以按摩或穿開口寬鬆的襪子，但不要熱敷，因為臨終病人的皮膚感受和一般人不同，我們覺得溫暖的溫度病患可能覺得燙，我原本不曉得還幫媽媽熱敷，結果被護理人員矯正才知道...)
- 反覆發高燒 (最後三天最高燒到40.4度)
- 心跳創新高 (最後兩天飆到 20X BPM )
- 血氧創新低 (最後一天最後一次量血氧濃度 5X )
- 血壓不穩定 (最後幾天雖然一直降，但在最後一天最後一次(臨終前兩小時)量的時候顯示為正常，但因為用藥昏迷而無法確定是不是迴光返照。)
- 眼睛對光的反應變慢且瞳孔放大(最後一天)
- 呼吸狀態改變 (最後三天每天都不太一樣，最後的幾個小時變得有點不規則，然後突然停止)
家母臨終前我們先做的事：
1. 確認母親最後一口氣會不會想回家、後事想辦在哪、想要告知哪些親友、想要的後事形式和最後想安放的塔位等等，先找好禮儀公司(我們是買慶云生前契約)。為了避免一直聊這類話題太凝重，我們在媽媽罹病後偶爾就會稍為套一下媽媽話或聊點這類話題。
2. 找好禮儀公司後，跟禮儀公司確認病患離世時接送到辦後事地點的聯絡人電話。收好聯絡資訊以備不時之需。
3. 把想說的話想做的事把握機會完成，盡量減少遺憾。 (掌握道愛道歉道謝的原則。例如感謝生養之恩、為曾經讓她難過的事道歉、坦承說愛和擁抱。我們家是不擅長把愛說出來的家庭，但我在拉下臉坦承心裡話後，真的得到更多更值得的回饋。)
4. 確認母親有什麼放不下的事情或想見的人，盡早安排好讓事情圓滿也讓媽媽放心。
5. 確認母親重要財物和私人物品後續的分配或處理方式。 (在底下後事部分敘述的比較仔細)
6. 準備一兩套出院 (往生) 時穿的衣物和一兩片防止逝世後失禁的尿布。
7. 看相簿或手機相片回顧彼此相處的過程，重溫美好的回憶。如果有一些有趣的互動也可以錄下。( 像我有錄到媽媽開口說愛我們的影片，這是她以前幾乎不曾做過的事，還好當下有即時錄起來，現在這影片成為我珍貴的寶物了。:))
8. 閒餘時間念地藏經或是念佛號( 南無阿彌陀佛、南無觀世音菩薩、南無地藏王菩薩)累積功德給媽媽，或是在媽媽很不舒服的時候握著她的手唸佛安撫她。
9. 確認萬一臨時需要出院(往生)時，住院的東西由誰來清理。我們家是安排一個家屬搭禮儀公司的車一起協助媽媽沐浴更衣，一個家屬留下來確認和帶走住院雜物。
一些省錢的照護小撇步(不論罹癌初期或後期皆適用)：
1. 在確定罹癌時盡快申請重大疾病卡，後續就醫和搭車都會省很多。
2. 病患若有餵食管(如鼻胃管和胃造廔)，健保有給付住院期間的管灌餐。住院時向護理人員反映要訂餐，可省下大筆買奶奶的開銷。另外，若照顧者不方便買餐，醫院也可以訂陪病餐，雖然不一定好吃但至少不貴且可確保三餐正常不會餓到肚子。
3. 醫院的癌症資源中心常有假髮租借服務，還有許多有用的資訊，住院或等待看診時可以去走走看看。
4. 輔具租借。一些醫院或機構有提供器材租借服務，舉凡充氣床、輪椅、便盆椅、灌食幫浦、血氧機等都有辦法租借，有時比起自行購買還可省下許多開銷，有的甚至出示重大疾病卡還有優惠哦!
5. 身心障礙者停識別證。因為家裡車子剛好在家母名下，所以有身請身障者停車識別證，媽媽開車時找車位可以輕鬆些，停車費也有減免。
6. 愛心陪同票。身障者持證搭乘大眾運輸通常都有半價補助，陪同者(一人)也能享有補助哦!媽媽有段時間都北上就醫，這項優惠讓我們陪同回診只需花一半的錢，幫助很大哦!
7. 參加藥物臨床試驗。在台灣藥物臨床試驗資訊網(https://www1.cde.org.tw/ct_taiwan/)可以搜尋到一些疾病的試驗計劃，如果有經濟上考量且也能接受實驗風險的話，可以考慮諮詢和參與試驗計劃。這個資源我們來不及用到，因為在發現這項資訊時家母已不再願意做積極治療了。
8. 寵物尿布墊。媽媽天生皮膚嬌嫩不適合包尿布，我們都用看護墊讓她在床上方便，後來發現買高級點的寵物尿布墊，材質好吸水力強又不貴哦! (我們買太多了，還有近一箱還在家裡XDDD )
9. 自製胃造廔固定帶取代透氣膠帶。媽媽自己縫的，同樣是因為媽媽皮膚太嫩容易敏感，所以去賣場買扁的寵物牽繩，回家裁剪再用針線縫上魔鬼氈。平時換藥後直接用這條帶子固定，可以省去膠帶又能降低過敏機會。魔鬼氈縫稍長一點，不論體型胖瘦都適用。媽媽自己縫了兩三條平時可以清洗替換。
我們使用握的非主流治療方式：
1.改變作息和狂灌鳳梨汁
這是媽媽在發現自己身體有異狀時的作法，當時我們才剛得知媽媽罹癌，但媽媽不想做手術和西醫治療，我們只好順她的意思，結果兩個月後就從舌癌二期變舌三，腫瘤還出血了，超乎預期的劇烈疼痛還有子女難過的哀求最終總萬讓她願意接受手術。
2. 我們使用過不少額外營養補給品，如薑黃、Jarrow左旋麩醯胺酸、巴西蘑菇、大醫生技褐藻醣膠、葡眾995、胎盤膠囊。我們在使用上述補給品時都還是有在搭配正規的醫療方式，基本上我覺得或多或少都有點效果，但不論哪種都無法取代正規治療，且補給品大多都不便宜，建議斟酌使用。
3. 免疫療法。媽媽八月被醫生宣布最後一線可能有療效的自費的標靶藥已失效，且身體已虛弱到不建議再接受化療，家人還是想再試試其他方法，因此試過OPVIDO和吉舒達各一次。我不曉得免疫療法對家母到底有沒有效，但光試這兩次就自費花了四十幾萬，還是沒有看到明顯的療效，且因為媽媽這時候已不想再忍受治療之苦，所以我們後來便採單純安寧治療，把重點放在舒緩不適、止痛和陪伴上。
關於免疫療法，雖然我們沒有試出什麼成效，但因為目前健保尚未全面給付，建議資金夠寬裕的人再考慮，畢竟治癒率並不算高，且每個月就要燒幾十萬的治療費也是很驚人。
網路上有很多非主流的偏方和治療方式，有的甚至是假消息，請再三確認並諮詢正規醫生，以免傷財傷身還錯過黃金治療期。
病患往生後
建議除了診斷證明書外，可以先請醫院開立15份左右的死亡證明書，因為後續不論火化申請、除戶、保險理賠或跑種種流程都可能會用到。
1. 後事
我們家是在病患還在世的時候，就有先大致想好後事要如何處理，所以先買好了生前契約(慶云)，個人是蠻推薦清楚後事流程且知道自己什麼要什麼不要的人可以參考生前契約。像我們處理媽媽後事還蠻順的，從家母離世之後一通電話接走我們和往生家人後，整個辦後事的期間也沒有遇到業者中途跑來亂推銷或亂開價些什麼東西。(但如果身邊親友是愛插手管事或想到什麼就要變動什麼的人，我就不推薦買契約了。)
2. 病患財物資產處理
最好是能趁病患在世時先徵詢病患後續財物的理想處理方式，資產若等到病人離世才處理手續可能會變得更繁瑣(每項資產都可能需經所有法定繼承人同意並提供相關證明，還得到各機構才能處理)
- 股票若能趁病患在世時處理，親自打電話給證券公司便能請病患自行拋售。若等病患身故後才處理，每支股票皆需所有法定繼承人提供一份印鑑證明才能跑繼承流程。
- 房地產部分是以公告市價作計算，如果不急用錢可以等病患身故後再處理。(如果病患擁有一筆房地產，市值200萬，但公告市值是100萬，政府計算遺產稅會以100萬作計算。但如果先以200萬賣掉，就會以200萬作計算了。
3. 保險理賠 (我們家遇到的狀況分兩種)
- 被保險人是身故病患者的保單，若有指定特定受益人，即該受益人在病患身故後帶身份證、存摺和印章去辦理理賠。若未指定特定受益人，即所有法定繼承人都要帶著身份證、存摺和印章去辦理。
- 要保人是身故病患的保單，建議盡量在病患還在世時變更要保人，若在病患身故後此份保單即算是遺產的一部分 (例如家母有幫我保保單，但我忘了在媽媽在世時更改要保人，所以媽媽亡故後需要所有法定繼承人一起向保險公司辦理我的保單的要保人變更。)
建議在這時候也可以重新審視一下自己的保單的受益人是否填寫的是已亡故的家人，若是，記得順便進行變更哦!
4. 申請勞保喪葬津貼
身故的病患或病患家屬若有勞保，病患亡故後可申請勞保喪葬津貼。像我是母親亡故，能申請領取三個月的投保薪資。
一戶好像只能擇一人領取，可以比較病患或家屬的投保薪資擇優申請。
勞保喪葬津貼詳情請見勞保局說明：
https://www.bli.gov.tw/sub.aspx?a=YnWiJ3FlAGM%3D
5. 申報遺產稅
在申報前可以自行簡單試算一下，瞭解一下需不需要課稅。每人身故後有1200萬免計入遺產稅額的扣打可以扣，即身故者的房底產、保險、股票證券基金、銀行戶頭等全部的價值總計超過1200萬的部分就會按比例課稅，若有其他資格符合也可以增加免稅額，如喪葬費和子女數等。
遺產稅的申報辦法及其他相關資訊請見財政部稅務署網站：
https://www.etax.nat.gov.tw/etwmain/web/ETW118W/VIEW/450
繼承、過戶及報稅等相關事宜，若怕麻煩、沒時間或是願意花錢處理，可以委託代書(地政士)代辦，我們家辦理家母的繼承手續是找代書，包含報稅和產權轉移鄧費用總計兩萬元(若牽涉政府額外收取的手續費等則另外加計)，供大家參考。
原本想要簡單分享各項心得，沒想到想到什麼就補上去，東打一些西打一點，竟然花了幾天才把這落落長的心得打完。希望這篇文章對看過的人可以有些幫助，也希望能造就一點功德迴向給媽媽。
謝謝耐心看完的大家。祝福大家。
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 111.246.7.132
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1544543631.A.D3C.html
※ 編輯: vina724 (111.246.7.132), 12/11/2018 23:54:52
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