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離開的人或許不會再回來，留下的人還在等待你擁抱。

Those who have left may never come back, but you can still embrace those who stayed behind.

一步一步的愛 (Step), 2021
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健一的女兒美紀出生後，妻子便因病驟逝，留下他與女兒兩人相依為命，儘管岳父母不斷勸健一再婚，甚至表示願意照顧美紀，但他仍堅持獨自撫養女兒。十年來，健一身邊不乏合適的女性，但他還是放不下對亡妻的思念...

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<心得>

*《承認疫苗失敗，也是成功的開始—賽諾菲疫苗的經驗》

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*經過二期成功、三期失敗，近數月的延遲，重新出發，賽諾菲集團的新冠疫苗現已進入決定性階段。

*這家法國知名的製藥集團於5月27 日宣佈，將啟動其與英國葛蘭素史克藥廠 (GSK) 共同開發的，新冠疫苗項目第3期的大規模試驗，並確認在2021年底推出疫苗。

*十天前，賽諾菲在5月17日宣佈第二期測試，獲得了令人鼓舞的結果。結果顯示，接種賽諾菲疫苗之後，出現了95%到100%的血清轉化，也就是所出現的抗體。

如果第三期試驗的結果令人滿意，已經準備進入生產的賽諾菲集團，指望在第四季度獲得世界主要衛生當局的批准。

*賽諾菲和葛蘭素兩大藥廠攜手合作，一起開發。

其疫苗由法國巴斯德研究院啟動背書，這三巨頭聯手一開始就被認為是，在這場全球關注的疫苗競賽裡，書面上最具優勢的疫苗合作。

^不同於輝瑞和莫德納的mRNA疫苗，以及腺病毒載體的AZ和嬌生疫苗，賽諾菲疫苗是採用的是「棘蛋白」疫苗，也是賽諾菲長期用於流感疫苗的技術。

但是賽諾菲在開發疫苗時，去年曾經出現技術的失誤，嚴重推遲了疫苗的進展。賽諾菲面對令人失望的結果，找到其產品中抗原濃度不足，此後已得到糾正。

這個看起來並不複雜的劑量失誤，卻讓原來被看好的賽諾菲疫苗出局，也打亂了法國和歐洲大量預購，以及施打賽諾菲疫苗的計劃。

去年歐美開始大規模預購各類疫苗時，由於美國禁止主要在美國生產的輝瑞和莫德納疫苗出口，當時已進入第二期試驗的賽諾菲疫苗，曾經被歐盟認為是最值得投資和預購的選擇。

但是事與願違。被認為是法國之光賽諾菲的失誤，讓法國政府顏面盡失，還被認為是國力降級。

#但是法國政府的反應是要求賽諾菲就落後的部分加速趕上，並且利用既有的生產能力，協助BNT的輝瑞疫苗的裝瓶作業。
這意味著，寧可承認失敗，也不可只爲了國家顏面，一句國家榮耀，置入民生命安危於不顧！

賽諾菲的疫苗的遲到，並非壞事。重新出發，針對變種病毒，目前疫苗在預防感染，以及減少重症方面的有效性超過90%。

賽諾菲和葛蘭素疫苗的加入，無疑是我們面對變種病毒時代，一件值得期待的好消息。

{內文}
5月17日法國藥廠賽諾菲的CEO，宣布第二期臨床試驗非常成功，信心滿滿地，準備啟動第三期臨床試驗。

法國Europe 1電台主播 Sonia Mabrouk(2021.5.17)：
這是在今天早上所做的宣布，您的賽諾菲與葛蘭素史克候選疫苗，第二期臨床試驗非常成功。我們當然會討論細節，這是否意味著在這場疫苗競賽中，我們將確定會有一個法國疫苗？

賽諾菲CEO Olivier Bogillot(2021.5.17)：
我們剛剛通過一個成果極為重要的階段，第二期臨床試驗可以讓你知道，你的疫苗是否有效，而它非常有效。我們有95%到100%的血清轉化，也就是當你接種賽諾菲疫苗後，所出現的抗體，我們非常滿意，對啟動第三期臨床試驗是很大的鼓勵，所以我們現在可以說是信心滿滿。

這不只是一個賽諾菲的絕地大反攻，也是一個法國人期待已久的法國疫苗。

法國Europe 1電台主播 Sonia Mabrouk：
是否對於所有年齡層都同樣有效？

（最後會露臉）賽諾菲CEO Olivier Bogillot：
這一次對於所有年齡層都有效。這對我們來說非常重要，我們需要在所有年齡層，都有非常高效率的免疫反應，這個結果正是如此。

這個疫苗不只是賽諾菲的疫苗，也是法國舉世知名的巴斯德研究院，參與聯合研究開發的疫苗。除了巴斯德研究院，逾百年的金字招牌，和賽諾菲是全球製藥巨頭的大招牌，還要再加上英國葛蘭素史克大藥廠的參與。

葛蘭素史克CEO Emma Walmsley(2020.4.15)：
我們今天宣佈的是一個，全球最大藥廠之間史無前例的合作，兩個龍頭藥廠各自帶來，經過驗證的流行病技術和規模，希望能開發出抵抗新冠的疫苗。佐劑疫苗是個不一樣的疫苗，賽諾菲將為他們的抗原做出貢獻，我們將為我們經過驗證的，大流行佐劑做出貢獻，佐劑基本上是一個抗原的推進器，可用較少的抗原製造更多疫苗。

賽諾菲和葛蘭素兩大藥廠攜手合作，一起開發巴斯德研究院背書的疫苗，這三巨頭聯手，一開始就被認為是，在這場全球關注的疫苗競賽裡，書面上最具優勢的疫苗合作。不同於輝瑞和莫德納的mRNA疫苗，以及腺病毒載體的AZ和嬌生疫苗，賽諾菲疫苗，採用的是「重組蛋白」，也是賽諾菲長期用於流感疫苗的技術。

新聞片段(2020.9.4)：
第一期的實驗包括了，在美國11個不同地區的440名成年人，是基於蛋白質的疫苗，採用類似賽諾菲季節性流感疫苗，然後再加以由GSK生產的佐劑，兩家藥廠計畫在2021年生產10億劑疫苗。

然而不過是一年以前，2021年3月2日，從白宮的一場圓桌會議開始，啟動了全世界製藥巨頭的疫苗競賽，每一個疫苗的開發過程，幾乎都是充滿了變數與風險的故事。

新聞畫面：
這是法國殷殷期盼的疫苗，賽諾菲疫苗也是舉世聞名，法國巴斯德研究院的疫苗，但在整整一年的努力鑽研之後，是一個殘忍的失敗。輝瑞疫苗預計在3月，提交給法國900萬劑，莫德納是150萬劑，AZ接近600萬劑(590萬劑)，但是賽諾菲的這一格是零。

法國巴斯德研究院疫苗創新實驗室主任 Frederic Tangy(2021.3.4)：
這看來很奇怪，好像全世界都可以做出疫苗，除了巴斯德研究院，這實在很慘烈。

對於巴斯德研究院，負責疫苗研究的學者，Frederic Tangy而言，這是一個痛苦的話題。

法國巴斯德研究院疫苗創新實驗室主任 Frederic Tangy(2020.11.5)：
我們的優勢是這是來自一個，人類現存的最好的疫苗，麻疹疫苗，這是個經過40年的驗證，接種過30億兒童，從來沒有任何意外。我們現在是絕對的落後，但是這也沒什麼。大家都知道龜兔賽跑的故事，我們可以起跑落後但是最終成為第一。

但是賽諾菲拒絕承認這是一個失敗。

新聞片段：
法國引以為傲的賽諾菲，不得不承認疫苗無法如期完成。

賽諾菲CEO Olivier Bogillot(2021.1.27)：
（你們失敗了嗎？）不，我們沒有失敗，只是落後了。如果一切都順利按照計劃進行，我們將可以在六七月交付疫苗。

新聞片段：
這是一記重擊，賽諾菲疫苗可能要到2022年底才問世。

法國France5政治評論 Patrick Cohen(2021.1.28)：
我們聽到這個落後，這難道不是一種您在know-how上的失勢？

賽諾菲CEO Olivier Bogillot(2021.1.28)：
這就是一場賽跑。

新聞片段：
不過這個失敗，被解讀為法國國力上的降級。

然而不只有賽諾菲，拒絕承認失敗，巴斯德研究院，也不認為這是一個失敗。

法國巴斯德研究院科學主任 Christophe d'Enfert：
我不認為我們做了錯誤的決定。這也是在一個疫情大流行之下，必須快速做出的決定。

記者：
這個大流行緊迫的時間壓力，是不是一個「糟糕的顧問」？
我不能說時間壓力，是一個「糟糕的顧問」，但是的確，我們必須儘速回應，疫苗的迫切需求。也許如果我們有更充裕的時間，我們會選出一個，表現更好的候選疫苗。

「如果有更充裕的時間，就能辨識出一個更好的候選疫苗」，如果不是時間壓力，那是什麼？無論是不是承認失敗，唯有閉門找出錯誤，才是重新出發的的唯一路徑。

新聞片段：這個冠狀病毒上的「棘蛋白」，將引導病毒進入我們的細胞，賽諾菲把「棘蛋白」放進疫苗裡，使我們的免疫系統能夠辨識出病毒，從而抵抗病毒。然而疫苗還需要正確的(棘蛋白)數量，賽諾菲在此用的是生物學的經典技術，反應性溶液。透過溶液顏色深淺來掌握棘蛋白數量，但是問題就出在這個反應性溶液，並沒有正確地運作，賽諾菲自己也承認：
「這些反應性溶液的質量不足，或是不夠純淨」。

魔鬼藏在細節裡，再大的優勢，再純熟的經驗，也不能確保每一個環節的，分毫不差。

法國新冠疫苗委員會科學主任 Marie-Paule Kieny：我不想說這是一個新手的錯誤，但這的確是一個技術上的失誤。一旦製造了棘蛋白，還必須要知道最後該放多少，就像你做菜一樣要用一個量秤。好比你以為是公克，結果應該是以磅計算，他們使用的測量儀器標記錯誤，大約說來就是這樣。導致的結果是他們所準備的疫苗裡，棘蛋白只有原來應該有的1/3。

這個看起來，並不複雜的劑量失誤，卻讓原來被看好的賽諾菲疫苗出局，也打亂了法國和歐洲大量預購，以及施打賽諾菲疫苗的計劃。去年歐美開始大規模預購各類疫苗時，由於美國禁止，主要在美國生產的輝瑞和莫德納疫苗出口，當時已進入第二期試驗的賽諾菲疫苗，被歐盟認為是最值得投資和預購的選擇。馬克洪還親自到賽諾菲的歷史藥廠，訪問加持。

法國總統 馬克洪(2020.6.16)：這個危機將提供給法國和歐洲，急起直追的資源，我確信，這也甚至是可以超前的機會。

但是事與願違。無法如期拿到，全力支持和下注的賽諾菲疫苗，丟了面子也失了裡子的法國政府，是如何反應的？

法國工業部長Agnès Pannier-Runacher：我接到一通電話說我們很抱歉，這不是一個好消息，試驗結果令人失望，因為這個那個問題等等。我怎麼回應？失望，當然很失望。我要求賽諾菲兩件事：OK，我瞭解你們沒有達到預期的目標，一是怎麼在落後的部分加速趕上。二是既然如此，以你們所擁有的生產能力，是不是值得提供給其他藥廠來生產？

賽諾菲兩個要求都做到了。先是立刻動員，協助BNT在法蘭克福的輝瑞疫苗，裝瓶作業。同時也繼續重新開始，二期臨床試驗。

賽諾菲CEO Olivier Bogillot(2021.5.17)：我們在這個第二期臨床試驗中，也加入了感染過新冠病毒的病人，當我們只給他們注射一劑賽諾菲疫苗，他們出現了非常高的抗體反應，這讓我們認為賽諾菲疫苗，可以做為非常好的加強疫苗。

賽諾菲重新來過的第二期臨床試驗，也重新定位，不再追求要爭取第一，而是作為延續所有疫苗，保護效力的加強劑。

賽諾菲CEO Olivier Bogillot(2021.5.17)：我們將在第三期臨床試驗中加入，目前被認為最困難的南非變種毒株，我們將要提供的疫苗，不僅對所謂的「武漢毒株」或「英國毒株」，也會是一個對南非毒株有效的疫苗。

賽諾菲也是全球唯一一個，同時開發兩個，採用不同技術疫苗的藥廠。賽諾菲目前也與 Translate Bio，共同研發自己的mRNA疫苗，預計在今年第3季公佈初期實驗結果。

賽諾菲CEO Olivier Bogillot(2021.5.17)：我們還有一個候選疫苗是採用mRNA技術，對於賽諾菲而言，能夠掌握這個mRNA新技術至為重要，對法國而言也非常重要。

如果一切順利，賽諾菲的新冠疫苗將比輝瑞疫苗，晚了整整一年，這會不會太晚了？
但是遲到總比缺席好，目前疫苗在預防感染，以及減少重症方面的有效性，超過90%，然而對於注射之後，所賦予的免疫力持續時間，仍是一個問號。賽諾菲和葛蘭素史克疫苗的加入，無疑是一件值得期待的好消息。

https://youtu.be/fHhrYBW7dUA

【漸凍的只是身體，不該是我的人生，罕病勇者給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子】：「隨著時間消逝，我的肌肉會一條條無力，終致癱瘓。很幸運，我不是一出生便失去行動自由，可以在漸漸失去生活機能的日子裡，更懂得珍惜『我還活著』這件簡單又不容易的事情。」
　　
零歲，帶著脊髓性肌肉萎縮症的基因出生，十八歲身體明顯退化，在憂鬱得想自殺的當下，被母親搶下刀子。二十歲，首位以學測滿級分考入台大的狀元身障生，二○一四年總統教育獎得主、行政院青年顧問成員[1]。
　　
■我是胡庭碩，而我的課題，老早寫進了身體：「脊髓性肌肉萎縮症」。
胡庭碩身為台大高才生，他一開口說話就散發著讀書人的氣質，講話不時引經據典，幽默的他也很愛開玩笑，就是個愛搞笑的陽光大男孩，和記者閒聊時聊到那陣子正夯的新聞，也就是乙武洋匡豐富的感情世界，他笑著這樣形容：「他透過非典型的方法來滿足這麼多人，這也滿厲害的吧！」
　　
「我遇到人最喜歡問這個問題，你們知道我的電動車我多少錢嗎？居然只要2萬多，猜不到吧」，他熟練地操作著電動車，每個轉彎和角度都難不倒他，雖然很明顯看出他手部動作已經不太靈活，也舉不高，很多簡單不過的動作對他來說很吃力，像是開燈。但個性不服輸的他已經發展出一套面對的生活方式，沒辦法伸長手摸到電燈開關，他就拿出一根木棒，用木棒戳著開關。山不轉路轉，他總會想辦法克服。
　　
胡庭碩從小就有些不對勁，容易跌倒，但當時卻診斷不出來是生什麼病，甚至小時候還曾被醫生宣判活不過6歲，直到18歲被確診罹患脊髓性肌肉萎縮症。他曾考上台大法律系，是台灣第一位學測考滿級分的身障者，如今不只在政大的台灣實驗教育推動中心擔任行政助理，休假時他還是位地方創生工作者，非常熱衷於公益和社會活動。
　　
■每個人都會有完全躺到床上的那一天 「但對我而言，那一天，很快」：「18歲那年開始嚴重發病，我本來每天可以自己搭公車回家，但我突然發現我上不了公車，甚至有一次我大熱天在柏油路上摔倒，我發現我怎麼都爬不起來，身上還被燙得起水泡」，胡庭碩的身體至今仍持續退化中，總有一天，他的身體會退化到喪失所有行動能力，這對當年才18歲的年輕男孩來說，要接受自己總有天會癱瘓的事實，真的太殘酷了。
　　
「每一個人都有可能會等到完全躺到床上的那一天，不過對我而言，那一天，很快」，說出這句話時，胡庭碩笑得很平靜，但被診斷出罹患罕病當時，他可是經歷過極大的痛苦和低潮，「那時候我走不出來，我情緒的張力非常大，我永遠都在做夢，我在睡夢中就會夢到我醒來了，然後發現我不能動，我現在回想起來都覺得很可怕，可能只是那個時候鬼壓床吧，但那種恐懼是非常巨大的，我不知道會不會明天就是那一天[2]。」
　　
■罕病勇者胡庭碩給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子
頂著建中、台大光環的社會創新工作者胡庭碩，並不是人生勝利組；他罹患脊髓性肌肉萎縮症、也俗稱「漸凍人」的罕見疾病。他感謝母親不離不棄，用正向樂觀的關愛撫育他成人。他頌讚母愛的無私與用心良苦，即便病情未明，也足以領他勇敢邁進。
　　
媽媽：
　　
今天我生日，23年前的今天到現在，辛苦你了。
　　
難以想像，生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你，怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪，結束婚姻，毅然決然的扶養我長大，你大可把我丟到安養院，但你沒這麼做，為什麼？
　　
醫生說：「這孩子活不過6歲、活不過12歲、頂多活到18歲。」
　　
我不知道當時聽到噩耗的你，怎麼能笑著哄我說：「醫生叔叔說你6歲就會好、12歲就會好。」到18歲，我嚴重發病，鬧憂鬱症天天想死，我不知道當時失業的你，怎麼繼續撐起天空，不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。
　　
如今，我23歲了，多活的每一天，都因你而成就、而榮耀。
　　
國中時，你因工作還債無法抽身，放棄到高雄領模範母親的獎；今天，我要細數你的光輝，大聲告訴你：「我愛你，你永遠是我心裡的模範母親。」
　　
高中發病後，我不能再自己搭公車上下學、不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅的我，難以接受仰賴輔具的事實，除了哭，就是鬧自殺，覺得老天爺為什麼這樣對我。我知道，你比我難受。但你忍了下來，只在我哭累趴在桌上時，逗我笑，問我要不要補充水分。
　　
那一天，我拿著菜刀準備割腕。你奮力跟我掙，甚至用手直接握住刀刃， 你不管自己會不會受傷，你只在乎我要好好活著。我嚇到了鬆手，跌坐牆角。
　　
「不要鬧了，媽媽要煮晚餐，把刀子給我。」
　　
那時覺得荒謬，人都不想活了，還談吃飯。但你不知道，這句話陪著我，走過了之後好多好多低潮。「不管多痛苦多悲傷，日子還是會來、生活還是要過。」這是我學會的，謝謝你，用你的一生無怨無悔的待我。
　　
你真的太偉大了，下輩子，我再也不當你的兒子，我要當你的父親、當你的母親， 好好呵護你，不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽，我愛你[3]。
　　
■被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症
「肌萎縮性脊髓側索硬化症」，俗稱「漸凍人」疾病，是一種運動神經元全面性退化的疾病，盛行率約每10萬個人中有5個，大部分在中老年發病 (40歲以後)，主要症狀為肌肉無力。肌肉無力通常始於局部肌肉，可為手、腳、上臂或口咽，然後逐漸蔓延到身體其他部位而且愈來愈嚴重，直至全身肌肉連半點力氣都沒有，因此患病者剛開始可能只是手的精細動作出現困難 (如握筆寫字、扣鈕扣)，之後發展成下肢及軀幹無力、步行及站立困難、構音及發聲不能、吞嚥困難、全身癱瘓(動眼肌是唯一不會受到影響的肌肉)，最後呼吸肌亦受影響，至呼吸衰竭而死亡。
　　
因為無力導致的肌肉萎縮及吞嚥困難，病人體重會減輕，此外還會有肌肉痙攣及跳動，因為退化的是運動神經元，感覺功能並不受影響，早期亦不會有疼痛及感覺異常，直至中晚期肢體無法移動時，才會有疼痛感。
　　
漸凍人疾病之病程為持續進行，一旦得病即如大江東水一去不復返，死因多為呼吸衰竭，或與肺部相關併發症 (如肺炎、肺栓塞)，病程一般為2-4年，約20%病人可活超過5年。若及時以呼吸器輔助，有時可再多維持幾年生命，然而病人已全身癱瘓 (除了眼睛)，無法言語，插了鼻胃管，氣切口接上呼吸器，包著尿布，可能因久躺而有褥瘡，但是意識清醒，對外界訊息接受及感覺正常，故一旦得病，對病人及家屬的身心都是一大折磨。
　　
約10%的病人會合併失智症。此病的治病機轉目前不明，一般認為個體易受性配合環境因子可能為其原因之一，其他可能相關因素還包含腫瘤 (如淋巴瘤、肺癌)、放射線治療、鉛中毒及雷擊。
　　
漸凍人疾病的診斷主要根據臨床症狀及詳細的神經學檢查，若病人無力萎縮的肢體同時有深度肌腱反射加強，即可懷疑，此外，須再配合其他檢查結果 (如肌電圖、神經傳導、血液及腦脊髓液檢查、影像檢查)，並排除腫瘤的可能性，即可診斷。
　　
目前醫學上對此疾病並無任何有效的藥物治療，幾乎所有與此相關的治療試驗皆顯示無效 (包括免疫抑制、免疫加強，血漿置換、神經生長因子等等)，Riluzole是目前唯一被美國食品藥物管理局 (FDA) 核准可用來治療的藥物，但據稱僅能延長數個月的病程，且對生活功能及品質並無顯著改善。
　　
目前的治療以支持性療法為主，包括復健、症狀治療及心理上的支持，復健治療在此疾病尤其扮演極重要的角色，除了一些溫和的主動及被動的肢體運動外，生活輔具的使用以減輕能量耗損亦很重要。
　　
著名的英國物理學家霍金博士 (Stephen William Hawking) 於21歲時 (西元1963年) 被診斷得了肌萎縮性脊髓側索硬化症，在全身癱瘓的狀態下靠著復健及症狀治療仍能在物理學及天文學有傑出的貢獻並獲獎無數，存活超過40年，雖是特例，但亦為其他病友帶來無限的希望[4]。
　　
罕病勇者胡庭碩在二十多年「正常退化的不正常人生」中，他以三倍速的節奏來經營人生：「我不樂觀，也不勇敢。正因忙著做自己想做的事，所以我沒時間害怕！」
　　
生命，是場推辭不了的鴻門宴；活得燦爛，是讓自己好過一點的選擇。胡庭碩一直在對自己喊話：漸凍的只是身體，不該是我的人生！[1]
　　
　　
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] (博客來網路書店)「漸凍人生又怎樣？」：https://www.books.com.tw/products/E050028381
　
∎[2] (三立新聞)「漸凍人生／「我很快會癱在床上」仍考上台大」：https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=812774
　
∎[3] (康健雜誌)「罕病勇者胡庭碩給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子」：https://www.commonhealth.com.tw/article/83988?utm_source=fb_ch&utm_medium=social&utm_campaign=dailypost-projectname-04-16-dgt
　
∎[4] (高雄醫學大學附設中和紀念醫院（高醫）)被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症：http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/10011/21.htm
　　
　　
➤➤照片
∎[2] 胡庭碩得靠電動車代步，身體持續退化，但他仍投身公益活動，是位地方創生工作者。
　　
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽
https://forum.nhri.org.tw/publications/
　　
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
　　
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