「我的夢想，是跟陳燕麟醫師一樣，即使上天讓我殘缺，依然以自身所學幫助他人，為社會做一些改變！」
—病友故事分享／張同學
邀你一起填寫問卷來為罕病發聲，讓更多人被陳燕麟醫師的故事所鼓舞！👉https://bit.ly/3iAK3QA
目前20出頭的心慈，是輔仁大學景觀系碩士班的學生，透過肌萎症病友協會認識了陳燕麟醫師，更確定自己生而為人的使命。因為身為病友的她深感台灣無障礙設施的不足，於是夢想打造出最符合人體工學的無障礙坡道！
心慈說：「社會對於罕病的認識依然不足，即使是醫事人員都經常誤認她為小兒麻痺患者，而忽略他們真正的隱性需求。」
如果我們能團結力量，鼓勵病友們走出去，向更多人介紹自己的疾病，那麼罕見病的「罕見」，指示患者人數少，而不是人們對這種疾病缺乏認識。對病患來說，稀有和無助幾乎是畫上等號的。長時間處於孤獨、無助的狀態，負面情緒逐漸變成患者與世隔絕的高牆。以往病友們經常因為行動不便、缺乏連結互動，所以孤立地生活著。但是未來如果能透過網路平台，把這些散落的病友們聚集起來，建立良好的聯繫管道，互相分享對於疾病的認識、生活經驗與甘苦心得，就等於把零零星星的小點，連結成線，甚至拉成平面、塑成立體。
當病友的生活不再只有自己，還有別人，有喜怒哀樂，有變化與刺激，生命就從孤獨枯槁逐漸變得豐富、生機勃勃。人與人之間因為互動，激發出各種各樣的可能性，生命的變化就可能從這裡開始發芽。
📋花兩分鐘了解罕病發聲計劃👉https://bit.ly/3iAK3QA
如果您也認同我們 請分享並按加入罕病發聲出版計畫社團，能第一時間收到本次計畫的詳細進度
#中華民國肌萎縮症病友協會 #肌肉萎縮症 #罕見疾病 #公益
病友故事 在 【病友故事】醫病互信晚期肺腺癌見曙光 - YouTube 的必吃
從#化療#標靶治療到參與#臨床試驗，淑芬從53歲那一天確診第四期肺癌後，已經與病共存進入第四年，她分享自己能夠健康存活的關鍵是相信專業團隊的治療 ... ... <看更多>